Kai mes, tėvai, pirmąkart išgirstame diagnozę, daugelį mūsų ištinka baimė. Atrodo, vaje, kokia nelaimė užgriuvo, mat apie žodį iš „A“ raidės girdėjome tiek blogų dalykų…
Yra kitas polius, kovotojų, kam autizmas gyvenime pavirsta pamoka, grūdinamuoju pratimu ir stiprybės šaltiniu.
Kažkam ilgainiui paaiškėja, kad autizmas yra dovana – jie gali išvardinti galybes autistų ypatingų gebėjimų, originalių mąstymo pavyzdžių bei laimingų akimirkų savo šeimose.
Ir daug dar visokių tarpinių gradacijų ir visai kitokių požiūrių, apie kuriuos dabar nepagalvojau – neigiamų ir teigiamų.
Kurie teisūs?
Žinote, naivu būtų neigti, kad autizmas sukelia sunkumų, kurie yra sunkūs ir didžiausiems optimistams bei šviesiosios pusės prisiekusiems prenumeratoriams. Didžioji dalis sunkumų nulemta sociumo: nepritaikytos ir nepasirengusios švietimo sistemos, supratingumo ir tolerancijos stokos ir t. t. Dalis sunkumų – objektyvūs (pvz, vėjas ir smulkus lietus gali sukelti protrūkį be jokios socialinės sąveikos).
Sunkumai gali būti nežymūs ir netrukdantys savarankiškam gyvenimui, gali būti dideli, reikalaujantys nuolatinės pagalbos, ir prilyginami negaliai.
Bet sunkumai yra normalu.
Negalia yra normalu.
Aš nesakau, kad tai – siekiamybė. Bet tai yra taip pat normalu, kaip daugelis neidealių dalykų: normalu turėti mažesnius finansinius išteklius nei norime, normalu būti žemo/aukšto ūgio, normalu patirti ne vien teigiamų emocijų.
Sakoma, autizmas yra spektras. Tai yra taiklus apibūdinimas – spektras talpina savyje begales atspalvių, teigiamų, neigiamų ir neutralių aspektų visovę. Autizmas nėra geras ar blogas, tai yra ta vienintelė realybė, kuria šią diagnozę turintis žmogus gyvena. Ir jis gali patirti teigiamų dalykų bei neigiamų, kas priklausys nuo daugybės kitų aspektų, ne vien diagnozės.
Pagalvokite, kas būtų, jeigu mes, tėvai, galėtume kontroliuoti, kokie vaikai mums gimtų?.. Mes užtvindytume žemę sėkmingų teisininkų, chirurgų, verslininkų, top modelių, genialių menininkų, prezidentų, balerinų ir aktorių… Tai būtų kraupi pasakiško grožio sąmojingų ir kilniaširdžių žmonių rasė, kuri neišgyventų ir nebūtų laiminga dėl savo nykaus tipų skurdumo, nebent… sulaužytų mūsų programą ir vėl klestėtų, įsileidusi įvairovę.
Jeigu mes galėtume programuoti vaikus – niekada neatrastume tokio fenomeno kaip autizmas ir nepažintume autizmo kultūros, nesinaudotume daugybe autistų padarytų atradimų ir mažiau žinotume apie žmogaus esmę.
Autizmas nėra nei dovana, nei defektas, tai yra konkretaus žmogaus specifikacija. O laimingas gyvenimas su visa išgyvenimų šviesotamsa yra kuriamas, ir kiekvienam, su bet kokiu gamtos įdėtu savybių komplektu, yra prieinamas.