Pirmiausia, norėtume pasakyti, kad Vaiko raidos centras atlieka labai svarbią funkciją ir teikia realią pagalbą šeimoms, kuriose auga autistiški vaikai. Jaučiamės dėkingi specialistams ir gerbiame jų darbą. Taip pat suvokiame, kad institucija didelė, ir asmeninių įspūdžių prizmė yra nepakankama jos vertinimui. Įspėjame, kad tekstas „pagražintas“. Ir vis dėlto…
Kai tik tėvai ima įtarti, kad vaiko raida nėra tipinė, ir jie pradeda domėtis, iškart pajunta žinovų spaudimą: NEDELSKITE, ANKSTYVA INTERVENCIJA, PIRMIEJI TREJI GYVENIMO METAI LEMIAMI – šita retorika kelia žmonėms vidinę paniką ir poreikį čia pat imtis veiksmų, nes atžala jau štai senokai peržengusi kūdikystės etapą.
Nugalėję vidinius dvejonių demonus (nenoriu lipdyti vaikui etiketės/bet gal aš jam nesuteikiu, ko reikia), tėvai įsijungia NEDELSK pavarą, ir skambina į Vaiko raidos centrą…
Nepaisant to, jog specialistai skardžiabalsiu choru tikina reaguoti į autizmo požymius taip operatyviai, kaip į ūminį apendicitą, skubos samprata po registracijos ištyrimui gerokai pasikoreguoja… Po mėnesio tėvai ima nervingai klausinėti kitų tėvų, ar ir jiems teko ilgai laukti. Po dviejų – perskambina perklausti, ar tikrai vaikas yra eilėje (kartais, beje, nutinka taip, kad ir nėra, tad registruojasi dar kartą). Po trijų jau ima gyventi įprastą gyvenimą, nusiramina, lavina įtariamąjį, kaip išmano. Po pusmečio – iš giedro dangaus – skambina iš nepažįstamo numerio. Dėl kokio dar ištyrimo??? A… Po dienos ar dviejų – nesvarbu, kas buvo priplanuota – arba griebiamas „loterijos bilietas“, arba nežinia, kada išpuls kitas… Žinoma, kvietimas galioja, jeigu tyrimo objektas nesloguoja ir nekoso, ir neserga tymais, mat nusimato viešnagė tarp kitų vaikų.
Viešnagė prasideda nuo popierių… Kiekvienam vaikui sudėtinga laukti registratūroje, kol tėvai palinkę prie kažkokių anketų, o autistiškam vaikui…? O dar jei eilė… ? Kažkaip galima pasiekti palatą nepatyrus protrūkio kartu su vaiku, bet šiaip tai visaip ten gali būti. Prieš šventą biurokratiją visi lygūs.
Anketų tenka pildyti ne vieną, ir jos savaime yra tiesiog nuostabios. Jau skyriuje, naujoje anketoje reikia išsamiai aprašyti šeimos materialinę padėtį (gal ieškoma koreliacijų tarp pajamų apimties ir genetikos?), motinos nėštumą ir naujagimio duomenis (štai kam reikia saugoti sentimentalius žydrus ir rožinius kūdikio dienoraštėlius!), tokias intymias detales kaip žindymo trukmė ar vaiko pomėgiai… Daug vilčių teikia išsamus klausimynas apie vaiko valgymo ypatumus, alergijas, kažkodėl susidaro iliuzija, jog tie duomenys atsispindės meniu… Eeeee… Ne, šito čia klausiama tiesiog iš smalsumo, o patiektas bus tas pats Santariškių kotletas. (Šiaip viskas ten gerai su tais kotletais, jie valgomi. Tik ne vaikų, kuriems pagal sumanymą yra skirti, o tėvų) Tarp kita ko, mokesčių mokėtojų kotletai pirmąją viešnagės dieną nepriklauso.
Pirmąją viešnagės dieną nepriklauso nieko, išskyrus iškilmingą vizitą pas paskirtąją gydytoją, kuri dažnu atveju be skrupulų ir ilgo įvado informuos tėvus, kad jų vaikas yra autistas (tėvus, kurie „tik pasitikrint“ ir tikrai nėra psichologiškai pasirengę tai išgirsti bei tiki, kad tik 2-3 savaičių tyrimo keliu tokį atsakymą galima gauti), mesteli keletą komentarų apie jų tariamas auklėjimo klaidas, keliais sakiniais aptaria reabilitacijos kurso planą ir paleidžia apsiprasti su aplinka.
Aplinka, kad ir geresnė nei Žvėryno patalpose, yra svetima ir bauginanti vaikui, kuriam gyvenime svarbus pastovumas, rutina, saugus veiksmų pramatymas į priekį… Nors pirmąją dieną, tikėtina, nebus daugiau nė vienos konsultacijos ir netiekiamas maitinimas, palikti teritorijos – nevalia. Na, iki krautuvės ar kitam kokiam trumpam reisui – neuždraus gi… Bet šiaip geri pacientai klusniai žiūri į lubas ir kuriasi sau naują gyvenimo būdą dviems arba trims savaitėms.
Antroji diena išaušta šviesesnė ir turiningesnė. Nesvarbu, ar vaikas nakvoja centre, ar išleidžiamas su tėvais vakaroti namie (čia jei pasiseka gauti leidimą nakvoti namie), veiksmo pradžia – griežtai 8 val. Tuo metu nebus nei pamokos, nei konsultacijos… Netgi pusryčiai atriedės, tikėtina, keletu minučių vėliau, bet pacientas privalo prisistatyti nustatytu laiku, nes gi režimas, tvarka ir priklauso mokesčių mokėtojų sumuštinis su drungna arbata.
Bet antrąją dieną jau užsiėmimų tvarkaraštyje (kurį reikia tikrinti taip dažnai, kaip pajėgiama, nes naujas įrašas gali pasirodyti likus ir kelioms minutėms iki užsiėmimo pradžios) gali pasirodyti pamokėlių laikai.
Tai yra metas, kai nutyla vidinis burbėjimas „ko mes čia atsibeldėm“. Nes tėvai pamato daug kartų, kaip jų vaikas MOKOSI… Jis demonstruoja savo gebėjimus, užsispyrimą, jis aktyviai komunikuoja su daugybe nepažįstamų suaugusių, išbando nebandytas veiklas ir daug ką atskleidžia tėvams, ko jie apie jį nežinojo, kol jis neišėjo iš pažįstamų reiškinių rato…
Šiame etape patiriama ir nusivylimų. Kažką, ką tikrai moka ir geba – kažkodėl neparodo, kažką atlieka puikiai kūrybingai, bet nevisiškai taip, kaip numatyta testo. Sugaišta testų užduočių laiką žaidimui, rodo kitus gebėjimus nei tie, kurie tam tikra užduotimi matuojami… Stebėti, kaip vaikas neleidžia išmatuoti savo proto standartizuotais įrankiais, gali būti sunku…
Bet tame yra daug gyvo bendravimo, žaidimo tarp vaiko ir specialistų. Daug naujų žinių ir įgūdžių įgyja ne tik vaikas. Tai yra informatyvus metas tėvams. Tėvai paprastai stengiasi itin atidžiai stebėti, kaip dirba pedagogai ir stengiasi mokytis iš jų. Tai yra labai gerai. Bet dar naudingesnis procesas yra stebėti savo vaiką, kaip jis reaguoja į žmones, į iššūkius, bendravimą, situacijų pasikeitimą… Ir visi tėvai tai daro! Ir galbūt netgi svarbiau yra suprasti, kodėl pasiseka ar nepasiseka kažkurie momentai, negu perimti specialisto darbo metodus ir pritaikyti namuose.
To džiaugsmo nutinka po kokias 2 valandas per parą, likusį laiką priklauso tyrinėti lubas, supti vaiką supynėse aikštelėje (ir nerimauti, ar besisupant nebus įrašyta nauja pamoka), sukiotis aplink užkandžių automatus ir šiaip įvairintis kasdienybę. Nesvarbu, ar vaikas išleidžiamas nakvoti namuose, ar ne, reikia sulaukti 18 val. mokesčių mokėtojų bulkos su drungna arbata. Gal ir obuolio, kurį apgrauš ir tiriamasis pacientas.
Dvi ar trys savaitės kažkada baigiasi. Tėvai vis dar nedaug žino apie autizmą, bet už tai puikiai išmokę kiekvieną koridoriaus lopinėlį, visus pažįsta (jau net ir iš kitų skyrių), nes „laisvo“ laiko turėjo sočiai į valias. Jų laukia aptarimas ir verdiktas.
Verdiktas skelbiamas iškilmingai, susibūrus visai vertintojų komandai. Įtariamasis nebežino, kodėl tie mieli dėdės ir tetos su juo nebežaidžia bei kalbasi taip, tarsi jo kartu patalpoje nebūtų, ir ima rungtyniauti su tėvais, kas labiau susijaudins ir kas blogiau nusėdės vietoje bei kas pirmas pakels balsą. Sudėtinga akimirka, kurią paskelbiama diagnozė, pagardinta trumpu pamokslu tėvams bei jų auklėjimo spragų sąvado įteikimu. Labai padrąsina, išties.
Bet tai – dar ne kulminacija. Kulminacija laukia paskutiniajame etape pavadinimu „išvadų įteikimas“. Išvados atkeliauja paštu, į polikliniką. Keliauja panašiu tempu, kaip juda registracijos eilė. Girdėjau, kai kurie laimingieji yra gavę išvadas per dvi savaites, bet mums tokių dyvų matyti neteko, nenusakomas laikotarpis….
Ir? Ir kas TEN, tame nemenkos imties dokumente, kurį po trečio pasiteiravimo šeimos gydytoja susiranda stalčiuje? Tik tėvų „parodymų“ konspektas, papildytas sąrašu visų nesėkmių, kokios tik nutiko tose smagiose, maloniose pamokėlėse.
Kai kurie pasijunta labai blogai, paskaitę tas išvadas. Tada atsidūsta, pasiima poliklinokoje paruoštus popierius, ir nusineša į neįgalumo nustatymo tarnybą, kad paverstų finansine kompensacija už šitą netikslų, netikrą gabaus ir žavingo vaiko portretą.
Tai ką? Gal visa tai – be reikalo? Kam veltis ir patirti neigiamas emocijas? Tik dėl pašalpos?
Tai verta. Dėl žinių, dėl galimybės giliau ir geriau pažinti savo vaiką, pamatyti galimus mokymo metodus, komunikacijos būdus, sutikti kitus vaikus ir jų tėvus, įgyti naudingos ir svarbios patirties, pamatyti savo vaiką iš kitos perspektyvos… O svarbiausia – tai galimybė VAIKUI sutikti žmones, kurie jį gali ir nori mokyti, suteikti jam postūmį ir įrankių naujiems dalykams išmokti. Visa tai verta dykinėjimo koridoriais belaukiant vakarinio kompoto. Bet jeigu nereikėtų sukti ratų aplink tvarkaraštį – turbūt, naudos lygis nebūtų sumenkęs.