Sunkus ir lengvas autizmai

Pradėkime nuo pavyzdžio. Jis yra pasiskolintas iš vienos autistų FB grupės, sklando memo pavidalu ir atrodo taip:

„Aš pažįstu austitišką asmenį, kuris

*Dažniausiai gali palaikyti trumpą akių kontaktą;
*Dažniausiai supranta kūno kalbą;
*Dažniausiai supranta sarkazmą;
*Retai negali pasisakyti;
*Retai patiria emocinius protrūkius arba užsisklendimus;
*Susilaiko nuo akivaizdžios savistimuliacijos, būdamas tarp žmonių;

Šis asmuo neatrodo autistiškas, gali palaikyti pokalbį ir yra tarsi neurotipinis. Atrodo, kad jam „lengvas autizmas“.

Taip pat pažįstu autistišką asmenį, kuris

*Dažnai negali nueiti į parduotuvę vienas;
*Dažnai nepakenčia prisilietimų;
*Dažnai pamiršta padaryti tokius dalykus kaip nusiprausti arba pavalgyti;
*Dažnai negirdi, kai jam kažkas sakoma (ypač kai tuo metu kas nors dar kalbasi greta);
*Dažnai negali pakeisti veiklos be priminimo, netgi jeigu tai reikštų liautis naršyti ir eiti valgyti;
*Dažnai praranda orientaciją erdvėje dėl sensorinių perkrovų parduotuvėse, mokyklose, darbe, restoranuose ar netgi tiesiog einant gatve;
*Dažnai negali išlaikyti dėmesio pakankamai ilgai, kad peržiūrėtų iki galo ką nors sudėtingesnio nei animacinis filmukas ar perskaitytų daugiau nei nesudėtingą komiksą.

Toks asmuo, tikėtina, niekada nebus savarankiškas, vargu ar baigs aukštąją bei susiras darbą. Tikėtina, jam visuomet reikės šeimos, draugų ar partnerių pagalbos. Jam, atrodo, „sunkus autizmas“.

Žinote ką?

Jie abu – TAI AŠ.“

Kaip yra nustatoma, kokiu vardu bus pavadinta autistiško žmogaus būsena? Dažniausiai esminis skirtumas yra visiškai paviršinis ir elementarus: kalbantieji autistai priskiriami „lengviems“, nekalbantieji – „sunkiems“. Iš pirmo žvilgsnio, tai yra didžiulis skirtumas… Kol nepaskaitai kokio nors nekalbančiojo autisto tinklaraščio ir nebūni priblokštas jo minčių sklandumo, logikos ir dažnu atveju – puikaus stiliaus ir žodyno. Arba kol nesusiduri su sensorinės perkrovos sukeltą protrūkį išgyvenančiu sklandžiai kalbančiu autistišku žmogumi.

Sunkus ar lengvas – yra tušti žodžiai. Lengva sudėti dėlionę, sunku savarankiškai pavalgyti – autizmo laipsniavimas beveik nesuteikia jokios informacijos apie tikrus vaiko poreikius. Priešingai: jeigu autizmas yra „lengvas“, iš žmogaus yra tikimasi, kad jis įveiks objektyvius sunkumus, nors jie, galbūt, tam tikrose srityse yra didžiulio mastelio. Puikiai komunikuojantis žmogus gali būti kraštutinai jautrus triukšmui ar rutinos pažeidimams, bet iš jo tikimasi, kad jis kažkaip susitvarkys. Kita vertus, nekalbantieji, sulaukdami daugiau supratimo ir palaikymo jiems sudėtingose situacijose, neįgyja šanso atskleisti savo gebėjimus. Nepradėję kalbėti, jie visapusiškai nurašomi, nors, galbūt, jų neišsakytos stiprybės yra kur kas didesnės negu gali atrodyti.

Skirstymas yra ne tik tuščias, jis yra ir kenksmingas, kadangi skaldo autistų ir tėvų bendruomenes. Mano vaiko „lengvas“ autizmas – tai jis lyg ir pranašesnis už tą, kieno „sunkus“? Išsirūšiuodami tarpusavyje, mes prarandame sveiko dialogo galimybę. O matuodami autizmo lygį – diskriminuojame vieni kitus, vien tuo žvilgsniu „nu neee, mano tai vaikas taip niekadaaa“ – ir tampame niekuo ne geresni negu nesusidūrusieji su autizmu nesupratingi prašalaičiai.

Autistiški žmonės yra be galo skirtingi, ir jų poreikiai, jiems iškylantys sunkumai turi būti kaskart pasverti individualiai.

Puikų apibendrinimą šia tema yra parašiusi Kaylene George:

https://autisticmama.com/the-problem-with-autism-functioning-labels/

Pridėsiu dar porą rašinių, kuriuose detaliai apsakyta, kodėl „lengvo“ autizmo diagnozė visiškai nėra lengva:

https://www.verywellhealth.com/why-high-functioning-autism-is-so-challenging-259951

Įrašykite komentarą

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *