Atrodo, „Autisto tėtis“ yra jau pakankamai plačiai žinomas siauruose sluoksniuoe, tad kartas nuo karto mums, tinklaraščio autoriams, tenka dalinti interviu. Kas, aišku, yra puiku, ir mes mielai sutinkame. Bet per tuos kelis duotus interviu pastebėjome, kad kai kurie klausimai nuolat kartojasi, ir kartojasi ne tik todėl, kad tai yra itin rūpintys ir įdomūs klausimai, o paprasčiausiai todėl, kad yra toks paprotys klausinėti autistiškų vaikų tėvų tam tikrų dalykų. Įdomiausi interviu būna tie, kuriuose ištrunkama iš tam tikrų papročių rato, bet šį kartą mes atsakysime į tuos „didžiuosius“ klausimus, kurie per mūsų trumpą interviu dalijimo karjerą lydi mus nuolatos.
Kaip Jums kilo idėja pradėti rašyti tinklaraštį?
Sužinoję, kad turime autistišką vaiką, pradėjome domėtis autizmu. Lietuviškai informacijos apie šį reiškinį buvo palyginus nedaug. Daugiausia tai buvo specialistų pareiškimai, kad reikia kuo anksčiau pastebėt, kuo greičiau imtis priemonių, tada vaikas užaugs „normalus“. Dar būdavo vienos kitos mamos graudi istorija, kaip su tokiu vaiku sunku, ir kaip visuomenė sunkiai priima. Tuo tarpu bent jau anglų kalba tos informacijos buvo žymiai daugiau, įvairesnės ir pozityvesnės. Ir nemažai jos buvo iš pačių autistų. Pasitarę šeimoje nutarėme, kad reikia daugiau tos geros informacijos pateikti lietuvių kalba. Taip ir atsirado šis tinklaraštis.
Kodėl toks pavadinimas – ,,Autisto tėtis‘‘?
Tėtis ir pradėjo šį tinklaraštį. Daugelis Lietuvoje iki šiol kalbančių apie autizmą buvo mamos. Tėčiai tylėjo. Tad nujautėme, kad požiūris, pateiktas iš „tėčio“ susilauks dėmesio. Ir nors tekstus rašome abu, bet pavadinimas liko toks.
Su kokiais sunkumais susiduriate, augindami autistišką vaiką?
Rimtai? Žinote, visi susiduria su sunkumais. Taip, mes patiriame sunkumų. Bet vienas didžiausių sunkumų yra nuolatos susidurti su požiūriu, kad mūsų vaikas yra „sunkus“, kad jis yra problema, kad mūsų šeima yra ta, kuriai reikia pagalbos, gailesčio, tolerancijos ir supratimo. Ir kai klausimas yra formuluojamas taip, kad tėvai provokuojami pasiguosti, aš nesistebiu, kodėl mūsų visuomenėje vis dar manoma, kad autistiški žmonės yra našta. Ne, mes neturime, kuo pasiguosti. Ta prasme, sezoniniai peršalimai įgriso iki gyvo kaulo, ir gauti vizitą pas vaikų psichiatrą per du mėnesius, kol galioja siuntimas, yra kažkokia neįveikiama misija, bet mes nepadėsime ant lėkštutės nieko, dėl ko skaitytojas galėtų mus užjausti ir suprasti, koks privilegijuotas ir nuostabus yra jo gyvenimas palyginus su mūsų.
Savo įrašuose neskelbiate vaiko vardo, nerodote jo nuotraukų. Kodėl?
Malonu, kai tai būna pastebėta, nes tai yra svarbu. Mes gerbiame jo privatumą. Tinklaraštis yra apie autizmą, autistus, bet ne konkrečiai apie mūsų vaiką. Kai norės – jis apie save papasakos pats.
Kada pastebėjote vaiko autizmo požymius?
Šitame klausime aš taip pat užuodžiu iš dalies kėslus įstumti pašnekovą į guodimąsi ir nusiskundimus likimu. Mat iš tikrųjų tas momentas, kai pastebėjome – tai skausmo akimirka. Nes mes, kaip ir daugelis, manėme, kad autizmas yra kažkas blogo, kažkas, kas neleistų mūsų šeimai būti laiminga.
Kai dabar „atsukame juostelę“, tai jis elgėsi kitaip dar motinos įsčiose (judesių ir ramybės periodai nesutapo su vadovėliniais). Maždaug ties trečiaisiais gyvenimo metais tai, kad jis dar nekalbėjo, pradėjo kelti nerimą. Taip pat darželyje, kurį tuo metu lankėme, buvo patarta atkreipti dėmesį, kad yra požymių, būdingų autistams. Po to dar apie metus vaikščiojom pas vienokius ar kitokius specialistus, kol galiausiai gavome oficialią diagnozę, o patys spėjome per tą laiką susitaikyti ir priimti.
Kaip lavinate savo vaiką?
Kitaip tariant, sėkmės recepto paieškos. Kunigaikštis lanko logopedą ir ergoterapeutą, jis mokosi mokykloje, jis turi pilnus namus žaislų ir mūsų dėmesį, pagal galimybes, bet kada, kai jam jo prireikia. Bet, ne, mes nemanome, kad autistiškas vaikas turi būti įkalintas lavinimo rutinoje. Kaip ir visiems vaikams, jam reikia žaidimų, o kadangi yra polinkis į didesnį nerimą – laisvo poilsio ir galimybių savistimuliacijai jam reikia netgi daugiau negu kitiems.
Jūs nebijote vartoti žodžio „autistas“. Kodėl?
Kam bijoti žodžio, kuris nereiškia nieko blogo? Bijoma blogų žodžių, o „autistas“ yra geras žodis, ir kai jį bandoma pakeisti visokiais eufemizmais, daroma meškos paslauga, mat suponuojama žinia, jog tas reiškinys yra toks blogas, kad baisu ir įvardinti.
Požiūrį, kad reikia vadinti dalykus tikrais vardais, parimame iš pačių suaugusių autistų. Jiems tai yra svarbi asmenybės dalis, todėl dažniau vartojami terminai „autistas“, „autistiškas žmogus“, bet ne „žmogus, turintis autizmo spektro sutrikimą“, kaip kartais bandoma primesti. Kad jie yra žmonės – tai savaime suprantama ir taip. Mes gerbiame pačių autistų pasirinkimą įvardinti savo tapatybę būtent tokiu būdu.
Yra ir daugiau klausimų, kurie atsikartoja, kurie būna nemalonūs ar į kuriuos būna sunku atsakyti taip, kad pavyktų perteikti tai, ką norėtųsi perteikti. Visi tie „kokios pagalbos pasigendate“, „kada būna sunkiausia“, „ko palinkėtumėte susiduriantiems su panašiais iššūkiais“ vilioja į rašinėlį „mano gyvenimas apgailėtinas, dėl to visi, kieno mažiau apgailėtinas, pasijuskite geriau“. Be abejo, reikia kalbėti ir apie problemas, kurių yra tikrai daug, bet didžiulis kiekis tų problemų kyla iš stigmos. Todėl mes turime formuoti ne tą naratyvą, kur yra vargšeliai, kuriems oi kaip reikia gelbėjimo, o tą naratyvą, kuriame žmonės būna įvairūs, ir tai yra gerai; kad normalu kurti pagalbos įrankius tiems, kam to reikia, ir tai yra visuomenės gerovės garantas, o ne našta jai; kad auginti vaiką yra nuotykis ir nuostabus patyrimas. Ir kai mūsų prašote pasakoti savo istorijas… padėkite mums tai daryti!