Neseniai žiniasklaidoje sušmėžavo toksai tekstas apie draudimo kompanijos atsisakymą drausti austistą vaiką. Žinot, aš irgi pasipiktinau: diskriminacija ir t. t. Bet šiaip draudimo kompanijų darbas toks: diskriminuoti, tai yra – išrūšiuoti savo klientus pagal rizikas, kad jie neštų pelną, o ne nuostolius. Ir jie negali drausti vienodomis sąlygomis devyniasdešimt penkerių metų ponios, kuriai pastarąjį mėnesį triskart kviesta greitoji, ir penkiamečio vaiko, neturinčio ligos istorijoje kito įrašo nei keli peršalimai ir vėjaraupiai. Tai jų toks darbas – diskriminuoti.
Bet juk autistiškas vaikas – ne šimtametė senolė? Štai jis – sveikas, guvus, smalsus, judrus, visas gyvenimas priešaky! Akhem… Pusė gyvenimo!
Vidutinė žmogaus gyvenimo trukmė yra 72 metai. Plius minus. Vienur paskaičiuoja daugiau, kitur mažiau. Autistiško žmogaus vidutinė gyvenimo trukmė – 36.
Ne visi tyrimai rodo tokius žiaurius skaičius. Štai, švedų tyrimas, minimas šiame straipsnyje, nustatė, kad autistų be kognityvinių sutrikimų gyvenimo trukmė tik 16 metų trumpesnė negu vidurkis.
https://www.healthline.com/health-news/why-people-with-autism-die-at-younger-age#1
Ir netgi 16 metų yra didžiulis, labai aukštą ankstyvą mirtingumą rodantis skirtumas. Tai žinot, problema – visai ne draudėjai. Jie tiesiog skaičiuoja. Nieko asmeniško, bet tikriausiai, sudėtinga sudaryti patrauklų pasiūlymą tokios aukštos rizikos atveju.
Bet autizmas juk nekliudo jokioms gyvybinėms funkcijoms, iš kur tokia siaubinga statistika?
Ją lemia keli faktoriai, išskirsiu keturis dominuojančius:
1. Nelaimingi atsitikimai vaikystėje – autistai kartais neturi ar vėliau įgyja savisaugos jausmą, gali susižaloti protrūkio metu, tampa nusikaltėlių taikiniu. Dalis – savo tėvų ar artimųjų aukos.
2. Epilepsija (nors autizmas nėra tiesioginis epilepsijos sukėlėjas, tarp autistų epilepsija pasireiškia ženkliai dažniau nei tarp neurotipinių žmonių).
3. Širdies ligos (taip pat tiesioginio ryšio nesama, bet sergamumas aukštas).
4. Depresija (savižudybės).
Blogoji žinia yra ta, kad tai yra tikri ir mokslu patvirtinti, ir nuolatos vis atnaujinami bei tikslinami duomenys, kurie kol kas stabiliai labai blogi.
Geroji žinia yra ta, jog, suvokdami šituos pavojus, mes galime atlikti didelius prevencijos darbus, ir savo vaikams mes galime suteikti žymiai geresnių šansų nei statistiniai, ir ta kraupi statistika keisis, ir draudimo kompanijoms nebeliks pagrindo atsisakyti klientų dėl autizmo, nes tai tiesiog nebus rizikos faktorius.
Kaip?
Mažų autistiškų vaikų priežiūra yra tikrai sudėtingas darbas. Kai kurie jų nesuvokia pavojų, kai kurie – kiek nerangūs, arba pasimeta netikėtoje situacijoje. Niekada nesmerkčiau tėvų, kuriems nepavyko. Mums irgi ne visada viskas pavyko, bet visada laimingai baigėsi. Su šiais vaikais netinka filosofija „nė vienas neužaugo be guzo“, nes daugybė autistiškų vaikų tiesiog neužaugo – todėl, kad nematyta pavojaus, kur jis buvo. Tegu mus vadina paranojikais, malūnsparniais, perdėtai globojančiais, neleidžiančiais vaikui būti savarankišku – jeigu tik kyla abejonė – nereikia dar paleisti rankytės, negalima dar nusisukti, neatėjo laikas.
Šiaip, pagalvojus, vaikystės laikotarpis – tai niekis: tereikia greitų kojų, stiprių rankų, nenuleist akių ir neturėti kitų užsiėmimų nei vaiko priežiūra (nieko neperdedu). Viskas tampa šiek tiek sudėtingiau ir subtiliau, kai didieji pavojai persikelia iš fizinės sferos į psichologinę…
Nors epilepsija, širdies ligos ir depresija atrodo visiškai skirtingo pobūdžio problemos, visų jų esminis sukėlėjas yra tas pats – STRESAS. Nerimas yra patiriamas autistiškų žmonių superdažnai, bet tai irgi nėra genetiškai užkoduota, jį provokuoja aplinka.
O ką mes darome? Atvedame vaiką į mokyklą, ir visų pagrindinis rūpestis, kaip jis ten elgiasi, kaip supranta akademinius dalykus, kaip prisitaiko. Nors pirmutinis pirmučiausias dalykas turėtų būti, kaip jis jaučiasi.
Kažkodėl atrodo, kad jeigu vaiką primokysime „gražiai elgtis“, automatiškai jam pasidarys gerai, ir draugų atsiras, ir savivertė subujos, nes atitikdamas aplinkinių lūkesčius, jis gaus iš aplinkos gyvybiškai reikalingą paramą, taps visų mylimas, ir suklestės. Realybėje nevyksta taip. Realybėje arba žmogui nepavyksta įvykdyti tų reikalavimų, ir jis lieka atstumtas ir nurašytas, ir jaučiasi bevertis, arba jis kasdien eina į viešumą kaip į sceną, ir visą dieną, būdamas tarp žmonių, pluša ties savo vaidmeniu, prakaituoja po kauke, ir jaučiasi bevertis – nes žmonės priima ir vertina jo kaukę, o ne jį patį. Todėl pirmiau reikia suteikti psichologinį komfortą, paramą, kurti ramią ir draugišką aplinką, o tada jau visa kita.
Nežinau, kiek tų vaikinų ir merginų, kuriems „nuėmė diagnozę“ ar kurie niekada nebuvo diagnozuoti, nesulaukė tų vidutinių 36-erių, nes jiems buvo nepakeliama būti kitokiais visuomenėje, kuri kitokių nesupranta. Lietuvoje „gražioji“ savižudybių statistika neišskiria autistų ar turėjusių tokią diagnozę vaikystėje, bet aš neabejoju, nė truputėlio, kad jie tikrai ją gausina.
Kai baigia mokyklą – tas spaudimas tęsiasi: būk tuo ir anuo, turi daryti kaip visi, kad išliktum. Autistiška moteris Sarah Kurchak savo 36-ojo gimtadienio proga parašė tekstą apie tai, kas tai yra – gyventi to nesupratimo sąlygomis:
https://www.vox.com/first-person/2018/2/19/17017976/autism-average-age-death-36-stress
Bet ji ne tik tėškia tą nepatogią realybę. Ji siūlo kelią, kaip tai pakeisti! Jis nėra paprastas, bet vienintelis ir efektyvus. Išklausyti autistus. Investuoti į jų darbus. Investuoti į tyrimus ir veiksmus, kurie palengvina autistų gyvenimą. Ir liautis skleidus negatyvų autizmo naratyvą, nes šie žmonės nėra nei našta, nei tėvų sekintojai, jie ateina į šį pasaulį, turėdami, ką duoti, ir būdami vertingi savaime.
Autistai gimsta sveiki, stiprūs, gyvybingi ir fiziškai patrauklūs žmonės. Jų tikrasis potencialas nėra 36 metai. Tai yra mūsų, neurotipikų, daugumos įtakos padarinys. Kai mes pasikeisime (o mes pasikeisime), vidurkis išaugs, ir draudimo kompanijos turės pasiūlymų.