Aautistiški balsai. Kodėl jų reikia klausytis ir kur jie skamba

Šiuo įrašu norisi pasveikinti lietuvių autistiškų žmonių ir jų šeimų bendruomenę su nauja Facebook erdve, uždara grupe „Autizmo keliu. Priėmimo link“. Tai vieta, kurioje susitinka autistiški bei kiti neuroskirtingi žmonės su neurotipiniais žmonėmis, kurie nori pažinti neuroįvairovę, mokytis, tapti geresniais tėvais/specialistais/pedagogais/giminaičiais ar tiesiog praplėsti akiratį.

Pirmą kartą Lietuvoje prioritetizuojami neuroskirtingų žmonių balsai. Tai buvo labai laukta ir reikalinga. Iki šiol bet kur žiniasklaidoje, konferencijose, konsultacijas teikiančiose įstaigose autizmo klausimais kalbėdavo specialistai, mokslininkai, tėvai, ir retsykiais diskusijos pagyvinimui sudalyvaudavo autistiškas žmogus. Su didele pagarba tiems pirmiesiems drąsiems atstovams liūdnai viduje konstatuodavau, kad tais atvejais dažniausiai būdavo pabrėžiamas jų panašumas į neurotipinius žmones, o pagrindine žinute, kurią iš tų siužetų priimdavo tėvai, tapdavo jų „sėkmės istorijos“. Tie žmonės-ledlaužiai beveik nekalbėdavo apie tai, apie ką sunku kalbėti. Jie pasirodė, jie švelniai ir atsargiai klibino tamsiausius mitus – ir tai tuo metu buvo jau labai daug.

Anglakalbėje erdvėje mačiau visai kitokį autistiškų žmonių aktyvumą ir jų aiškias pozicijas. Šį puslapį pradėjome kurti įkvėpti jų – ginančių žmogaus teisę būti savimi, kalbančių apie patirtas traumas, besidalijančių įžvalgomis, analize, atveriančių vidinį autistiško žmogaus pasaulį ir kantriai aiškinančių, kodėl ir kaip, kas naudinga, o kas nepaprastai skauda, net jei skaudinantieji pilni gerų ketinimų. Remdamiesi jų įžvalgomis, diskusijomis ir pateikiamais šaltiniais, vadovaudamiesi savo šeimos patirtimi, pradėjome papildyti lietuviškąjį diskursą tekstais, grindžiamais žiniomis iš neuroįvairovės perspektyvos.

Įsibėgėję, pastebėjome, kad esame ne vieni! „Autistiška Lietuviškai“, „Anderseno Projektai“ (anksčiau – Autizmo Magistrantūra), „Laura Valionienė – puslapis“, „Draugiški autizmui“ ir kiti ėmė publikuoti straipsnius, kuriuos pradėjome entuziastingai like‘inti, linkčioti, kad „taip, taip, ir mes apie tai jau parašėme“, arba „o kodėl mes dar nekalbėjome apie tai? Tai yra taip svarbu!“ Mūsų pačių aktyvumas prislopo tuomet: ne dėl „konkurencijos“, o dėl tingumo ir išsikvėpimo, bet kitų šaltinių atsiradimas gerokai pritildė kaltės balsą, priekaištaujanti, kad puslapis ir vėl mėnesiais kabo neatnaujintas. 😊

Aktyvesnis tapo ir autistiškų žmonių bei neuroįvairovės advokatų dalyvavimas kelis tūkstančius narių turinčioje autistiškų vaikų tėvų grupėje. Manau, per tą dramatišką procesą kiek anksčiau perėjo ir anglakalbis pro-autistiškas Facebook’as. Dominuojantis požiūris į autizmą – patologizuojantis. Tėvai iš specialistų gauna raginimus vaiką taisyti, keisti, netgi gydyti. Ir štai ateina toks nepagydytas suaugęs žmogus į forumą ir ima pasakoti, kaip tie geri tėvelių norai žaloja jų vaikus! Neįsivaizduoju, kiek valios reikia turėti, norint ištverti nepažeidus forumo taisyklių užkluptų tokios tiesos tėvelių savigynos protrūkius… Tokiose erdvėse labai reikalingas buvimas tokių žmonių, kurie bent retsykiais pasidalytų savo perspektyva ir gintų vaikų interesus, bet ten užprogramuotas amžinas karo laukas. Jis turi išlikti. Juk mes negalėsime nieko pakeisti, jeigu nematysime, kaip mąsto kiti ugdytojai, kiti specialistai ir kiti autistiški žmonės, kuriuos, sakykime, tenkina maskavimosi strategija, kurią jie labai gerai įvaldę ir jiems pasiteisina. Mes negalėsime parodyti kito požiūrio autizmo bendruomenės naujokams, jeigu nerodysime. Bet kalbėjimui apie autizmo priėmimą, neuroįvairovę, ar juo labiau atverti savo patirtis – reikalinga saugi erdvė. Ir štai ji sukurta!

Kodėl ji svarbi? Dievaži, gera būti tarp žmonių, kurie mato dalykus panašiai, ir tarp kurių nesijauti išprotėjęs… Suaugę neuroskirtingi žmonės – nebūtinai visų situacijų ekspertai, bet jie patyrė savo gyvenime daugelį dalykų, kuriuos bandome taikyti savo vaikams. Jie žino, kokia situacija Lietuvoje ir ką mes turime omenyje, kalbėdami apie mokyklas, poliklinikas ir dienos centrus, skirtingai negu geranoriški patarėjai iš Jungtinės Karalystės ar JAV (nors tarptautinė perspektyva išlieka vertinga, be abejo). Jiems nelabai rūpi jūsų patogumas ar specialisto registruojamas „progresas“, jie pažvelgs į daugumą situacijų iš vaiko interesų pozicijos. Kai kurie jų yra savo ruožtu tėvai – įsivaizduokite, kokią išsamią perspektyvą jie turi!

Tai yra svarbus pokytis lietuviakalbėje soc. tinklo erdvėje, galimybė mokytis ir absoliučiai fantastiškas įrankis įgyti gerą pagreitį esantiems autizmo pažinimo kelio pradžioje. Bus įdomu!

PRIVATE GROUP • 392 MEMBERSAutizmo keliu. Priėmimo link

Įrašykite komentarą

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *