Autisto tėtis - Apie autizmą kiek kitaip

Ši Barbie yra autistiška

2026-01-14T16:26:00+02:00

Pasauly sklinda didi naujiena – „Mattel“ pristatė pirmąją autistišką Barbie, ir, žinoma, kaip ir kiekviena autizmo reprezentavimo pastanga, ši daili lėlė pasitinkama bendruomenės entuziazmo bei pasipiktinimo šūksmais pramaišiui.

Kadangi mūsų šeimoje Barbie yra kai kieno ypatingo domėjimosi sritis, šios lėlės kelią sekėme nuo pat pirmųjų anonsų, ir iškart kirbėjo nuogąstavimas, ar ji nebus kuriama su kokia nors nepalankia, patologizuojančia ir medikalizuojančia autizmą organizacija, ar jie neįbruks dėlionės ženklo, mėlynos spalvos... Tačiau „Mattel“ pasirinko bendradarbiauti su ASAN (Autistic Self-Advocacy Network) ir suteikė lėlei šarnyrines rankas (kad galėtų plasnoti ar atlikti kitokius rankų stimus), minimaliai kūną liečiančią sensoriškai palankią, bet dailią ir derančią su kitų negalias reprezentuojančių lėlių drabužiais suknelę, triukšmą slopinančias ausines (kurios atrodo taip pat, kaip kitų lėlių muzikos klausymosi ausinės), miniatiūrinį sukutį ir ACC įrenginį. Ji apauta patogiai bateliais be kulniukų, o žvilgsnis yra subtiliai vos pakreiptas – užuomina į dalies autistiškų žmonių vengimą žiūrėti tiesiai į akis.

Internetas pritvino kritikos, esą lėlė neatspindi spektro įvairovės, stereotipizuoja ir t. t. Tiesą pasakius, visos negalią atspindinčios Barbie sulaukė panašių išpuolių. Lėlės vežimėlyje pravirkdė nekenčiančias savo vaiko nemobilumo motinas, Downo sindromo Barbie bruožai kažkam buvo per ryškūs ar pernelyg subtilūs, protezai esą pernelyg glamūrizuoti, ir tik diabetu sergančia Barbie, rodos, buvo daugiau džiaugiamasi nei nesidžiaugiama.

Šiaip Barbie tokia paskirtis – stereotipizuoti, apibendrinti, kuo abstraktesne ir kuo daugiau vietos vaizduotei paliekančia forma kalbėti apie reiškinius, kurie yra gyvenimo dalis. Ji visada piešia pagražintą, idealistinį, svajoklišką paveikslą. Ir dabar idealiame rožiniame pasaulyje yra vietos autizmui, ACC naudojimui, jautrumui, poreikiui stimuliuotis ir kitokiam žvilgsniui į pasaulį.

Kaip ten su tuo holistiniu soft-power failu?

2025-11-21T09:10:00+02:00

Na, visi jau pasilinksminome, stebėdami, kaip multiplikuojasi socialinės savidestrukcijos spiralė technologinėmis piemonėmis?

Spiralė spirale, galima palaikyti techniniu nesusipratimu, kuomet persistengiama dekoruojant kalbą tarptautiniais žodžiais, o ruošiant tekstą perskaitymui – stengiamasi nepakankamai, bet tas negrabus liapsusas tapo figos lapeliu kalbos turiniui, kuris, švelniai tariant, neramina. Pasijutome užkalbinti, anaiptol ne gerąja prasme.

Štai citata:

„Visgi Lietuvoje, kaip ir kitose ES ir EBPO šalyse, vyksta fundamentalūs šeimos sampratos pokyčiai. Pirmas vaikas pagimdomas kur kas vėlesniame amžiuje, ir atitinkamai – antras ir trečias vaikai pagimdomi gerokai perkopus 30 metų amžių. Tačiau nėštumas vėlyvame amžiuje stipriai didina su naujagimio ir motinos sveikata susijusią medicininę riziką ir iš esmės mažina tikimybę pastoti. Su didėjančiu tėvų amžiumi didėja negyvagimių rizika, mažo svorio naujagimių, kūdikių apsigimimų, priešlaikinių gimdymų rizika, o vėliau – šizofrenijos ir autizmo rizika.“

Taigi, matote, pirmosios ponios manymu (ir toks požiūris transliuojamas ne pirmą kartą) mūsų vaikai esantys šalies reprodukcijos brokas! Neuroskirtingųjų gimimas yra „rizika". Mums reikia vaikų, bet ne bet kokių, o tiktai normalaus svorio, išnešiotų, neurotipinių, mėlynų akių ir šviesiaplaukių.

Negana to, atsakomybė dėl tokių baisulinių tautos genofondo iškraipymų tenka ne motulei gamtai ir ne kokiems nors nepalankiems išorės faktoriams, o tėvams, kurie pražioplino auksinę galimybę apsivaisinti vos sulaukę pilnametystės ir imasi vykdyti kontribucijos demografijai misijos sulaukę pirmų žilų plaukų ir garbaus 30-mečio.

Lieka šiek tiek neaišku, ar įkvėpti šio kreipimosi piliečiai turėtų dabar suskubti generuoti naujus kūdikėlius Tėvynės ir visos Europos labui, ar jau nebesivargint nuo tam tikros amžiaus ribos? O jeigu jau nepavyko tas mėlynakis šviesiaplaukis variantas (t.y. be jokių retesnių ir kokių nors nepatogumų galinčių kelti bruožų) – tai užsiskaito ar ne?

Ar tas holistinis softpower kažkas ten neturėtų kaip tik siekti išskėstomis rankomis priimti kiekvieną naują pilietį?

Mūsų vaikai – ne rizika, jie yra vertingi pilnaverčiai piliečiai, kurie dalyvauja Lietuvos kūrime.

Įtrauktis, socialinis saugumas ir suteikimas galimybių klestėti kiekvienai visuomenės grupei, greičiausiai, nesukeltų gimstamumo proveržio, bet išlaikytų mūsų šalį civilizuotą ir ištikimą vertybėms. Ir gal vistiek geresnių sąlygų kūrimas būtų efektyvesnis nei trisdešimtmečių gėdinimas, kad jie mat per vėlai žengia tėvystės keliu. Mes matome pasaulyje pavyzdžių, kad būtent tie „bedvasiai, empatijos nepažinę režimai" skatina ankstyvus nėštumus, daugiavaikystę ir negalios diskriminaciją. Rinkimės savo strategijas apdairiau. Nes taip ir užsimultiplikuos savidestrukcinė spiralė.

Vaikų saugumas internete - mūsų pačių darbas

2025-09-05T08:55:00+03:00

Pastaruoju metu pasaulyje išlenda daug visokių valdžių bandymų „apsaugoti vaikus internete“. Saugoma nuo iškrypėlių, nuo nuogybių, nuo nepadorių žaidimų. Kažkodėl straipsnių antraštės, kuriose detaliai aprašomos nusikaltimo smulkmenos, jautresniems žmonėms galinčios sukelti košmarus - nieko baisaus, o nuogybės, prieinamos tik aktyviai jų ieškantiems – baubas.

Kadangi dirbu IT srityje, galiu pasakyti, kad tiesmuki ribojimai dažniau neveikia negu veikia, saugumo neprideda, o neretai netgi sukelia atvirkštinį efektą.

Tačiau yra dalykų, kuriuos mes, tėvai, galime atlikti, siekdami apsaugoti savo vaikus.

Pirmiausia, žinoma, patys turėtume gebėti atpažnti grėsmes. Autistiški vaikai yra lengvas grobis pedofilams. Kodėl? Tėvai dažnai būna desperatiški, ieško bet kokios pagalbos. Užtenka skelbimo, kad „galiu prižiūrėti jūsų autistišką vaiką“, arba „autizmo gydymas“, ir kažkas gali įkliūti į spąstus. Taip patys tėvai atveš vaiką pas nusikaltėlį. O jei vaikas dar ir nekalba, neturės galimybių papasakoti, kas su juo nutiko per tą „priežiūros“/„gydymo“ seansą. Ir tokie skelbimai dirbtiniam intelektui (kuris pirmiausia pagal visokius saugaus interneto projektus turėtų vykdyti visą sekimą) nesukels jokio įtarimo. Netgi teisėsauga gali pritrūkti pagrindo sureaguoti. Manau, atsimenate atvejį, kai sugautas mergaitę pagrobęs vyras prieš tai publikavo skelbimus apie „autizmo gydymą prisilietimais“? Policija tuomet net nepradėjo tyrimo. Todėl būkime akyli, ir neveskime patys savo vaikų pas iškrypėlius. Specialistus ar priežiūrą renkamės per institucijas, registruotas įmones, išsiaiškinę paslaugų tiekėjo kvalifikaciją ir įsitikinę patikimumu.

Kitokių grėsmių kyla pačių vaikų tarpusavio bendravime, kuris gali sukelti skaudulių, virst patyčiomis. Svarbu stebėti, ką vaikai naudoja, su kuo bendrauja. Uždrausti virtualų bendravimą įmanoma tik kol vaikai maži, paaugliams draudimas reiškia tik tai, kad jie ims tai daryti slapta, o tokiu atveju tėvų galimybės padėti taps itin ribotos. Autistiški vaikai dažnai yra tie, kurie laikosi taisyklių. Todėl mums čia gali būti lengviau nei neurotipinių vaikų tėvams. Taip pat ir technologinių sprendimų yra.

Mes Kunigaikščiui esame pasakę, kad jei skambina nepažįstamas numeris (t.y. nerodo vardo) - neatsiliepti, į žinutes neatrašyti. Ir būtų gerai, kad mums apie tai pasakytų. Taip pat galima padaryti, kad bet kuris nežinomas numeris būtų blokuojamas automatiškai.

Tokią pačia taisyklę galima pritaikyti ir susirašinėjimui internete ar kitose programėlėse. Nepažįstamas, naujas pašnekovas - ignoruoti, pranešti tėvams.

Šiek tiek kita situacija žaidimuose. Ten dažnai būna pokalbiai balsu, prisijungia nepažįstami žmonės. Sukontroliuoti sunku. Štai čia, manau, sudėtingiausias dalykas - paaiškinti vaikui, koks elgesys yra įtartinas, ir kaip pastebėti. Kai nepažįstamasis klausia asmeninės informacijos, adreso, mokyklos, siūlo susisiekt kažkur už žaidimo ribų, prašo nuotraukų - tai stop ženklas. Būtų gerai, kad to pamokytų ir mokykloje per gyvenimo įgūdžių pamokas, bet yra kaip yra...

Pastaruoju metu išlenda visokie „iššūkiai“, kur vaikus bendraamžiai ar vyresni skatina atlikti kvailus, o kartais ir itin pavojingus dalykus. Man asmeniškai neteko susidurti, bet supratau, kad jie pastiprinami grasinimais, kad esą pasakius apie tai suaugusiems, bus blogai. Vaikas turi žinoti ir verta dažnai priminti, kad nepažįstamieji internete nieko jam negali padaryti, kad jie nėra autoritetas ir negali jam nurodinėti.

Žinoma, rašau čia apie sąmoningumo auginimą, bet telefoną/kompiuterį kartais patikrinti reikėtų...

Google, Meta (Facebook), bei daugelis kitų servisų neleidžia turėti paskyros, jei asmeniui mažiau nei 13 metų. Tai gera taisyklė, kurios verta laikytis.

Dėl Facebook keblumų nekyla - nėra čia ko po šitą reklamos srautą kapstytis. Bet kartais paskyros prireikia norint naudotis kitomis paslaugomis. Pavyzdžiui, Meta Quest žaidimais. Tokiu atveju yra naudotinas „parent managed account“ – vaikui kuriama atskira paskyra, kurios kontrolę turi tėvai. Dėl kiekvieno pirstelėjimo vaikas turės prašyti leidimo, o tėvai pereiti pragaro ratus, kol suspaudinės reikalingus mygtukus, tačiau vaikas galės žaisti saugiai, ir jo socialinis gyvenimas žaidimų erdvėje bei jį pasiekiantis žaidimų turinys bus saugūs.

Google irgi leidžia sukurti paskyrą vaikui. Per ją suaugęs gali kontroliuoti telefono naudojimo laiką, stebėti, kokias programėles vaikas naudoja. Netgi galima nustatyti, kad pamokų metu galima būtų tik skambinti, tačiau kitos programėlės negalėtų veikti. Tam tereikia įsidiegti Family Link programėlę ir viską susikonfigūruoti.

Jei naudojate Windows operacinę sistemą, ten irgi yra Microsoft Family Safety įrankis, kurio pagalba galite kontroliuoti ekrano laiką, uždėti turinio filtrus, ir panašiai.

Žaidimų parduotuvė Steam taip pat turi galimybę sukurti vaiko profilį, ir ten kontroliuoti, kokius žaidimus jis gali pasiekti, kiek laiko jiems gali skirti per dieną.

Kitaip sakant - kiekvienas didesnis paslaugų tiekėjas sudaro galimybes stebėti, ką vaikas vartoja, ir kiek. Tereikia tuo pasinaudoti.

Apsaugoti vaikus internete galime ir turime mes patys. Priemonių tam yra. Ir tai padės mums geriau pažinti savo vaikus. Nereikia to palikti kažkokiems biurokratams, nelabai suprantantiems, ką iš tiesų daro.

Žinoma, mano išvardintos priemonės yra tik ledkalnio viršūnė. Labiau techniškai išprusę tėvai gali rasti dar efektyvesnių priemonių. O gal jūs turite savo būdų, kaip apsaugoti vaikus internete?

AUTIZMO (NE)SUPRATIMO MĖNUO

2025-04-23T10:12:00+03:00

Balandis – autizmo supratimo didinimo ir priėmimo mėnuo. Kokio gi to supratimo reikia?

Pirmiausia – autistiški žmonės yra ŽMONĖS. Taip – jie yra skirtingi, elgiasi kitaip, reaguoja netipiškai. Žinoma, būtų gerai suprasti, iš kur kyla tie jautrumai, kas lemia netipinę raidą ir tam tikrus mąstysenos ypatumus. Naujausi mokslo duomenys leidžia daryti prielaidas, jog tai sąlygoja smegenų struktūra, kurią nulemia genetika, o ne skiepai ar blogas auklėjimas. Visa tai supratus, empatiškai bei jautriai priimant įvairovę, atliepiant skirtingus žmonių poreikius, galima autistiškų ir bet kurios kitokios neurologijos žmonių gyvenimą padaryti kokybišką.

Apie tai ilgai kalbame, rengiami seminarai, rašomos knygos, konsultuojami tėvai, mokytojai, diskutuojama žiniasklaidoje – mažais žingsneliais visuomenė artėja link visiems tinkamos, draugiškos ir saugios tikrovės kūrimo...

Toliau mano leksika gali pasirodyti nepagarbi, ar net žeidžianti. Kam taip atrodo, galit nebeskaityt.

Ir čia išlenda antivaksinis diedas, kuris JAV atsakingas už sveikatos apsaugos departamentą (toks Robert F. Kennedy Jr.). Spaudos konferencijoje jis aiškina, neva autizmas yra šeimos tragedija, griauna žmonių gyvenimus, kad tokie žmonės niekada nemokės mokesčių, nedirbs, nežais beisbolo, neis į pasimatymus, patys nesinaudos tualetu. Ir kad autizmas neva nėra genetinis dalykas, o įtakotas aplinkos, ir iki rugsėjo jo komanda išsiaiškins visą tiesą.

Pareiškimas šokiruojantis ir brutaliai nubraukiantis dešimtmečių progresą geresnio supratimo, priėmimo ir tinkamo pagalbos suteikimo link. Pasipiktino ne tik autistiški žmonės, kurie ir dirba, ir sportuoja, ir į pasimatymus sėkmingai vaikšto, ir moka tuos nelemtus mokesčius (išskyrus nebent tuos milijardierius kaip Elonas Muskas). Šie žodžiai suneramino ir tuos, kurie slaugo iš tiesų smarkiai apribotus gyvenime autistiškus žmones, mat skleidžiama žinia, jog jie esantys beverčiai, nereikalingi, visuomenės našta. Negatyviai sureagavo netgi konservatyvioji organizacija “Autism Speaks”! Taigi, JAV sveikatos apsaugos departamento vadovo pozicija pašiurpino ne tik neuroįvairovės advokatus, bet ir bihevioristinio požiūrio besilaikančiuosius, kurie mato autizmą kaip patologinę, koreguotiną būklę. Nes abi šios grupės suinteresuotos autistiškų žmonių gerove, skirtingai nei skambiai išsivėmęs politikas.

Šitokie jo pasisakymai rodo eugenikos (kai teigiama, kad vieni žmonės yra geresni už kitus) apraiškas. Tai yra dar vienas autoritarinės valdžios bruožas. Dabar autistiški žmonės JAV turi pagrindo bijoti dėl savo laisvės ar net gyvybės. Viešai jau pasklido informacija apie ketinamą kurti autistiškų asmenų registrą.

Bet visa tai vyksta JAV, tad kodėl mums čia Lietuvoje tai turėtų rūpėti?

Nes turime savo antivakserių, ir kai kurie netgi turi įtaką tiek visuomenėje, tiek kai kuriems valdantiesiems. Kol kas šituo antihumanišku pasisakymu nesidalino nei kugelis, nei vatkus, nei kiti užkietėję trumpatikiai. Bet tiesiog taip sutapo, kad tuo pat metu Lietuvos Konstitucinis teismas pateikė išvadą apie partnerystę, ir jie dabar turi antivalstybinės veiklos. Apsiramins anuo klausimu, griebsis ir šito.

Žala jau yra padaryta. Milijonai žmonių, tik pradėję gauti adekvatesnių žinių apie autizmą, aukšto rango asmens vėl grąžinami į mitų ir prietarų liūną, vėl palaikoma baimė, kitokių atstūmimas ir iškyla barjerai, kuriuos įveikti – labai, labai sunku. Dar didesnės žalos padarys visokie veiksmai, imituojantys tyrimus, kurie bus pristatyti kaip kažkokie moksliškai legitimūs. Bus papirktų mokslininkų ir manipuliatyviai sumodeliuotų analizių. Bus skandalingų nelaimių, kuriose autizmas taps pagrindiniu blogiečiu. Bus ašaringų tėvų ir stebuklingo išgijimo istorijų. O kasdienybėje autistiškiems žmonėms bus vis sunkiau, nes jau oficialus asmuo prilygino žmogaus vertę tam, kiek jis suneša mokesčių ir kaip žaidžia beisbolą.

Likime budrūs. Likime kritiški. Mylėti savo vaikus, kurti jiems palankią aplinką čia, Lietuvoje – mūsų darbas. Palaikykime užjūryje taikiniu tapusius mūsų bendraminčius ir atminkime: žmogus yra žmogus – judrus ir sveikas, paralyžiuotas vežimėlyje, linksmas, sergantis sunkia depresija, priaugęs svorio, vyresnio amžiaus, neregys – nėra tokios būsenos, dėl kurios žmogus būtų mažiau žmogus. Nebent tas, kuris skirsto kitus į vertingus ar ne. Tokie visada pralaimi.

ĮTRAUKIOJO UGDYMO NAUDA VISIEMS

2024-09-01T10:42:00+03:00

Autisto tėtis, kaip koks Slim Shady (viena iš atlikėjo Eminem personų) vis grįžta. Štai ir vėl...

Pakviesti Irmos Jokštytės-Stanevičienės į GOLD FM radijo laidą „Aklas pasimatymas“ (įrašo nuoroda straipsnio gale) kalbėjome apie įtraukiojo ugdymo dalykus – ir pesimistiškai, ir įsivaizduodami tam tikrą šviesią utopiją. Buvome paklausti ir apie tai, ką įtraukusis ugdymas suteiktų visiems vaikams - tiems, kurie neturi išskirtinių poreikių, kurie lengvai susiranda draugų, kurie neturi mokymosi sunkumų, jautrumų ir kitokių kliūčių klestėti mokykloje?

Kiekvienam vaikui reikalinga laisvė būti kitokiu.

Gražiausių, gabiausių, stipriausių ir šauniausių vaikų klasė gali būti pragaras, jeigu joje tvyro idėja apie kažkokius būtinus standartus. Dažnas vaikas nematomai kenčia, netyčia išsiskirdamas iš minios. Pastanga neišsiskirti alina, kaip ir kova už savo teisę būti išskirtiniu. Mes švelniai vadiname tai mokymusi sutarti kolektyve, bet pripažinkime, kartais vaikų bendruomenė gali būti neįtikėtinai reikli savo nariams, kiekvienas savo savivertę gali pamėginti pasikelti kito sąskaita, nes savivertei stiprinti amžinai kritiška, amžinai lyginanti, amžinai vertinanti ir reikalaujanti atitikti standartą mokyklos aplinka nėra palanki.

Įtrauki aplinka reikštų individualizuotą požiūrį.

Nėra taip baisu patirti nesėkmę, jeigu greta kitam vaikui užduotis kurį laiką nesisekė, bet mokytojas ir draugai jį palaikė. Nėra taip baisu pasirodyti su drąsia šukuosena, jeigu klasiokė žiemą-vasarą vilki tą pačią kepurėlę, ir tai visiems normalu. Nėra taip sunku suprasti kitą, kai kitas yra šalia, ir kai kiekvienas gali būti savimi. Aplinkoje, kuri yra palanki įvairovei, lengviau suprasti, kurios taisyklės yra prasmingos, o kurios – dirbtinės, kas yra naudinga, o kas tėra socialinis žaidimas. Stebėti, kokie skirtingi gali būti žmonių metodai naviguoti šiame pasaulyje, yra vertinga patirtis. Jeigu nuo mažų dienų darželiuose, mokyklose susitiks bendraamžiai, kurie yra autistiški, neregiai, Dauno sindromą, judėjimo negalią, potrauminį sindromą turintys, kurtieji, hiperaktyvūs, turintys išvaizdos išskirtinumų bei neturintys jokių negalių bei retesnių neurologinių ypatybių – šie žmonės augs žinodami, jog nėra vienintelio teisingo scenarijaus ir recepto būti šiam pasaulyje. Tai išlaisvina. Tai teikia kiekvienam erdvę būti autentišku savimi.

https://www.youtube.com/watch?v=Zd8oJmFMU0I

KNYGA: „UNIKALUS ŽMOGUS“ Barry M. Prizant, vertimas Sandra Rupeikienė

2024-03-25T09:58:00+02:00

Šiais metais lietuviakalbė autizmo biblioteka jau pasipildė dviem vertingomis knygomis. Apie antrąją – Barboros Suisse ir Jurgitos Žalgirytės-Skurdenienės „Autizmas – dalis manęs“ pasidalinsime įspūdžiais vėliau, o dabar norėtume aptarti Barry M. Prizant „Unikalus žmogus. Kitoks požiūris į autizmą“.

Pradėsime nuo verdikto – knygą entuziastingai rekomenduojame visiems, kam rūpi autizmo tema, o ypač – tėvams, kurie yra savo vaiko neurologijos pažinimo kelio pradžioje, ir specialistams, dirbantiems su autistiškais vaikais, nepriklausomai nuo jų patirties ir praktikos apimties bei požiūrio į autizmą.

Barry M. Prizant yra neurotipiškas specialistas, kuris gerai supranta tėvų, specialistų ir pačių autistiškų žmonių pozicijas, ir savo knygoje jis pagarbiai atsižvelgia į kiekvieną jų. Jo tarpinę, arbitro poziciją parodo ir tai, kad jis renkasi formuluotę „turintis autizmą“, „gyvenantis su autizmu“, bet kartu jis išsamiai tai pagrindžia ir parodo pagarbą ir atvirumą formuluotei „autistas, autistiškas“ bei skiria dėmesį autizmui kaip identiteto aspektui.

Pirmoje knygos dalyje jis aiškina paprastais, iš jo praktikos parinktais pavyzdžiais, autistiškų žmonių mąstymo ir elgesio kai kuriuos modelius. Čia nėra jokio romantizavimo, kad esą po iš pažiūros nelogiškai veiksmais slypi koks nors genialus sumanymas, bet ir joks niuansas nėra nuvertinamas kaip nereikšmingas: specialistas tiesiog atidengia, analizuoja autistiškų jo bičiulių veiksmų ir žodžių logiką. Jis neišnagrinėja visų įmanomų situacijų, tačiau skaitytojui aiškiai perteikiama žinia, kaip vyksta komunikacija, ir kad kiekvienas veiksmas, kuris gali atrodyti atsitiktinis, iš tiesų turi pagrindą ir paskirtį.

Antroji dalis – „Gyvenimas su autizmu“ sodri pavyzdžių, kurie atspindi ir sunkius, ir šviesius aspektus. Tai toks realistinis scenarijų iš tikro gyvenimo peržvelgimas, šiek tiek praktinių patarimų, daug dėmesio skiriama santykiams tarp tėvų ir specialistų, specialistų ir vaikų... Beje, Barry M. Prizant labai kritiškas daliai specialistų ir empatiškas tėvams, kurie, ateidami į sistemą ir norėdami ja pasitikėti, dažnai nusivilia. Taigi, ši knyga yra pažyma tėvams „ne, jūs nesate išprotėję“. Jis ragina tėvus burtis į bendruomenes su kitais tėvais ir pasikliauti savo nuojautomis. Sakykime, mes tėvų bendruomenėmis ne tiek smarkiai pasitikime (jose tuoj atsiranda stebuklingų lašiukų nuo autizmo distributorių, antiskiepininkų, ir šiaip, auklėjimo/ugdymo metodų bei įsitikinimų įvairovė gali labiau blaškyti ir erzinti, tad Prinzanto prielaida, kad tėvai – automatiškai bendraminčiai, atrodo gal kiek per optimistinė), bet raginimas ieškoti bendraminčių ir pasikliauti nuojauta iš esmės pozityvus.

Trečioji dalis – desertui, ir joje labai smarkiai gali jausti, kaip pats autorius keitėsi ir dar labiau plėtė akiratį, rašydamas ir papildydamas knygą. Mat nors jis ir ankstesnėse knygos dalyse pateikė autistiškų suaugusių žmonių gyvenimų ir nuostatų pavyzdžių, trečiojoje dalyje jis skaitytoją tiesiog įveda į tą nuostabią spalvingą bendruomenę ir leidžia pajausti, koks gražus, įgalinantis gali būti neurologinis išskirtinumas. Bet, vėlgi, tame nėra jokios rožinės miglos ir realybės nusaldinimo.

Barry M. Prizanto knyga „Unikalus žmogus“ ateityje pasens. Po daugelio dešimtmečių, kai visuomenėje neurologinė įvairovė bus savaime suprantamas dalykas, o autistiškų žmonių poreikių užtikrinimas bus toks pat natūralus, kaip elementarių kasdienių paslaugų suteikimas, ši knyga nebebus aktuali, nes tai bus savaime suprantamos visuotinės žinios. Bet šiandien ji atsidūrė knygynų lentynose labai laiku! Tai yra žinios, kurias turi gauti visi asistentai, darželių auklėtojai, būrelių vadovai, mokytojai, dėstytojai, logopedai, psichologai, ergoterapeutai, kineziterapeutai ir tėvai, kokios neurologijos bebūtų jų vaikai. Šią knygą pravartu paskaityti ir tiems, kieno vaiko klasėje ar grupėje yra autistiškas vaikas, ir jie nerimauja dėl atmosferos klasėje. Tai yra gera pradžia. Tai yra labai aiškiai perteiktos žinios ir pozicija žmogaus, kuris gerai supranta visas puses ir galimas įtampas.

Be kita ko, maloniai nuteikia ir vertimo kokybė! Sandra Rupeikienė sudėtingas, naujas, beveik nenaudojamas lietuvių kalboje sąvokas išvertė sklandžiai ne tik kalbos požiūriu, bet ir jautriai, atsižvelgdama į knygos žinią ir toną. Pvz, čia kalbama apie „entuziazmus“ (special interests?), labai taikliai parinkti veiksmažodžiai ir būdvardžiai, atitinkantys pozityvią ar negatyvią apibūdinamą situaciją. Kitaip tariant, tai tas atvejis, kai skaitydami vertimą beveik nejaučiame, kad tai yra vertimas (nebent iš minimų pavardžių, organizacijų ir bendro knygos stiliaus).

Laukiu dienos, kai ši knyga bus perleista pavadinimu „Unikalus žmogus. ĮPRASTAS požiūris į autizmą“.

ĮTRAUKUSIS UGDYMAS. MAŽI ŽINGSNELIAI

2023-11-27T10:17:00+02:00

Artėjant 2024-iesiems, kai visur bus privalomas „įtraukusis ugdymas“, vis daugėja nerimo (mes taip mandagiai vadiname skirtingas panikos gradacijas), kaip jis gali atrodyti realybėje. Spaudimą „ruoštis“ švietimo įstaigos patiria, bet lyg nekalbama nei apie apčiuopiamesnes finansines injekcijas, nei apie didelį kiekį rengiamų specialistų, taip pat viešumoje nematėme jokio konkretesnio veiksmų plano, kaip tą įtrauktį planuojama įgyvendinti. Kol kas susidaro įspūdis, kad tiesiog mokykloms nebeliks galimybių atsisakyti mokinių su specialiaisiais poreikiais, o ugdymo procesas vyks lygiai taip pat, kaip vykdavo iki šiol.

Autizmo tema tapo populiari žiniasklaidoje (apie tai mes dar paskelbsime atskirą tekstą), atsiranda gudruolių, kurie, susidūrę su vienu ar dviems autistiškais vaikais bei įsisavinę kokios tai brošiūros turinį, rengia seminarus pedagogams (irba tėvams), kaip reiks tvarkytis.

„Autisto tėtis“ tuo vangumu, diletantiškumu ir nepasirengimu gali piktintis iki soties, bet visada sofos eksperto padėtis būna geriausia. O ką daryti? Šiaip tai utopinė vizija būtų iš pagrindų tiesiog pakeisti visuomenės ir pedagogų požiūrį į vaikus ir į mokyklą, sukurti ugdymo procesą, kuris smagus ir malonus vaikams ir mokytojams. Bet mes juk išaugę iš pasakaičių, ar ne? Ką KONKREČIAI galima padaryti, kas padėtų tą įtrauktį bent pradėti įgyvendinti?

Taigi, „Autisto tėtis“ nutarė pasidalinti keletu pamąstymų, patarimų, kokius mažus ir lengvai įgyvendinamus bei brangiai nekainuojančius (ar išvis nemokamus) žingsnelius mokyklos galėtų padaryti, kad atėjus lemtingai valandai nebūtų visiškai šakės. O tvarkingai įgyvendinus, geriau bus visiems. Ir neprašome už tai nieko! ;)

SVETINGUMO PRINCIPAS IR DIALOGAS

Kaip jūs pasitinkate įtraukties reiškinį ir ką komunikuojate, yra svarbu. Ar tai nusiteikimas „na, pabandykim, reikia“, ar tai pozicija, kad mokykla žengia svetingumo, tobulėjimo keliu? Tai - jau sėkmės projekcija.

Dabar madinga visur patarinėti kalbėtis ir kartais atrodo, kad tai šabloninis visų galų sprendimas, bet mes patyrėme savo kailiu, kad kalbėjimasis inicijuoja pokytį. Dialogas tarp mokytojų ir tėvų, tarp neuroskirtingų ir neurotipinių vaikų tėvų, kontaktas su asistentais, pokalbiai su vaikais apie jų klasės ir mokyklos vaikų skirtybes, poreikius, galimybes padėti ir paprašyti pagalbos - visa ta gali būti integruota eiliniuose susirinkimuose, etikos pamokose, mokyklos renginiuose, ir per kalbėjimąsi, žinių sklaidą ir apsikeitimą gali būti pasiekta tam tikrų reikalingų pokyčių.

PATALPŲ ŽYMĖJIMAS

Tai gali būti žemėlapis kiekviename aukšte, kaip kokiame prekybos centre, gali būti rodyklės, nurodančios kur kokios svarbesnės patalpos (pvz. valgykla, sporto salė) yra, ar stendas (kaip dažnai galima matyti įstaigose su daug kabinetų), į kurią pusę eiti, kad pasiektum kažkokią patalpą.

Kuo tai gerai autistiškiems vaikams? Matydami nuorodas, kur eiti, jie jausis ramiau ir neeikvos resursų orientavimuisi aplinkoje, o ramesnis autistiškas žmogus visada jaučiasi geriau, ir mokytojams su juo lengviau.

Kuo tai padėtų visiems? Kai yra aiškios nuorodos, nauji žmonės, svečiai mažiau klaidžios. Minusai: budintėlė praras galios poziciją, būdama vienintelis visų krypčių nuorodų šaltinis.

„Taigi gali paklausti“ nėra tinkamas sprendimas, nes ne visi žmonės geba paklausti (kai kurie nekalba, o daugumai vaikų tiesiog drovu ir gėda, kad jie neatsimena kelio), o ir paklausus ne visada gausi teisingą atsakymą, ir paklaustasis nebūtinai žino ir nebūtinai maloniai nusiteikęs padėti. Žymėjimas tiesiog eliminuoja streso situacijas lygioje vietoje.

ALTERNATYVI KOMUNIKACIJA

Kai vaikas nekalba, jam turi būti suteikiama ACC priemonė, vienareikšmiškai.

Bet net jeigu autistiškas vaikas kalba, susijaudinęs gali prarasti gebėjimą paprašyti pagalbos. Kai vaikas artėja link išlydžio būsenos, jis gali nebeatsiminti, kaip kalbėti arba pakelti ranką… Tokiais atvejais gali praversti geltona kortelė. Kiekvienas vaikas galėtų turėti savo “SOS” ženklą - geltoną kortelę ar kitą sutartinį ženklą, kurį galėtų tiesiog paimti į rankas, ir jau mokytoja ar asistentas į tai reaguotų kaip į signalą nedelsiant prieiti ir pasidomėti, su kokiais sunkumais vaikas susidūrė.

Kuo tai padėtų autistiškiems vaikams? Suteiktų galimybę su minimalia pastanga ir diskretiškai kreiptis pagalbos.

Kuo tai padėtų visiems? Suteiktų galimybę su minimalia pastanga ir diskretiškai kreiptis pagalbos (jeigu būtų sutarta tokią „avarinę“ kortelę suteikti visiems).

TAISYKLĖS

Taisyklės turi būti aiškios, logiškos, realiai įgyvendinamos, ir jų turi laikytis visi.

Elementari taisyklė „nesėdėti ant palangių“ mane visada trikdė. Nes neatrodė, kad nuo sėdėjimo tos palangės galėtų nukristi, o kitų vietų, kur prisėst per pertrauką, nebūdavo. Dabar suprantu, kad svarbiau neiškristi pro langą. Bet aš tik studijų metais tai supratau - mokykloje man to niekas neaiškino. Taip pat, jei yra išimtis iš taisyklės, ji turi būti aiškiai iškomunikuota. Kodėl per matematikos pamokas skaičiuotuvu naudotis galima, tačiau per kontrolinį - ne? Reikia paaiškinti, kodėl, arba išimties netaikyti.

Dažnai mokyklose nustatomos nerealistiškos, neįgyvendinamos taisyklės. „Nebėgioti koridoriais“... Tai yra labai pagrįsta taisyklė, nes masė bėgikų koridoriuje kelia pavojų sau ir aplinkiniams, bet aš dar nemačiau, kad ji kur nors veiktų, nebent vaikams būtų prieinama išeiti į kiemą/stadioną/sporto salę arba jie turėtų per pertraukas organizuotą žaidimą, labai aiškias veiklas, nesusijusias su bėgimu… Bet šiaip jaunam kūnui liepti po 45 minučių sėdėjimo „nebėgt“... lygu kaip ištroškusiam prie šaltinio liepti negerti. Aš neturiu recepto, kaip saugiai organizuoti pertraukas, bet kurti taisykles, kurių laikysis 10% mokinių, yra kelias į pragarą…

Taigi, jeigu jau taisyklė sukurta - ji turi būti 100% visada veikianti ir išaiškinta, kodėl ji tokia reikalinga.

Kuo tai gerai autistiškiems vaikams? Tai kuria saugumo aplinką. Yra taisyklė - reiškia, visada bus taip. Pamokos prasideda 8:00 - tai patikimas, saugų nuspėjamumą garantuojantis atraminis taškas. Jie dažniausiai stengiasi paisyti taisyklių. Ypač kai jos yra aiškios, logiškos ir įgyvendinamos.

Kuo tai gerai visiems? Aiškios taisyklės padės geriau vykdyti mokymosi uždavinius, o nuoseklus jų laikymasis ugdys discipliną (ko visos mokyklos ir siekia).

Minusai: matydami, kad kažkas nebaudžiamai nesilaiko taisyklių, autistiški vaikai jaučia neteisybę, kas veda prie frustracijos ir „blogo elgesio“.

SENSORINĖS PRIEMONĖS

Tai yra vienas iš taip pat paprastai ir nebrangiai įgyvendinamų dalykų, mat sensorinių priemonių būna įvairių, ir jas galima tiesiog nupirkti, tai yra labai konkretus dalykas - daiktai.

Ar tai tiesiog kažkoks sukutis, ar visas sensorinis kambarys, vaikui šitos priemonės reikalingos pagal poreikį, o ne tada, kai jis „nusipelnė“. Bijote, kad piktnaudžiaus? Dažnai dalykais piktnaudžiaujama tada, kai jie yra sunkiau pasiekiami. Kai prieinama laisvai, po kurio laiko naudotis be priežasties nusibosta. Atimti „streso kamuolį“ iš vaiko, kai jis susinervinęs ir kažkaip netinkamai elgiasi, yra vienas blogiausių ir kvailiausių sprendimų, kokius tik gali priimti mokytojas ar asistentas.

Kuo tai gerai autistiškiems vaikams? Patenkinti sensoriniai poreikiai mažina stresą, įtampą, nuovargį. Vaikai gali geriau susikaupti darbui, mažėja „išlydžių“ ar „protrūkių“ tikimybė.

Kuo tai gerai visiems? Jeigu „tas“ klasiokas yra ramesnis, visa klasė gali sklandžiau dirbti. O gal ir kiti, jokių diagnozių neturintys vaikai gali turėti kažkokių komforto daiktelių ar nusiraminimo veiklų, kurie padėtų sunkiose situacijose.

DIRGIKLIŲ MONITORINGAS

Mokykla yra triukšminga, marga ir pojūtiniu atžvilgiu ne pati patogiausia vieta. Reikia atkreipti dėmesį į triukšmą (didžiulis dirgiklis), į apšvietimą (trūkčionati lempa gali ir neurotipinį „pribaigti“, tiesą pasakius), apšvietimo ryškumą, sienų spalvą (intensyvi spalva gali varginti, niūri spalva gali liūdinti), paviršius (pasitaiko nemalonių)… Netgi daiktų išdėstymą lentynose - kartais kokia atsitiktinė nesimetrija gali įjungti kažkokį trigerį. Tai nereiškia, kad dabar visos mokyklos privalo išsidažyti pasteliniais tonais, išrikiuoti knygas tobula seka ir t. t. Bet į šiuos dalykus vertėtų atkreipti dėmesį ir turėti omenyje, kad viena šaltos šviesos lempa tarp trijų šiltos gali kam nors rūpėti (o gali ir nerūpėti - stebėkite).

RYŠIO KŪRIMAS

Šitas dalykas nėra „paprastas“. Bet jis yra pagrindinis. Autistiški vaikai elgiasi gerai ir noriai mokosi, kai jaučia pasitikėjimą žmonėmis, kurie juos supa. Ar tai bus vienintelė mokytoja, ar tai bus spiečius specialistų, sėkmė priklauso nuo „labas“ vaiko akių lygyje kokybės ir visko, kas vyksta po to. Tai nėra paprasta, ir nevisada pasiseka tėvams (taip pat ir neurotipinių vaikų tėvams), bet vienas pasitikėjimo, pagarbos, pozityvaus bendravimo ir emocinio komforto pilnas ryšys yra vertingesnis nei penkiasdešimt sensorinių kambarių.

Taigi, laimingų 2024-ųjų, bus įdomu!

Gyvenime nebus kaip mokykloj

2023-09-15T08:35:00+03:00

Kažkas iš tėvų paprašė mokyklos vadovybės sužymėti koridoriuose kryptis link valgyklos, sporto salės ir pan., kad vyresnių klasių specialiųjų poreikių turintiems mokiniams būtų lengviau orientuotis, kai ieško kelio tarp kabinetų. Vadovybė atkerta, kad iki šiol mokiniai rasdavo ir pasiekdavo visas reikalingas erdves be didesnių problemų. „Bet žymėjimas reikalingas ne todėl, kad kitaip jie nerastų! – prieštarauja siūlymą iškėlęs žmogus, - Jie ateis, kur reikia, bet kokiu atveju, tačiau sužymėtoj erdvėj jausis ramesni, jiems neteks greta visų kitų dalykų nerimauti dėl kelio, jie jausis saugiau, aiškiai nukreipiami gerai matomų ženklų.“ Ne ne ne, esą kiti vaikai tokio ženklinimo paskirties nesupras, o gyvenime juk nebus kaip mokykloj, niekas jiems nesužymės, kur eiti.

„Gyvenime“ šiaip visose viešose erdvėse naudojamas ženklinimas: pradedant prekybos centrais su interaktyviais žemėlapiais, baigiant namų numeracija gatvėse ir papildomomis nuorodomis link turistinių objektų. Tačiau jeigu jau prašnekome apie „gyvenimą“, leiskite atkreipti dėmesį, kad gyvenime tikrai nebus, kaip mokykloje.

Gyvenime niekas tų dabartinių mokinukų nebeatribos nuo žmonių, kurie juda neįgaliojo vežimėliu, yra neregiai, kurtieji, autistai, turi Aperto sindromą ar cerebrinį paralyžių. Jie įsidarbins paslaugų sektoriuje, nesuprasdami, kaip aptarnauti nekalbantį žmogų. Jie nežinos, kodėl negalima palikti paspirtuko ant to reljefinio pakraščio, kuris iš tiesų yra neregiams skirtas orientyras. Jie nemokės pritaikyti savo soc. medijų turinio kuo platesnei auditorijai (pvz, nemokės sukurti paveikslėlių aprašymų). Jie taps darbdaviais, kurie nepajėgs pritaikyti aplinkos visiems savo darbuotojams (o žmogaus teisių įgyvendinimo direktyvos ims to iš jų reikalauti), verslininkais, kurie nesugebės parduoti savo produkto daliai vartotojų, architektais, kurie rampą neįgaliesiems įgrūda prie „užpakalinio“ įėjimo ir projektuoja ją tik todėl, kad to reikalauja įstatymai, o šiaip jiems gražu fasadas su 50 laiptų. Kai jiems gims vaikai, kurie galbūt turės Downo sindromą ar bus hiperaktyvūs, jie gedės savo sveikų atžalų ir ne vienerius metus blaškysis, kol išmoks tinkamai jais pasirūpinti ir atrasti darną šeimoje. Jeigu jie patys ar šeimos nariai patirs traumų su negrįžtamom pasekmėm – jiems bus nepakeliamai sunku išgedėti ir prisitaikyti, išmokti funkcionuoti bei susigrąžinti gebėjimą patirti laimę. Ir galiausiai, kai jų tėveliams/seneliams/tetoms ims reikštis pirmieji demencijos požymiai, jie kalbėsis su medikais apie savo artimųjų žodžius, poelgius, išmatas ir higienos papročius taip, tarsi jų nebūtų kambaryje… Ir gal tai būsi tu, mielas direktoriau ar direktore, ir viduje stebėsies: „juk aš čia pat! Aš girdžiu viską! Kodėl jie taip mane nužmogina ir kalbasi, lyg būčiau nieko nesuvokianti daržovė? Ar dėl to, kad nebeištariu aiškiai žodžių ir kad ilgiau turiu pagalvoti, jie jau mano, kad nieko nebesuprantu?“ Taip, jie būtent taip ir mano, nes jų mokykla imitavo jiems „tikrą pasaulį“, kuriame negalia nedalyvauja, neegzistuoja ir nereikalauja atsižvelgti į ją.

Jeigu mokykla pretenduoja paruošti mokinius žengimui į „tikrąjį pasaulį“, ji privalo bent jau susižymėti savo klaidžius koridorius ir neapsimetinėti, kad tarp mokinių nesama įvairovės.

Noriu šuniuko!

2023-09-01T15:01:00+03:00

Kartais atrodo, kad vaikai ir šunys – tai neišskiriamas paketas. Nežinia, iš kur tas ilgėjimasis seilėto, gauruoto ir stiprų charakteringą kvapą turinčio gyvio, bet kad mes susidursime su tokiu pat troškimu, kokį patyrė Astridos Lindgren Mažylis, buvo akivaizdu dar tuomet, kai kažin ar sulaukęs bent dviejų metukų Kunigaikštis pirmą kartą sutiko gyvūnų prekių parduotuvėje mažutį auksaspalvį retriverį… Abu ėmė bėgioti ratu: vienas kvatodamas, kitas – smagiai lodamas ir vizgindamas uodegėle. Praeiviai sustojo, ištikti meilumo priepuolio, o gyvenimo patirties turinti teta šalia sukuždėjo „tai dabar jau teks pirkti draugą“. Ne, griežtai ne, mes turime katiną!

Katinas (mėgstantis asmeninę erdvę ir tik vieną šeimos narį prisileidžiantis išdidus gražuolis) ilgai buvo neatremiamas argumentas… kol mūsų resursai būti įdomiais, žaismingais ir garantuojančiais emocinį komfortą tapo nepakankami. Po namus ėmė lakstyti du įsivaizduojami šunys, kuriais reikėdavo pasirūpinti, imti su savimi į viešas vietas ir netyčia neprispausti bei niekur nepamiršti. Kasdien pasigirsdavo svajingi atodūsiai: „jeigu pas mus būtų šuo, kaskart sugrįžęs iš mokyklos pamatyčiau mielą veidą.“
Tad mūsų ne tokie mieli, kaip šuns, veidai, ėmė raukti kaktas ir ruoštis būti išlaižyti drėgno šilto liežuvio. Kasdien. Daug kartų. Prieš penkis mėnesius šeima pagausėjo vienu valų korgiu pembruku, ir dabar mūsų gyvenimas – nesibaigiantis vakarėlis!

ŠUO - TĖVAMS

Mes ryžomės mažiau miegoti, daugiau vaikščioti, mokytis naujų dalykų pirmiausia vardan vaiko, bet nuo pat pradžių aiškiai suvokėme ir linkime visiems tėvams ar globėjams įsisąmoninti prieš įsigyjant šunį, kad augintiniai yra šeima. Kas, jeigu šuniukas nepateisintų lūkesčių? Kas, jeigu jis baikštus, nemėgtų būti prie vaiko, netaptų draugu, o gal net įkąstų? Kas, jeigu vaiką trikdytų lojimas, seilės ar kvapas? Pasireikštų alergija? Į šiuos klausimus būtina atsakyti prieš atsivedant į namus šunį. Dalį dalykų galima pasitikrinti iš anksto (pvz, jau veislyne ar prieglaudoje kvapai ir lojimas sklinda didelėmis dozėmis), dalies neįmanoma numatyti ir išsiaiškinti prieš apsigyvenant su šuniu. Todėl kiekviena šeima turi aiškiai apsispręsti ir pasiryžti priimti bei mylėti naują šeimos narį net ir tuo atveju, jeigu jo buvimas bus visai kitoks nei svajota. Kelio atgal nėra. Negalima pirkti šuniuko vaikui. Šuniuką turite įsigyti SAU ir prisiimti visą atsakomybę. Jokių paskui „mano vaikas nevedžioja/nepamaitino/nesužiūrėjo“. Tu esi suaugęs dėdė ar teta, tu užtikrini gyvūno gerovę ir kol nesi pasiryžęs tam, kaupk atsikalbinėjimus, dėl ko negali auginti šuns, nes durys į šeimą atsidaro tik į vieną pusę.

Mums neteko spręsti jokių tokių dilemų: šunytė atvyko į mūsų namus kaip mažas rusvai baltas laimės kamuoliukas, ir ėmė skleisti pozityvą vos ištipenusi iš transportavimo konteinerio. Ji vizgina uodegą, laižo vaiko rankas ir veidą, žaidžia ir glaudžiasi taip, kaip tai daro išauklėti tobuli šuniukai reklamose bei šeimyninėse komedijose.

Kunigaikščiui nuliūdus, ji pribėga jo guosti arba supratingai pabūna jo glėbyje, mūsų atnešta, nors nėra to mokyta – tiesiog intuityvus ryšys savaime lemia jos impulsą suteikti emocinę pagalbą.
Ko mes nesitikėjome – tai kokią svarią emocinę paramą ši būtybė suteiks MUMS. Laukdami veislyno kvietimo atsiimti ją, mes ruošėmės darbui – dažniems pasivaikščiojimams, dresūros mokymams, vizitams pas veterinarą, bet visiškai nesiruošėme meilei, kuri pasklido iš šito sutvėrimo! Mūsų, tėvų, emocinė būsena pragiedrėjo: šalia nuolatos zuja arba miega kažkas, kas verčia šypsotis, išveda mus pakvėpuoti grynu oru (per lietų ir vėją tai ne kaži kiek džiugina, bet naudinga vis vien), verčia mus dažniau keliauti į mišką visa šeima ir garantuoja daug patiktukų soc. tinkluose.

Kitas neplanuotas šalutinis efektas – šuo tapo ne tik draugu Kunigaikščiui, bet ir tėvų dėmesio vagimi! Tai naujas šeimos narys, kuriam reikia skirti papildomo laiko, o tas laikas ir yra gi tas šeimos laikas, kuris normaliai skirtas tam, kad lėktume tepti fosforiniais dažais naujo dirbinio akis ar padėtume iškirpti norimo dydžio duris kartono tvirtovėje… Kita vertus, šuo yra ne kažkokia darbovietė, draugai čiate ar vaizdo įrašas, nuo kurio tėtis ar mama negali atsiplėšt. Vaikui rūpi draugo gerovė, todėl tuo dėmesiu jis dalijasi empatiškai, švelniai mokosi pagloboti mažesnį, silpnesnį.
Ir ko jau visai nesitikėjome – kad gyvenančius daugiabučių rajone šuo nevalingai įstumia į labai aktyvų socialinį gyvenimą. Staiga mus ėmė supti begalės naujų žmonių, mes kasdien pasisveikiname gal su šimtu kaimynų, su keletu trumpai šnektelime, artimiausi ir dažnai sutinkami tampa jau gerais pažįstamais. Šuninė bendruomenė, pasirodo, labai sociali! Ir tai ypač akivaizdu, turint tokį ekstravertišką, mėgstantį žmones bei kitus šunis šunį kaip valų korgis pembrukas. Ir dabar atėjo metas pakalbėti apie veisles bei pasidalyti patarimais, kaip rinktis šunį, kai turite autistiškų šeimos narių. 😊

TOBULAS ŠUO

Rinkdamiesi šunį ir vartydami informaciją apie autistiškiems žmonėms draugiškus/rekomenduojamus šunis supratome, kad nėra jokio tokio recepto, pagal kurį galima atitaikyti augintinį. Tai nėra konsolė su techninėmis specifikacijomis. Šuo yra asmenybė, su kuria norite kurti ryšį arba ne.

Nė vienas šuo nebus sensoriškai tobulas: visi jie loja, turi tam tikros tekstūros kailį (arba odą), skleidžia kvapus, turi savo temperamentą, dantis, nagus ir puokštę poreikių. Aš manau, kad jeigu mūsų namuose tiesiog pasklistų šuns kvapas ir kaskart sėdant už stalo pasigirstų skardus lojimas – išprotėtų visi visų neurotipų šeimos nariai. Bet kaip mes, neurotipiški suaugę, galim lengvai toleruoti lojimą, sklindantį iš meiliai besišypsančio snukučio, juolab kai žinome, kas komunikuojama ir kaip pasiekti tylos, taip tą tolerancijos slenkstį garsui gali pasididinti ir austistiškas vaikas. Į sensoriką atsižvelgti derėtų (jeigu vaikas užsidengia ausis, praeinant kaimynų šuniui ar bėga plautis rankų, jei gyvūnas jį palaižė – tai signalai, kurių ignoruoti negalima), bet nereikia jos versti esminiu matu, nes šuns atsinešamas emocinis, bendravimo krūvis nustelbs pojūtinius aspektus.

Beieškant informacijos apie tinkamiausius autistiškiems žmonėms šunis, būtinai aptinkama rašinių apie auksaspalvius retriverius, kurie daugiausia apmokomi būti asistentais. Tai yra tikrai nuostabi veislė, mūsų kaiminystėje gyvena keli tokie gražuoliai, kurie puikiai sutaria su visais šunimis ir žmonėmis, ir atrodo idealiai švelnūs bei rūpestingi vaikų kompanjonai. Trūkumas - jie labai dideli, kas gyvenant bute nėra itin patogu. Bet tai nebūtinai turi būti auksaspalvis retriveris. Svarbiausia yra gerai pasidomėti veisle ir adekvačiai įsivertinti savo galimybes ir gyvenimo su šunimi viziją. Aš asmeniškai nesiryžčiau auginti bulterjero ar Stafordšyro terjero, bet sutinku vedžiojamus kaimynų: jie meilūs, draugiški, žaismingi. Jeigu žmonės žino, kaip auginti laimingą šunį, iškrauti jo energiją ir pasitiki savo dresūros įgūdžiais, šeima darniai sugyvens su bet kokios pasirinktos veislės šunimi.

Pasirinkimas turi būti grindžiamas ne tuo, kokia šeimos narių neurologija, o tuo, ko tikimasi iš bendravimo su šuniuku. Vaikas norėjo, kad šuo būtų panašus į lapę. Mama norėjo, kad šuo būtų švelnus ir draugiškas. Tėtis norėjo, kad jis nebūtų per didelis ir nesuėstų katino. Bum – valų korgis pembrukas!

PRIEGLAUDA AR VEISLYNAS

Mes manome, kad abu pasirinkimai yra labai geri. Kai pribrendome šuniuko įsigijimui, prieglaudose neradome skelbimų be prierašų „negali gyventi šeimose su vaikais“, „mėgsta asmeninę erdvę“, „į namus be kitų augintinių ir vaikų“… Ir būk geradaris, kad nori. O skelbimai su jaunais šuniukais greitai pradingsta, ir šeimininkai parenkami kone konkurso būdu – norinčių būti geradariais ne tiek jau mažai, pasirodo.

Galbūt, atkakliau būtume sekę prieglaudinukų srautą, tačiau iškilo pora papildomų baimių, kurios neturi labai svaraus pagrindo, bet jų neperžengėme. Pirma – kadangi prieglaudinukų kilmės istorija ir potencialių paveldimų ligų rinkinys visiškai neaiškūs, o gyvena jie kurį laiką gana palankioje ligų plitimui aplinkoje… (prieglaudos daro viską, kad šunys būtų sveiki, bet tai nėra lengva užtikrinti jų sąlygomis) buvo neramu, kas būtų, jeigu augintinis neišgyventų – tai mūsų šeimai būtų neproporcingai žiauri trauma po tiek svajų ir ilgalaikio ruošimosi pokyčiui. Kita vertus, kiek baugino nežinia, kokio dydžio ir stiprumo gali užaugti nežinomos veislės šuniukas… Kai rengiesi auginti pirmą šunį savo gyvenime, dydis yra… truputį svarbus.

Grynaveislis šuo, žinoma, turi aiškią genealogiją, jo sveikata – jei ne ideali, tai bent prognozuojama, šuo turės iš dalies nuspėjamą charakterį bei išvaizdą, kainuos kiek daugiau nei jaučiatės galintys sau leisti. O veisėjas – tai paskutinė instancija, kuri sprendžia, gausit jūs šunį ar ne!

Kol atradome savo veislyną, susidūrėme su tam tikrais netikėtais principais tarp veisėjų. Pavyzdžiui, dauguma jų labai nemėgsta, kai pirmasis susidomėjusiųjų klausimas būna apie kainą. Mat tai sudaro įspūdį, tarsi ketinantys įsigyti šunį žmonės žvelgia į augintinį lyg į daiktą, paprastą prekę. Norite sudaryti gerą įspūdį – klauskite visko, kas domina apie veislės charakterį, šuniukų tėvų pasiekimus parodose, šuniukų laikymo sąlygas ir t. t. Vien tuo, kad nepulsite į kaktą kainos klausimu, naudingai išsiskirsite tarp kitų interesantų.
Kai veisėjas klausia apie lūkesčius, pasirodo… neverta akcentuoti, kad šuniukui numatoma autistiško vaiko draugo pozicija. Veisėjai, kaip ir kiti žmonės, nebūtinai aiškiai įsivaizduoja, kas yra autizmas ir kaip autistiškas vaikas gali elgtis su gyvūnu. Jų užduotis – atrasti savo šuniukams geriausius namus ir jie turi skaudžių patirčių, kai į veislyną sugrįžta jau pamilę naujuosius šeimininkus, atstūmimo traumą išgyvenantys šunys. Todėl vienas veisėjas, pavyzdžiui, mums atsakė, kad korgis nebus tinkamas tokiam vaikui, kadangi kaip aviganis bus linkęs grybštelėti už kojų… Tuomet paklausėme apie karaliaus Karolio spanielius – jie, pasirodo, irgi „netinka“, nes vienas vaikas buvo, kuris tarsi žaisliuką per daug šuniuką niurkė, ir teko veisėjui atsiimti gyvūną… Galiausiai patarė susidraugauti su kokia nors šunį turinčia šeima… Ačiū, kad ne per tvorą stebėti pasiūlė dar. Iš tiesų, korgiai, kol pasikeičia dantys, linkę žaisti su žmonių galūnėmis, bet nedaro nieko tokio, ko negalėtų suprasti ir atleisti, kvatodamas ir bėgiodamas nuo išdykusio šuniuko, mūsų Kunigaikštis. 😊

Šiaip ar taip, nepamirškite: vaikas bendrauja su šuniu tada, kada jam reikia, o suaugę – tada, kai to reikia šuniui. Todėl veisėjui, kokių jis pažiūrų bebūtų, kalbėkite apie save ir objektyvias sąlygas gyvūnui laikyti. O jeigu į šį tekstą užklystų koks šuniukų veisėjas, aš tegaliu patikinti, kad šeima, kuri geba užtikrinti autistiško vaiko gerovę, šunimis ir katėm pasirūpins kaip niekas kitas, nes tiesiog turi diiidelį poką išgyvenimo ir susitarimo su šeimiškiais įgūdžių.

IR ŠTAI MES TURIM ŠUNIUKĄ

Ką reiškia gyventi pagausėjusioje vienu augintiniu šeimoje? Kitas pasaulis! Tarp mūsų atsirado kažkas, kas visada būna linksmas, lengvai priima pokyčius, mėgsta naujus žmones, prisitaiko pagal situacijas, džiaugiasi, kai mes nubundam ryte, kai grįžtam namo, kai duodame maisto ar tiesiog būnam šalia. Manėme, kad sutinkame prisiimti daug rūpesčio vardan vaiko emocinės gerovės, o iš tikro investavome į visos šeimos emocinę gerovę ir sukūrėme namuose kasdienę šventę. Šventės pradžia – 6 ryto. 😉

Linkėjimai autizmo dienos proga!

2023-04-02T10:55:00+03:00

Šiandien yra mūsų diena! Diena, kai pasaulis kalba apie žmones, suvokiančius pasaulį kitaip nei didžioji dalis populiacijos. To kalbėjimo kokybinis lūžis mūsų lietuviškajame diskurse jau pamažu vyksta (labai geras Laura Valionienė – puslapis šiandien įrašas apie tai), rengiamasi įtraukiajam ugdymui, diskutuojama, rūpinamasi. Ta proga noriu išsakyti kelis palinkėjimus:

ŠVIETIMO NUŠVITIMO – kol yra rengiamasi įtraukiajam ugdymui, keliu taurę už tai, kad VISI vaikai mokykloje jaustųsi gerai. Ne „galiu išbūti“, ne „patinka draugai, bet nuobodu mokytis“, ne „kartais nutinka kažkas smagaus“ lygmenyje, o iš esmės, kiekvieną dieną, kiekvieną valandą, per kiekvieną pamoką jokiam vaikui mokykloje nekiltų minčių, kad jis ar ji nevertingas ar nevertinga. Kad atlikdami įdomias ir nuobodžias užduotis jie žinotų, kam ir kodėl tai daro. Kad niekam nekiltų dingstis pasakyti kažką skaudinančio, o drausmė būtų užtikrinama tinkamai struktūruojant veiklas, rodant pozityvų pavyzdį. Kai VISI vaikai mokykloje jausis saugūs, užtikrinti ir vertinami, įtraukusis ugdymas, galima sakyti, jau bus garantuotas.

AUTISTIŠKŲ BALSŲ JĖGOS - Draugiški autizmui, Autistiška Lietuviškai, Pasaulis autistiškomis akimis, Aspergerio moteris, grupė „Autizmo keliu. Priėmimo link“ – visa tai yra kanalai, kuriais sklinda autistiškų žmonių balsai, kurie privalo būti ne tik išklausomi besidominčiųjų neurologine įvairove bendruomenės, bet visų sprendimų priėmėjų, kurie rūpinasi Lietuvos piliečių gerove. Be jų negalimas joks procesas! Štai – kompetentingų konsultantų grupė. Ne tėvai, ne specialistai yra patyrę, ką reiškia būti autistišku žmogumi neurotipinėje visuomenėje. Pritildome savo prielaidas, pagarsiname tikra patirtimi paremtus balsus. Joks pokytis, susijęs su autizmu, nevykdytinas be autistiškų žmonių patvirtinimo!

DŽIAUGSMO KASDIENYBĖJE – iš to susirūpinimo, kaip čia išmokyti, pasiekti, susiorganizuoti terapijas, asistentą, rasti geriausią ugdymą, galima nejučia praleisti svarbiausius dalykus. Žaidimas, poilsis, palepinimas ar naujos patirtys yra mūsų gyvenimų dalis. Leiskime sau pramogą, atsipalaidavimą ir gerą savijautą. Šiandien galima netgi atšvęsti

Aautistiški balsai. Kodėl jų reikia klausytis ir kur jie skamba

2023-02-27T11:21:00+02:00

Šiuo įrašu norisi pasveikinti lietuvių autistiškų žmonių ir jų šeimų bendruomenę su nauja Facebook erdve, uždara grupe „Autizmo keliu. Priėmimo link“. Tai vieta, kurioje susitinka autistiški bei kiti neuroskirtingi žmonės su neurotipiniais žmonėmis, kurie nori pažinti neuroįvairovę, mokytis, tapti geresniais tėvais/specialistais/pedagogais/giminaičiais ar tiesiog praplėsti akiratį.

Pirmą kartą Lietuvoje prioritetizuojami neuroskirtingų žmonių balsai. Tai buvo labai laukta ir reikalinga. Iki šiol bet kur žiniasklaidoje, konferencijose, konsultacijas teikiančiose įstaigose autizmo klausimais kalbėdavo specialistai, mokslininkai, tėvai, ir retsykiais diskusijos pagyvinimui sudalyvaudavo autistiškas žmogus. Su didele pagarba tiems pirmiesiems drąsiems atstovams liūdnai viduje konstatuodavau, kad tais atvejais dažniausiai būdavo pabrėžiamas jų panašumas į neurotipinius žmones, o pagrindine žinute, kurią iš tų siužetų priimdavo tėvai, tapdavo jų „sėkmės istorijos“. Tie žmonės-ledlaužiai beveik nekalbėdavo apie tai, apie ką sunku kalbėti. Jie pasirodė, jie švelniai ir atsargiai klibino tamsiausius mitus – ir tai tuo metu buvo jau labai daug.

Anglakalbėje erdvėje mačiau visai kitokį autistiškų žmonių aktyvumą ir jų aiškias pozicijas. Šį puslapį pradėjome kurti įkvėpti jų – ginančių žmogaus teisę būti savimi, kalbančių apie patirtas traumas, besidalijančių įžvalgomis, analize, atveriančių vidinį autistiško žmogaus pasaulį ir kantriai aiškinančių, kodėl ir kaip, kas naudinga, o kas nepaprastai skauda, net jei skaudinantieji pilni gerų ketinimų. Remdamiesi jų įžvalgomis, diskusijomis ir pateikiamais šaltiniais, vadovaudamiesi savo šeimos patirtimi, pradėjome papildyti lietuviškąjį diskursą tekstais, grindžiamais žiniomis iš neuroįvairovės perspektyvos.

Įsibėgėję, pastebėjome, kad esame ne vieni! „Autistiška Lietuviškai“, „Anderseno Projektai“ (anksčiau – Autizmo Magistrantūra), „Laura Valionienė - puslapis“, „Draugiški autizmui“ ir kiti ėmė publikuoti straipsnius, kuriuos pradėjome entuziastingai like‘inti, linkčioti, kad „taip, taip, ir mes apie tai jau parašėme“, arba „o kodėl mes dar nekalbėjome apie tai? Tai yra taip svarbu!“ Mūsų pačių aktyvumas prislopo tuomet: ne dėl „konkurencijos“, o dėl tingumo ir išsikvėpimo, bet kitų šaltinių atsiradimas gerokai pritildė kaltės balsą, priekaištaujanti, kad puslapis ir vėl mėnesiais kabo neatnaujintas.

Aktyvesnis tapo ir autistiškų žmonių bei neuroįvairovės advokatų dalyvavimas kelis tūkstančius narių turinčioje autistiškų vaikų tėvų grupėje. Manau, per tą dramatišką procesą kiek anksčiau perėjo ir anglakalbis pro-autistiškas Facebook'as. Dominuojantis požiūris į autizmą – patologizuojantis. Tėvai iš specialistų gauna raginimus vaiką taisyti, keisti, netgi gydyti. Ir štai ateina toks nepagydytas suaugęs žmogus į forumą ir ima pasakoti, kaip tie geri tėvelių norai žaloja jų vaikus! Neįsivaizduoju, kiek valios reikia turėti, norint ištverti nepažeidus forumo taisyklių užkluptų tokios tiesos tėvelių savigynos protrūkius... Tokiose erdvėse labai reikalingas buvimas tokių žmonių, kurie bent retsykiais pasidalytų savo perspektyva ir gintų vaikų interesus, bet ten užprogramuotas amžinas karo laukas. Jis turi išlikti. Juk mes negalėsime nieko pakeisti, jeigu nematysime, kaip mąsto kiti ugdytojai, kiti specialistai ir kiti autistiški žmonės, kuriuos, sakykime, tenkina maskavimosi strategija, kurią jie labai gerai įvaldę ir jiems pasiteisina. Mes negalėsime parodyti kito požiūrio autizmo bendruomenės naujokams, jeigu nerodysime. Bet kalbėjimui apie autizmo priėmimą, neuroįvairovę, ar juo labiau atverti savo patirtis – reikalinga saugi erdvė. Ir štai ji sukurta!

Kodėl ji svarbi? Dievaži, gera būti tarp žmonių, kurie mato dalykus panašiai, ir tarp kurių nesijauti išprotėjęs... Suaugę neuroskirtingi žmonės – nebūtinai visų situacijų ekspertai, bet jie patyrė savo gyvenime daugelį dalykų, kuriuos bandome taikyti savo vaikams. Jie žino, kokia situacija Lietuvoje ir ką mes turime omenyje, kalbėdami apie mokyklas, poliklinikas ir dienos centrus, skirtingai negu geranoriški patarėjai iš Jungtinės Karalystės ar JAV (nors tarptautinė perspektyva išlieka vertinga, be abejo). Jiems nelabai rūpi jūsų patogumas ar specialisto registruojamas „progresas“, jie pažvelgs į daugumą situacijų iš vaiko interesų pozicijos. Kai kurie jų yra savo ruožtu tėvai – įsivaizduokite, kokią išsamią perspektyvą jie turi!

Tai yra svarbus pokytis lietuviakalbėje soc. tinklo erdvėje, galimybė mokytis ir absoliučiai fantastiškas įrankis įgyti gerą pagreitį esantiems autizmo pažinimo kelio pradžioje. Bus įdomu!

Autizmo keliu. Priėmimo link

Autistiškų vaikų sensorikos iššūkiai mokykloje

2022-11-17T10:20:00+02:00

Viena didžiausių baimių, kurios atsiranda, atėjus į klasę autistiškam vaikui, tai protrūkiai bei neprognozuojamas elgesys. Visi bijo, kad nežinos, kaip reaguoti, ką reikės daryti. Nėra kažkokio recepto, tinkančio visiems, bet yra būdų sukurti tokią aplinką, kurioje tokios problemos atsiradimo tikimybė sumažėtų iki minimumo.

“Neprognozuojamas elgesys” neateina iš niekur. Visada yra priežastys, ir didelė dalis jų yra susijusios su sensorika. Tik neurotipiniams žmonėms jos dažniausiai neatrodo rimtos. Ką ten tas triukšmas koridoriuje! Nieko baisaus - prie to priprantama. Įvairūs užkliudymai prasilenkiant su žmonėmis einant tame pačiame koridoriuje? Na, juk eini ir praeini. Rankos išsitepė dažais ar kreida - argi tai problema? O išsėdėti 45 minutes ramiai savo suole yra minimalus reikalavimas, ar būtina be perstojo muistytis?

Tačiau šiandien apsčiai turima duomenų - tiek iš mokslinių tyrimų, tiek iš autistiškų žmonių viešų liudijimų žiniasklaidoje ir socialinėse medijose - apie objektyvius autistiškų ir neurotipinių žmonių sensorikos skirtumus. Tie skirtumai - labai netolygūs ir individualūs. Vienų autistiškų žmonių itin žemas skausmo slenkstis, kitų - toks aukštas, kad jie nepasisaugo tikrų pavojų. Triukšmas - stiprus dirgiklis, bet skirtingi triukšmai skirtingiems individams turi skirtingą efektą. Pavyzdžiui, žmogus, nepakeliantis net iš toli sklindančio šunų lojimo, gali mėgti garsiai klausytis muzikos ir visiškai komfortiškai jaustis triukšme, kurį sukelia pats. Skirtingos tekstūros, temperatūros, kvapai kelia skirtingas reakcijas.

Kartais su laiku kažkurių pojūčių suvokimas keičiasi. Tarkime, vaikas bijo vandens, o po keleto metų apsigyvena vonioje ir jo neiškrapštysi. Arba drąsiai mirkęs pirštus uogienėse mažylis kažkuriuo savo gyvenimo tarpsniu ima vengti bet kokio išsitepimo. Visų atvejų negalėčiau ir neketinu aptarti, tačiau kiekvieno autistiško žmogaus sensorika yra savita, ir tie savitumai gali smarkiai skirtis nuo mūsų įsivaizdavimo, kokie pojūčiai yra malonūs ir nemalonūs.

Bet autistiškas vaikas negali taip imti ir ignoruoti tų dirgiklių. Jie jam vis kaupiasi, ir iškankintas jų, vaikas gali pratrūkti taip, kad maža nepasirodys. Aplinkiniams gali atrodyti, kad „va taip iš niekur“, nors iš tiesų tai bus rezultatas to, kad visą dieną vaikas buvo triukšme, lietė nemalonius daiktus, turėjo susilaikyti nuo natūralių kūno judesių ir patyrė daug diskomforto. “Diskomfortas” yra pasakyta labai švelniai, mat kai kurie jutimai gali nepaprastai varginti, kai kurie prilygsta fiziniam skausmui.

Todėl autistiškų žmonių gyvenime yra labai reikšminga taip vadinama “sensorinė dieta”: nemalonių dirgiklių minimizavimas, ir periodiškas malonių pojūčių patyrimas.

Jai užtikrinti pasitarnauja sensorinės priemonės: triukšmą slopinančios ausinės, visokie “fidgetai”, minkalai, šlykštukai, masažinės kėdės, pasunkintos antklodės, minkšti žaislai, spalvotos lempos ir, žinoma, viso to maksimalus rinkinys - sensorinis kambarys.

Sensorinės priemonės, skirtingai nei daugelis kitų daiktų, skirtų palengvinti neįgaliųjų žmonių būtį, nėra universalios. Todėl aš asmeniškai nemanau, kad mokyklai prasminga investuoti į kažkokį didelį gerai išreklamuotų priemonių komplektą, iš kurio moksleiviams galbūt prireiks vieno-kito daikto. O gal jie tiesiog neprigys, kadangi tas naujas fidgetas nesisuka taip lengvai, kaip senas geras namuose nudrožtas sukutis. Mokyklinio amžiaus vaikų šeimos, jei neignoruoja savo vaiko poreikių, dažniausiai jau būna supratusios, kas padeda, ko reikia ir jis gali turėti savo asmenines ausines, minkalą ar kokį mylimuką, bet tam, kad tos priemonės atsineštos ar teikiamos mokyklos, veiktų, yra būtinos kelios sąlygos.

Visiškas sensorinių priemonių naudojimo normalizavimas. Jeigu vaikui labai reikalingos ausinės ar koks nors “komforto daiktas”, pirštinės patalpoje ar pasikasyti sau pakaušį kas tris minutes - jis tikrai tuo naudosis. Bet jeigu girdės komentarus - netgi visai nekaltą draugišką pašiepimą ar kaip nors kitaip bus sumenkinamas jo tokių priemonių poreikis - tai gali sukurti psichologinį barjerą, kompleksą, ir vaikas kentės triukšmą, nepatogumą, kurio galėtų išvengti.
Sensorinių priemonių prieinamumas. Atrodo, logiška ir pagrįsta, kad turinčiam specifinių sensorinių poreikių žmogui jo sensorinės priemonės būtų prieinamos visada. Tačiau yra niuansas. Didelė dalis tų terapinių priemonių atrodo kaip žaislai ir atlieka iš tiesų dvigubą funkciją: sensorinio komforto teikimo ir žaislų - visi minkalai, pasunkinti žaislai, pašviestukai, kamuoliukai ir sukučiai visai neatrodo suderinami su mokykline disciplina. Bet reikia suderinti. Nes tie dalykai, kurie atrodo lyg pramoga, jam turi terapinę paskirtį ir padeda elementariai atlaikyti mokyklinę dieną, kuri yra jam didelis krūvis.
Jeigu vaikui didžiosios pertraukos metu galima pasinaudoti sensoriniu kambariu “už gerą elgesį” - tai yra blogiausias sensorinio kambario panaudojimas, kokį tik galima sugalvoti. Sensorinės priemonės turi būti naudojamos ne tada, kai vaikui leidžiama, o tada, kai jam jų reikia. Tai gali būti kartkartėmis, o gali būti beveik nuolatos. Reikia sutarti ir atrasti būdą, kaip vaikas galėtų pasiekti jam reikalingas priemones, kai reikia. Derėtų atminti tai, jog tomis akimirkomis, kai jaučia sensorinį diskomfortą, vaikas būna labiau pažeidiamas. Netgi labai drąsus ir aiškiai išsakantis savo poreikius vaikas tokią akimirką gali neišdrįsti paprašyti ausinių. Pavyzdžiui, tai gali būti toks momentas, kuomet mokytoja kalba griežčiau, išsako nepasitenkinimą mokinių elgesiu. Ir įsivaizduojate, autistiškas mokinys tokiu metu paprašo ausinių… Tai nėra priekaištas mokytojai, kad ji kalba per garsiai, ir pedagogai turėtų nepriimti tokių dalykų asmeniškai, mat tai yra tikras poreikis.
Jeigu jūs nuogastaujate, kad autistiškas vaikas savo galimybe naudotis sensorinėmis priemonėmis gali piktnaudžiauti - galbūt, ne be pagrindo. Vaikas tikrai gudraus ir piktnaudžiaus, jeigu sensorinės priemonės bus derybų objektas. Bet jeigu bus natūralu ir normalu, kad kai kuriuos dalykus jis gali turėti nuolatos, o kai kuriuos, kurie, sakykime, kelia nepatogumų kitiems (skleidžia garsą, yra tepūs ar stipraus kvapo) gali panaudoti labai aiškiomis sąlygomis, sutarus dėl taisyklių - jis naudosis tada, kai reikia ir nė sekundės ilgiau.
Dėmesys vaiko sensorinei gerovei. Kartais vaikas, netgi mokyklinukas ir netgi paauglys gali nesuvokti arba nepripažinti savo patiriamų sensorinių iššūkių. Todėl būtų idealu, jeigu pedagogas arba asistentas atkreiptų dėmesį, kaip mokinys pakelia sensorinius potyrius. Piešiate pirštais? Ar jūsų autistiško auklėtinio judesiai netapo itin atsargūs, gal jis ėmė garsiau kalbėti ar atvirkščiai pritilo, kaip jam nebūdinga? Kažkas nukrito nuo stalo, dužo, pokštelėjo? Jis ėmė muistytis ir rodyti nervingumą? Valgykloje šiandien kopūstienė, ir jis žingsniuoja vis lėčiau ir lėčiau? Kai kuriuos iš tų potyrių autistiški mokiniai stoiškai atlaikys, nesukeldami rūpesčių savo ugdytojams (išlies po pamokų visas savo frustracijas tėvams), kai kurie gali perpildyti kentėjimo taurę. Pažinodami vaikus nuo sensorinių perkrovų juos galite apsaugoti - pasiūlyti pailsėti tylesniame kampelyje, leisti naudoti įrankius, kuomet darbelis pagal užduotį atliekamas rankomis, ar tiesiog užjausti, kuomet jie skundžiasi dėl potyrių, kurie kitiems atrodo įprasti.

Nesvarbu, ar mokykla turi prabangų sensorinį kambarį, ar gali pasiūlyti naujausių ergoterapinių įrankių kolekciją ir kamuoliukų baseiną. Tiesiog patikėkite, kad kai vaikas uždengė ausis - jam tikrai nepakeliama, kai jis ieško kampo pasislėpti nuo visų - jam to kampo labai reikia, o jei jis nepaleidžia iš rankų kažkokio daikto - reiškia, tai yra saugumo ramstis. Kai suprantame, jog tie poreikiai yra tikri - galime padėti. Blogiausia yra ignoruoti ir reikalauti iš vaiko priprasti prie kentėjimo. Geriausia - kurti tokią aplinką, kur atsižvelgiama į kiekvieno mokinio sensorinius poreikius.

Savivaldybė nuspręs už jus, turite jūs problemą, ar ne

2022-09-05T11:03:00+03:00

Rugsėjo 1-oji suvijo mus atgal į socializaciją, į sustyguotą švietimo schemą, iškeldama vėl mūsų nerimus, primindama visas nesėkmes, pavojus ir pastatydama prieš faktą, kad dabar devynis mėnesius mūsų šeimų gyvenimai bus iš dalies priklausomi ne vien nuo mūsų. Kol kiti tėvai diskutuoja, kiek kainuos pratybos, ką dėti vaikams į priešpiečių dėžutę bei kaip prailginti uniformos tinkamumą, mes su kolegomis-tėvais samprotaujame, kaip pavyks šiemet atlaikyti ir ar pavyks. Vaikas su specialiaisiais poreikiais šiai sistemai yra kaip nestandartinės formos sraigtas, netinkantis komplektacijai, bet kažkur įmanomas įmontuoti kaip kokią imitaciją, kad atrodytų tarsi esantis sistemoje, nors tas mechanizmas mieliau sau tiksėtų ir be jo.

Nežinau, ar liko nemačiusių Annos Skakauskės paviešintos istorijos apie tai, kaip vaikui priskirta būtent ta mokykla, kuri tėvų buvo nurodyta kaip neatitinkanti vaiko poreikių. Įvykį nušvietė žiniasklaida, savivaldybės tarnautojai prirašė rekordinį kiekį pasiteisinimų ir išaiškinimų. Žodžiu, įdomi istorija, kurią stebėjau be didelės nuostabos.

Nesiimu spręsti, ar gali savivaldybė suteikti vietą norimoje mokykloje, jeigu pateikusių prašymus ten mokytis kiekis yra didesnis negu mokykla pajėgi priimti. Galbūt, jie tiesiog negali užtikrinti tokios galimybės. Bet yra keli dalykai, kuriuos savivaldybė tikrai gali daryti:

1. Atsiliepti į skambučius, atsakyti į laiškus ir konsultuoti gyventojus ne formaliai, o kokybiškai ir operatyviai – taip, kad žmonėms būtų aišku, ką jiems daryti bei ko realiai jie gali tikėtis, ir kad jie atsakymus gautų ne paskutinę to formaliojo atsakymo suteikimo termino valandą. Daryti tai ne tik tada, kai nusivylimo ištiktas interesantas sudomino savo problema žiniasklaidą.

(Čia tokį lyrinį nukrypimą įdėsiu iš paskutinio apsilankymo savivaldybėje. Reikėjo pateikti prašymą išmokai gauti. Pasirinkus paslaugą, iššoka iš aparato bilietas, kuriame nurodyta, kad man reikalingas skyrius nedirba… Šiandien nedirba ar apskritai nedirba ir nedirbs – bala žino, istorijos pabaiga. Ką reikia pasirinkti elektroninėje sistemoje iš keliolikos panašiai pavadintų prašymų, paaiškino draugai. Savivaldybėje nepavyko net pasiekti to langelio, kur būtų paaiškinę – atvykus fiziškai!)

2. Nespręsti už gyventojus, turi jie problemą ar ne. Moteris parašė, kad mokykla neatitinka vaiko poreikių, meras komentuoja „vaikas turi nuostabią mokyklą“. Ne meras sprendžia, kas neįgaliam vaikui yra nuostabi mokykla.

(Man tai primena tą situaciją, kuomet Monika Ošmianskienė negalėjo patekti į pastatą, jai buvo oponuojama, kad už tai buvo pasiūlyta būti nešamai. Suprask, mes čia siūlome nuostabią išeitį – apčiupinėsime, būsime gero darbo atlikėjai ir ignoruosime žmogaus poreikį judėti erdvėje oriai ir savarankiškai. Taip ir čia: tėvai (kurie šiuo atveju yra geriausiai vaiko poreikius išmanantys jo atstovai) paaiškina, kodėl svarbu, kad vaikas kasdien pats žengtų iki valgyklos ir kitų reikalingų erdvių, ir kodėl nebūtų gerai, jei jam būtų atnešamas maistas, o jiems atsakoma, kad mokykla viskuo pasirūpina, ir vaikui nereikės eiti į valgyklą, jam bus atnešamas maistas… Visuomet tie vaikštantys, matantys, girdintys ir standartiškai suvokiantys pasaulį žino geriau už neįgaliuosius bei jų atstovus, kas jiems geriausia. Mes jus užnešim, mes jūsų vaikui atnešim maistą ir darysime kitus dalykus priešingus tam, ko jūs prašote.)

3. Vykdyti sisteminius pokyčius.

Ar pirmą kartą pirma šeima nepatenkinta švietimo įstaigos paskyrimu? Kai kurie savivaldybės atstovai viešoje diskusijoje kone mėtė kaltinimus, kad motina teikė prioritetą „sienoms“, bet ar jaukumas nėra taip pat objektyvus poreikis? Jeigu kažkurios mokyklos sulaukia daugiau prašymų – ar nevertėtų kitas mokyklas tobulinti pagal tuos didesnę paklausą turinčius pavyzdžius?

Visa šita istorija, viliuosi, išsispręs kažkaip vaiko naudai, bet ji nenuteikia optimistiškai, žvelgiant į artėjančią įtraukiojo ugdymo katastrofą. Aš jau matau, kaip į pranešimus apie patyčias savivaldybė atšaus „jūsų vaiko mokykloje dirba nuostabus psichologas“, pastebėjus ugdymo spragas bus apeliuojama į „nuostabius spec. pedagogus“, o kai tėvų pyktis pasieks soc. tinklus ir žiniasklaidą, skaitlinga normalių žmonių armija išaiškins mums, kad planeta ne apie mūsų vaikus sukasi.

Pradėkime nuo to, kad problemą patiriantis žmogus žino geriau negu bet kas kitas, patiria jis problemą ar ne. Galite negalėti jos išspręsti, bet neigti, kad ji yra – ne.

Aš pavargau būti geras vaikas!

2022-08-05T09:06:00+03:00

Vakaras. Įsijungia įprastos derybos: mūsų svarūs argumentai apie miego naudą ir būtinybę ją pasitelkti būtent dabar, mainais – krizenimų, zirzimo, dūkimo ir graudinimosi kaleidoskopas, dienos įspūdžių atkartojimai, ir kartais – svarbūs prisipažinimai. Kaip šis.

- Aš šiandien pavargau būti geras vaikas!

Tądien su juo bendravę suaugusieji – vieningai nustebę: neatrodė, kad Kunigaikščiui kas nors būtų buvę sunku. Jis lengvai juokiasi, noriai ir stropiai atlieka užduotis, nebuvo iškilusi jokia negatyvi situacija, kur jam būtų tekę tvardytis, jo buvimas atrodo toks natūralus, pozityvus ir savaiminis. O vis dėlto aš žinau, jis sako tiesą ir tiksliai apibūdino tai, ką jis patyrė. Jis pavargo. Jis daug kartų panašiai pavargdavo prieš tai: mokykloje (anksčiau – darželyje), svečiuose, pramogaujant ar keliaujant, bet ne visuomet tai išreiškia žodžiais. Kai kurie vaikai to niekada nepasako. Bet patikėkite, buvimas geru vaiku yra alinantis darbas.

Šio triūso ir jį lydinčio nuovargio yra lengva nepastebėti. Vaikas atrodo laimingas ir linksmas, pilnas energijos, puikiai leidžiantis laiką ar nevaržomai reiškiantis savo nusivylimus. Bet tai yra laikas tarp žmonių. Mes galime to nesuvokti, bet jam rūpi, kaip kiti žmonės jį vertina, jis daro galybę pasirinkimų, kurie atrodo savaiminiai, bet nėra savaiminiai. Jis žino, kad kiti mėgsta jį linksmą. Todėl jis būna galbūt truputį labiau ir stabiliau linksmas negu būtų natūraliai. Jis žino, kad kai kurie dalykai, kurie jam atrodo visai smagūs, laikomi nemandagiais, todėl stengiasi „pataikyti“ į priimtinas elgesio ribas. Taip pat jis yra pastebėjęs, kad suaugusius sužavi pokštai, todėl jis bando kitus prajuokinti, tuo pačiu siekdamas likti mandagus. Jis klausosi, ką sako kiti. Jis deda pastangas kuo tiksliau išreikšti savo mintis. Kai kurie dalykai nepavyksta, ir jis išgyvena dėl to, ir turi investuoti daug savitvardos į tai, kad savo nusivylimų neparodytų per stipriai.

Mes nematome viso to vidinio darbo. Mes matome vaiką, kuris atlieka, ko prašomas, arba išdykauja ir išsisukinėja, rodo įvairias emocijas, įskaitant neigiamas ir net labai aštrias, ir visiškai neatrodo kaip nors įsitempęs ar užsimaskavęs. Tik mudu girdim, kad nusijuokė šiek tiek garsiau nei jam būdinga (dar garsiau), kad balsas virptelėjo, kad tam tikrus judesius pakartoja dažniau. Tik mudu žinom, kad jis neriasi iš kailio ir pluša, kad būtų geras vaikas. Ir jeigu jam nepasiseka – nereiškia, kad jis nuo šio darbo pavargsta mažiau.

Supraskime, kas neurotipiniam vaikui yra malonus laiko leidimas tarp žmonių ir iš esmės poilsis, autistiškam vaikui yra kaip interviu televizijos tiesioginiame eteryje, darbo pokalbis ar išėjimas į sceną. Jis turi mobilizuotis, turi kontroliuoti save maksimaliai, kaip jis moka. Todėl žaidimų aikštelė gali tapti tokiu pat sudėtingu darbu, kaip diena mokykloje, o mokykloje pertraukos – žymiai sudėtingesnės negu pamokos.

Taip, Kunigaikštis yra ne kartą sakęs, kad labai norėtų, jog mokykloje būtų tik pamokos, o pertraukų – nebūtų. Nes bendravimas ir žaidimas su kitais yra alinantis triūsas.

Nežinau, ar galima būtų panaikinti pertraukas, bet šį tą tėvai gali padaryti: neversti tęsti darbo namie.

- Tu gali nebūti geras vaikas. Gali būti pavargęs, suirzęs ar supykęs vaikas. Tu namuose. Mes tave mylime, koks tu esi.

Įtraukusis ugdymas - ar bus nuo to geriau?

2022-04-29T10:04:00+03:00

Balandis - autizmo mėnuo, o Autisto tėtis kažkaip nieko neparašo...

Bet štai vis aktyviau kalbama apie įtraukųjį ugdymą, kai nuo 2024-ųjų vaikai su specialiaisais poreikiais turės mokytis bendrose klasėse, taip juos įtraukiant į visuomenę.

Ir šituo dalyku ko gero patenkinti nebent švietimo ministerijos klerkai, išdidžiai pasidėję varnelę ties punktu „išspręsti neįgalių vaikų integraciją“. Juk įdarbins daugiau specialistu (sėkmės jų randant), teiks konsultacijas, kels kvalifikacijas, duos priemonių, ir taip toliau. Jie gi konsultavosi su specialistais, kaip viską daryti...

Visiems kitiems tai nemenkas galvos skausmas.

Pedagogams. Ką reiškia jų kvalifikacijos kėlimas? Reiškia, kad jie išklauso kursus, gauna tai patvirtinantį dokumentą, ir daroma prielaida, kad jie tas žinias pritaikys realybėj. Tačiau realios situacijos skiriasi nuo to, ką pateikia teorija. Juk kiekvieno poreikiai skirtingi. Net ir neurotipinių vaikų. Ir jei nėra kokybiško bendradarbiavimo tarp tėvų ir švietimo įstaigos - gero rezultato tikėtis neverta.

Vaikų su specialiaisiais poreikiais tėvams. Kaip suprantu, su jais tai nelabai buvo tartasi rengiant šitą įtraukumo programą. O juk jie dažniausiai tikrai žino geriau, ko jų vaikui reikia.

Neurotipinių vaikų tėvams. Pirmiausia, ką jiems reikš „kitoks“ vaikas jų vaiko klasėje? Problemas. Ir kryžiaus kelius, kaip tą probleminį pašalinti iš klasės. Ir nereikia aiškinti, kad visi bus pakantūs ir tolerantiški. Nebus. Kas augina autistiškus ar kitokių sutrikimų turinčius vaikus, žino, kad nebus.

Patiems vaikams, kurių „labui“ skirta šita programa. Autistiški vaikai dažnai būna jautresni. Iš to ir visi tie proveržiai, nesivaldymas. Triukšmas jiems kelia žymiai didesnius nepatogumus, nei neurotipiniams. O po to dar prisidės ir patyčios. Ir jų tikrai bus. Bent jau pradžioje tikrai bus. Nes niekas nepasiruošęs tvarkytis su realiom situacijom.

Ir tai, kad klasėse yra po 15-20 vaikų - tikrai situacijos nepagerins niekam. Galbūt kaimo mokyklose, kur tų vaikų klasėje kokie 10, pavyks kažkiek susitvarkyti. Dar jei mokytojai gaus padėjėjus. Bet mieste...

Aišku, integracija yra gerai. Bet nematau ir nesitikiu, kad ji bus įgyvendinta tinkamai.

Universalus interviu

2022-01-31T11:46:00+02:00

Atrodo, „Autisto tėtis“ yra jau pakankamai plačiai žinomas siauruose sluoksniuoe, tad kartas nuo karto mums, tinklaraščio autoriams, tenka dalinti interviu. Kas, aišku, yra puiku, ir mes mielai sutinkame. Bet per tuos kelis duotus interviu pastebėjome, kad kai kurie klausimai nuolat kartojasi, ir kartojasi ne tik todėl, kad tai yra itin rūpintys ir įdomūs klausimai, o paprasčiausiai todėl, kad yra toks paprotys klausinėti autistiškų vaikų tėvų tam tikrų dalykų. Įdomiausi interviu būna tie, kuriuose ištrunkama iš tam tikrų papročių rato, bet šį kartą mes atsakysime į tuos „didžiuosius“ klausimus, kurie per mūsų trumpą interviu dalijimo karjerą lydi mus nuolatos.

Kaip Jums kilo idėja pradėti rašyti tinklaraštį?
Sužinoję, kad turime autistišką vaiką, pradėjome domėtis autizmu. Lietuviškai informacijos apie šį reiškinį buvo palyginus nedaug. Daugiausia tai buvo specialistų pareiškimai, kad reikia kuo anksčiau pastebėt, kuo greičiau imtis priemonių, tada vaikas užaugs „normalus“. Dar būdavo vienos kitos mamos graudi istorija, kaip su tokiu vaiku sunku, ir kaip visuomenė sunkiai priima. Tuo tarpu bent jau anglų kalba tos informacijos buvo žymiai daugiau, įvairesnės ir pozityvesnės. Ir nemažai jos buvo iš pačių autistų. Pasitarę šeimoje nutarėme, kad reikia daugiau tos geros informacijos pateikti lietuvių kalba. Taip ir atsirado šis tinklaraštis.

Kodėl toks pavadinimas - ,,Autisto tėtis‘‘?

Tėtis ir pradėjo šį tinklaraštį. Daugelis Lietuvoje iki šiol kalbančių apie autizmą buvo mamos. Tėčiai tylėjo. Tad nujautėme, kad požiūris, pateiktas iš „tėčio“ susilauks dėmesio. Ir nors tekstus rašome abu, bet pavadinimas liko toks.

Su kokiais sunkumais susiduriate, augindami autistišką vaiką?

Rimtai? Žinote, visi susiduria su sunkumais. Taip, mes patiriame sunkumų. Bet vienas didžiausių sunkumų yra nuolatos susidurti su požiūriu, kad mūsų vaikas yra „sunkus“, kad jis yra problema, kad mūsų šeima yra ta, kuriai reikia pagalbos, gailesčio, tolerancijos ir supratimo. Ir kai klausimas yra formuluojamas taip, kad tėvai provokuojami pasiguosti, aš nesistebiu, kodėl mūsų visuomenėje vis dar manoma, kad autistiški žmonės yra našta. Ne, mes neturime, kuo pasiguosti. Ta prasme, sezoniniai peršalimai įgriso iki gyvo kaulo, ir gauti vizitą pas vaikų psichiatrą per du mėnesius, kol galioja siuntimas, yra kažkokia neįveikiama misija, bet mes nepadėsime ant lėkštutės nieko, dėl ko skaitytojas galėtų mus užjausti ir suprasti, koks privilegijuotas ir nuostabus yra jo gyvenimas palyginus su mūsų.

Savo įrašuose neskelbiate vaiko vardo, nerodote jo nuotraukų. Kodėl?

Malonu, kai tai būna pastebėta, nes tai yra svarbu. Mes gerbiame jo privatumą. Tinklaraštis yra apie autizmą, autistus, bet ne konkrečiai apie mūsų vaiką. Kai norės - jis apie save papasakos pats.

Kada pastebėjote vaiko autizmo požymius?

Šitame klausime aš taip pat užuodžiu iš dalies kėslus įstumti pašnekovą į guodimąsi ir nusiskundimus likimu. Mat iš tikrųjų tas momentas, kai pastebėjome – tai skausmo akimirka. Nes mes, kaip ir daugelis, manėme, kad autizmas yra kažkas blogo, kažkas, kas neleistų mūsų šeimai būti laiminga.
Kai dabar „atsukame juostelę“, tai jis elgėsi kitaip dar motinos įsčiose (judesių ir ramybės periodai nesutapo su vadovėliniais). Maždaug ties trečiaisiais gyvenimo metais tai, kad jis dar nekalbėjo, pradėjo kelti nerimą. Taip pat darželyje, kurį tuo metu lankėme, buvo patarta atkreipti dėmesį, kad yra požymių, būdingų autistams. Po to dar apie metus vaikščiojom pas vienokius ar kitokius specialistus, kol galiausiai gavome oficialią diagnozę, o patys spėjome per tą laiką susitaikyti ir priimti.

Kaip lavinate savo vaiką?

Kitaip tariant, sėkmės recepto paieškos. Kunigaikštis lanko logopedą ir ergoterapeutą, jis mokosi mokykloje, jis turi pilnus namus žaislų ir mūsų dėmesį, pagal galimybes, bet kada, kai jam jo prireikia. Bet, ne, mes nemanome, kad autistiškas vaikas turi būti įkalintas lavinimo rutinoje. Kaip ir visiems vaikams, jam reikia žaidimų, o kadangi yra polinkis į didesnį nerimą – laisvo poilsio ir galimybių savistimuliacijai jam reikia netgi daugiau negu kitiems.

Jūs nebijote vartoti žodžio „autistas“. Kodėl?

Kam bijoti žodžio, kuris nereiškia nieko blogo? Bijoma blogų žodžių, o „autistas“ yra geras žodis, ir kai jį bandoma pakeisti visokiais eufemizmais, daroma meškos paslauga, mat suponuojama žinia, jog tas reiškinys yra toks blogas, kad baisu ir įvardinti.
Požiūrį, kad reikia vadinti dalykus tikrais vardais, parimame iš pačių suaugusių autistų. Jiems tai yra svarbi asmenybės dalis, todėl dažniau vartojami terminai „autistas“, „autistiškas žmogus“, bet ne „žmogus, turintis autizmo spektro sutrikimą“, kaip kartais bandoma primesti. Kad jie yra žmonės – tai savaime suprantama ir taip. Mes gerbiame pačių autistų pasirinkimą įvardinti savo tapatybę būtent tokiu būdu.

Yra ir daugiau klausimų, kurie atsikartoja, kurie būna nemalonūs ar į kuriuos būna sunku atsakyti taip, kad pavyktų perteikti tai, ką norėtųsi perteikti. Visi tie „kokios pagalbos pasigendate“, „kada būna sunkiausia“, „ko palinkėtumėte susiduriantiems su panašiais iššūkiais“ vilioja į rašinėlį „mano gyvenimas apgailėtinas, dėl to visi, kieno mažiau apgailėtinas, pasijuskite geriau“. Be abejo, reikia kalbėti ir apie problemas, kurių yra tikrai daug, bet didžiulis kiekis tų problemų kyla iš stigmos. Todėl mes turime formuoti ne tą naratyvą, kur yra vargšeliai, kuriems oi kaip reikia gelbėjimo, o tą naratyvą, kuriame žmonės būna įvairūs, ir tai yra gerai; kad normalu kurti pagalbos įrankius tiems, kam to reikia, ir tai yra visuomenės gerovės garantas, o ne našta jai; kad auginti vaiką yra nuotykis ir nuostabus patyrimas. Ir kai mūsų prašote pasakoti savo istorijas… padėkite mums tai daryti!

„Tik“ žaisliukas

2022-01-03T10:10:00+02:00

Kunigaikštis, prisiglaudęs prie manęs prekybos centre, braukia graudžias ašaras. Prieina susirūpinusi pardavėja:

- Kas nutiko?

- Žaislas, - stengiuosi neparodyti, kad labai čia išgyvenam. – Išleistas sausio 1-ąją, o parduotuvėse dar nėra, nors praeita serija pasiekė lentynas punktualiai. Nuo vasaros laukėm.

Maniau, tuoj moteris ims gėdinti mano atžalą, kad graudenasi dėl menkniekio, o mane – kad skiriu liūdesio minutę materialistinių užgaidų išpildymo atidėjimui. Bet ji empatiškai atsidūsta:

- O, kaip nesmagu, visada su tais anonsais taip. Mano vaikas taip pat nusimena tokiais atvejais, - ir padovanojo mano berniukui lipdukų.
Lipdukai (o dar labiau – netikėtas supratingumas ir užuojauta) padėjo, berniukas grįžo namo patenkintas, aš irgi maloniai nustebau ir džiaugiausi.

Mat mūsų visuomenėje kažkodėl gana įprasta sumenkinti vaikų išgyvenimus dėl žaislų, gėdinti juos, kai jie liūdi negaudami norimo daikto, ar dar blogiau – išjuokti. Kalėdos tampa tokių išpuolių prieš vaikų norus siautėjimo laikotarpiu.

Daugeliui suprantama negautos norimos dovanos trauma… tol, kol nepaaiškėja, kad geista dovana buvo brangi, o vietoje negautosios buvo kitas labai naudingas ir nepigus daiktas. Šiemet manam burbule buvo toks atvejis: vaikas praverkė Kalėdų rytą, o suaugę baksnojo į Kalėdų senelio atsakymą, kuriame buvo apdariai parašyta, kad noras bus išpildytas „galbūt“, ir į visai šeimai skirtą konsolę, kuri, matyt, ir surijo Senelio biudžetą, ir kas čia per egoizmas įsigeisti to ar ano, gi pažiūrėk, daug turi gražių daiktų, kam tau dar vienas.

Tai yra, mes patys skatiname tikėjimą pasaka, kad stebuklingą naktį viskas yra įmanoma, ir įkvepiame vaikus svajoti ir labai džiaugiamės tol, kol materialiosios svajonės ima perlipti mūsų biudžetą. Tuomet vaikai pasidaro nebe svajotojai, o godūs.

YouTube pilnas buitinių vaizdelių, kur suaugę tyčiojasi iš vaikų, įdėdami į planšečių, konsolių, telefonų ar kitų prašmatnių daiktų dėžutes porą kojinių ar iš viso kokį nors šlamštą. Pažemintas paauglys nepaguodžiamai rauda priešais linksmų tėvelių kameras. Pusė interneto piktinasi, kokie žiaurūs tėvai, kita pusė grūmoja, kad taip ir reikia tiems išlepėliams, kurie įsigeidžia mat brangių dovanų ir akimirkai pamano, kad yra jų verti.

Vaikai nėra godūs. Jie gali užaugti godūs, jeigu mes kiekvienam žingsny su jais derėsimės, skaičiuosime ir suformuosime įprotį kovoti už materialinius dalykus, bet kol jie rašo laiškus Kalėdų seneliui – jie nėra godūs. Noras gauti naujausio modelio planšetę, net kai jau turi dvi panašias, yra toks pat tyras, kaip noras gauti muilo burbulų, bile tik svajonės išsipildymas teikia džiaugsmą. Leisti sau nuoširdžiai kažko norėti, tikėtis ir džiaugtis gavus – tai gebėjimas, kurio suaugdami kartais netenkame. Puoselėtinas, sveikas gebėjimas. O svajonės neišsipildymas teikia liūdesį. Tai yra normalu, ir tai nutinka visiems – vaikams ir suaugusiems.

Tai yra tikras jausmas – stiprus ir skaudus, kuris yra gerbtinas. Nėra nieko gėdingo liūdėti. Ir jeigu liūdi, tai nereiškia, kad esi kažkoks išlepęs materialistas, negebantis vertinti tai, ką turi.

Ar tai reiškia, kad visada po eglute turi atsirasti tai, ko vaikas pageidauja? Žinoma, ne. Yra galimybių ribos ir kiekvienos šeimos nusistatomas balansas. Tačiau galime tiesiog gerbti nuoširdžią reakciją ir pripažinti, kad tikrai nesmagu.

Valgio mokslas

2021-10-24T10:56:00+03:00

„Mano vaikas NIEKO nevalgo!!!“ – šita dejonė gali išsprūsti bet kam iš tėvų, mat tikrai nemaža dalis vaikų nelengvai plečia maisto racioną. Bet mes čia nekalbėsime apie eilinius pasiraukymus prie sriubos lėkštės, įsigeidimus sukeisti deserto ir košės eiliškumą ar pageidavimus kotleto „kaip pas močiutę“, kurių nutinka, greičiausiai, daugelyje šeimų, bemaž prie kiekvieno stalo. Bet yra vaikų, kurie iš tiesų nevalgo beveik nieko, kas mūsuose laikoma pilnaverčiu maistu. Sauja traškučių, sausainis, keli guminukai – argi tai maistas? Ir jeigu Jūsų atžala jau kelias savaites laikosi griežtos sūrio lazdelių dietos, protestuodama prieš kiekvieną bandymą pasiūlyti šaukštą troškinio ar gabalėlį vaisiaus – Jūs žinote, kad valgis yra mokslas...

Visa tėvų meilės koncepcija pagrįsta maistu. Gerą rūpinimąsi vaikais pirmiausia siejame su tinkamos, sveikos subalansuotos mitybos užtikrinimu. Greito maisto restoranuose gerą mamą pažinsi iš to, kad ji mažyliui prie mėsainio renkasi morkytes… Kai turime priekaištų savo tėvams, kas nors būtinai išblaivins priminimu „bet juk jie tave MAITINO“. Taigi, maitinti = mylėti, ir jeigu mums nepavyksta pamaitinti vaikų, kokie gi mes tuomet tėvai?

Jeigu esate tai patyrę – greičiausiai, jau pernaršėte visus įmanomus straipsnius ta tema ir išbandėte daug gudrybių ir triukų, kaip įvilioti vaiką į maisto spąstus: žaidimukai, gaminimas drauge, įvairios patiekimo kombinacijos, paragavimo prieš atsisakant taisyklė ir t. t. Tad mes čionai nepradėsime pildyti tų triukų arsenalo. Šiame straipsnyje mes jums nepapasakosime, kaip padaryti, kad vaikas valgytų tam tikrus dalykus ar daugiau dalykų negu valgo dabar, bet pasidalinsime, ką mums per mūsų vaiko maitinimo karjerą pavyko patiems išsiaiškinti apie nevalgymą ir kas mums padėjo jaustis visiems prie stalo geriau.

KAI IŠALKS...

Tikriausiai, esate girdėję tokį patarimą – leisti vaikui išalkti, ir tuomet jis būsiąs gerokai sukalbamesnis meniu klausimais. Šiame patarime yra racijos tik tiek, kad iš tiesų pavalgymo perspektyva šviečia tik išalkus, mat sotus žmogus valgiu domisi žymiai mažiau. Bet viltis, kad išalkęs vaikas suvalgys bet kokį jūsų siūlomą vertingą maistą, yra bergždžia.

Štai jums pavyzdys. Įsivaizduokite save egzotiškoje šalyje… Po ilgos ekskursijos gerokai išalkote, jums ruošiama puota… Ir gaunate garuojantį puodą riebių tingiai šliaužiojančių lėkštėje vikšrų. Vertėjai jums pasakoja apie maistingas šio delikateso savybes, šeimininkai kemša juos jūsų akivaizdoje, rodydami, kaip gardu ir nuostabu smaguriauti gyvais marinuotais vikšrais. Kiek išalkę turėtumėte būti, kad pavalgytumėte šioje puotoje? Kai kurie įsidrąsintumėte ir gal netgi pamėgtumėte gomurio naujieną. Bet iš tikro šios patirties baigtis priklausytų nuo to, kaip jūs pakeliate alkį, kaip drąsiai priimate naujoves, kiek pasitikėtumėte tais jus vaišinusiais žmonėmis… Nebūtų labai lengva pasisotinti.

Kiekvieną kartą, kai siūlote gardžios sriubos lėkštę vaikui, kuris nevalgo sriubos, jūs ateinate su lėkšte tingiai judančių garuojančioje lėkštėje vikšrų… Tad nepriklausomai nuo alkio lygmens, tas maistas, greičiausiai, nebus suvalgytas, ir jūs vėl tepsite sumuštinį – geriausiu atveju su riešutų sviestu ir bananais, blogiausiu – su šokoladiniu kremu. Ir darysite tą skubiai, nes… Dažnam autistiškam vaikui ALKIS YRA VALGIO PRIEŠAS.

Tiksliau, alkis yra visko priešas. Jis užklumpa netikėtai. Tai nutinka ir vaikams, ir suaugusiems. Alkis sukelia blogą savijautą, dirglumą ir pyktį.

Daliai autistiškų žmonių yra sunku laiku pajausti ir atpažinti alkį. Kai kurie suaugusieji netgi nusistato sau priminimus, žadintuvus, kad pavalgytų, nes kitu atveju jie gali pamiršti, arba prisiminti tuo metu, kai jau labai sudėtinga tą alkį tverti. Tokios būsenos, kai yra labai stipriai išalkęs, vaiką (ar suaugusįjį) gali lengvai ištikti protrūkis. Ir štai jūsų vaikas pasiekęs tokios išalkimo būsenos, kurioje, anot bobučių, turėtų mielai sukirsti bet ką, bet efektas priešingas – vaikas suirzęs, įpykęs, atsisako ir maisto, ir savo mėgstamiausių veiklų, ir jau nebėra svarbu, ar tai obuolys, ar ledai, ar traškučiai – jeigu yra pasiekta ta aštrioji alkio riba, sunku įsiūlyti (bet būtina) bet kokį maistą, kuris mažina alkio skausmą ir veda į sotumo komfortą.

Todėl nereikia laukti, kol vaikas išalks. Nusistovėjęs dienos ritmas su tam tikrais intervalais tarp valgio padės išvengti peralkimo fazių. Mes mėgstame užkandžiavimą dienos metu taip pat, ir tai nebūtinai sveiki užkandžiai, nes… kalorijos yra svarbiau nei vitaminai!
Ką??? Kas čia per nesąmonė?? Aš jokiu būdu neteigiu, jog nereikia stengtis, kad vaiko racionas būtų kuo turtingesnis ir kuo naudingesnis sveikatai. Reikia. Bet mums tenka rinktis ne tarp makaronų ir salotų lėkštės. Mums tenka rinktis tarp makaronų ir špygos. Nes ta salotų lėkštė liks nepaliesta. Kodėl ji liks nepaliesta? Jūs pagaminote jas nuostabiai, visi valgo ir giria, daržovės šviežutėlės, padažas puikus, ir visi skoniai dera. Kodėl jos netinka jam ar jai?

MAISTAS TURI BŪTI NUSPĖJAMAS IR MALONIOS PATIKIMOS TEKSTŪROS

Jūsų salotos viskuo geros, bet jos gali būti truputį rūgštesnės, truputį sūresnės, sultingesnės ar mažiau sultingos nei praėjusį kartą. Vienos daržovės kietesnės, kitos minkštesnės. Daugybė tekstūrų, daugybė lytėjimo informacijos kiekviename kąsnyje. Kai kuriems autistiškiems žmonėms tai patinka, kai kuriems – kategoriškai ne. Skonis? Dalis autistiškų žmonių jaučia skonį kitaip nei neurotipiniai žmonės. Kartais gali būti sudėtinga pasimėgauti skoniu, o kai tų skonių yra daug įvairių vienoje lėkštėje – tuo labiau jie gali trikdyti. Netgi kokybiškai pagamintas maistas gali pavirsti ta nesaugia judančių vikšrų lėkšte.

Todėl yra svarbu ne tik maistą pasiūlyti tinkamu metu, bet ir kad tai būtų komfortiškas, pažįstamas maistas. Štai kodėl žmogus gali mėnesių mėnesiais misti vien bandelėmis – nes jos daugiau mažiau tokios pat, jos gana neutralios savo skoniu ir nuspėjamos. Arba traškučiai – mmmm, kaskart vis tokie pat, jokių siurprizų, tobula!

Kartais tėvai, matydami, kad vaikas patikimai valgo kokį nors maistą, ima slapčiomis įmaišyti kažkokių naujų ingredientų, tokiu būdu mėgindami pripratinti prie įvairesnio valgio ir suteikti pilnavertiškesnio maisto… Jeigu jums pavyko – sveikinu, praslydote. Jei ne – užjaučiu, dabar jūsų vaikas nebevalgo ir to vienintelio dalyko, kurį patikimai valgydavo, ir mažiau pasitiki jumis.

Iš tiesų, tas patikimas noriai valgomas maistas gali tapti vartais į maisto pažinimą ir platesnį racioną.

Bet nauji ingredientai jame turėtų atsirasti ne slapta, o parodant ir informuojant, ko dedama, pasakojant, kokio skonio tikėtis ir kokių naudingų medžiagų ten yra. Nes tokiu būdu ragautojas turi galimybę pasiruošti suvokti naują skonį kaip naują skonį, o ne neaiškų „kažkas kitaip“, bei nepraras pasitikėjimo maitintojais. Jis gali atsisakyti ragauti. Nieko tokio, kai atsisako.

Jeigu atsisako – galima visuomet valgyti tą patikimą komforto maistą, net jeigu jis kraupina visas bobutes apylinkėje. Pica kiekvieną dieną? Tai juk yra paplotis, gausiai aplietas trintais pomidorais su sūriu! Mėsainiai? Tai yra pilnavertis maistas: kokybiška mėsa, daržovės ir padažai, suspausti tarp dviejų šviežių bandelių. Daugelis tų dalykų yra geras maistas, ne prastesnis nei kotleto-bulvės-tarkuotų morkų klasika.

Maistas, kurį vaikas valgo nesiraukydamas, moko vieno labai vertingo dalyko – VALGYTI SU MALONUMU.

Persekiojimas su morka duos atvirkštinį efektą. Valgio malonumas daliai autistiškų žmonių nėra savaime suprantamas.
Ir jeigu žmogus nevalgo to, ano trečio, o valgo tik dalyką N su M priedu, tai nereiškia, kad jis yra išlepęs bei reikia jį perlaužti badu, kad valgytų tai, ką mama ir tėtis laiko sveiku vertingu maistu. Tai reiškia, kad jam nelengva valgyti, jam didelis darbas vartoti maistą ir stiprus dirgiklis suvokti maistą – jo skonį, tekstūrą, temperatūrą, kvapą ir išvaizdą. Kad tas darbas būtų paprastesnis, mes galime sukurti valgiui palankų dienos ritmą, stengtis suprasti, kurie maisto keliami pojūčiai patinka/nepatinka, ir tiesiog mėgautis maistu visa šeima, nekovojant už tai, kad tai būtų tam tikras, mūsų sveiko maisto vizijas atitinkantis maistas. Mes tiesiog turime suteikti galimybę pamėgti valgį. O morka? Palauks...

Ne batukai, o basutės!

2021-07-20T09:59:00+03:00

- Nagi, aukis batukus, - raginu.
- Tai – ne batukai! Tai – BASUTĖS!

Žinoma, juk basutės! Laikas išmokti man skirti avalynės tipus ir rutinines frazes taikyti pagal sezoną.

- Pažaisime Mariokart?
Dėbteli, tarsi pasakiau kažkokią baisią nesąmonę. Kažką praleidau.
- Pažaisime Mariokart 8?
- DELUXE!
- Pažaisime Mariokart Eight Deluxe?
- Ne.

Dažnas autistiškas žmogus mėgsta tikslumą. Ne šiaip bet kokį tikslumą, bet precizišką, tikrą tikslumą. Tai gali varyti iš proto. Nes juk nieko tokio pasakyti, kad duodi daržovių, nors ten yra pomidorų, apie kuriuos jau išaiškinai, kad techniškai jie yra vaisiai, netgi uogos. Juk visi mes suprantame, ką turime omeny, kai pavadiname dubenėlį lėkšte, vorą vabalu ar pasakome „už poros dienų“, turėdami omenyje kokį nors kitą laiką nei tiksliai už dviejų dienų ateisiančią trečiąją dieną. Tikslumą vertinantis žmogus taip pat gali tai suprasti. Bet netoleruoja. Nes tai painu ir neteisinga.

Raidos specialistai gali tai įvardinti kaip nelankstumą. Su tikslumu nedraugaujantys žmonės gali patirti tikrą kančią, nepataikydami pasakyti autistiškam žmogui tiesą ar neįstengdami informaciją perteikti taip išsamiai, kad ji būtų aiški. Gali atrodyti, poreikis visada gauti pilną ir tiksliai išreikštą informaciją susijęs su dideliu nepatogumu ir įtampomis lygioje vietoje.

Taip, tame yra tiesos – nevienodas tikslumo poreikis gali būti žmonių nesusikalbėjimų priežastimi. Tačiau tikslumo siekis ir tikrųjų žodžių prasmių paisymas, išsamumas ir detalumas yra labai vertingi. Žmogus, kuris vaikystėje neleidžia tėvams pavadinti basučių batukais, suaugęs toliau gerbs ir skirs sąvokas, nepainios garų ir dujų, nemanys, kad H2O ir H3O yra beveik tas pats, aiškiai matys principinį skirtumą tarp visuomeninio transliuotojo ir valstybinio. Jis žinos, kur baigiasi vieno reiškinio ribos ir prasideda kito, bus atsparus spekuliacijoms ir melui, nes jis tiesiog netoleruoja neatitikimų, tad turi kone šimtaprocentinį imunitetą miglos pūtimui į akis. (Ir pastarąjį posakį greičiausiai palaikys nesąmoningu, nors jo prasmę, be abejo, perpras).

Šioje vietoje nieko nereikia remontuoti. Be abejo, mes galime pasidalyti tiesa, jog kartais žmonės nepiktybiškai išsako savo mintis netiksliai, ir prašyti toleruoti tuos prasižengimus. Bet pražangą gauna „lanksčiųjų“ komanda, vienareikšmiškai. Būtina vadinti „Mariokart 8 Deluxe“ pilnu vardu, nes „Mariokart 8“ yra kitas žaidimas.

Mūsų kova nėra kitokia

2021-04-16T09:08:00+03:00

Kai pakilo banga diskusijų apie Stambulo konvenciją (tiksliau, apie tam tikras joje pavartotas sąvokas, kuriose buvo įžvelgtos grėsmės), viešoje erdvėje pliekstelėjo visokių karštų ginčų, kaltinimų, komentarų, ir man užkliuvo akys už tokių įdomių, žinot, palyginimų... „Diskriminuojamų grupių yra daugiau, bet jie garsiai nerėkia kaip LGBT“, „neįgalių vaikų tėvai tai nekiša visiems savo problemų“ arba „susidūrusieji su negalia bent turi pagrįstus reikalavimus, jie iš tikro pažeidžiami, o šitie...“ Kadangi mes, mūsų šeima, priklausome tai grupei, kuri čia tokia teisinga palyginus su rėksniais LGBT pasirodė, norisi pažymėti kelis svarbius dalykus, kodėl toks mūsų priešpastatymas su LGBT bendruomene yra iš esmės neteisingas.

1. TYLI KOVA NĖRA EFEKTYVI

Taip, neįgalieji, neįgaliųjų vaikų tėvai, o siauriau - autistiškų vaikų tėvai - esame labai taikūs ir faini kariautojai. Autistiškų suaugusių žmonių bendruomenė iš viso yra dar tik besiformuojanti (bet sveikiname jos užgimimą). Nerengiam paradų, neužmėtome valdžios institucijų skundais, į teismus nesikreipiam. Ir ką mes turime? Perkrautą raidos centrą, menkai prieinamas ir ne visuomet efektyvias pagalbos priemones vaikams, nulį pagalbos priemonių suaugusiems autistiškiems žmonėms (net nevykdoma jų diagnostika!) ir pažadą, kad 2024 metais visi autistiški vaikučiai sueis į bendras klases, o ten jau trauksime loterijos bilietus, kuri mokykla bus pasirengusi, kuri ne.

Mes turime priežasčių nesikreipti į teismus, nemitinguoti prie Seimo ir nerengti paradų. Mes per daug esame užsiėmę savo vaikų lavinimu ir tausojimu, vienas svarbių to elementų - saugi rutina ir psichologinė ramybė. Kai kurie esame tinginiai, kai kurie - bailiai arba du viename, bet dažnam mūsų labiau rūpi čia ir dabar šiandien užtikrinti savo vaikui geriausias galimas sąlygas negu investuoti jėgas į kovą, kurios rezultatus skins geriausiu atveju mūsų vaikaičiai. Kas renkasi aktyvios kovos kelią - aukoja savo ramybę ir sveikatą vardan mūsų visų. Kas yra pasiekta - tas pasiekta ne mandagiu tylėjimu, o ta iniciatyva, kurią rodė „Lietaus vaikai“, kitos grupės - pagarba jiems, bet kritinė masė mūsų tyli ir tylės. Bet tame, atleiskite, ponai, nėra nieko tokio jau šaunaus.

O LGBT bendruomenė - netyli. Jie mažiau bijo, jų didesnis tarptautinis kovos už savo teises įdirbis, jie žino, kad tai veikia, nes jie mato pokyčius kitose pasaulio šalyse.

Tad tegu jie šaukia, nes kalbant ramiu tonu niekas nesupranta, kad žmogaus teisių nepaisymas netoleruotinas. Tegu jie šaukia, ir tegu jiems pasiseka, nes kova reikalauja šiek tiek agresijos, be jos niekas nejuda iš mirties taško. Mūsų, autistiškų vaikų tėvų, bendruomenė yra gyvas pavyzdys, kaip tai gali nejudėti, kai nejudini. Jų sėkmė bus ir mūsų sėkmė, nes užtikrinus vienos grupės teises, jau lieka paruošti argumentai kitoms grupėms apginti.

2. PASYVUMAS NEAPSAUGO NUO NEAPYKANTOS

Kartais taip atrodo, kad jeigu neatidengsi pridergto klozeto dangčio - tai ten nieko nėra, švarus vandenukas. Va, rengia LGBT „paradus“ (na, tikros eitynės jau buvo kaži kada, gili istorija) - ir visus tik išdirgina, išprovokuoja, visi, prieš tai buvę geručiai ir tolerantiški, pratrūksta pykti...

Mes nerengiam paradų... Taigi mes balti ir pūkuoti, mus turi toleruoti tobulai. Bet kai perskaitote kokį straipsnį apie autistiškų vaikų turinčią šeimą, ar užmetate akį į komentarus?.. Kai kur nors publikuojamas mūsų duotas interviu, mes vis gauname iš pažįstamų įspėjimus „tik neskaitykit komentarų, ten baisu!“ Mes, žinokit, paskaitome tuos komentarus kartais. Santrauka: „tiems nenormaliems yra specmokyklos“, „tėvai save apgaudinėja ir vaidina laimingus, bet juk žino, kad taip nėra“ arba yra dar tokių ale tolerantiškų „neturiu nieko prieš tokius vaikučius, bet tikrai baisu, kai su normaliais tokį vaiką klasėje pasodina“. Ne, būtinai rašo „normaleis“ ir „toky“ bei „klaseja“. O mes neiname į jokius paradus. Tad, matyt, ne paradai augina neapykantą, tik viso labo sudaro sąlygas jai atsidengti. Nekalbėsime, nesirodysime, būsime tyliai - viešajame diskurse neapykantos nematysime. Ji tiesiog užklups kasdienybėje.

Bet kai rengi paradą - apie tai visa šalis diskutuoja pusę metų, ir tame diskurse tarp begalybės neapykantos žodžių nuskamba taip pat ir tos grupės, kuri rengia paradą, pozicija. Vyksta švietimas. Sklinda informacija - kas tai yra, kaip, kodėl. Mes niekada nerengsime parado, nes tai būtų vaikų privatumo pažeidimas ir didelis sensorinis bei emocinis iššūkis jiems, bet viešumas, didelės akcijos, skambūs žodžiai, intensyvus informavimas - šito mes tikrai turėtume mokytis iš LGBT. (Ir dar vienybės, nes mūsų bendruomenėje vieni tiki biheviorizmu, kiti žuvų taukais, ir nežinia, kurioj pusėj draugai, kur priešai) Tarptautinė autistų bendruomenė būtent LGBT veiklos modeliais ir seka, nes...

3. MŪSŲ RŪPESČIAI NĖRA TOKIE SKIRTINGI

Įdomi detalė: tyrimai rodo, kad autistiški žmonės dažniau būna priklausantys LGBT:

https://www.spectrumnews.org/news/gender-and-sexuality-in-autism-explained/

Taigi, autistiškų žmonių ir LGBT bendruomenės persidengia. Jos ne tik persidengia, LGBT judėjimas daro didžiulę įtaką autistiškų žmonių kovos už savo teises metodams, formuluotėms. Nes esminė problema sutampa: tiek autistai, tiek LGBT visuomenės atstumiami dėl to, kas jie yra iš prigimties ir ko jie negali pakeisti. Kad kuo mažiau patirtų neigiamo požiūrio į jų tapatybę pasekmių, jie turi maskuotis, turi pritapti, nesidemonstruoti.

Reikalavimas nesidemonstruoti - tai suvyniotas į vatą reikalavimas neegzistuoti. Būk, tačiau nebūk savimi. Aš tave priimu, bet tik tada, kai tu apsimeti esąs tuo, kuo aš noriu, kad būtum.

Su šiuo spaudimu susiduria autistiški žmonės ir LGBT žmonės, o tie, kurie yra vienu metu ir autistiški, ir LGBT - patiria jo dvigubai, o kas liūdniausia - patiria to spaudimo ir grupių, kurioms priklauso, viduje. Nes dalis neurologinės įvairovės šalininkų yra homofobai, o dalis LGBT šalininkų yra eibleistai.

Bet normaliai taip neturėtų būti, nes...

4. ŽMOGAUS TEISĖS YRA ŽMOGAUS TEISĖS

Vienų pažeidžiama teisė į šeimos kūrimą, kitų - į išsilavinimą, savo gabumų realizavimą, pritaikytą aplinką, ir abiejų grupių pažeidžiama teisė į orumą, saugumą, į savivertę, į paprastą žinojimą, kad nesi brokuotas. Nėra jokio konkurso, kam sunkiau. Tai yra VIENA kova. Tai yra kova už žmogaus teises. Už moterų, juodaodžių, LGBT, neregių, žmonių su Dauno sindromu teises - visa tai yra ta pati kova!

Bet palaukit! - šiaip taip ištvėręs iki šios teksto vietos (o greičiausiai jau seniai trenkęs kryželiu ekrano kampe) šūkteli labai tolerantiškas, bet prašantis nesidemonstruoti, žmogus, - aš juk ginu silpnesnį, ginu savo vaiką, o tie LGBT taigi subrendę, stiprūs savarankiški - kažkokių perteklinių dalykų gyvenime įsigeidė! Mes nesame panašūs!!

Yra vienas niuansas: autistiški žmonės - suaugę autistiški žmonės - taip pat pakovoja jau ir patys už save, ir už tuos, kurie kovoti negali - vaikus ir tuos bendruomenės narius, kurie turi mažai įrankių iškomunikuoti savo idėjas, per mažai emocinių jėgų tam... O LGBT bendruomenės nariai - tie, kurie yra stiprūs, turintys gerus darbus, palaikančių žmonių ratą, kažkokią padėtį visuomenėje - jie gina ir save, ir tuos, kurie dar tik pradeda suvokti savo lytiškumą ir bijo... Kurie bijo savo fantazijų, bijo išsiduoti... Lygiai taip, kaip autistiškiems vaikams, kančia, kurią jie patiria visuomenėje, kuri prašo nesidemonstruoti ir nepriima jų prigimtinių savybių, jiems gali kainuoti laimę, sveikatą ir gyvybę.

Mes neturime teisės reikalauti visuomenės priimti mūsų vaikus ir suteikti jiems galimybes, leisti jiems atsiskleisti ir klestėti, jeigu nepripažinsime kitų „kitokių“ teisės būti ir dalyvauti visuomenėje. Tad negali būti jokių lyginimų, kokie jau neįgaliųjų tėvai kantrūs, o jau LGBT nepadoriai kiša čia savo problemas. Jie teisingai daro. Žiūrim ir mokomės! O jeigu juos palaikysime - palaikymas vėliau sugrįš, ir vaivorykštė padės įžiebti danguje aukso begalybę.

Klausyk

2021-04-02T10:31:00+03:00

Šiandien yra Autizmo diena. Kai kurie puošiasi mėlynai ir dėlionės ženkleliais pagal seną tradiciją, vis daugiau asmenų ir organizacijų rodo palaikymą autistų bendruomenei aukso spalvos begalybės simboliu (ačiū „Augu kartu“ už puikų rėmelį FB nuotraukoms!), rengiami renginiai, diskusijos, rašomi straipsniai… Ir mes rašome. Ir ta svarbiausia, esminė žinutė, kurią jaučiame poreikį šiandien perduoti, yra KLAUSYK.

Tik tie, kas suvokia pasaulį kitaip, tik tie, kurie iš tiesų priklauso neurologinėms mažumoms, žino, kas tai yra, ir gali esmingai padėti ieškant atsakymų, kaip mes galėtume prisidėti, kaip neurotipinė visuomenės dalis galėtų šį pasaulį padaryti draugiškesnį kiekvienam.

Kodėl mes turime klausytis? Kodėl dauguma turi paisyti mažumos? Todėl, kad sveika visuomenė yra ta, kurioje kiekvienas narys yra vertingas ir svarbus. Ir kai kiekvienos mažumos yra paisoma, suklesti dauguma. O raktas pokyčiui yra supratimas ir priėmimas, į kuriuos kelias eina per klausymąsi tų, kurie gali papasakoti pirmu asmeniu.

Čia įkeliu 5 minučių trukmės filmuką, kurį sukūrė nekalbantys autistiški žmonės. Tai buvo atsakas į Sios filmą „Music“, kuriame užsimota papasakoti apie nekalbantį autistišką žmogų nesikonsultavus su nė vienu nekalbančiu autistišku žmogumi. Taip, tai tie žmonės, apie kuriuos sakoma „sunkūs atvejai“, „sunkus autizmas“ ir „žemas IQ“, tokie žmonės, kurie atskiriami nuo šeimų ir uždaromi įstaigose, jeigu jiems nėra suteikiami tinkami ir patogūs naudoti komunikacijos įrankiai. Daugelio suvokimas apie jų inteligencijos lygį yra, švelniai tariant, klaidingas. Netgi specialistai, netgi dalis kalbančių autistiškų žmonių ne visiškai gerai supranta šią grupę ir nuo jos atsiriboja („mano lengvas autizmas, mano aukštas IQ“), nors šią atskirtį autistų bendruomenės lyderiai atkakliai siekia mažinti.

Vienas iš šio filmuko dalyvių Rhema Russell sako: „Tai, jog negaliu kalbėti, nereiškia, kad aš negirdžiu. Aš girdžiu viską, ką žmonės sako man arba apie mane. Aš galiu nerodyti reakcijos savo veide, bet aš suprantu. Joks žodis neprasprūsta pro mano jautrias ausis.“

Kitas autistiškas žmogus Damon Kirsebom siunčia žinutę: „Kiekvieno, kas norėtų reprezentuoti nekalbančius žmones, aš prašau kreiptis į mus tiesiogiai. Klaidingas nekalbančių žmonių pristatymas daro mus labiau pažeidžiamais.“

„Žmonės daug kalba apie mus, bet jie nesiklauso. Žmonės rašo apie mus, bet nesiklauso mūsų.“

Mes turime pradėti klausytis. Nes atsakymai į klausimus „ką daryti“ - jie ne konferencijose ir ne knygose, ne specialistų kabinetuose ir psichiatrinėse ligoninėse. Jie atsiras tik dialoge. Mes tiek daug plepame. Laikas klausytis.

https://www.youtube.com/watch?v=H7dca7U7GI8

Apie paskatinimus

2021-03-17T10:18:00+02:00

Paskatinimai yra geriau nei bausmės, tiesa? Mes visi juk būname skatinami: mes gauname pinigų už darbą, mes gauname padėką mainais už kilnų poelgį, mes skiname saldžius vaisius, įveikę kažkokią užduotį… Atrodo, tarsi viską mes darome už kažką, ir lyg vaikas turėtų norėti stengtis už kažką… O bet tačiau…

Grįžęs namo iš mokyklos Kunigaikštis praneša: -Aš neparašiau diktanto, NES AŠ NENORĖJAU LIPDUKO!

Netinkamai parinktas paskatinimas? Na kaip… Jam dar buvo treji gal, ir jis kartą stiebėsi link spintelės, rodydamas, kad nori šokolado… Jis norėjo šokolado, tikrai! Aš iki šiol prisimenu tą ryžtingą nusiteikimą šturmuoti spintelę ir neatsitraukti, kol jo burnoje bus saldus tirpstantis kvadratėlis, kartodamas stebuklingą garsažodį, reiškiantį „šokoladas“. O aš nutariau pasinaudoti proga edukacijai.

Paduok man kamuoliuką, ir aš tau duosiu šokolado! - pasakiau. Nes terapeutai tuomet ragino mokyti vykdyti paliepimus, o mes juk norime būti geri tėvai. Spyrė tą kamuoliuką toliausiai, išbėgo į kitą kambarį, įtužo! To šokolado po to taip ir neįsiūliau - įsižeidęs, atsispyrė žalčio gundymams ir nepriėmė, kol nesusitaikėm. Ir tai buvo gal pirmas toks ryškus, bet tikrai ne paskutinis kartas, kai jis aiškiai parodė, jog prekybiniai mainai „tu man tą, o aš tau tą“ - nepaeis.

Disponuodami vaikų trokštamais dalykais, mes tikrai turime galią priversti juos padaryti tai, ką norime, kad jie padarytų, jeigu įtikiname, jog tai yra vienintelis kelias jų gauti. Bet ar tikrai tai yra toks puikus metodas?
Taip, mes už darbą gauname pinigus. Bet įmonei lygiai taip pat reikia mūsų darbo, kaip mums - atlygio, kitaip ji nemokėtų pinigų, tai yra lygiaverčiai mainai. Galiausiai, geriausiai dirbamas tas darbas, kurio kokybę lemia vidinė motyvacija, kokybės vardan kokybės siekis, o ne išorinis faktorius, kaip tokio pobūdžio darbo rinkos kaina. Ir jeigu darbuotojui tenka patirti spaudimą atlikti tam tikrus dalykus, stiprinamą paaukštinimo pažadais - tai gali suveikti, bet tai veiks pro sukąstus dantis, kur kas blogiau nei naujo uždavinio iškėlimas žmogui, kuriam tas uždavinys įdomus savaime.

Mes darome ką nors gero tikrai ne siekdami padėkos. Įsivaizduokite, patraukiate nuo kelio senutę, kuri kone būtų partrenkta, o ta iš netikėtumo ir nesupratusi, kad ją čia gelbėjo, apiburba. Tai jau kitąkart, turėdami galimybę užbėgti už akių nelaimei, paliktumėte savieigai ir pažiūrėtumėte, ar senutė išgyvens susidūrimą su automobiliu? Žinoma, ne! Nes visai ne už „ačiū“ ir susigraudinimo ašarą tas refleksas suveikia. Ir netgi euforija dėl išgelbėtos gyvybės kaži ar laukia, verčiau jau išgąstis ir pyktis dėl neatsargių eismo dalyvių.

Mes darome teigiamus dalykus ne „už kažką“, mes juos darome VARDAN kažko - vardan vidinių įsitikinimų, vedini sudėtingesnių ir gilesnių motyvų nei naudos ir atlygio siekis. „Jeigu tu padarysi dalyką X, tu gausi dalyką Y“ - nėra ta universalioji motyvacijos formulė. Tai yra papirkinėjimo formulė, manipuliacija, bandymas priversti pasielgti žmogų prieš jo valią. Ir labai greitai, keldami tokias sąlygas, mes galime išgirsti atgal „jeigu nori, kad padaryčiau namų darbus, nupirk man labai brangų daiktą“ Tai yra spąstai!

Kaip tuomet motyvuoti vaikus? Aš nežinau!

Bet sugrįžęs namo ir raportavęs apie neparašytą diktantą, Kunigaikštis prašo jam padiktuoti ar padėti pabaigti kitus darbus, kurių jis neatliko. Jis nenurimsta, kol jų neatlieka! Be lipduko.

Apie „sunkų“ autizmą kalba „nekalbantis“

2021-02-03T11:15:00+02:00

-Ką jūs suprantate, kai jūsų vaiko yra LENGVAS autizmas, - ne kartą esame girdėję tokį priekaištą. Ir tikrai, mūsų galimybės įlįsti į nekalbančio žmogaus kailį yra ribotos.

Autistų bendruomenėje labai daug autizmo laipsniavimo ir skirstymo į sunkų bei lengvą priešininkų. Dauguma jų kalbantys. Ir susiduria su tuo pačiu atakavimu, kad neva jie negali atstovauti nekalbantiesiems, patys naudodamiesi kalba. Ką jie ten supranta? Gal daugiau nei tie, kas apskritai nėra autistiški, betgi - rimtai, ką jie gali pasakyti už tuos, kurie negali pasakyti?

Gerai. Štai video, kurį sukūrė nekalbantis autistiškas žmogus. Kol jis nebuvo išmokęs spausdinti ir tokiu būdu bendrauti - aplinkiniai negalėjo įtarti, kokį vidinį gyvenimą jis gyvena, kaip jis mąsto. Autistiški žmonės būna labai skirtingi. Nebūtinai Damono Kirsebomo patirtis ir jausenos yra tapatūs ar itin artimi tam autistiškam nekalbančiam žmogui, su kuriuo kasdien bendraujate. Tačiau jeigu Jums atrodo, kad šalia esantis nekalbantis ir prastai kontroliuojantis savo kūną žmogus nieko nesupranta - greičiausiai, klystate.

https://www.youtube.com/watch?v=CtK9paFGUjc

Kaip Grinčas Kalėdas gelbėjo

2020-12-27T11:08:00+02:00

Šventos Kalėdos išaušo vis viena. Su tuo ir sveikiname! Nebuvome tinkamai pasirengę, negalėjome daug ko, ką visuomet galėdavome, šventėme daugelis kitur nei normaliomis sąlygomis būtume šventę. Savotiškai, Grinčas apsilankė kiekvienuose namuose. Jis neišnešė dovanų ar eglučių, bet atėmė tai vieną, tai kitą žūtbūtinį šventės elementą. O Kalėdos išaušo vis vien.

Per šiųmetes šventes Kunigaikštis jau tris kartus iniciavo „The Grinch” peržiūras – labai patinka jam, kaip maža pagrindinio personažo širdelė paauga, ir jis tampa Kalėdų gelbėtoju, užuot jas pradanginęs. Turim ir mes peno pamąstymui.

Kai mažoji Cindy-Lou Who nuliūsta dėl pavogtų Kalėdų, jos mama paaiškina, kad dingo tik dovanos ir eglutės, o Kalėdos – tikrai ne, ir visi kasiukai susikibę rankomis ateina giedoti drauge.

Tai yra pirmasis Grinčo dosnusis aktas – neplanuotas, žinoma, bet labai stiprus – atimdamas išorinius šventinius malonumus, jis suteikia kasiukams progą patirti Kalėdas be jų. Prasmė išsigrynina, kasiukai neblaškomi dovanų ir žvangučių susitelkia bendruomenėje į laimingą Kalėdų stebuklo patyrimą.

Mūsų atveju nutiko kitaip – dovanos ir eglutės savo vietose, o štai galimybės susikabinti rankomis bendroje giesmėje – nėra. Bet atsivėrė kita – daugiau erdvės kontempliacijai ir proga pabūti tik su tais, su kuriais dalijamės kasdienybe, ir sukurti šventę labai kitokią, bet gražią. Nėra spaudimo baigti 12-ojo patiekalo ruošą laiku, nes 18:30 į duris paskambins pirmieji svečiai, nors kvietei 19-ai. Jei kas nors persūdyta – nėra kam mandagiai tai nutylėti. Nėra kam pabaksnoti, kad kokia tai tradicija neišlaikyta ar atlikta neteisingai. Ir nėra jokio reikalo apskritai daryti ką nors, ko nedarytum dėl savęs ir tų, su kuriais gyveni. Neliko erdvės niekam, kas nėra iš tiesų svarbu ir būtina!

Tai – irgi dovana. Daug kam iš mano „burbulo“ žmonių toks šventimo būdas tapo maloniu atradimu. Ir paaiškėjo, kad šventė nedingo nuo to, kad kažko negalėjome. Ji buvo jauki ir miela, šeimyniška ir paprasta. Kelrodė žvaigždė vis viena įsižiebė, Kūdikėlis Jėzus gimė, ir su juo gimė Viltis – šį kartą viltis labai konkrečių žemiškų pokyčių, kurių laukimas jau užkniso, bet dabar jau ne apie tai.

Antroji Grinčo išmintis – nebūtinai visus kalėdiniai atributai džiugina. Pats Grinčas – patyręs kalėdinę traumą, ir dėl to visų tų žvangučių be proto dirginamas. Bet yra kitų priežasčių nemėgti tų atributų ar mėgti ne viską. Ne visi žmonės yra krikščionys. Kai kurie žmonės – jautrūs garsams, šviesoms, spalvoms ir žmonių susibūrimams. Kai kurie žmonės, kaip Grinčas, gali turėti liūdnų prisiminimų, susijusių su šiuo laikotarpiu. Ir giedorių „ataka“, kurią patiria pagrindinis veikėjas, kai produktų poreikis jį išvilioja į miestą, labai vaizdžiai iliustruoja, koks agresyvus ir įkyrus kartais gali būti primygtinis mėnesio trukmės kalėdinės „atmosferos“ eskalavimas.
Dievaži, šiais metais pakeitus malimosi po griaudinčius teminių dainų kakofonija tviskančius prekybcentrius etapą keliais apsipirkimais internetu, nieko nebuvo pasigesta, gal buvo kiek mažiau pavargta ir mažiau erzintasi. Čia kalba katalikų tikėjimo ir neturintis sensorinių ypatybių ar kalėdinės traumos žmogus. Sunku pamatuoti, koks palengvėjimas ištiko tuos, kam kyla didesnis diskomfortas. Aišku, mes, nuolatos tausojantys savo vaiką nuo sensorinių perkrovų, nesame naujokai viešų erdvių šurmulio dozavimo srityje.

Ir, galiausiai, Grinčo „atsivertimas“, pripažinimas savo tikrųjų išgyvenimų – finalinis Kalėdų gelbėjimo aktas. Šioje dalyje mane ypatingai žavi visi tie antraeiliai veikėjai – visuomenė – kuri tą Grinčo traumą ir jos pastūmėtą netinkamą poelgį labai supratingai priėmė. Niekas jo neužjautė ir neguodė dėl sunkios bekalėdės vaikystės. Niekas nebeeskalavo incidento – nei dėkojo didvyriui, eliminavusiam savo paties pridarytą žalą (dažna klišė), nei ieškojo moralo, pamokos ar skambaus pateisinimo. Kartą atsiprašęs, jis nebebuvo verčiamas atsiprašinėti vėl. Tiesiog – lyg niekur nieko – be skambios iniciacijos į socialiai aktyvius piliečius scenos – priėmė jį, tokį kitokį – žalią, depresuotą, sudėtingą, prasikaltusį, tarsi jis visada iki tol būtų vienas jų.

Šitas diskretiškas kasiukų bendruomenės adekvatumas galėtų būti pasimatuotas mūsų visų. Jie net ne „atleido“ Grinčui, jie išvis neėmė į galvą, tiesiog jį suprato. Tai yra kažkas, ko galėtume mokytis.
Ir galiausiai, kadangi tris kartus pažiūrėjome filmuką – Grinčas gal ne išgelbėjo, bet labai papuošė mums Šv. Kalėdas gražia istorija ir smagiu laisvalaikiu. Šiandien bandysim įkalbėti pažiūrėti ką nors kitą 😉 Bet jeigu bus ketvirtas – gal ir dar įžiūrėsim ką įdomaus.

Kas ten su tuo SIOS filmu?

2020-12-07T10:53:00+02:00

Filmo „Music“ dar nėra, bet autistiškoji bendruomenė stojo piestu, platina peticiją su prašymu atšaukti produkciją ir žeria kritinius straipsnius vien tik vaizdinio anonso pagrindu. Atlikėja Sia, sumaniusi jį vedina geriausių norų, jaučiasi užpulta, ir nesupranta, kodėl taip nuožmiai atakuojama.

Nepašvęstoji visuomenės dalis, greičiausiai, suglumusi dėl tarsi iš niekur kilusio skandalo. Kodėl? Kaip jie gali, dar nepamatę kūrinio, įvertinti, ar jis geras? O jeigu filmas blogas - argi gyvename ne laisvame pasaulyje, kur blogas kinas taip pat gali būti rodomas? (Ir daug dažniau nei geras.)

Pamėginsiu paaiškinti, kas ir kodėl. Gal neaprėpsiu visų niuansų, bet norėčiau parodyti keletą iškilimų, kurių neįmanoma ignoruoti „lygioje" šio skandalo vietoje.

Anonsas netapatus filmui, bet jis yra pagrįstas jo ištraukomis, tiesa? Ir jose atskleista pakankamai informacijos…

KĄ PARODO ANONSAS

Filmo herojė - autistiška nekalbanti mergina. Berods, žmonės turėtų tik džiaugtis, kad pagaliau prabylama apie autistišką moterį, ir ne apie supergaliomis stulbinantį personažą-keistuolį, o apie nekalbantį ir tam tikros pagalbos kasdienybėje reikalaujantį žmogų. Tačiau tuo ir baigiasi atotrūkis nuo stereotipų.

Iš anonso mes jau suprantame, kad pasakojimas sekamas neurotipinės moters, kuri rūpinasi savo jaunesniąja seserimi. Taigi, mes autistišką personažą matysime tik jos akimis. Nieko čia būtų bloga, jeigu nebūtų to bandymo įtikinti žiūrovą, kad bus pasakojama apie autistišką merginą. Melas! Tai - istorija apie moterį, kuri turi autistišką seserį.

Anonsas sukurtas entuziastingas ir pozityvus. „Ta magiška maža mergaitė!“ - sako pagrindinės veikėjos balsas… O kadre pamatome jau nebe vaiką - merginą. Kas turite jaunesnes seses, priminkite, nuo kelių metų jos ima atšaudinėti grasinimais, kai jas kas užsimiršęs pavadina „maža mergaite“? Tai yra globėjiškas tonas, žvilgsnis iš viršaus - kas, kad pozityviai, bet ta mergina nelaikoma brandžia, ji vis dar „mergaitė“ pasakotojos akimis. Ir nors iš tiesų 18-metis autistiškas žmogus gali išlaikyti daug vaikui būdingų bruožų, vis viena jis jau nebėra vaikas, ir toks apibūdinimas bei per visą anonsą išlaikomas pasakojimo tonas aiškiai rodo, kad toks globėjiškas požiūris graudins ir šildys žiūrovą per visą kiną. Ir žemins autistiškus žiūrovus.

Muzika - vėlgi klišė. Ypatingasis talentas, išskirtinio domėjimosi objektas - kaip visuose filmuose lyg šiolei, tik ne matematika ir ne fizika, o muzika. Turėčiau paminėti, jog daliai autistiškų žmonių garsinis anonso apipavidalinimas pasirodė perdėm dirginantis ir verčiantis smarkiai abejoti, jog būtent tokia muzika galėtų būti autistiško žmogaus pamėgta.

KODĖL TAI SVARBU

Taigi, pakeliui į ekranus eilinis filmas, kuris stereotipizuoja, infantiziluoja autistišką personažą, rodo jį iš globėjiškos juo besirūpinančio žmogaus pozicijos. Kas tame blogai? Juk tai yra kinas, meno kūrinys, jame galima daug kas.

Bet tai yra ir reprezentacija.

Kaip mums patiktų, jeigu kiekvienas, tiesiog kiekvienas kinas, kur pagrindinė veikėja - moteris, visuomet akcentuotų menstruacinį ciklą, emocijų bangavimus, rūpestį dėl savo išorės ir t. t.? Kaip mums patiktų, jeigu kiekvienas vyras kino ekrane kas 30 min. pagalvotų apie lytinius santykius, nerodytų emocijų ir pusę veiksmo pragulėtų ant sofos su alaus bokalu? Pavieniai tokie kūriniai negali padaryti didelės žalos, bet autizmo tema kuriami TIK tokie… (OK, esama retų išimčių, bet labai nedaug).
Kodėl istorijos apie autizmą turi būti amžinai tas pats lipdinys iš ypatingojo talento ir ypatingojo artimo žmogaus pasiaukojimo? Tai jau buvo „Rain Man“!

Ir būtent iš „Rain Man“ autistų bendruomenė išmokusi, koks galingas yra kino kaipo masinės medijos poveikis. Barry'io Levinsono pasakojimas apie du brolius nebuvo skirtas informuoti žmones apie autizmą, bet daugelis iki šiol sieja autistiško žmogaus vaizdinį su Dustino Hoffmano personažu.
Kai pasaulis pamatys Sios „Music“, daugelis įsivaizduos, kad dabar jau žino daugiau apie moterų autizmą… Ir tikėsis, kad šito miuziklo dainos patiks kiekvienam jų sutiktam autistiškam žmogui, ir jie priskirs „mažos magiškos mergaitės“ savybes žmonėms, kurie visai į ją nepanašūs… Be abejo, dauguma supranta, kad kinas yra tik kinas, bet nuolat atsikartojantys stereotipai veikia netgi gebančius žiūrėti kiną kritiškai, ypač jeigu jie neturi gilesnių žinių apie autizmą iš kitų šaltinių.

KODĖL DABAR?

Sia tikrai nėra pirmoji, kuri inicijavo kažką apie autistus be jų pačių. Kodėl būtent jai teko patirti tokią ataką?

Kiekvienos mažumos, kovojančios už savo teises, kelyje kažkada ateina toks momentas, kai tiesiog atsisakoma taikstytis su diskriminacija ir vaizduoti, kad viskas čia normalu - tiek dideliuose dalykuose, tiek mažuose.
Siai, manyčiau, taip „pasisekė“ pasiūlyti savo miuziklą tuo metu, kai autistiški influenceriai įgijo šiek tiek galios, ir bendruomenė tapo stipri bei skaitlinga. Išleis ji tą filmą ar ne, kiti pasakotojai ateityje turės sugalvoti, kaip padaryti autistiškus personažus autentiškus, gyvus, tikrus, kaip parodyti pasaulį jų akimis, kaip vietoje melo ir stereotipų paskleisti tiesą ir papasakoti gerą istoriją. Truputį sufleruoju - be jų pačių pagalbos to padaryti nepavyks.

Ar tikrai žinai, jog nesi autizmo spektre?

2020-11-05T09:06:00+02:00

– Nepripaišykit čia mano vaikui autizmo, aš PATS/PATI vaikystėje taip elgdavausi! Man irgi nepatiko vilnoniai megztiniai! Aš irgi strakaliojau! Ir nematau reikalo pliurpti apie orą su žmonėm! Mano vaikui viskas gerai!!!

Žinoma, vaikui viskas gerai. Autistiškas jis ar neurotipinis, vaiko gerovei ne tai turi reikšmės. Bet toji reakcija „aš pats/pati irgi“ galėtų būti akstinas pasitikrinti, galbūt autizmas yra JŪSŲ neurologija, tiktai to nežinote.

Testų, kurie galėtų būti pirmasis žingsnis savidiagnozės link, yra daugybė. Jie pritaikyti suaugusiems. Deja, tik anglų kalba. Parinkome vieną, kuris, mūsų manymu, yra gana subtilus, išsamus ir patikimas. Žinoma, tai nėra šimtaprocentinis įrankis, ir netgi labai ženkli grafiko persvara dešinėje ir didelis „autizmo“ balų kiekis nėra galutinis patvirtinimas, kad priklausytumėte spektrui, bet tai labai gera medžiaga pamąstymui ir galbūt gilesnio savęs pažinimo kelio pradžia.

Mūsų rezultatai buvo tokie:
tėtis - 57 autizmo taškų iš 200, 158 neurotipiškumo iš 200
mama - 116 autizmo taškų iš 200, 96 neurotipiškumo iš 200

Nuoroda į Musings of an Aspie tinklaraščio įrašą, kur rasite informatyvų komentarą apie testą bei nuorodą į jį:

https://musingsofanaspie.com/2012/11/20/taking-the-aspie-quiz/

Ką reiškia „infodump“?

2020-10-16T10:51:00+03:00

Jei pažįstate autistą, turintį ypatingų pomėgių, tikėtina, kad kartais galite gauti iš jo labai daug informacijos apie tai. Angliškai tai vadinama „infodump“. Lietuviškai… Net nežinau…

Gali pasirodyti, kad tai darydamas žmogus stengiasi Jums įkyrėti, nes Jums neįdomu valandą klausyti paskaitą apie traukinius.

Bet iš tiesų, tai yra dėmesio parodymas, ryšio mezgimas, nes žmogus dalinasi tuo, kas jam labai įdomu, malonu, ir jis nori, kad tą malonumą patirtumėte ir Jūs.

Taigi - sakantieji, kad austistiški žmonės įkyriai demonstruoja savo žinias ir beria faktus, iš tikro turėtų pastebėti, jog autistiški žmonės užmezga ryšį dalydamiesi informacija. Ir nuoširdžiai džiaugiasi naujomis žiniomis.

Paveikslėlis paimtas iš:

https://www.reddit.com/r/aspiememes/comments/jaj5n0/i_really_wished_people_would_understand_this_and/

O jeigu dauguma būtų autistai?

2020-09-15T11:50:00+03:00

Neretai antivakseriai, bei kiti „susirūpinę piliečiai“ pateikia „kraupią“ statistiką, kad pasaulyje daugėja autistiškų žmonių, kad dėl to kažkas kaltas, ir reikia kažką daryti. Nes juk pasaulio pabaiga ateis, jei dauguma bus autistai.

Jie nenutuokia, koks tas pasaulis būtų, jei daugumą sudarytų asmenys esantys „spektre“. Atsižvelgiant į autistų pasisakymus, jų poreikius, galima suprojektuoti tą „baisųjį“ pasaulį, kuriame daugumą sudarytų autistiški žmonės. Taigi, pafantazuokim!

Būtų mažiau dirgiklių. Niekas nenaudotų automobilių klaksonų be reikalo, nerengtų triukšmingų mugių. „Trankios“ muzikos koncertai būtų įgarsinami saugiu ausų būgneliams garsumu, diskotekose šviesų mirgėjimas būtų švelnus ir negreitas.

Mada ir dizainas taptų sensoriškai draugiškesni, drabužių gamintojai nebesiūtų etikečių iš vidinės pusės ties kaklu ar juosmeniu, perkeltų jas į mažiau jautrias vietas ar rastų apskritai kitokią alternatyvą. Gražūs nepatogūs audiniai liktų dėvimi neurotipinės mažumos išsišokėlių. Greitąją madą pakeistų tvarioji, tačiau spartus kūrybinis mados ir dizaino vystymasis išliktų, kadangi autistiški smegenys itin jautrūs vizualinei informacijai, ir ši sritis neišvengiamai klestėtų.

Pramogų industrija skirtų mažiau dėmesio susibūrimams ir masiniams renginiams, ir kur kas daugiau - sensoriniams malonumams. Galbūt, klasikiniai sensoriniai kambariai būtų dar labiau ištobulinti ir steigiami „ant kiekvieno kampo“ arba įrengiami kiekvienuose namuose.

Socialinės taisyklės būtų aiškios ir nuo mažens tiksliai perduodamos. Mums nebereikėtų mėginti atspėti, ką reiškia vienas ar kitas sakinys ar poelgis, perskaityti iš akių, ar kitas žmogus nori užmegzti pokalbį, ar yra suirzęs… Žmonės kalbėtų apie savo jausmus tiksliai ir aiškiai. Žmonės kalbėtų, ką galvoja. Ir neįsižeistų, išgirsdami, ką kiti galvoja, nes žinotų, jog tai reiškia lygiai tą patį, kas yra pasakyta, be jokių slaptų intencijų.

Empatijos būtų daugiau. Jausmų išraiška būtų kitokia, bet žmonės būtų atviri ir sąžiningi vieni su kitais.

Komunikacija taptų įvairesnė. Kalba išliktų vartojama, tačiau nuo mažens būtų mokoma vaizdų ir ženklų kalbos, pamažu įvedant sakytinę kalbą. Daliai žmonių ji liktų nepagrindinė.

Taisyklių būtų laikomasi stropiau. Jų būtų laikomasi taip stropiai, kad galbūt netgi vestų iš proto dalį visuomenės, kuri būtų tolerantiška nedideliam nusižengimui. Niekas nevėluotų į darbą, nepereitų gatvės degant raudonam šviesoforo signalui, neliestų kito žmogaus neatsiklausęs, nesiparkuotų prie geltonos linijos…

Būtų daugiau teisingumo. Niekas negautų nepagrįstos privilegijos, jokia korupcija, smurtas ar nesąžiningumas, jokios grupės engimas ir joks neteisingumas nebūtų toleruojamas autistiškoje visuomenėje.

Būtų daugiau logikos visame kame. Klestėtų mokslai. Vartojimas… labiau keistųsi nei sumažėtų, bet taip pat ir sumažėtų, kadangi to reikalauja logika: būtinybė išsaugoti nualintą mūsų gyvenamą planetą.

Autistiškų žmonių pasaulyje niekas neturėtų gėdytis, kas esąs. Būti savimi būtų normalu!

Ar tame autistiškame pasaulyje kiltų kokių nors problemų apskritai? Taip, žinoma! Suderinti sensorinius skirtingų piliečių poreikius būtų sudėtinga. Pavyzdžiui, vienam reikalinga balsinė savistimuliacija, kitam - tyla, ką daryti? Ausų kamštukai būtų kasdieninio vartojimo prekė, be abejo, tačiau sensoriniai konfliktai būtų, tikėtina, viena opiausių problemų.

Kraštutinis sąžiningumas turėtų savo nepageidaujamų šalutinių poveikių taip pat, kadangi visi interesų konfliktai taptų labai matomi ir akivaizdūs, juos reikėtų kažkaip spręsti arba susitaikyti su kai kuriais jų.

Kai kuriuos praktinius darbus būtų sunku atlikti, jie gal taptų itin aukštai apmokami ir svarbūs, kadangi mažuma gebėtų tai.

Tai būtų labai įdomus, patogus gyventi pasaulis, atsisakantis forsuoti dalykus, norintis tiesiog būti.

Tik - deja - neurotipinei mažumai tokiame pasaulyje būtų nelengva… Tikriausiai, jie jaustųsi nesuprasti, kai mažas „baltas melas“ būtų smerkiamas lyg nusikaltimas, kai niekas nesuprastų užuominų, kai reikėtų mokytis, dirbti, gyventi tokiu keistu primestu būdu… Jiems gal reikėtų specklasių, specpriemonių, integracijos programų… Ir ištransliuoti autistiškai visuomenei labai aiškiai, tiesiogiai ir nuoširdžiai savo poreikius, skirtumus. Ir galbūt autistiška visuomenė, šiaip ar taip suręsta individualių balsų paisymo pricipu, išgirstų ir priimtų juos tokius, kokie jie yra - kitokius ir vertingus.

Gyvenime reikės!

2020-09-07T11:08:00+03:00

„Gyvenime reikės!“ - tai yra kilnus rūpestis, nenuginčijamas argumentas, svarus paaiškinimas tų didelių, neįveikiamų ar sunkiai įveikiamų reikalavimų, kokius keliame vaikams.

Aš visa širdimi palaikau idėją, kad jaunas žmogus turi būti skatinamas tobulėti ir mokomas įvairių dalykų, įskaitant labai sudėtingus ir daug pastangų reikalaujančius. Bet negaliu garantuoti, kad būtent to gyvenime reikės.

Pradėsiu iš tolo. Vienas žmogus sulaukė pilnametystės, ir tėvai jį nuvedė į vairavimo mokyklą. Žmogus nenorėjo vairuoti, bet tėvai pasakė „gyvenime reikės“. Žmogus atlankė kursus, išlaikė egzaminus, gavo teises, numetė į stalčių ir niekada nebeištraukė. „Palauk, tau reikės važinėti į darbą“ - pranašavo aplinkiniai. Žmogus išsinuomavo butą priešais savo darbovietę. „Ot turėsi vaikų, juos reikės visur vežioti, prisireiks vairuoti“ - neprarado vilties autofanai. Gimė vaikai, ir nekilo idėjų užrašyti juos į baseiną kitame miesto gale, o vairuotojo pažymėjimas savaime suseno, kol baigėsi galiojimas. Gyvenime neprireikė. „Palauk, palauk, dar užsimanysi“ - kartais atkakliai primena tėvai, bet juk jau iš principo nebeužsimanys, nu! Yra daugybė dalykų, kuriuos mes įsivaizduojame kaip neišvengiamus ir būtinus, bet jie tokie nėra.

„Tau gyvenime reikės anksti keltis!“

Kuo toliau, tuo labiau mažėja veiklų, tiksinčių 8-17 grafiku. Laisvai samdomi specialistai, pramogų sektoriaus darbuotojai, pavežėjai, įvairių paslaugų tiekėjai, muzikai, šokėjai, dailininkai ir aktoriai bei kai kurių verslų iniciatoriai dirba lanksčiu grafiku. „Ne visi gali dirbti lanksčiu grafiku!“ - girdžiu jau argumentą. Lygiai taip pat ne visi gali dirbti nelanksčiu grafiku, ir kas negali - tie tiesiog nedirba 8-17.

„Gyvenime reikės tvarkyti būstą, skalbti, ruošti maistą!“

Tikriausiai, pabandyti teks, bet esama apsčiai paslaugų, kuriomis naudojantis galima minimalizuoti pastangas ar apskritai pilnai atsisakyti jų. Buitinė technika taip pat neįtikėtinai redukuoja tuos rūpesčius. Aš jau tingiu robotą-siurblį įjungti, užknisa traukti jam iš kelio tuos sėdmaišius! „Gyvenime reikės bendrauti su žmonėmis, kurie tau nepatinka, ir tuo pačiu - stengtis patikti jiems!“

Nežinau, kas tai pirmas sumanė, bet bent jau mums puikiai sekasi išvengti kontakto net su tais, kurie mums patinka!

Ir žinote, beveik kiekvienas iš tų „reikės“ - tų dalykų, kurių skubame išmokyti vaikus - ateityje gali būti visiškai nepanaudotas arba panaudotas minimaliai, kaip tas vairuotojo pažymėjimas žmogaus, kuris nekenčia vairavimo.

Kaylene George neseniai kaip tik publikavo vertingus pamąstymus šia tema (nuoroda apačioje), ir ji siūlo užuot darius prielaidą, kad gyvenime vaikams reikės to ir ano, pasvarstyti, kaip jie galėtų pasiekti tam tikrų tikslų kitais keliais negu standartiniai ir visuotinai įsivaizduojami kaip teisingi. Gal indus gali pakeisti vienkartiniai, gal tam tikrus buities, logistikos klausimus galima išspręsti kitais negu „pasidaryk pats“ metodais. Nes yra dalykų, kurių dalis autistiškų žmonių negali pasiekti, arba jų siekis reikalauja neadekvataus pastangų indėlio, arba jų paprasčiausiai per anksti reikalauti. Ir tokiais atvejais reikalinga pakeisti savo perspektyvą, ir pasvarstyti, kas tie „reikės“.

O aš dar norėčiau pridurti, kad svarbus yra nuoširdumas argumentuojant. Keltis anksti ryte raginame ne todėl, kad gyvenime iš tiesų neišvengiamai to reikės, o todėl, kad mums, suaugusiems, yra paprasčiau visiems kartu sutarti prisitaikyti prie vieno bendro grafiko.

Trigonometrijos mokoma ne todėl, kad gyvenime reikės (greičiausiai nereikės), o todėl, kad tai yra patogus įrankis matematiniams, loginio mąstymo gebėjimams lavinti ir matuoti.

Ir indus plauti prašome ne todėl, kad gyvenime reikės, o todėl, kad norime buityje pagalbos - čia mūsų gyvenime to reikia, pripažinkim. Ir dar todėl, kad perskaitėm tėvams skirtoje literatūroje, jog privalome vaikus įtraukti į buities darbus, kitaip sužlugdysime jų ateitį. O mes norime būti geri tėvai, todėl zyziam dėl indų.

Vaikams reikalinga ir naudinga mokytis dalykų, kurių jie dar nemoka - ir punktualumo, ir atsakomybės, ir trigonometrijos, ir indų plovimo, ir vairavimo. Bet ne todėl, kad gyvenime reikės, o todėl, kad šiandien jiems reikia augti, gyventi įdomų turiningą gyvenimą ir paprasčiausiai todėl, kad jie visa tai GALI.

Pripažinkime, mes žinot nežinome, ko tam gyvenime reikės. Prieš 10 metų „freelanceris“ buvo kietas ekscentrikas, šiandien tokių apstu, o „plauti indus“ jau seniai reiškia „sudėti/ išimti iš indaplovės“. Ko iš tikrųjų reikės, tai tvirtos psichologinės sveikatos, gebėjimo atskirti savo poreikius nuo kitų žmonių, ir juos derinti teisingai prioritetizuojant, ir meilės tokiam, koks esi šiandien, o ne tam tobulesniam, koks būsi ateityje.

Su mokslo metų pradžia!

https://www.facebook.com/ThisAutisticMama/posts/2791523211081873

Atsargiai! Pokštas!

2020-07-20T10:06:00+03:00

„Neprižiūrimi vaikai gaus stiprios kavos puodelį ir nemokamą šuniuką“ - toks smagus pokštas, labai juokiausi.

Viename restorane autistiško vaiko mama pamatė šiek tiek aštresnę jo variaciją: „Neprižiūrimi vaikai bus parduoti į vergiją“.

Prisipažinsiu, formuluotėje nepastebėčiau nieko grėsmingo. Nėra ko palikti vaikų lakstyti tarp stalų ar apskritai vestis kur pavalgyti, jeigu neketini skirti jam savo dėmesį ir užtikrinti, kad jis nesujauks viešosios tvarkos labiau nei įprastas šeimyninio restorano klegesys. Kas neaišku?

Bet kai šitą pokštą perskaitė autistiškas vaikas… Tai nebebuvo pokštas! Jis išsigando! Jis išsigando, nes pamanė, kad tik akyla mamos akis saugo jį nuo pagrobimo ir vergo likimo!

Džiaugiuosi, kad Lietuvoje tokių juokelių mada viešose erdvėse nėra paplitusi, bet tai nereiškia, kad netenka atsidurti panašiose situacijose… Praeina močiutė kokia ir pagrūmoja kuo nors nusivylusiam vaikui „štai aš tave su savim išsivesiu, jeigu verksi ir tėvų neklausysi" arba policijomis prigrasina, arba ima ir mesteli kažkas iš giminių, kad krapštydamas nosį skylę prasigręši…

Tokie nekalti dalykai gali būti tokie siaubingi ir sukelti tokių nereikalingų nerimo paaštrėjimų, nuotaikų svyravimų ir įtampos… Kiekvienam tokiam pokštautojui norisi kibirą ant galvos užmauti ir pabelsti gerai - kad girdėtųsi, kaip jo išmintis skamba.

Atitaisyti tą žalą gana sunku. Svarbu informuoti (ir sunku įtikinti) vaiką, kad tas dalykas - netiesa. Nemėginčiau aiškinti, kad tai juokinga (nes jam - ne). Greičiausiai, nepasilikčiau tokioje vietoje, kur būtų vaiką gąsdinantis užrašas, pasistengčiau pasišalinti žmonių, kurie kvailai juokauja. Pamėginčiau atkurti saugią emocinę aplinką…

Tik ar nebūtų paprasčiau tiesiog… juokauti atsakingai? Autistiški vaikai gali turėti labai gerą humoro jausmą, bet pokštai apie kokį nors kenkimą vaikams ar grėsmes jiems - visi yra blogi suaugusiųjų pokštai. Geras juokas - kai galime pasijuokti kartu!

Spektras. Kas tai?

2020-06-12T10:36:00+03:00

„Spektras“ yra labai gera, taikli ir tiksli sąvoka. Bet ji kartu yra ir tokia patogi išsisukinėjimams nieko konkretaus nepasakyti. Daugmaž, tai kas tam žmogui yra? - Jis spektre. Ką daryti? - Visi atvejai skirtingi, tai yra spektras.
Kada bepasakytume „spektras“, kalbėdami apie autizmą - nepasakysime netiesos, bet labai kažko aiškaus irgi vienu šiuo žodžiu nepasakome. Todėl šitą žodį gaubia tokia migla, leidžianti skleisti visokius klaidingus įsivaizdavimus apie tą spektrą.

Vieni žmonės ima spektrą suvokti siaurai, kaip kokią tai skalę nuo lengvo autizmo iki sunkaus.

Kitiems ima atrodyti jau nebeaiškios spektro ribos, ir iš to gimsta kitas mitas - esą „visi mes esame spektre“.

Abu šie kraštutiniai įsivaizdavimai yra klaidingi, ir aš detalizuosiu, kodėl.
Negali būti spektro viename gale lengvas autizmas, o kitame sunkus. Nes autizmas nėra kažkoks vienalytis žmogaus bruožas, jis turi daug dedamųjų. Tai yra savita kalbos raida, tai yra socialinės sąveikos skirtumai, polinkiai stipriai koncentruotis į tam tikrus objektus, naujų aplinkybių ar informacijos apdorojimo ypatybės, dažnai kitokia nei daugumos sensorika, savistimuliacijos poreikis ir taip pat netipinis motorikos funkcionavimas. Galbūt, ką nors praleidau, bet iš principo, tai yra nemažas komplektas savybių, pagal kurių visų ar jų daugumos reiškimąsi raidos specialistai nustato, ar asmuo yra autistiškas.

Teoriškai, „lengvame“ spektro gale turėtume gerai kalbančius, šiek tiek nesupratingus bendravimo situacijose, truputį intensyviau besidominčius savo hobiais, gana lanksčius, šiek tiek jautresnius dirgikliams, diskretiškai besistimuliuojančius ir vos vos nerangius žmones. O kitame gale turėtume nekalbančius, nesuvokiančius bendravimo koncepcijos, įsikibusius savo antklodėlę, negalinčius pakęsti staltiesės pakeitimo, nekenčiančius lietimo ir saulės šviesos, be perstojo linguojančius, kurių kūnas jų beveik niekada neklauso.

Galbūt, tokių tipų autistiškų žmonių ir esama, bet tai labai reti ir mažai tikėtini atvejai. Dažniau pasitaiko, kad tas puikiai kalbantis žmogus iki beprotybės įnikęs į savo susidomėjimo objektą, labai jautrus, o rutinos pažeidimai jį padaro kuriam laikui neveiksnų. Arba nekalbantis žmogus kur kas geriau supranta socialinius ritualus, be vargo išgyvena pokyčius…
Nėra taip, kad žmonės turėtų mažiau autizmo ir daugiau autizmo. Kiekvienas iš atskirų bruožų reiškiasi skirtingai ir skirtingais lygmenimis.
Dar labiau spektrą praplečia tas faktorius, jog skirtingu metu ir skirtingomis aplinkybėmis tam tikri autistiški aspektai gali reikštis stipriau arba silpniau. Dažnai pasitaikantis atvejis - gebėjimo kalbėti praradimas arba ženklus susilpnėjimas streso situacijoje, ištinkantis netgi visiškai laisvai, gerai, literatūriškai kalbančius autistiškus žmones. Vykstant dideliems pokyčiams gyvenime, patiriant įtampą, gali silpti domėjimasis pamėgta sritimi, keistis socialinė sąveika. Atvirkščiai, išgyvenant laimingus ir ramius periodus, auga atsparumas dirgikliams ir netikėtiems pokyčiams.
Taigi, ne tik skirtingos savybės išreikštos skirtingu lygmeniu, bet ir skirtingose situacijose ir skirtingais gyvenimo tarpsniais gali skirtis tų savybių raiška.

Spektras yra tarytum garso reguliavimo pultas, kur kiekvieno „tako“ svirtis yra vis kitame lygyje.

Ir štai šita skirtingų lygmenų idėja kažkaip kartais išvirsta į kitą prielaidą, kad neva visiems žmonėms yra būdingi autizmo bruožai.

Tikrai ne visiems žmonėms yra būdingi autizmo bruožai. Būti kartą-kitą nesupratus romantinio partnerio užuominos, susierzinti dėl vaikų keliamo triukšmo ar patirti įkvėpimą konstruojant tris lėktuvų modeliukus iš eilės dar nereiškia turėti autizmo bruožų, nes vis dėlto yra tam tikras slenkstis, iki kurio šie dalykai būna normaliai būdingi neurotipiniams žmonėms.
Tačiau, laimei, visi mes turime įgimtus instrumentus bent dalinai suprasti autistiškus žmones. Jeigu patyrėte nusivylimą, kai karantinas „sudegino“ išsvajotas atostogas svajonių kraštuose - numanote, ką turėtų patirti autistiškas žmogus, kai vietoje įprastos dienos veiklų turi važiuoti į šventę. Patyrimo mastelis yra toks pat.

Dar tas klaidingas įsivaizdavimas, kad visi mes esame spektre, manau, kartais kyla iš žmonių, kurie yra nediagnozuoti autistai, ir nuoširdžiai tebemano, kad tai, ką jie patiria, yra visuotina.

Tai nėra visuotina, bet norėčiau atkreipti dėmesį į įdomią mintį, kurią iškelia Kaylene George (šešių skirtingų neurologijų vaikų mama), apie tai, jog autizmo spektre esame tikrai ne visi, tačiau neurologinės įvairovės spektre tikrai visi esame. Tarp mūsų yra neurotipinių, itin apdovanotų, turinčių intelekto negalias, dėmesio sutrikimą, itin jautrių, turinčių visokių pasaulio suvokimo skirtybių - šia prasme mes visi esame neurologinės įvairovės spektre.

Bet autizmo spektras nėra visuotinis. Taip, jis skirtingas kiekvienu atveju: vienos svirtelės aukščiau pakeltos, kitos žemiau, komplektų ir kombinacijų galybė. Taip, jis kintantis, sunkiai paskaičiuojamas, netgi ne taip lengvai užčiuopiamas, bet iš principo, tai gana kontretus dalykas, ir žmogus arba yra spektre, arba ne.

https://neuroclastic.com/2019/05/04/its-a-spectrum-doesnt-mean-what-you-think/

https://autisticmama.com/all-on-the-autism-spectrum-somewhere-right/

Mokykla ne mokykloje

2020-06-01T10:09:00+03:00

Vaikų gynimo diena šiandien. Mūsų namuose ji prasideda jogurtiniu braškių tortu ir žaidimais nauju žaislu, kuriuo dar vakar palepinome Kunigaikštį (geras dalykas yra tos proginės nuolaidos).

Nuo ko gi vaikus ginsime? Nuo mokyklos, turbūt… Kuri yra gera? Kur aš galiu išgirsti, kad mano vaikas laukiamas, o ne atodūsius apie tai, kaip čia tą problemą spręsti ir specialiuosius poreikius patenkinti? Kurioje jam nesprogs smegenys nuo dvidešimties vaikų normalaus vaikiško klegesio? Kur jis galės parodyti savo gebėjimus ir išmokti dalykų, kurių dar nemoka dabar? Kas sugebės jo prigimtinį smalsumą paversti žiniomis, įgūdžiais ir patirtimi, kuri pravers gyvenime? Aš nežinau.

Yra vaikų, kam mokyklinė aplinka tiesiog nepalanki savaime. Pradedant nuo skambučio, kuris itin jautrios klausos vaikui smogia lyg plaktuku į ausį, baigiant galybe nenumatytų spontaniškų impulsų, sklindančių iš daugiau kaip dvidešimties žmonių klasėje, o taip pat ekskursijomis, kontroliniais ir galybe elgesio normų laikymosi reikalavimų. Labai daug įtampos.

Ir štai, The Sydney Morning Herald randu tokį įdomų švietimo reikalus nušviečiančio žurnalisto Adamo Carey tekstą, kuriame aptariami teigiami nuotolinio mokymosi efektai, pasireiškę Melburno mokyklose skirtingiems mokiniams.

Autistiška mergaitė pagaliau gali susikaupti ir mokosi karantine lengviau ir efektyviau nei klasėje, kur ją nuolatos blaškydavo kitų vaikų keliamas šurmulys. Vaikai, kurie nemėgo mokyklos aplinkos, šiuo laikotarpiu rodė geresnius rezultatus negu anksčiau. Kam būdingi nerimo simptomai, kas vengdavo mokyklos - suklestėjo nuotolinio mokymo metu. Ir netgi vaikai, kurių lankomumas nukentėdavo dėl smurto šeimose, karantino laiku galėję nukeliauti mokytis į šveitimo įstaigų suteiktas patalpas, užmezgė stipresnį ryšį su mokykla.

Straipsnis baigiamas Caroline Chisholm katalikiškos mokyklos Melburne direktoriaus Marco DiCesare tikinimais, jog negalima ignoruoti tokių akivaizdžių šio priverstinio eksperimento rezultatų ir ieško būdų pritaikyti nuotolinio mokymo elementus mokyklos kasdienybėje.

Lietuvoje nežinau, ar tokių rezultatų kur buvo. Iš nuvilnijusio per Facebooke'ą tėvų plaukų rovimosi nuo galvų fleshmobo susidaro įspūdis, kad nelabai ten streso pamažėjo kam nors…

Bet už tai neseniai buvo patvirtinta mokymosi namuose tvarka, kurią bus galima pasitelkti jau nuo šio rugsėjo. Ir tai yra geras dalykas.

Gal mums ir atrodo, kad mokykla yra kokia tai vienintelė ir nepakeičiama socialinė terpė, kurioje mokomasi būti su kitais. Bet iš tiesų tai ganėtinai nenatūrali aplinka, kokioje daugiau niekada nebeatsiduriame gyvenime: palikus švietimo grandis, mums niekada nebetenka būti tokiame dideliame bendraamžių būryje (ar šiaip tokiame dideliame kolektyve vienoje patalpoje dirbant), nebetenka gyventi tokiose aršiose konkurencinėse sąlygose (nebent renkamės sporto karjerą) ir retai kada patiriame tokį milžinišką bendravimo krūvį.

Aišku, mokykla yra geras formatas mokytis, bet tai nėra vienintelis geras formatas, ką parodė štai šis laikotarpis, kuomet vaikai ir pedagogai vis tik stebėtinai lanksčiai žaibiškai perėjo į savaip tausojantį nuotolinio mokymo režimą.

Šita karantininė patirtis, manau, labai daug ką pailiustravo, ir mes galime pasidaryti išvadas, ir galbūt šiek tiek mažiau prietarų veikiami rinktis geriausią mūsų vaikams mokymosi formatą - tradicinį arba ne.
O kaip jūs? Irgi nervinatės, belaukdami žinių, kuri mokykla tenka pirmokui?..

https://www.smh.com.au/national/victoria/school-refusers-thriving-in-remote-learning-environment-20200515-p54thu.html

Nesupranta mimikos?.. Mes irgi!

2020-05-15T11:30:00+03:00

Vienas iš gana plačiai žinomų dalykų apie autistus yra negebėjimas suprasti veido išraiškų.

Manoma netgi, jog tai yra vienas esminių trukdžių bendravime. Neteisingas interpretuodami mimikas, autistiški žmonės reaguoja į jas ne taip, kaip tikisi žmonės, su kuriais bendraujama. Tuomet neurotipiniams žmonėms susidaro įspūdis, tarytum autistai būtų neempatiški. O kliuvinys iš tikro - ne empatijos trūkumas, o neteisingas veido išraiškų perskaitymas.

Pavyzdys. Žmogus yra nuliūdęs ir tikisi palaikymo, paguodos, jo liūdna veido išraiška. Paklaustas autistiško žmogaus, kaip sekasi, ironiškai atkerta, kad viskas gerai. Autistiškas žmogus neperskaito išraiškos ir intonacijos, galbūt, suabejoja, bet priima kaip esminę informaciją žodžius, kad viskas gerai, ir nepasisiūlo išklausyti, neguodžia.

Mes kasdien transliuojame gausybę labai sudėtingų ir subtilių signalų savo kūno kalba, ir labai dažnai tikimės būti suprasti be išsamių aiškinimų apie mūsų savijautas, tad nesusipratimams erdvių - apsčiai.

Kai kurie autistiški žmonės supranta veidų mimikas pakankamai lengvai, tačiau dalis tikrai prisipažįsta klaidingai interpretuojantys veidų išraiškas, o kai kurie jų išvis „nemato“ - tiesiog, kokia bebūtų veido mimika, jie neranda joje jokios informacijos, tad apie kito savijautą gali sužinoti tik jeigu jiems tai nuoširdžiai ir tiksliai išreiškiama.

Ilgą laiką tai buvo traktuota kaip autistiškų žmonių problema, kuri apsunkina bendravimą iš jų pusės.

Birmingemo universiteto daktaras Connor Tom Keating ir vyresnioji mokslo darbuotoja Jennifer Cook atliko tyrimą, kuris leidžia iškelti prielaidą, jog veido išraiškų klaidingas ar neefektyvus interpretavimas yra būdingas ne tik autistiškiems žmonėms, kai jie bendrauja su neautistiškais, bet ir atvirkščiai - neautistiškiems asmenims, bendraujantiems su autistiškais.
Mokslininkai tyrė autistiškų ir neautistiškų žmonių grupes, ir pastebėjo dėsningumą, jog neautistiški žmonės turi tą pačią problemą: blogai perskaito autistiškų žmonių veidų išraiškas, nesupranta jų.

Tad panašu, jog tai nėra vienos grupės trūkumas, o verčiau abipusio bendravimo spraga.

Kodėl neurotipiniams žmonėms sunku skaityti autistiškus veidus ir atvirkščiai - mokslininkams nepavyko kol kas atsakyti. Jie tik užčiuopė dėsningumą, kurį verta tirti nuodugniau, ir žiūrėti į veidų interpretavimo skirtumus jau kaip į skirtumus, o ne autistiškų asmenų kokį tai išskirtinį įgūdžių deficitą.

Kol kas jiems atrodo, kad skirtingas interpretacijas lemia tai, jog neurotpiniai ir autistiški žmonės naudoja skirtingas mimikas. Tiksliau, neautistiški žmonės turi kažkokį bendrą "kodą", kaip reiškiamas liūdesys, džiaugsmas ar baimė, o autistiški jo neturi, ir kiekvieno individo veido raiška yra savita. Mokslininkų preliminarus teorinis siūlymas - susipažįstant su autistišku žmogumi, tiesiog mokytis jo mimikų kalbos, ir ypač asistuojantiems asmenims - susikurti emocijų atpažinimo sistemą, išmokti tas išraiškas.

Skamba komplikuotai, bet realybėje pritaikyti šio tyrimo išgautas žinias nėra taip jau sudėtinga. Mes juk neprivalome pažinti kito žmogaus sielos virpesius iš kilstelėto lūpų kampučio ar mįslingos grimasos. Užtenka nedaryti prielaidų, jog suprantame tai, ko iš tiesų nesuprantame.
Dalydamiesi šio tyrimo apžvalga, autistiški žmonės sugalvojo komentaruose žaidimą: gretinti savo asmenukes su tikra neutralia veido išraiška su kita asmenuke, kur jie „nutaiso“ kitiems žmonėms skirtą „neutralios išraiškos“ socialinę kaukę.

Tų nuotraukų aš perpublikuoti negaliu, nes tai vyko uždaroje grupėje, kur aukštai vertinamas visų dalyvių privatumas. Bet tas eksperimentas - pribloškiantis: socialinės kaukės tikrai atrodo tarsi neutralūs, ramūs atsipalaidavę veidai (nors tokie nėra, iš tikro tai - įtempti, kontroliujami veidai), o tikrosios neutralios veidų išraiškos - gali būti perskaitytos tarsi išdidžios, paniekinančios kitus ar dar kokios nors negatyvios, nors įsižiūrėjus nesunku suprasti, jog tiesiog tikrai atpalaidavus veidą ir neformuojant lengvos šypsenos taip jis ir turi atrodyti - lūpų kampučiai nukara žemyn, akių vokai kiek nuleisti…

Ar tai reiškia, kad neurotipikams, norintiems sutarti su autistais, dabar reikia nešiotis kokį tai mimikų žodynėlį ir pasitikrinti kaskart, kaip tas pašnekovas jaučiasi?

Aš manau, kad užtenka tiesiog leisti sau nežinoti, kaip kas nors jaučiasi, ir pripažinti, jog kokia bebūtų turtinga ir didžiulė jausmų išraiškos per veido mimiką ir balso intonacijas paletė, svarbią informaciją verta perduoti aiškiai ir ne vienu „kanalu“. Ir jokių čia "neapsimesk, kad nesupranti". Nesuprantu, nu!

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1056499320300183

Kaip privalome jaustis?

2020-04-30T11:02:00+03:00

Prieš porą savaičių buvo paskelbtas įrašas, dėl kurio kai kurie, netinkamai (arba kaip tik - tinkamai) interpretavę tekstą, pasijuto įžeisti. To ir buvo galima tikėtis, bet žodžių atsiimti neketinu.

Žinoma, buvo įvairių reakcijų, ir komentarų. Ir vienas man užkliuvo, nes ne itin raštingai pasakė, kad jei iš tiesų būčiau autistiško vaiko tėvas, tokių dalykų nerašyčiau…

Tada man iškilo klausimas - o tai apie ką turėčiau rašyti?

Apie tai, koks nežmoniškai sunkus gyvenimas su TOKIU vaiku? Tai kad ne - džiaugsmo akimirkų mes patiriam gal net daugiau, nei „normalios“ šeimos. Dabar, kai karantino metu vaikai namuose, tai tėvai, sprendžiant iš socialinės medijos, kenčia daug labiau, nei mes kada „kentėjom“.

O gal apie savo patirtis, kaip „darom vaiką normaliu“? Neužsiimam mes šitais vaiko kankinimais.

Arba užsiimt didžiausia nesąmone - ieškot vaiko autizmo priežasčių, ir bandyt kažkaip tai išgydyt? Mes remiamės mokslu, o ne kliedesiais.
Mūsų šeimos tikslas - šviesti visuomenę, pristatant ne tik tėvų bei specialistų, bet ir pačių autistų požiūrį.

Ir jokios antivaksinės tetos mums neaiškins, kaip turėtų jaustis, ar ką rašyti autistiškų vaikų tėvai.

Ką reiškia karantinas

2020-04-17T09:30:00+03:00

Vieni lipa sienom ir kaukia vilkais, kiti džiaugiasi proga legaliai daugiau laiko praleisti namie, išvengti giminės baliaus, prievolės apsipirkti ir t. t. Intravertai prieš ekstravertus – kas dabar laimės? Ir labai lengva preziumuoti, kad autistiški žmonės kažkaip labai ramiai ir lengvai turėtų atlaikyti karantiną, nes socialiniai kontaktai yra jiems šiaip vienas didžiųjų stresorių…

Iš dalies tai yra tiesa. Daugelis autistų savo noru gyvena gana ramų socialinį gyvenimą. Bet čia raudonai pabraukti reiktų žodžius „SAVO NORU“. Karantine mes visi atsidūrėme ne savo noru, ir kiekvieno patiriami nepatogumai – vis iš kitos ir kitos operos. Kažkas ilgisi tam tikrų vietų, užsiėmimų ir paslaugų, kitam jie visai nerūpi, tačiau jis negali planuoti svarbios komandiruotės už kelių mėnesių. Vieni susidūria su finansiniais nuostoliais, kiti – kol kas tik su miglotomis tokių nuostolių prognozėmis.
Kaip taikliai įvardyta tinklaraštyje „Infinite Diversity“ (nuoroda žemiau) – mes netekome galimybės kontroliuoti savo gyvenimą. Ir mūsų karantino išgyvenimai priklauso nuo to, kiek kontrolės mes praradome ir kiek reikšmingų veiklų/galimybių netekome.

Pavyzdžiui, mes mūsų šeimoje jaučiamės gana gerai, nes karantinas supaprastino mūsų dienotvarkes: nereikia vaiko nuteikti ir įkalbėti eiti į darželį, nereikia ieškoti padrąsinančių žodžių, išsiaiškinus, kad vėl buvo išgyventas atstūmimas ar nesupratimas, nereikia gaišti laiko kelionėms į darbą ir iš darbo, nereikia išsiskirti kelioms valandoms kasdien, nereikia kimšti skrandžio kavinių maistu ir t. t. Nepaisant kai kurių iššūkių, mes įgijome daugiau laisvės ir daugiau savo gyvenimo kontrolės rutinos lygmenyje – mums pasisekė.

Viskas yra atvirkščiai, jeigu kasdien po pietų esant geram orui būdavo einama į pamėgtą aikštelę. Arba ateidavo draugas šeštadieniais. Arba vyko kitas svarbus ritualas, kuriam karantinas užkirto kelią. Rutina griūna! Reikia kurti naują.

Viena yra, kai ne savo noru tenka kažko svarbaus ir teikusio malonumo atsisakyti. Visai kas kita, kai nauja situacija užkrauna kitų, anksčiau neturėtų, pareigų. Darbas iš namų, būtinybė dažnai ruošti maistą ir ypač – nuotolinis vaikų mokymas – kasdieninei rutinai prideda labai daug dirgiklių ir ženkliai sumenkina kontrolės galimybes. Pavyzdžių nesivarginsiu sugalvoti, nes pilni internetai plaukus besiraunančių tėvų, kurie staiga tapo priversti dalyvauti savo vaiko ugdyme tiek pat, kiek vaikų su specialiaisiais poreikiais tėvai. Vaje, koks vargas…

Bet ne krūvis vargina. Mes tai žinom. Tėvų, kurie namų mokymą savo valia renkasi, tas kelias iš tikro tiek nevargina. Vargina ir išmuša iš vėžių nežinomybė ir negalėjimas valdyti savo gyvenimo taip, kaip anksčiau.
Ir tai ištinka visus: autistiškus ir neurotipinius žmones. Mums visiems svarbu jaustis saugiems. Kiek mes gebame prisitaikyti ir leisti aplinkybėms spręsti už mus – priklauso ne nuo neurologijos, o nuo kiekvieno žmogaus individualios situacijos, kontrolės praradimo mastelio.

Tam tikrais atžvilgiais kai kurie autistiški žmonės šiuo metu turi pranašumą prieš kitus. Tam tikrais atžvilgiais, jie dabar ypač pažeidžiami.
Mes visi buvome išspirti iš įprastų sąlygų, neatsiklausius. Ir visiems tai daugiau ar mažiau sunku. Tad būkime supratingi vieni kitiems.

https://infinitediversity.home.blog/2020/03/25/about-being-a-human-in-isolation/

Sąmokslo teorijos - štai jos vėl...

2020-04-16T11:21:00+03:00

PAPILDYTA: šiuo įrašu nebandoma aptarti autizmo priežastis. Kokios bebūtų priežastys, autistiški žmonės yra vertingi, ir būtent tai norima pasakyti - jie yra vertingi ir reikalingi mums.

Pandemijos metu kaip niekada suaktyvėjo sąmokslo teorijų skleidėjai. Nors šiuo metu pirmauja COVID-19 ir 5G ryšio sąsajos bei „dirbtinio viruso“ demagogija, kilsteli galvą ir kita įgrisusi istorija - SKIEPAI. Kol mokslininkai pluša, įtemptai dirba, kurdami vakciną pavojingam virusui nugalėti, sąmokslininkai jau trimituoja savo melus, ir mes nevalingai prisimename vieną didžiausių iš jų - kad skiepai neva gali sukelti autizmą.

Skiepai negali sukelti autizmo. Autizmą sukelia mama ir tėtis, neurologija yra įgimta. Bet pafantazuokim: o jeigu? O jeigu skiepai iš tiesų sukeltų autizmą? Tarkime, sukuria dabar mokslininkai vakciną nuo COVID-19 komplikacijų. Ir štai ta naujoji vakcina instaliuoja kažkokiu būdu žmogui naujus smegenis, su dideliais šansais, kad gausi autistišką komplektą. Žinoma, skiepai to negali - nanorobotai, galintys performuoti žmogaus smegenis, kol kas egzistuoja tik fantastikoje, nesvarbu ką teigia aiškinantys, kad per skiepus gauname kažkokią mikroschemą, kuri susirenka organizme pati. Bet pafantazuokime, kad gali.

Ir ką tuomet rinktis: mirtį ar autizmą? Autizmą ar mirtį?

Kai žmonės skelbia antiskiepines idėjas, jie skelbia tokią siaubingą pažiūrą: geriau jau miręs negu autistas. Jie skelbia, kad autistiški žmonės nevertingi, prilygina jų buvimą nebuvimui: mirtinos ligos juos baugina mažiau negu sveikų žmonių autizmas.

O aš taip pasakysiu, kad jeigu vakcinos ir galėtų kažkokiu būdu labai kardinaliai paveikti smegenis ir apdovanoti individą savitumu, kurį vadiname autizmu, vis viena rinkčiausi skiepytis ir skiepyti savo vaiką, o ne atvirkščiai. Juk gyvas yra geriau nei miręs, o gyvas autistiškas žmogus yra toks pat vertingas, kaip ir neautistiškas. Dažnai toks žmogus yra vertingesnis visuomenei, nei nesąmones skleidžiantis antiskiepininkas. Gyvas yra gyvas, miręs - miręs. Ir ne su autizmu pridera kovoti, o kovoti už tokią visuomeninę sąrangą, kur visiems būtų gerai - nepriklausomai nuo neurologijos, fizinių kūno galimybių, lyties, rasės ar orientacijos.

Desertui - geniali prielaida, jog mokslininkai delsia pristatyti COVID-19 vakciną, nes... nesugalvoja, kaip per ją įdiegti autizmą :)

https://www.reddit.com/r/funny/comments/fz0hw3/well_lets_keep_on_delaying_it_then/

Autizmo diena, autizmo mėnuo karantine

2020-04-03T11:16:00+03:00

Vakar autizmo diena pagrndinėse žiniasklaidos priemonėse „pasimetė“. Kryptingai neieškojau, o pagrindiniuose puslapiuose vis viena karaliauja pandeminės aktualijos, ir nekrito į akį jokia ženklesnė publikacija. Ir taip netikėtai sau atsidusau su palengvėjimu „kaip gerai!“

Kas gerai? Kodėl gerai? Nejaugi karantino sąlygomis neturėtume toliau skleisti žinių apie autizmą? Argi tai nebuvo gera proga kalbėti apie tai, ką patiria autistiški žmonės izoliacijoje? Juk tai yra puikus metas kalbėti apie rutinos svarbą ir kaip palengvinti karantino metu radikalius rutinos pokyčius žmonėms, kuriems tai gyvybiškai aktualu! O ponas nerimas? Kokie didžiuliai nerimo paaištrėjimai ištinka pažeidžiamus asmenis, kuriuos bendras negatyvus informacijos fonas veja iš proto.

Tai būtų geros temos, bet aš jau ŽINAU, kad niekas negvildentų jų. Viskas, ko galiu tikėtis iš stropiai atžymėtos Autizmo dienos žiniasklaidoje - tai tipinis ankstyvų požymių sąvadas, naftalininiai aiškinimai, esą autistai neturi empatijos, esą jie būna „lengvi“ ir „sunkūs“ ir tik atkaklus darbas nuo ryto iki vakaro austišką vaiką pavers kokybišką gyvenimą gyvenančiu suaugusiu, niekuo neišsiskiriančiu iš neurotipinės minios... Dar galima tikėtis vienos-kitos graudžios istorijos, dalykiško apgailestavimo dėl specialistų trūkumo ir įtraukiojo ugdymo taikymo vėlavimo, na ir kokios nors ponios optimistinių tikinimų, kad jeigu jie ves vaiką į jos įstaigą kasdien aštuonioms valandoms už didelius pinigus, tai jie taps tokie, kaip tėveliai ir svajojo, jų laukdami.

Egoistiškai pasidžiaugiau, kad praleidau. Man atrodo, mūsų laukia ypač ramus ir normalus „autizmo mėnuo“ be spaudimo taisyti savo neteisingus ir nepatogius vaikus, be primetimų, kaip mums juos matyti ir kokių „priemonių“ „skubiai“ griebtis. Mes galime karantine, namuose stebėti juos tokius, kokie jie yra. Įsiklausyti į juos. Suprasti. Be komentarų iš pedagogų apie tai, kas nepavyko. Be nesėkmingų bandymų susidraugauti viešose erdvėse. Be teisiančių žvilgsnių (nebent išlindote su vaiku į prekybos centrą, ir dar abu be kaukių). Be progų palyginti savo vaiką su bendraamžiais. Štai jis - tikras autizmo mėnuo.

Pridedu proginių nuorodų. Kaylene George primena tris paprastus būdus tapti geresniu autistiškų žmonių gynėju (per jų girdėjimą, jų balsų sklaidą ir palaikymą):

https://autisticmama.com/3-steps-to-be-a-better-autism-ally-this-april/

Ir šiek tiek subjektyvaus Jude Clee pasidalinimo, ką reiškia būti autistišku spec.pedagogu ir taikytis su Autizmo mėnesio klaidingų koncepcijų srautu:

https://neuroclastic.com/2020/01/30/im-dreading-april-the-trials-of-an-autistic-teacher/

Pamąstymai karantino metu

2020-03-26T18:10:00+02:00

Pritilome. Ne vien mes čia pritilome, daugelis iškrito iš savo įprastųjų ritmų, COVID-19 prikaustė visų dėmesį. Autistiška bendruomenė - ne išimtis, ir pirmiieji pandemiją pasitiko smagūs memai, švenčiantys socialinių kontaktų vengimo „įteisinimą“.

Dalis autistiškų suaugusiųjų protestavo, jog ne visi jie esantys intravertai, ir jiems būtina socializacija, bet visumoje humoras buvo suprastas ir gerai priimtas, karantinas atšvęstas kaip legali galimybė laikytis saugios jaukios rutinos ir kuo mažiau dirgintis dėl bendravimo.

Kitas nuostabus memas (teksto apačioje) - atkreipia dėmesį į tai, kad štai dabar daug kas turi progą patirti, ką patiria autistiški žmonės, susidurdami su netikėtais rutinos pokyčiais.

Galiausiai, kai kurios prevencinės priemonės - tokios kaip kai kuriose šalyse sužymėtos stovėjimo eilėje salelės parduotuvėse (dviejų metrų atstumu viena nuo kitos) buvo komentuojamos kaip labai patogios ir priimtinos autistiškiems žmonėms, ir galinčios būti taikomos nuolat, be jokių pandemijų.

Tas juokelių ir komentarų srautas nėra mažas (nors šiuo metu kiek aprimęs), ir aš pastebiu tokį dalyką...

Žiūrėkite, kaip iš tikro lengvai žmonės, kasdien pasisveikindavę rankos paspaudimu, atsikratė šio įpročio. Kaip supratingai nusišypsoma, kuomet artėjant bičiuliui, kitas nuo jo atsitraukia - ir abu laimingi, pasielgę atsakingai ir persimetę pora žodžių dviejų metrų atstumu. Kaip, pasirodo, pernakt galima persiorientuoti visoms mokykloms į nuotolinį mokymą, darbovietėse - sukurti sąlygas dirbti inidivudaliai iš namų ir t. t.

Aš nesakau, kad nekyla keblumų, visa tai įgyvendinant, bet tai įvyko vos spragtelėjus, mes buvome užklupti netikėtai ir visi kažkaip daugiau mažiau sėkmingai kitą rytą pradėjome gyventi pagal naujas taisykles.

Tai rodo, kad prisitaikyti prie netipinės neurologijos žmonių ir sukurti jiems priimtinas sąlygas - bendravime, mokymo įstaigoje,darbe - galima.

Manau, tai pavykęs toks pabandymas. Visuomenė, kuri gali laikytis karantino - turi potencialą priimti autistiškus žmones ir suteikti jiems erdvę būti ir savimi praturtinti ją.

https://www.reddit.com/r/autism/comments/fk3ppo/pretty_much/

Ypatingieji

2020-02-25T18:07:00+02:00

Kadangi Olivier Nakache ir Éric Toledano kūrinys „Neliečiamieji“ (The Intouchables) yra visiškai nuostabus, stogą raunantis ir stereotipus traiškantis šedevras, tų pačių autorių naujasis darbas „The Specials“ kėlė pagrįstai aukštus lūkesčius.

Ši kūrėjų komanda toliau rodo labai sveiką ir normalų požiūrį į negalią, savo neįgalius personažus vaizduodami pagarbiai, paisydami faktų, be kokio tai forsuoto dramatizavimo ir menkinančio gailestingumo. Pasakojimą jie kuria lengvai ir žaismingai – tai yra komedija! Humoro taikinyje atsiduria tiek neautistiški, tiek autistiški žmonės, bet niekada juokas nenukreipiamas į nejuokingus, pavojingus dalykus. Apie tai, kas rimta – rimtai, kur šypsenai yra erdvės – ten ji įžiebiama, ir visas pasakojimas dėstomas taip smagiai, kaip tik leidžia sudėtingas pasirinktas objektas.

O objektas (čia aš nusivyliau) – nėra autizmas. Autistiškų personažų daug, ir vieną jų netgi vaidina autistas aktorius – Benjamin Lesieur, atlikęs nuostabiai žavingą besidominčio skalbimo mašinomis ir negalinčio atsispirti aliarmo mygtukui metro vaikino partiją. Tačiau pagrindiniai veikėjai ir tikrieji „ypatingieji“ yra Brunas (Vincent Cassel) ir Malikas (Reda Kateb) – neoficialios pagalbos autistams organizacijos steigėjai, kurie yra sukurti pagal realius asmenis ir realią organizaciją.

Taigi, visas pasakojimas sutelktas apie neurotipinius žmones, kurie bando padaryti tai, ko negali ar nenori daryti psichiatrinės ligoninės, raidos centrai ir bet kokie kiti formaliai teikiantys paslaugas autistams dariniai. Jų motyvacija, jų žmogiškumas, jų klaidos ir pastangos kažkaip apgraibomis surasti teisingus priėjimus ir teisingus atsakymus, jų kova ir atsisakymas pasiduoti – štai ką išaukština „Ypatingųjų“ kūrėjai.

Tiesa, esama bandymų perteikti ir autistiško žmogaus potyrius, rodant aplinką tarsi vieno iš vaikų – Valentino – akimis. Kai kamera pakrypsta jo matomu rakursu – vaizdas tampa miglotas, susiliejantis ir nestabilus. Tai yra suprantama meninė priemonė, panaudota siekiant perteikti personažo patiriamą įtampą, bet nėra labai jau tikslu, kadangi autizmas paprastai susijęs ne su prislopintu, o itin aštriu, intensyviu jutimu. Tokie trumparegystės simptomai, kalbant apie autistišką personažą, neatrodo įtikinami. Yra dar keli niuansai, kurie nelabai atitinka bendras žinias apie autizmą, šiek tiek atitraukiantys nuo esminių kūrinio žinučių. Labiausiai pasiteisinantis būdas kalbėti apie autizmą šiame kūrinyje - vis tik neurotipinių žmonių žodžiais ir veiksmais.

Neturėtume suprasti šito kino kaip informacijos apie autizmą šaltinio arba instrukcijos tam tikroms gyvenimo situacijoms (mums, tiesiogiai susidūrusiems su šiuo reiškiniu, kyla šiokia tokia pagunda - ieškoti atsakymų į tai, kas rūpi, netgi ten, kur pateikiama daugiau klausimų negu atsakymų).

Tai yra istorija ne supratimo skatinimui, ne toleracijos ugdymui ir ne vizijai, kaip turėtų būti... Verčiau, ji yra apie tai kaip yra. Ir apie žmogiškąjį faktorių.

Šitą filmą tikrai verta pamatyti – tiesiog kaip puikų linksmą gražiai suręstą, tobulai suvaidintą, įtraukiantį ir prasmingą kino kūrinį. Ypač rekomenduotina valdininkams, biurokratams, higienos inspektoriams ir įvairiems formalumų laikymosi kontrolieriams. Jiems yra skirta esminė siužeto linija.

Regresas – kas tai, kodėl atsitinka, ir ar praeis

2020-02-18T17:56:00+02:00

Apie regresą girdėję bemaž visi. Kai kurie vaikai, kurių raida atrodė įprasta, ima nebeatsiliepti į vardą, nebekartoja savo išmoktų žodelių ar vietoje trumpų frazių vėl grįžta prie kalbėjimo skiemenažodžiais. Kai kurie, buvę „lengvo“ autizmo lygio, patampa „sunkesni“, nes padažnėja protrūkiai, stiprėja nepaklusnumas, žmogus ima atsisakyti privalomų veiklų, kol galiausiai visai užsisklendžia. Kažkam tai nutinka „iškart po skiepo“, kažkam trejų metų, kažkam paauglystėje arba suaugus, ir gali kartotis. Dažniausiai tai vyksta tuo metu, kai žengiama į kokį nors naują gyvenimo etapą ir susiduriama su naujais reikalavimais. Tėvai ir specialistai tokį reiškinį dažnai vadina regresu.

Bet tai nėra regresas. Gebėjimai ir įgūdžiai, kuriuos autistiškas žmogus turėjo iki pokyčio, niekur nedingsta, jie lieka. Bet tam tikru metu žmogus negali jais naudotis, kadangi patiria būseną, kuriai patys autistai rado taiklesnį vardą nei „regresas“ - tai yra AUTISTINIS PERDEGIMAS. Mokslininkai yra jau perėmę šią sąvoką, ir pats reiškinys aktyviai tiriamas, gilinamasi į jo priežastis ir įveikimo būdus. Šiandien galiu pasidalinti keletu teiginių ir nuorodų.

Savo prigimtimi autistinis perdegimas yra labai artimas visų kitų rūšių perdegimams: tai yra didžiulis nuovargis. Ir tas išsekimas tarytum blokuoja dalį smegenų funkcijų. Kadangi smegenims reikia atsistatyti, persikrauti, visa, kas trukdo, yra laikinai išjungiama. Išorėje mes matome žmogų, kuris palaipsniui ima nebesugebėti daugybės dalykų, kuriuos mokėjo, ir siekia išsisukti nuo bet kokios „produktyvios“ veiklos, bet iš tiesų perdegimą patiriančio asmens smegenys tuo metu dirba ties problemos sprendimu, ir bando atsigauti.

Perdegimas neištinka staiga. Dažniausiai jis pastebimas tėvų ir kitų aplinkinių tik jau įsibėgėjusioje stadijoje, tačiau paprastai ši būsena įsigali per laiką, ir pirmieji jos požymiai - dažnėjantys protrūkiai bei kiti nerimo ženklai. Kai sutrinka jau gyvenimo kokybei reikšmingos funkcijos - tai jau akivaizdus simptomas, kad perdegimas įvykęs.

PRIEŽASTYS

Kai žmogus apkraunamas labiau negu jis gali pakelti, jį ištinka perdegimas.

Prie visų įprastų stresorių ir reikalavimų gerai mokytis, efektyviai dirbti, laikytis tvarkos, gerai atrodyti ir neatsilikti nuo tam tikro gyvenimo tempo, autistiškiems žmonėms iškyla gausybė papildomų uždavinių: kaip atlaikyti buvimą kompanijoje, ką pasakyti ir ko nesakyti, kur dėti rankas, kur dėti kojas, kam nusišypsoti, kam ne, kiek sekundžių pažiūrėti į akis, kaip diskretiškai patenkinti savo sensorinius poreikius… Neurotipinio elgesio kamufliažas yra sunki našta, ir suryja daugybę energijos… Maskavimasis yra vienas rimčiausių perdegimų sukėlėjų.

Bet kaip yra su mažais vaikais, iš kurių dar niekas nepradėjo nieko reikalauti? Deja, perdegimai juos dažnu atveju ištinka būtent tuomet, kai iš jų pradedama reikalauti ir tikėtis. Vaikams aiškiau nei aišku, kad tėvai iš jų tikisi labai daug dalykų. Ir kaip tik tuo „iškart po skiepo“ metu vaiko raidoje vyksta labai daug poslinkių, jau vaikai tuo metu apipilami lavinamaisiais žaislais ir kiekvienas bei kiekviena atsakingi mama-tėtė pagal raidos specialistų patarimus kiekvieną minutę savo atžalas kalbina, vis ką nors rodo, veda pas kitus vaikus, aiškina… Ir net jeigu visa tai daroma labai kantriai ir sumaniai, vis viena vaikams aiškiai iškeliami lūkesčiai, ir jie neriasi iš kailio, kad juos atitiktų.

Ir štai vaiką ištinka perdegimas, jis ima, atrodo, nieko nebesimokyti, niekur nebetobulėti ir padaro šuolį atgal… Ką darome mes? Didinam krūvį! Lekiame pas specialistus – lavinti įgūdžius, pasivyti, paruošti tikram gyvenimui. Bet jeigu tai yra perdegimas, didesni reikalavimai nepagerins būklės, o užsitęsusi ji komplikuojasi...

KAIP ATSISTATYTI

Kaip ir kiti perdegimai, šis yra gydomas poilsiu. Tik tai nėra taip paprasta kaip darbinio perdegimo atveju, kuomet užtenka tiesiog ilgesniam laikui atsiriboti nuo darbo. Autistinis perdegimas susijęs su visomis smegenų veiklos sritimis. Skaityti knygą ar sumanyti, kad reikia pavalgyti – šie darbai vienodai sunkūs. Poilsis šiuo atveju nėra dvi savaitės „viskas įskaičiuota“ karštos šalies viešbučių baseinuose. Šitoks „poilsis“ gali krizę pagilinti. Poilsis reiškia spaudimo ir reikalavimų žmogui sumažinimą iki minimumo. Atsigauti po kiekvienos socialinės sąveikos, kiekvieno „produktyvaus“ veiksmo gali prireikti nuo keleto valandų iki paros.

Ir stimuliacija. Stimų gydomasis poveikis perdegimo metu yra labai reikšmingas. Atsigaunantį po perdegimo žmogų gerai netgi paskatinti stimuliuotis, įgyti kokių nors naujų gerų sensorinių priemonių…

Atsigavimas po perdegimo autistiškiems žmonėms užtrunka skirtingai, bet jis, panašu, nepalieka jokių pėdsakų. Mažo vaiko raidoje, atsigavus po perdegimo, stebimas staigus teigiamas šuolis, paaugliai vėl tampa sukalbami ir stropūs, suaugę – darbingi ir savarankiški.

KAIP IŠVENGTI

Geriausias vaistas nuo autistinio perdegimo yra prevencija. Protingas darbo ir poilsio grafikas, jokių maskavimosi reikalavimų, laisva savistimuliacija, saugus nuspėjamas dienos režimas, artimų žmonių palaikymas, paruošimas pokyčiams, kai tokie artėja – viso to turėtų pakakti, kad užbėgtume perdegimui už akių.

Dalinuosi keliomis puikiomis nuorodomis. Amythest Schaber yra autistiška vlogerė, labai koncentruotai, per 10 minučių, aiškiai išdėsto, kas tas perdegimas, kaip atpažįstamas ir ką su juo daryti:

https://www.youtube.com/watch?v=DZwfujkNBGk

Interviu su Dora Raymaker, austitinį perdegimą tiriančia mokslininke:

http://www.thinkingautismguide.com/2019/08/autistic-burnout-interview-with.html

Ilgas Kierano Rose tekstas apie jo ir kitų žmonių autistinio perdegimo patirtis, detaliai atskleidžiantis tokį etapą išgyvenančių žmonių vidinius potyrius ir labai aiškiai parodantis, kokia pavojinga ši būsena, jeigu nesuteikiama tinkama pagalba.

https://theautisticadvocate.com/2018/05/an-autistic-burnout.html

Tad jeigu vaikas staiga „regresuoja“ - jo išmokti įgūdžiai niekur nedingę. Tiesiog atėjo metas padaryti pauzę ir pailsėti.

Ar galiu užeiti?

2020-02-07T09:47:00+02:00

Beldžiu į prieš keletą minučių dramatiškai prieš mano nosį užtrenktas duris. - Ar galiu užeiti? - NE! - atsakymas kaip ir aiškus, laukiam. Jis pats išeis. O užeiti be leidimo aš negaliu. Jeigu būtinai turiu užeiti – aš pabelsiu dar kartą, pranešiu, kad užeinu, atsiprašysiu, ir tik tuomet eisiu. Ne iš mandagumo. Iš pagarbos. Ir dar todėl, kad labai noriu, kad užaugtų suvokdamas privatumo ribas, mokėdamas sakyti „ne“ ir išgirsti kito „ne“. Noriu, kad augdamas neprarastų gebėjimo atskirti savo poreikius nuo to, ką jam bando primesti kiti.

Nesame tokie jau idealiai nuoseklūs tėvai šiuo klausimu. Gauna Kunigaikštis ir neprašytų bučinių, ir būna įtikinamas pavalgyti, kai deklaruoja visišką sotumą, argumentuodamas tuo, kad prieš tris valandas buvo sugraužęs obuolį. Tačiau siekiame kaip galima dažniau suteikti pasirinkimą, išklausyti, palikti asmeninės erdvės, tai yra – gerbti savo vaiką.

Ir štai randu tokį įdomų straipsnį, parašytą tėvų konsultantės Alice Hanscam apie pagarbos galią auklėjime.

https://www.justaskalice.org/2019/02/13/simplicity-of-respect/

Straipsnis nėra adresuotas negalią turinčių vaikų tėvams, bet aš manau, kad jame siūlomi principai ypač svarbūs, auginant vaikus su negalia. Kodėl? Todėl, kad būnant su vaikais, kuriems dažnai prireikia pagalbos, labai lengva pamiršti apie jų autonomiją ir teisę į savo kūną, privačią erdvę ir sprendimus. Atrodo, kad jeigu žmogus negali nusiprausti be mano pagalbos, aš jau ir neturiu atsiklausti, ar galiu paliesti. Bet iš tikro – privalau.

Ir štai keli paprasti patarimai, kuriuos duoda Alice:

*Jei vaikas prašo liautis jį kutenus – liautis. Šitai kartais taip neįtikėtinai sunku: taip užkrečiamai kvatoja, ir atrodo, taigi nieko čia blogo. Bet: jeigu prašo liautis – žodžiu ar gestu – reikia liautis. Norės dar – paprašys.

*Pasibelsti prieš užeinant į vaiko kambarį ir paisyti leidimo arba neleidimo užeiti.

*Atsiklausti, ar galima apkabinti/pabučiuoti. Ir paisyti atsakymo.

*Prieš padedant atlikti higienines procedūras – paklausti, ar vaikas pasiruošęs. (Kartais jautrus tam tikriems pojūčiams vaikas gali būti niekada nepasiruošęs, tuomet mes galime įspėti ir paprašyti tą galvos plovimą atlaikyti. Bet su laiku, augdami – vaikai ima sutikti patys patirti jiems nemalonias būtinąsias procedūras, jeigu leidžiame jiems nusiteikti ir pasiruošti, juos informuodami ir jų atsiklausdami).

*Leisti jiems būti atsakingiems už tvarką jų kambaryje.

*Susitaikyti su netvarka jų kambaryje, apsiribojant periodiškais sutartos formos tvarkymais.

*Leisti jiems patirti sunkumus. - Nepulti pateikti kaskart paruošto sprendimo, apsvarstyti kartu ar suteikti progą patiems rasti išeitis. Vaikams su negalia daugybėje situacijų reikės mūsų pagalbos. Bet kur jie gali patys – tegu patys.

*Neversti bučiuoti tetų ir senelių.

*Leisti turėti savo nuomonę, net jei ji kitokia nei tėvų.

Pagarba, rodoma mažiems vaikams, anot autorės, padės jiems užsiauginti tvirtą savivertę, gebėjimą pasipriešinti neigiamai bendraamžių įtakai arba seksualiniam spaudimui, aiškų savo poreikių ir vertybių suvokimą bei pagarbą – sau ir kitiems (įskaitant tėvus).

- Jau gali! - sušunka balselis už durų. Ir aš užeinu.

Kodėl draudimo kompanijos nedraudžia

2020-01-24T11:14:00+02:00

Neseniai žiniasklaidoje sušmėžavo toksai tekstas apie draudimo kompanijos atsisakymą drausti austistą vaiką. Žinot, aš irgi pasipiktinau: diskriminacija ir t. t. Bet šiaip draudimo kompanijų darbas toks: diskriminuoti, tai yra – išrūšiuoti savo klientus pagal rizikas, kad jie neštų pelną, o ne nuostolius. Ir jie negali drausti vienodomis sąlygomis devyniasdešimt penkerių metų ponios, kuriai pastarąjį mėnesį triskart kviesta greitoji, ir penkiamečio vaiko, neturinčio ligos istorijoje kito įrašo nei keli peršalimai ir vėjaraupiai. Tai jų toks darbas – diskriminuoti.

Bet juk autistiškas vaikas – ne šimtametė senolė? Štai jis – sveikas, guvus, smalsus, judrus, visas gyvenimas priešaky! Akhem... Pusė gyvenimo!

Vidutinė žmogaus gyvenimo trukmė yra 72 metai. Plius minus. Vienur paskaičiuoja daugiau, kitur mažiau. Autistiško žmogaus vidutinė gyvenimo trukmė – 36.

https://www.psychologytoday.com/us/blog/caring-autism/201810/early-death-in-those-autism-spectrum-disorder

Ne visi tyrimai rodo tokius žiaurius skaičius. Štai, švedų tyrimas, minimas šiame straipsnyje, nustatė, kad autistų be kognityvinių sutrikimų gyvenimo trukmė tik 16 metų trumpesnė negu vidurkis.

https://www.healthline.com/health-news/why-people-with-autism-die-at-younger-age#1

Ir netgi 16 metų yra didžiulis, labai aukštą ankstyvą mirtingumą rodantis skirtumas. Tai žinot, problema – visai ne draudėjai. Jie tiesiog skaičiuoja. Nieko asmeniško, bet tikriausiai, sudėtinga sudaryti patrauklų pasiūlymą tokios aukštos rizikos atveju.

Bet autizmas juk nekliudo jokioms gyvybinėms funkcijoms, iš kur tokia siaubinga statistika?

Ją lemia keli faktoriai, išskirsiu keturis dominuojančius:

1. Nelaimingi atsitikimai vaikystėje – autistai kartais neturi ar vėliau įgyja savisaugos jausmą, gali susižaloti protrūkio metu, tampa nusikaltėlių taikiniu. Dalis – savo tėvų ar artimųjų aukos.

2. Epilepsija (nors autizmas nėra tiesioginis epilepsijos sukėlėjas, tarp autistų epilepsija pasireiškia ženkliai dažniau nei tarp neurotipinių žmonių).

3. Širdies ligos (taip pat tiesioginio ryšio nesama, bet sergamumas aukštas).

4. Depresija (savižudybės).

Blogoji žinia yra ta, kad tai yra tikri ir mokslu patvirtinti, ir nuolatos vis atnaujinami bei tikslinami duomenys, kurie kol kas stabiliai labai blogi.

Geroji žinia yra ta, jog, suvokdami šituos pavojus, mes galime atlikti didelius prevencijos darbus, ir savo vaikams mes galime suteikti žymiai geresnių šansų nei statistiniai, ir ta kraupi statistika keisis, ir draudimo kompanijoms nebeliks pagrindo atsisakyti klientų dėl autizmo, nes tai tiesiog nebus rizikos faktorius.

Kaip?

Mažų autistiškų vaikų priežiūra yra tikrai sudėtingas darbas. Kai kurie jų nesuvokia pavojų, kai kurie – kiek nerangūs, arba pasimeta netikėtoje situacijoje. Niekada nesmerkčiau tėvų, kuriems nepavyko. Mums irgi ne visada viskas pavyko, bet visada laimingai baigėsi. Su šiais vaikais netinka filosofija „nė vienas neužaugo be guzo“, nes daugybė autistiškų vaikų tiesiog neužaugo – todėl, kad nematyta pavojaus, kur jis buvo. Tegu mus vadina paranojikais, malūnsparniais, perdėtai globojančiais, neleidžiančiais vaikui būti savarankišku – jeigu tik kyla abejonė – nereikia dar paleisti rankytės, negalima dar nusisukti, neatėjo laikas.

Šiaip, pagalvojus, vaikystės laikotarpis – tai niekis: tereikia greitų kojų, stiprių rankų, nenuleist akių ir neturėti kitų užsiėmimų nei vaiko priežiūra (nieko neperdedu). Viskas tampa šiek tiek sudėtingiau ir subtiliau, kai didieji pavojai persikelia iš fizinės sferos į psichologinę...

Nors epilepsija, širdies ligos ir depresija atrodo visiškai skirtingo pobūdžio problemos, visų jų esminis sukėlėjas yra tas pats – STRESAS. Nerimas yra patiriamas autistiškų žmonių superdažnai, bet tai irgi nėra genetiškai užkoduota, jį provokuoja aplinka.

O ką mes darome? Atvedame vaiką į mokyklą, ir visų pagrindinis rūpestis, kaip jis ten elgiasi, kaip supranta akademinius dalykus, kaip prisitaiko. Nors pirmutinis pirmučiausias dalykas turėtų būti, kaip jis jaučiasi.

Kažkodėl atrodo, kad jeigu vaiką primokysime „gražiai elgtis“, automatiškai jam pasidarys gerai, ir draugų atsiras, ir savivertė subujos, nes atitikdamas aplinkinių lūkesčius, jis gaus iš aplinkos gyvybiškai reikalingą paramą, taps visų mylimas, ir suklestės. Realybėje nevyksta taip. Realybėje arba žmogui nepavyksta įvykdyti tų reikalavimų, ir jis lieka atstumtas ir nurašytas, ir jaučiasi bevertis, arba jis kasdien eina į viešumą kaip į sceną, ir visą dieną, būdamas tarp žmonių, pluša ties savo vaidmeniu, prakaituoja po kauke, ir jaučiasi bevertis – nes žmonės priima ir vertina jo kaukę, o ne jį patį. Todėl pirmiau reikia suteikti psichologinį komfortą, paramą, kurti ramią ir draugišką aplinką, o tada jau visa kita.

Nežinau, kiek tų vaikinų ir merginų, kuriems „nuėmė diagnozę“ ar kurie niekada nebuvo diagnozuoti, nesulaukė tų vidutinių 36-erių, nes jiems buvo nepakeliama būti kitokiais visuomenėje, kuri kitokių nesupranta. Lietuvoje „gražioji“ savižudybių statistika neišskiria autistų ar turėjusių tokią diagnozę vaikystėje, bet aš neabejoju, nė truputėlio, kad jie tikrai ją gausina.

Kai baigia mokyklą – tas spaudimas tęsiasi: būk tuo ir anuo, turi daryti kaip visi, kad išliktum. Autistiška moteris Sarah Kurchak savo 36-ojo gimtadienio proga parašė tekstą apie tai, kas tai yra – gyventi to nesupratimo sąlygomis:

https://www.vox.com/first-person/2018/2/19/17017976/autism-average-age-death-36-stress

Bet ji ne tik tėškia tą nepatogią realybę. Ji siūlo kelią, kaip tai pakeisti! Jis nėra paprastas, bet vienintelis ir efektyvus. Išklausyti autistus. Investuoti į jų darbus. Investuoti į tyrimus ir veiksmus, kurie palengvina autistų gyvenimą. Ir liautis skleidus negatyvų autizmo naratyvą, nes šie žmonės nėra nei našta, nei tėvų sekintojai, jie ateina į šį pasaulį, turėdami, ką duoti, ir būdami vertingi savaime.

Autistai gimsta sveiki, stiprūs, gyvybingi ir fiziškai patrauklūs žmonės. Jų tikrasis potencialas nėra 36 metai. Tai yra mūsų, neurotipikų, daugumos įtakos padarinys. Kai mes pasikeisime (o mes pasikeisime), vidurkis išaugs, ir draudimo kompanijos turės pasiūlymų.

Paklauskime jų pačių

2020-01-15T23:26:00+02:00

Šį kartą ne apie autistus, arba - ne vien apie juos. Eglė Jarmolavičiūtė - garso režisierė, savo Facebook paskyroje dažnai painformuojanti apie visokias neregių realijas, vakar paskelbė naujosios Vilniaus miesto „paslaugos“ visuomeniniu transportu besinaudojantiems neregiams apžvalgą.

Padaryta, atlikta, pinigai sukišti, ir nefunkcionuoja, klaidina žmones, trukdo, net ne nulis, o minusas. O formaliai - va, miestas pasirūpinęs savo neregiais, varnelė uždėta.

Ar ne tą patį patiriame mes, šeimos, turinčios autistų? Popieriuje - gražu: PPT išvados, vaikui priklauso didelis individualiai pritaikytų paslaugų paketas. Ateini į švietimo įstaigą: to neturim, to negalim, o gal norite vaiką ugdyti kitur? Formaliai organizuota, o realybėje neveikia, tiksliau suveikia tik susidėjus keletui labai teigiamų žmogiškųjų faktorių - panašiai kaip neregiams suveikia paklausimas pakeleivių, kelintas autobusas čia privažiavo.

Ir ko dabar pritrūko? Pinigų? Specialistų?

Investuota ir pinigų, ir buvo, kam tuos nevykusius darbus atlikti, bet štai nėra tokios elementarios nuovokos, kad neįgalieji geriausiai žino savo poreikius ir gali juos išsakyti. Didelė dalis neregių technologijų galimybes taip išnagrinėję, kad viena tokia vykusi konsultacija sutaupytų dešimtis valandų darbo ir, žinoma, nuvestų link gero, o ne gėdingo rezultato.

Štai mes vis dūsaujam apie neįgaliųjų įdarbinimo problemą. Bet projektuojant šaligatvius nieku gyvu nebus pasamdytas besinaudojantis vežimėliu žmogus. Kuriant paslaugas kurtiesiems - neatsiklausiama kurčiųjų. Linguojant galvomis, kokia sunki ta autistiškų mokinių integracija, nesikreipiama į autistus.

Tai aišku, patogiau vaidinti, kad čia mes, kurie tvirtai vaikštom, girdim, matom, turim abi rankas ir tipinį mąstymą, esame galingi ir geriau žinome, ko tiems „silpniesiems“ reikia, nes neišlipame iš diskriminacinio mąstymo, net nedarome tokios prielaidos, kad jie gal žino GERIAU.

Ko reikia, kad neįgaliesiems kasdienybę paverstume mažiau sudėtinga? Pirmiausia, paklausti. Paklausti apie tai jų pačių.Eglė Jarmolavičiūtė

Kaip reikia žaisti namus

2019-12-30T11:10:00+02:00

Atsidūrėme parduotuvės žaidimų aikštelėje. Ant pievą imituojančio kilimo sudėtos didelės kaladėlės. Nei vieno kito vaiko, visa statybinė medžiaga priklauso Kunigaikščiui, kūrybos metas.

Dygsta aukštos žalių stačiakampių kolonos, tarp jų atsiduria gulsčia padėti apskritimai, kitos formos. Objektas baigtas ir paskelbta, kad čia - namai.

Linksim, džiaugiamės: aha, vai kokie namai. Kolonos išdėstytos netaisyklinga seka, jokios geometrinės logikos ar bent vieno kampo... Na, nieko, mintijam, gi išmoks. Ir staiga architektūrinė mįslė ima ir praskaidrėja:

- Čia - mano namai, aš - gyvatė!

Džiunglės! Žalios kolonos žymi medžius, tarp jų sudėtos formos - paviršiaus nelygumus, akmenis ir žemaūgius augalus. Tai aiškus ir logiškas statinys, kuriame ir neturėjo būti stačiakampio, kurio rėmuose telpa mūsų „namų“ apibrėžimas.

Milijoninį kartą įsitikinu, kad visame kame, ką daro mūsų sūnus, esama visuomet labai aiškių ir svarių motyvų.

O kiek kartų nutinka taip, kad vaikas rodo kokį tai savo nupieštą klecką, o suaugęs neatpažįsta, kas tai, nes daiktas pavaizduotas tiesiog netradiciniu rakursu. Kaip dažnai nekalbančių vaikų žaidimai palaikomi tuščiais, nes niekas nepaaiškina tėvams suprantamai, kokia jų esmė. Kaip lengva nepamatyti, kad kaladėlių chaosas iš tikro yra sumani turtingo vaizduotės žaidimo scenografija.

Todėl kiekvieną kartą, jei vaikas žaidžia „neteisingai“, imame, ir avansu, nesuprasdami, patikime, kad taip reikia, ir kad jis žino, ką daro. Nes jeigu jis iš tiesų apsiriks, ir jam kas nors nepavyks - nieko tokio, mes paguosime ir, jei reikia, padėsime. Už tai jeigu pultume instruktuoti, kaip iš kaladėlių padaryti dėžutę, susiaurindami iki jos „namų“ konceptą - padarytume žalos ir kūrybingumui, ir savivertei, ir mūsų santykiams.

Žaidimų ekspertai yra vaikai, ne tėvai. O ypač - autistiški vaikai. Preziumuokime kompetenciją.

Jūs neprivalote

2019-12-20T10:33:00+02:00

Šventės atsėlina su visu savo pozityvu, staigmenomis ir pramogomis... Ir visa rutinos griūtimi, ir privalomais giminių lankymais, beveik neišvengiama prievole apsipirkti triukšmingose, perpildytose žmonių krautuvėse, keistais Kalėdų seniais, eilėmis, spūstimis ir begale stiprių dirgiklių... Kaip visa tai ištverti su autistu vaiku, kuris paklaiksta, kai trečios eilės pusbroliai griebia jo žaislus, rodo nuovargio požymius vos įžengęs į mugę ir gali patirti protrūkį, jei tarp jo užsiprašytų dovanų bus viena neprašyta, siurprizas?..

Mes suradome tobulą būdą, ir jums pasakysime! Jūs neprivalote daryti viso to, kas neva turėtų teikti džiaugsmą, bet neteikia.

Kalėdinis renginys/spektakliukas? Neprivalote išbūti iki galo. Netgi pabandyti - kartais gali būti daug. Esame pralaukę pusę renginio už salės durų ir neištvėrę iki Kalėdų senio pasirodymo. Esame visai sėkmingai pažiūrėję pradžią. Esame stebėję veiksmą nuo-iki. Esame nenuėję, nors planavome. Ir visi tie scenarijai geri.

Stovėti eilėse prie fotosesijų su Kalėdų seneliu ar dovanų dalybų - nėra būtina, o juo labiau sodinti išsigandusį vaiką tam persirengėliui ant kelių.

Neprivalote vykti pas gimines. Jie nesupras? O supras, kodėl vaikas nevalgo 11-os iš dvylikos valgių ir paruoš specialiai jam tą valgomą 12-ąjį? O supras, kai paprašysite išjungti TV irba muziką? Savo vaikus nuteiks, paaiškins, padės jums prižiūrėti vaikų žaidimus? Jei taip - tai viskas puiku, o jei ne... Tai ir nieko tokio, jei nenuvyksite: nesupratimo nepadaugės, o ramybės ir tikrosios Kalėdų dvasios - būtinai!

Neprivalote ruošti 12 patiekalų, ir tikrai nebūtinai jie turi būti tie tradiciniai. Norėdami, kad Kunigaikštis galėtų paragauti 12-os valgių, mes sudedame jo mėgstamų vaisių, daržovių griežinėlius, patiekiame žuvies pirštelių, kompoto... Visai ne tradicija, bet vaikas pavalgęs, ir ne vien kūčiukų, kurie nuo tradicinio stalo vieninteliai „sueitų“.

Neturite apskritai apsikrauti kokia tai fenomenalia ruoša. Atsirinkite tai, kas teikia džiaugsmą jūsų šeimai, o Kalėdos suteikia progą daugybei sensorinių malonumų: švieselės, kvapai, malonių tekstūrų skanumynai, pakuotės, girliandos, ir svarbiausia - laikas drauge.

Sunkiausia, ko gero, derinti autistiškų ir neautistiškų vaikų šeimoje poreikius ir jų Kalėdinių patirčių visovę, nes vieniems šventės ne šventės be būrio žmonių, renginių, pramogų, visų dirbtuvėlių ir konkursų pabandymo, o kitam žūtbūt reikia galimybės pabūti ramybėje. Beieškantiems tokių kompromisų norėtume priminti, kad tie poreikiai, kurie „normalūs“ ir atitinka tradicijas, neturėtų būti prioritetiniai. Visų vaikų šeimoje norai ir stebuklingų Kalėdų lūkesčiai lygūs. Galbūt, triukšmingą mugę gali aplankyti ne visa šeima? O visos giminės sugužėjimui galima paskirti porą-trejetą valandų vietoje tradicinių dviejų parų? Gal nieko tokio, jei vienas žmogus (ir tas iš tėvų, kuris šalia) neliks prilipę prie stalo? Gal gali tos Kalėdos padovanoti džiaugsmo kiekvienam, ir kiekvienam - jo džiaugsmo patyrimo stiliumi.

Džiaugsmingų Šventų Kalėdų!

Supratimo menas

2019-12-11T11:17:00+02:00

Kunigaikštis turi draugę. Kaimynė, sutinkama žaidimų aikštelėje... Pamatę vienas kitą, abu nušvinta, lekia vienas pas kitą... Ji supranta, ką jis kalba, jis džiaugiasi jos buvimu ir rodo visokius žaislus, ką turi su savimi. Jie žaidžia, sutaria, nesutaria, dūksta, įsižeidžia, pykstasi ir taikosi, liūdi, kai reikia skirstytis eiti namo, ir laukia, kada vėl galės susitikti.

Bet vasarą nutiko vienas dalykas, kuris galėjo viską sugriauti.

Buvo ta, blogoji, diena: ir smėlis lindo į basutes, ir sūpynės užimtos, ir ten nenoriu, ir šen nenoriu, ir nei ledų, nei sulčių, nei namo, nei žaisti aikštelėje - ta blogoji nuovargio stadija, kai sprendimų tiesiog nėra.

Kai prie mūsų artinosi ji, puikioji draugė, apsidžiaugiau - štai išsigelbėjimas, tuoj diena praskaidrės!.. Nea... Pamatęs link jo skriejančią meilią šypseną, užsidengė: NE, DABAR NE, NENORIU! Atsisuku į mergaitę: „Jis nuliūdęs, dabar negali žaisti, prieisime vėliau“...

Vis dar turiu viltį, kad nusišluostęs akmenuko basutėje sukeltas ašaras, apsigalvos. Sutinka pažaisti smėlyje, ir... Ji bėga pas jį, jis vėl užsidengia, bėga nuo jos... O aš per vėlai, per toli, ir nebegaliu atsukti laiko atgal, galva pilna keiksmažodžių, matau, kaip mažas nevaldomas kumštis užgauna mielą mergaitę, sutrikusią nuo netikėto puolimo.

Ceremonijos baigtos. Užspaustas po pažastim, sūnus sproginėja emocijų purslais. Pikta. Skaudu. Mes ją praradome, kaip apmaudu. Kodėl neišsivedžiau anksčiau, kodėl paleidau?..

Atgabenau į saugią vietą, pamokslą perskaičiau, plaukų, kiek priklausė, iš savo galvos išsiroviau. Metas atsiprašyti. Ir atsiprašinėju draugės tėvų, teisinuosi, baru save ir tikinu, kad suprasime, jeigu draugystei atsigauti prireiks laiko... gal ir daug laiko...

Ir žinote, ką man pasakė? Kad tarp vaikų visko nutinka, o dukrelė matė, kad draugas susikrimtęs, ir buvo paprašyta duoti erdvės, bet prašymo nepaisė, tad taip viskas ir gavosi. Viskas OK, iki kito susitikimo.

Nustėrau ir suvokiau, kad susidūriau su labai išmintinga kaimynų tėvyste. Jie ne šiaip nesureikšmino, ne šiaip atleido ir suteikė šansą pasitaisyti kitai šeimai, kuri nuskriaudė jų vaiką. Jie SUPRATO! Suprato kitą vaiką, ir ne todėl, kad autistiškas, kad gerai sutaria su mumis, o tiesiog todėl, kad stebėjo, kas vyksta, ir suvokė, ką komunikuoja mažas perkrovą patiriantis žmogus...

Norėčiau ir aš tai gebėti. Norėčiau sutikti daugiau žmonių, kurie tai geba. Norėčiau, kad mums tai būtų visiškai normalu ir neįsivaizduotume, kad gali būti kitaip.

O kitą dieną jie vėl lėkė vienas pas kitą ir žaidė smagius žaidimus.

Žaidimo taisyklės

2019-12-02T10:47:00+02:00

Galbūt todėl, kad turiu vieną vaiką, ir jis autistiškas, aš kuo toliau, tuo mažiau suprantu neurotipinius vaikus (suaugusius irgi, tiesą sakant). Kodėl jie taip mėgsta taisykles ne tik sudaryt, bet ir jas keisti reikia-nereikia?

Pirma situacija

Vaikai susiruošė pažaisti futbolo kamuoliu. Įsismaginus žaidimui, autistiškas vaikas griebia rankomis kamuolį, ir bėga. Visi šaukia „negalima rankom!!!!“. Pauzė. Išaiškinamos taisyklės: kamuolį reikia spardyti kojomis. Žaidžiama toliau, ir staiga vienas iš neurotipinių pakelia kamuolį rankomis. Ir niekas jam nieko nesako! Autistiškam vaikui - šokas, ir jis... nebegali jau dalyvauti žaidime.

Antra situacija

Vaikai sutaria žaisti savo sugalvotą žaidimą, pagal savo sugalvotas taisykles. Taisyklės aiškios, visi žaidžia. Staiga vienas (dažniausiai žaidimo iniciatorius), suvokęs, kad pralaimi, pareiškia kokį nors rimtą taisyklių pakeitimą. Dėl tokių dalykų retas būna patenkintas, bet štai tas autistiškas vaikas tos neteisybės visiškai išmušamas iš vėžių...

Trečia situacija

Taisykles pasiūlo autistiškas vaikas, nes veiksmas vyksta jo namuose su jo žaislais. Bet niekas iš vaikų nereaguoja į jo siūlymus ir prašymus. Visi žaidžia taip, kaip jie nori. Po keleto ignoruotų prašymų šeimininkas pratrūksta. Svečiai nepatenkinti, suaugę stebisi „taigi jie vaikai, jiems taip įdomu“.

Ir „netinkamai elgiasi“ visose situacijose, spėkite, kas? Kaip tik tas, kuriam rūpi teisingumas, kuriam būtina logika ir kuris deda daugiausia pastangų, kad galėtų išlikti žaidime.

Tegyvuoja taisyklės ir tegalioja jos visiems.

Apie kanapių aliejų

2019-11-25T12:23:00+02:00

Pasisakau už kanapių aliejaus (CBD) legalizavimą. Tai darau ne iš didelio entuziazmo, verčiau iš nerimo.

Lyg ir esama pagrindo neskubėti priimti į vaistines produkto, kurio poveikis vis dar tiriamas mokslininkų, kuris gerokai apsuptas mitų ir atrodo įtartinas dėl augalo, iš kurio išgaunamas, turimų ir plačiai žinomų narkotinių savybių. Netgi ten, kur jis legalus, jo vartojimo tikslingumas tebediskutuojamas. Bet tėvai dėl savo vaikų daro bet ką. Ir rizika pirkti stebuklingus vaistus iš nesertifikuotų platintojų yra menkniekis šitame „bet kame“. Todėl CBD stūmimas į šešėlį ne apsaugo, o atvirkščiai, yra žalingas Lietuvos žmonėms, ir ypač – autistiškiems vaikams.

Man teko matyti tikrai nemažai suaugusių autistų pasisakymų, kad jie vartoja CBD, ir jiems tai padeda sušvelninti nerimą, nemigą ir pan. Tai yra žmonės, kurių šalyse tai yra legalu ir normalu. Kai jų kas nors paklausia, ar saugu ir ar verta duoti šito daikto penkiamečiams ar net jaunesniems pypliams, dar nemačiau nė vieno, kuris mosuotų žaliom vėliavom ir padrąsintų beatodairiškai. Visi jie ragina labai pasverti ir mėginti apsieiti be, arba labai atidžiai rinktis su mažiausios koncentracijos THC, ir dar kelis šimtus kartų pergalvoti. Mat suaugęs žmogus, kažką vartodamas, pats įsivertina savijautą, efektą ir sprendžia, kaip jam pakeisti dozę, ar nutraukti. Vaikas, ypač nekalbantis arba rečiau išreiškiantis žodžiais savijautą, to padaryti negali. O iš išorinių požymių galima skaudžiai apsirikti: vaikas atrodo ramesnis, geriau susikaupiantis, sukalbamesnis, o iš tikro gal jis tapęs vangesnis, turi mažiau energijos. Nesakau, kad būtent taip ir yra! Kaip suaugę, taip ir vaikai, ko gero, gali patirti normalų teigiamą poveikį. Bet tai yra tokia slidi tema, kad kai kuriuose pro-autistiškuose forumuose ji yra uždrausta, siekiant išvengti mokslu nepagrįstų spekuliacijų.

Nieko tokio, kai tema draudžiama viename ar kitame forume, bet kai draudžiamas medicininis produktas, kurio teigiami efektai plačiai išreklamuoti, mes turime keletą bjaurių šalutinių poveikių.

1. JOKIOS KOKYBĖS KONTROLĖS. Ar iš tiesų turinys atitinka etiketę? Ar produktas originalus, ar padirbtas? Ar tikrai CBD ir THC koncentracijos tokios, kaip nurodyta? Visa tai, perkant „iš rankų“, lieka pakabinta ant žmogiškojo faktoriaus – to žmogaus, kuris tą uždraustąjį vaisių (tiksliau, žolę) atgabena.

2. RIBOTOS KONSULTACIJŲ SU MEDIKAIS GALIMYBĖS. Reikalingas drąsa pasiteirauti šeimos gydytojo ar psichiatro, kokios koncentracijos ir kokiomis dozėmis nelegalaus medicininio produkto rekomenduotų… Ironiška, bet gauti receptą kur kas stipresnių psichotropinių vaistų (su mokslo įrodytais ir informaciniame lapelyje išdėstytais sunkiais šalutiniais poveikiais) yra paprasčiau negu rekomendaciją pamėginti kanapių aliejų. Nėra konsultacijos – nėra pagalbos priimant sprendimą, jokio nukreipimo… O tai yra blogai, nes, nors ir gana švelnus, šitas daiktas nėra nei saldainis, nei vitaminas.

3. NETIKSLINGAS, PERTEKLINIS VARTOJIMAS. Nelegalu – reiškia nėra, o nėra – reiškia nei informacijos, nei indikacijų irgi nėra. Tai indikacijas žmonės tada susikuria. Sužino mama-tėtis, kad kitam pasaulio krašte autistiškam vaikui su epilepsija sumažėjo priepuolių ėmus vartoti CBD, ir sumano, kad jų autistiškam vaikui reikia CBD, nors jam ir nėra epilepsijos. Žmonės skirtingai informaciją renka, tikslinasi ir suvokia. Visi tėvai stengiasi atsakingai spręsti, ko duoti ir ko neduoti savo vaikui, pradedant saldumynais, baigiant vaistais. Bet kur nesama oficialios informacijos – lieka akla jūra, kurioje lengva nudreifuoti klaidinga kryptimi.

4. KLAIDINGOS ŽINIOS. Kai apie kažkokį produktą yra žinoma, kad jis turi teigiamų savybių, o oficialiai jis nepripažįstamas, prie jo iškart prilimpa tam tikra platintojų/reklamuotojų publika, pasižyminti didžiuliu žavėjimusi netradicine medicina, homeopatija, antiskiepinėmis teorijomis ir visokiomis farmacininkų konspiracijomis. Taigi, domėdamiesi CBD vartojimo patirtimis, žmonės neretai gauna dar ir po šūsnį žalingos pseudoinformacijos apie skiepus, papildus, homeopatiją ir kitokius įvairaus kenksmingumo laipsnio dalykus. Kiekvienas turi kritinį protą tam balastui išrūšiuoti ir įvertinti, bet kam palikti tokią terpę, kam įduoti šarlatanams progą pasinaudoti tvirtėjančią gerą reputaciją turinčiu produktu savo erezijoms skleisti?

5. GYDYMO KULTO STIPRINIMAS. Kanapių aliejus negydo autizmo. Niekas negydo. Atslūgus nerimui, gali pagerėti tam tikri autistiško asmens gyvenimo aspektai: taip, jis gali ko nors greičiau išmokti, konstruktyviau reaguoti, gali gal netgi geriau valgyti ar tuštintis, jeigu tų problemų šaknis buvo stresas, kurį CBD padėjo apmalšinti. Bet tik tiek! Tai nėra panacėja ir nėra vaistas nuo autizmo kaipo tokio. Bet kai tėvai, ypač naujokai autizmo pasaulyje, vaišinami melu apie aliejuku išgydytą autizmą, jiems yra kliudoma geriau pažinti savo vaiką. Užuot priėmę savo auginamo žmogaus išskirtinumą, jo savitą santykį su pasauliu, mąstymo būdą ir poreikius, užuot mokęsi jį suprasti ir palaikyti, jie skatinami toliau mėginti savo vaiką pakeisti. O kai norime pakeisti savo mylimą žmogų – reiškia, nemylime tokio, koks yra. Padėti lengviau išgyventi nerimą ir bandyti pakeisti yra dvi skirtingos taktikos. Pirmąją paskatintų CBD legalizavimas, antrąją – skatina jo uždraudimas.

Uždrausti yra paprasta, ir kartais – efektyvu. Bet atmerkime akis: CBD Lietuvoje yra vartojamas, ir ne šiaip vartojamas, o jo yra duodama pažeidžiamiausiems mūsų visuomenės nariams – autistiškiems vaikams. Kad jie būtų saugūs, kad tėvai galėtų pasikonsultuoti dėl vartojimo su gydytojais ir vaistininkais, kad būtų užtikrinta kokybė, kontroliuojamas ir aiškiai diferencijuojamas THC ir CBD santykis, kad jokie šarlatanai negautų progos prisegti prie jo platinimo antimedicininių kliedesių, kad visiems būtų aišku, kokio poveikio gali ir kokio negali tikėtis iš šitos medžiagos – tiesiog tai turi būti legalu.

Kompiuteris: kiek leisti?

2019-11-07T11:51:00+02:00

- Jupiteris yra didžiausia planeta. Jis HUGE, - man dėstoma eilinė astronomijos paskaita.

- Žemė yra trečia! Venera tokia didelė kaip Žemė, - pyškina be klaidų, o man vis tenka pasigooglinti, ar tikrai Jupiteris turi 4 palydovus (turi 79, bet išskiriami 4 didžiausi) bei prisiminti juodųjų ir baltųjų skylių esmines savybes.

Neploju katučių, kad štai astronomas auga: kosmosas yra kaip dinozaurai ir indėnai - etapas, kurį daugelis praeina. Bet akivaizdu - Kunigaikštis mokosi iš YouTube. Jis mokosi apie gamtos reiškinius, emocijas, skaičius ir žaidimus. Jis mokosi anglų kalbos! (Mes vis manėme, kad tai daugiau mažiau echolalija, kol vaikas susikalbėjo kieme su užsieniečiais net efektyviau nei su lietuviais). Mokosi susikaupti ir atsipalaiduoti, įsiminti, pamiršti, atsirinkti, apsispręsti, ko jis nori...

Viso to jis mokosi ne tik iš ugdomųjų filmukų (nors pastarieji yra tikrai gėrių gėris, ir mums labai smagu, kai jie vaiko noriai pasirenkami). Aš nemanau, kad tik į ugdymą orientuoti filmukai teikia naudos, nes 100 kartų turėjome įgyvendinti namuose kokias nors ekrane matytų dalykų įkvėptas idėjas, 100 kartų stebėjome, kaip kažkokie paprasti siužetai tampa kokio tai didelio apmąstymo varomąja spyruokle. O žaidimas „Rocket League“ - išvis vienas prasmingiausių lavinamųjų pirkinių, nes... na, pamėginkite pažaisti - ten puikus reakcijos ir greito mąstymo treniruoklis.

Na, gerai, gerai, apie filmukų, žaidimų bei naršymo internete naudą yra parašyta daug tame pačiame internete, bet juk reikia riboti, ar ne? Turi būti kažkokia taisyklė, tvarka?.. NEBŪTINAI.

Daug tėvų tiesiog leidžia savo vaikams nevaržomai naudotis planšetėmis, išmaniais telefonais ir kompiuteriais, ir nieko jų vaikams blogo nenutinka. Papasakosiu, kodėl:

Kaip jau minėjau, iš visos tos vaizdinės, garsinės, judančios ir mirgančios medžiagos vaikai mokosi ir pasiima labai daug naudingos informacijos;
Ekranai ramina. To paties filmuko peržiūrėjimas kelis kartus, nesudėtingas žaidimas ar kažkokių kitų „menko turinio“ dalykų vartojimas tampa meditacija, atgaiva, padeda atgauti pusiausvyrą, saugumo jausmą ir gerina savireguliaciją. O tėvų kariavimas su ekrano laiko limito viršijimais - atvirkščiai, įtampą didina.
Vaikai išmoksta patys suprasti, kada jie pajunta nuovargį (o ekranai šiaip ar taip vargina, kai į juos žiūrima ilgai), ir jų pačių reguliuojamas technologijų vartojimo režimas dažnai būna sveikas. Nors ir atrodo, kad vos atleidus vadžias, vaikas paskęs kompiuteryje ir niekada iš jo nebeišlįs, iš tikro apsiverčia taip, kad tėveliams nusiteikus ramiai atlikti darbus N, Z ir K, kol atžalėlė prie kompo, tenka visus savo planus atidėti neapibrėžtam laikui, nes viskas po 15 min. išjungta, ir reikia eiti į kiemą / konstruoti naują trasą / gaudyt kamuolį / ir maža ką dar.

Žinoma, savo kailiu taip pat daug kas esame patyrę, jog ir „sąmoningi“ suaugę būdami, kartais būname linkę į priklausomybę nuo išmanių prietaisų, o vaikai, kad ir išmintingesni už mus, taip pat pažeidžiami. Todėl tam tikrų prevencijos ir saugumo priemonių imtis verta, bet aš siūlau pamėginti ką kitą negu griežtai nustatytą prie ekranų praleidžiamo laiko dozavimą.

SKATINTI KITAS VEIKLAS. Aš irgi zyziu „na, gal jau užtenka filmukus žiūrėti?“, ir tai suveikia daugmaž 15%, o kai siūlau kokią geresnę alternatyvą kaip „pažaisime slėpynių?" - suveikia 50% (tik ne tą pačią sekundę, o per kurį laiką)

PRISIJUNGTI KARTU. Video žaidimai, filmukų žiūrėjimas KARTU, susipažinimas su visais tais personažais ir veiklomis labai praturtina žaidimą ir bendravimą realybėje. Kuo daugiau tėvai dalyvauja virtualybėje - tuo tampresnis ryšys, ir daugiau įkvėpimo ką nuveikti kartu tiek priešais ekraną, tiek be jo. 🙂

DARYTI ĮTAKĄ TURINIUI. Svarbu suteikti laisvę rinktis, bet pasiūlyti įdomius, akiratį plečiančius dalykus - visuomet verta, o apsaugoti nuo žalingo turinio - būtina. Bet kol vaikas renkasi saugų turinį - yra gerai jam suteikti laisvės, net jeigu jis, atrodo, beprasmiškai suka tuos pačius klipus. Mat kartais suka, suka juos ir... ima štai pasakoti apie Jupiterį :)

Pusiausvyra ir harmonija būtini visur. Bet nesigraužkite, jei štai tą blogąją dieną visą pusdienį nelaimėta kova su plašete. Kad išmoktų naudotis technika atsakingai, vaikai turi ja naudotis. Ten yra daug nuostabių dalykų, o kad virtualus pasaulis neliktų vienintelis, tiesiog realybėje turime turėti, ką pasiūlyti.

Bet tai kaip vaikams paaiškinti?

2019-10-11T11:28:00+03:00

Mokslo metai prasidėjo ir ima įsibėgėti, ir jau žiniasklaida iškėlė į savo puslapius vieną-kitą mokyklinę dramą su autistiškų vaikų dalyvavimu. Pernai adresavau tėvams, kurių vaikai susiduria su autistiškais bendraklasiais, tokį tekstą:

Bet šiemet, manau, verta pratęsti.

Taigi, sužinojote, supratote, kad Jūsų vaiko klasėje yra kitoks vaikas - nenuspėjamas, keistas... Galbūt, kas nors iš pasakojimų apie jį Jus net nugąsdino, o gal netgi kilo tikrai dramatiškų situacijų, dėl kurių suskubote burti tėvelių susirinkimus, nešti raštus mokyklos vadovybei ar kreiptis į žiniasklaidą. Jeigu tai - apie Jus, Jums ir yra skirtas šis tekstas.

Pirmiausia, leiskite Jus PASVEIKINTI puikiai pasirinkus mokyklą. Nes ta mokykla, kuri priėmė autistišką vaiką, parūpino jam asistentą, psichologą ir apgynė prieš žurnalistus, saugodama jo privatumą ir šeimos psichologinę gerovę, lygiai taip pat priims, atlieps ir apsaugos Jūsų vaiką! „Bet mano vaikas niekada...“ - žinome, girdėjome, Jūsų vaikas ar vaikė yra šaunuolis ar šaunuolė, gabaus proto ir kilnios širdies. Būtent todėl, kaip ir visi nuostabūs smalsūs ir iniciatyvūs vaikai, Jūsų vaikas gali kada nors įsivelt į bėdą! Ir tokia mokykla, kuri atremia vieno savo mokinio puolimą, tikrai tikės kiekvienu ir kovos dėl kiekvieno, ir išklausys, ir įsigilins, neskubės nurašyti ar apklijuoti etiketėmis.

Antra, esate galbūt teisūs manydami, jog autistiškam vaikui gali būti neįtikėtinai sunku prisitaikyti Jūsų vaiko klasės aplinkoje. Bet šitas sprendimas priklauso kitai šeimai, ne Jums. Autistai neturi didelės ugdymo galimybių pasiūlos, o mes, tėvai, neretai patiriame didelį spaudimą vesti vaiką žūtbūt į bendro ugdymo mokyklas. Tėvai su mielu noru atsiribotų nuo bet kurios bendruomenės, kuri nėra svetinga jų vaikui, ir jiems taip pat baisu, kai iškyla sudėtingos situacijos... Bet vidurinis išsilavinimas yra privalomas, specialiosios mokyklos priima ne visus, jose labai mažai vietų ir ne visiems jos yra tinkamas pasirinkimas, namų mokymas taip pat skiriamas sunkiai ir šis kelias reikštų daliai šeimų skurdą, nes... nepatikėsit, mes taip pat esame mokesčių mokėtojai ir dirbame, kol vaikai ugdosi. Todėl, suprantama, daugelis pabandome pirmiausia vesti vaiką į bendrą klasę, ypač kai specialistai primygtinai tai rekomenduoja.

Trečia, pasitikėkite mokykla ir specialistais: tai jų uždavinys organizuoti integraciją, ir visos pusės yra suinteresuotos sėkme.

Ir ketvirta, tikrai nesate bejėgiai, ir galite daryti įtaką bei siekti, kad Jūsų vaikai klasėje visi būtų saugūs fiziškai ir psichologiškai, laimingi ir tinkamai ugdomi. To pasieksite ne raštais mokyklos vadovybei, ne parašų rinkimais ir ne žurnalistais... Šitą galią iš dalies turi patys vaikai!

Paaiškinsiu...

Autistiški vaikai gali būti ypatingai jautrūs tokiems dalykams, kaip aplinkos pakeitimas, nepažįstami žmonės, intensyvus bendravimas, garsai, vaizdai, kvapai, naujos taisyklės ir t. t. Suprantama, ateidamas į mokyklą, vaikas patiria didžiulį stresą - didesnį negu kiti vaikai. Jis gali jaustis taip, tarsi jam grėstų tikras didžiulis pavojus. Tad jo atsakas į visus aplinkos dirgiklius gali būti labai stiprus, pradedant užsisklendimu ir tylos siena, baigiant užgavimais (žodiniais ar fiziniais) ar net didžiuliu nesuvaldomu protrūkiu...

„Tai va! Jam ne vieta mokykloje!“ - jau numanau ateinančią repliką.

Bet tai juk Jūsų vaikai greta pedagogų taip pat kuria tą aplinką ir atmosferą, kurioje autistiškam žmogui gali būti arba blogai, ir tada visiems kils problemų, arba gerai, ir tada net jei problemų kada kils, įveikti jas komandoje bus vieni juokai.

„Kodėl visi dvidešimt vaikų turi taikytis prie vieno?“ - kitas firminis klausimas jau spengia mintyse.

Todėl, kad atmosferoje, kurioje yra normalu ar bent pakenčiama autistiškam vaikui, kiekvienam vaikui bus labai gerai - geriau nei „įprastoje“ mokyklos atmosferoje.

Štai yra keli pastebėjimai, ką gali padaryti bendraklasiai, kad klasė taptų tinkama visiems:

1. PRIIMTI SKIRTYBES. Naudinga visų bendraklasių (ir šiaip aplinkinių žmonių) atžvilgiu. Tai reiškia, nedaryti išvadų, kad šitas geras, o šitas blogas. Nespręsti pagal išvaizdą, kalbėjimo manierą ar laikyseną. Tiesiog domėtis savo aplinkiniais, stebėti juos ir pasistengti suprasti, ką ir kodėl jie daro, sako. Ir jeigu kažką daro neįprastai, kitaip - priimti tai kaip skirtumą, ne kaip klaidą. Nežiūri į akis, vilki keistą kepurę ar ausines - ar tikrai tai svarbu?

2. LAIKYTIS TAISYKLIŲ. Paprastai labai daug energijos sugaištama, siekiant, kad būtent autistiškas vaikas laikytųsi taisyklių, nors labai dažnai jį gali „išbalansuoti“ tai, jog taisyklių nesilaiko kiti: triukšmauja, atsakinėja nepakėlę rankos, neišlaukia eilės... Vaikai yra vaikai, jie negali nebūti spontaniški ir nepaklusnūs, bet rami, jauki, suplanuota ir struktūruota pamokos tėkmė yra geriausia aplinka mokytis... visiems.

3. GERBTI KITUS. Yra maža nesityčioti. Milijono su trupučiu mažų nepagarbos ženklų mes netraktuojame kaip patyčių, bet jie gali būti skaudūs. Maži papokštavimai, nekaltos išdaigos gali giliai užgauti vaiką, kuris priima dalykus tiesiogiai, ar tapti jam iš vėžių išmušančiu netikėtumu. Priešingai, tarpusavio pagarba kuria atmosferą, kurioje kiekvieno individo savivertė yra saugi.

4. TIKSLIAI KOMUNIKUOTI. Kai kurie vaikai gali nesuprasti, kad "ei, tu ką???" reiškia "liaukis, man tai nepatinka". Sakyti tai, ką turi omenyje - naudingas įgūdis gyvenime, su autistiškais žmonėmis būtinas.

5. JOKIŲ „DUOK ATGAL“. Su autistiškais vaikais tai neveikia. Tai tikrai smarkiai pablogins padėtį ir gali būti nesaugu. Elgesys yra komunikacija, o tokie veiksmai kaip pastūmimas ar smūgis yra labai ryškus pranešimas, kad žmogus išgyvena įtampą. Priežastis tokiam elgesiui visuomet yra ir ji visuomet svari, net jei ji neatrodo akivaizdi. Todėl tokiose situacijose iškart reikia atkreipti suaugusiojo dėmesį. Ir ne „X mušasi!“ pavidalu, o „X kažkas negerai“.

6. SUTEIKTI PAGALBĄ. Kai dirgiklių aplinkui jau per daug, autistiškas žmogus gali imti aktyviau stimuliuotis, prarasti gebėjimą kalbėti (jei kalbantis) ar kitaip neįprastai (dar neįprasčiau nei įprastai) elgtis. Jeigu bendraklasiai pastebi, kad jis smarkiai muistosi, užsidengia ausis ar yra susijaudinęs, jie gali pakviesti suaugusius ir pranešti, jog galbūt autistiškas jų draugas blogai jaučiasi. Asistentas ar mokytojas padės jam. Taip galima užbėgti už akių protrūkiui.

7. NEPABLOGINTI ĮTEMPTO MOMENTO... Vaikai turėtų žinoti, jog tokiu atveju, kai jų klasiokas griūna ant grindų, spardosi ar mėto daiktus, jis nekontroliuoja savęs. Tai yra priepuolis, protrūkis, kokie ištinka autistus kaip sensorinės ar psichologinės perkrovos pasekmė. Tuo metu vaikas patiria didžiulę įtampą, prilygstančią stipriam fiziniam skausmui. Žinoma, klasiokai turėtų atsitraukti, pasaugoti save ir leisti suaugusiems suteikti priepuolį patiriančiam vaikui pagalbą. Bet ir jie gali padėti! Tiesiog išlikdami ramūs. Blogiausias tokio atvejo scenarijus - visuotinis spiegimas, kuris priepuolio trukmę ir intensyvumą padidins akimirksniu dešimt kartų (o tai yra košmaras visiems, pradedant autistišku vaiku). Likdami ramūs, mokiniai žiauriai padėtų tiek klasiokui, tiek suaugusiems, kurie tuo metu už vaikus atsakingi.

8. NENUSIGRĘŽTI. Jeigu įvyko kokia nemaloni scena, kuri gal baigėsi vieno vaiko tėvų atvykimu, kokiu sulaužytu baldu ar net mėlyne ant kieno nors kūno... svarbu kitą dieną vis viena pasakyti „labas“ ir nelaukti paaiškinimų. Mokytoja gali netyčiom daryti tą klaidą ir raginti draugus „paauklėti“ priepuolį patyrusį vaiką, kad su juo nedraugaus, jeigu jis „taip elgsis“, bet tai tiesiog taip neveikia. Atstūmimas užsuka ydingą ratą, priežasčių patirti kitą protrūkį daugėja dėl to.

9. SKIRTI LAIKO PAŽINTI. Vėlgi, tai - universali taisyklė. Tik taip gimsta tikros draugystės, auginančios ir teikiančios malonumą abiems pusėms.

10. Dėl lygaus skaičiaus reikėtų prisiminti dar ką nors, tad priminsiu svarbiausią dalyką: kiekvienas vaikas yra kitoks, ir gebėjimas atsižvelgti, paisyti kiekvieno žmogaus individualių poreikių yra labai geras, svarbus gebėjimas, kurį galima pradėti lavinti jau mokykloje.

Klasė, kurioje mokosi įvairūs vaikai, yra turtingesnė, įdomesnė klasė. Autistiškas vaikas nėra grėsmė, bėda ar problema. Jo didžiulį nerimą, užklupusį jį prie mokyklos suolo, galima įveikti. Ir nebus tų kraupių scenarijų, su kuriais kyla ūpas lėkti į portalų redakcijas.

Mūsuose įprasta suvokti tinkamą pagalbą tik terapijų komplekto pavidalu. Neva asistentas, psichologas ir mokytojas surėmę pečius padarys vaiką patogų bendruomenei. Šiaip tai... taip, padarys. Bet jeigu bendruomenė savo ruožtu draugiška įvairiems žmonėms ir palanki kiekvienam, visi vaikai joje gali klestėti.

„O kodėl kiti turi taikytis??“ - vis viena nerimsta kas nors. Nes mes gyvename vieni šalia kitų. Jūs nesikvėpinsite stipriais kvepalais eidami pas žmogų, kuris įspėjo jus dėl jautrios uoslės, nedovanosite kačiuko draugui, kuris siaubingai alergiškas... Autistiškas vaikas kasdien raginamas laikytis ne 10, o šimtų, begalybės punktų, kurių jam laikytis yra sunku, bet jis tai daro. Vardan kitų. Kasdien. Ką Jūs galite padaryti - jo pastangas nepalikti vienišas. Nes kartu viską įveikti yra lengviau.

Kaip „išaugamas“ autizmas

2019-10-04T11:46:00+03:00

Visi tėvai nori savo vaikams gero. O autizmas, kol jo nesuprantame, atrodo dalykas negeras, grėsmingas. Tad diagnozės žinia skiedžiama viltimi, kad įdėjus daug intesyvaus kasdienio alinančio darbo autizmas sumažės ar išnyks, ją dar pastiprina skambios istorijos, laimingai besibaigiančios pirminių specialistų išvadų atmetimu.

Autizmas yra viso gyvenimo būsena, tai yra neurologinis tipas, jo negalima išaugti. Kas gi tuomet vyksta? Kodėl tiek daug tėvų pasakoja apie sumažėjusius ar išnykusius simptomus, atsikrato „F“ įrašo ir pamiršta savo namuose žodį iš A raidės?..

Čia įžvelgiu kelis reiškinius, kurie verti aptarimo.

1. VAIKAI AUGA

Jeigu vaikas nekalbėjo ir išmoko kalbėti - jo autizmas nesumažėjo nuo to. Jis tiesiog išmoko kalbėti.

Naujų įgūdžių įgyjimo, lavėjimo, savarankiškėjimo kelias autistų dažnai būna netipinis, neatitinkantis bendrosios raidos etapų juostos, bet jis vyksta. Ir vyksta jis, beje, netgi be jokių terapijų (nors aš 100% tikiu logopedo, ergoterapijos, kineziterapijos, žaidimų terapijos ir specialiosios pedagogikos nauda: kaip ir neurotipiniai, autistiški vaikai mokosi greičiau, kai jiems padedama, negu savarankiškai).

Žmonės pamažu įstengia atlaikyti sensorinius dirgiklius, būna geriau pasiruošę. Jie perpranta neurotipinių žmonių bendravimo ypatumus, išmoksta susiplanuoti savo dienotvarkę, atpažinti artėjančio protrūkio ženklus ir išgyventi jį su minimalia žala sau ir aplinkiniams. Jie susiranda saugių ir diskretiškų savistimuliacijos būdų, pasirūpina saulės akiniais ir ausų kamštukais, nusistato žadintuvą, kad nepamirštų pavalgyt...

Autistiški žmonės auga, tobulėja ir mokosi, kaip ir visi kiti. Bet jie lieka autistiški. Jie objektyviai kitaip suvokia pasaulį, ir tai neišaugama.

2. AUTISTAI MASKUOJASI

Kartais iš tiesų atrodo, jog autizmo diagnozę turėjęs vaikas išaugo visiškai neurotipiniu žmogumi: nerodo nei padidinto jautrumo, nei polinkio tam tikroms rutinoms, neteikia didžiulio prioriteto vienai veiklai ar sričiai, neatlieka savistimuliacinių judesių... Tas žmogus yra pavojuje! Jis gyvena ne savo gyvenimą ir kasdien alinasi, bandydamas būti, kuo nesąs. Autistų savižudybių statistika yra siaubinga, ypač didelis polinkis - efektyviai besimaskuojančių ir vaidinančių sėkmingą neurotipinį gyvenimą.

Daliai žmonių, kai jie suauga, nebeįmanoma patvirtinti autizmo diagnozės, nes diagnozuojama pagal elgesį, o jie pasidengę kamufliažu ir nebeparodo, kas esą. Bet smegenys - tos pačios.

Maskavimasis yra sunkus būvis (ir apie jį ateityje dar rašysime), kuris išprovokuojamas elgesio terapija, nuolatine kontrole... Tėvų neigiamas požiūris į autizmą, gėdijimasis savo kitokio vaiko dažnai pastūmėja vaikus mokytis maskuotis.

Terapeutų tai įvardijama kaip progresas, pasiekimas ir raktas į laimingą ateitį. Dažnu atveju būna priešingai: net jeigu autistas pasiekia tam tikro pasitenkinimo dėl to, kad jis pagaliau nebėra atstumiamas, maskavimasis alina ir veda link daugybės psichologinių problemų. Nerimas, depresija - du tokie dažniausi kompanjonai.

3. KLAIDINGA DIAGNOZĖ

Tai nutinka! Kartais ir somatinės ligos diagnozuojamos klaidingai, ką jau kalbėti apie neurologiją!

Su autizmu gali būti supainiotas potrauminis sindromas, dėmesio sutrikimas, bipolinis sutrikimas ir netgi ryškus intravertiškas charakteris. Tad, žinoma, su laiku paaiškėja, kad vaikas, kuriam buvo įtariamas autizmas, nėra autistiškas.

UŽAUGTI VISAVERČIAIS AUTISTAIS

Yra natūralu ir suprantama, kad visi tėvai nori, kad jų vaikai išmoktų gyvenime būtinų įgūdžių, taptų sėkmingi, laimingi, tvirti... Kelias į tai neina per autizmo „išaugimą“. Nes jeigu mūsų akyse autizmas yra blogis - reiškia mes nuvertiname savo vaikus kaskart, kai jie išsiduoda esą kitokie, nemokame priimti jų augimo tempo, nesidžiaugiame tokiais, kokie yra.

Tai mūsų galioje padrąsinti juos siekti tapti keistuoliais tarp neurotipikų arba... visaverčiais autistais!

Palieku nuorodą į puikų Sandros Jones straipsnį su moksliniais argumentais, nuorodomis į tyrimus ir paaiškinimu, kuo kenksminga autizmo „išaugimo“ idėja:

https://theconversation.com/we-need-to-stop-perpetuating-the-myth-that-children-grow-out-of-autism-119540

VALIO Gretai Thunberg, VALIO!

2019-09-27T11:29:00+03:00

Kviesta į Jungtinių Tautų susitikimą, keliais sakiniais sukėlusi karštas audringas reakcijas, sarkastiškai atrėmusi vieno iš neigiančių klimato krizės pavojų prezidentų bandymą pasityčioti, Greta Thunberg yra mūsų dienų didmoteris, lauktas tiesos balsas ir kol kas daugiausia pasiekusi kovotoja už gyvybės mūsų gimtojoje planetoje išsaugojimą.

Autistų bendruomenė palaiko ją ir laiko geriausia autizmo ambasadore, kokių tik begali būti. Ji būtų lengvai nuslėpusi savo diagnozę, bet sąmoningai savo kovą vardan žmonijos išlikimo sugretino su siekiu išsklaidyti autizmo stigmą. Ir ji nuostabiai atlieka abu vaidmenis.

Tačiau suaugusių dėdžių pasaulyje Thunberg įbalsinta tiesa pasirodė labai jau nepatogi, ir į ją buvo sureaguota daugmaž taip:

https://mobile.twitter.com/markhumphries/status/1177178666402365440

Įtempę smegenis, suaugę dėdės nutarė, kad geriausia taktika apsiginti - pabandyti įteigti, kad visa tai - netikra, kad mergaitė vykdo tik suaugusių (tarkim, tėvelių ar kokio slapto agento) nurodymus.

Visi šešiolikinių tėvai, ko gero, prunkštelėjo, arba turėjo smarkiai užpavydėti galios tiems super-tėvams, kurie gali šešiolikos metų merginą kažką priversti/įkalbėti padaryti, ir dar tokio mastelio. Kai kuriems nepavyksta įkalbėti susitvarkyti savo kambarį, o čia - perplaukti vandenyną, pakalbėti Jungtinėms Tautoms...

Žinote, aš neįrodinėsiu, kad Greta Thunberg yra savarankiška, mąstanti ir nuoširdi mūsų visų saugios ateities gynėja. Nes jeigu priminsiu jos pačios dar vasario mėnesį išsamiai paaiškintą schemą, kaip ji veikia ir kieno palaikoma, kas nors vis viena sušuks, kad tai neva sufabrikuota ir ne jos rašyta. Bet paliksiu tai čia:

https://www.facebook.com/gretathunbergsweden/photos/a.733630957004727/773673599667129/

Tik norėčiau atkreipti dėmesį, koks iš tiesų bandymų paneigti Thunberg savarankiškumą motyvas. Neigiantieji Gretos autonomiją, kartu neigia, kad:

1. VAIKAI TURI TEISĘ KALBĖTI IR GALI KALBĖTI ARGUMENTUOTAI

Visi „tik vaikas“, „vos 16-os“, „hormonų audros“ ir „išlepinta mergaitė“ preziumuoja, kad 16-os metų žmogaus žodis yra niekinis.

2. MOTERS ŽODIS TURI VERTĘ

Puolėjai lyg ir neakcentuoja Gretos Thunberg lyties, tačiau apeliuodami į neva perdėtą emocionalumą šiaip ar taip priskiria jai kaip moteriai neracionalų elgesį. Būdami aprėkti berniuko, tikėtina, sugėdintieji kontratakuotų kitokia retorika.

3. AUTISTIŠKO ŽMOGAUS POZICIJA TURI VERTĘ

Pastabos dėl diagnozės yra absurdiškiausia ir skaudžiausia dalis. Absurdiškos - nes autistiški žmonės puikiausiai mąsto, komunikuoja ir reiškia mintis, daugelis jų pasižymi kur kas nuoseklesne logika negu neurotipiniai žmonės. O skaudu todėl, kad smogiama būtent į tą tašką, kurį Greta Thunberg gina - bandoma nubraukti jos pastangas sumažinti autizmo stigmą.

4. GĖRIS EGZISTUOJA

Jeigu 16-os metų autistiška mergina nenusipelno pasitikėjimo ir pristatoma kaip kokių tai galingų niekam nedraugiškų struktūrų marionetė - kas tuomet apskritai šiame pasaulyje gali turėti nesavanaudišikų, tikrų, tyrų motyvų?

Greta Thunberg yra austitė, o tai reiškia - nelabai ja pamanipuliuosi, nes prie šešiolikmetės atsparumo suaugusiųjų įtakoms svariai prisideda jos kaip austistiško asmens atsparumas bet kokiam spaudimui. Autistiškas mąstymas suteikia jai daugybę jos pasirinktai misijai reikalingų įrankių, apie tai puikiai parašė „The Life and Times of Stella“ tinklaraščio autorė:

https://lifeandtimesofstella.com/2019/09/25/autism-as-superpower-ode-to-the-gretas-and-stellas/

Trumpa santrauka. 1. Autistiški žmonės linkę siekti tiesos ir pasitiki moksliniais tyrimais, faktais, yra atsparūs nuomonėms iš šalies, nebent jas lydėtų svarūs, tyrimais ir įrodymais grįsti argumentai. 2. Susidomėję kokiu nors dalyku, autistai geba ilgai išlaikyti dėmesį ties juo, surenka didelį informacijos kiekį, tyrinėja nuodugniai ir nuosekliai. 3. Ieško tiesioginių sprendimų. 4. Tiksliai reiškia mintis. 5. Skiria didelį dėmesį detalėms.

Šios savybės neabejotinai padeda Gretai Thunberg nesiblaškyti, atlaikyti spaudimą, argumentuoti ir atstovauti.

Dar man teko girdėti tokią prielaidą, kad Greta esą tik vaidina, ir kad ji net nėra autistė... Em... Jeigu ji būtų sufabrikavusi diagnozę, gal pasirinktų kokią populiaresnę mažumą ir nerizikuotų tapti visokių ten psichiatrijos žinovų patyčių taikiniu.

Greta atlieka kilnią misiją. Padėkime jai! Mes galime rūšiuoti atliekas, atsakingai vartoti, išmintingiau planuoti keliones, renkantis prekes ir paslaugas atsižvelgti į jų žalos gamtai mastelį... Jeigu viena 16-os metų mergaitė perplaukė dėl šito vandenyną, galime juk ir mes įdėti truputį pastangų?

Pasakyti kitaip apie emocijų suvokimą

2019-09-09T11:46:00+03:00

Kažkas sako: „Autistai nesupranta žmogaus veido emocijų“. Iš tiesų jie bando pasakyti: „Kai kurie autistai neperskaito veido išraiškų, tad nedaro prielaidų apie tai, kaip jaučiasi kiti, kol žmonės nenutaria tiesiogiai pasidalinti savo išgyvenimais.“

Kitas suolas

2019-09-04T11:36:00+03:00

Kaskart, kai perskaitau išmintingą prof. Dainiaus Pūro žodį ir raginimą tėvams sukilt ir reikalauti, many sukyla ūpas sukilt ir reikalauti.

Rugsėjis atsėlino klastingai, diena po dienos tėvai laiko kumščius, dirsčioja į telefonus, kol „ypatingasis“ vaikas ugdymo įstaigoje. Ateidami pasiimti atžalą, atsargiai klausinėja, mokytojos/auklėtojos akyse bando perskaityti, ar buvo įtemptų situacijų ir kiek... Ir šitoj nuolatinio nerimo būklėj norisi taip griežtai užrikti ir išsireikalauti, kad kažkaip nebūtų taip sudėtinga, kad būtų bent jau taip vidutiniškai, kaip neurotipiniams vaikams.

Ir suku, suku mintyse tą idėją fix, KO reikalauti...

Gi ką ta švietimo sistema gali? Galėtų galbūt leisti vardan kiekvieno vaiko pasamdyti psichologą, logopedą, asistentą, gal net ergoterapeutą ar įrengti sensorinį kambarį. Gal nupirkti simbolių kortelių ir net surengti asistentams mokymus, kaip naudotis. Kažin, jei koks dosnus rėmėjas susižavėtų komunikavimo programėlėm, gal ir anų galima būtų išsikovoti. Ir va, kokia prabanga, sakytų (jei kada nors tai padarytų). Šitiek priemonių, ane?

Ir čia pat skaitau straipsnį, kuriame mama pasakoja, kaip autistišką sūnų mokytoja persodino į kitą suolą...

Kasau pakaušį ir mintiju... Keliais specialistais reikia apsupti vaiką, kokį vaizdo siužetą sumontuoti ir kiek kartų jam parodyti, kokiom sensorinėm grožybėm apkarstyti tą suolą, kad vaikas, kurį staiga nė iš šio ne iš to supurtė ir įmetė į kitą erdvę, atėmė orientyrus ir sukėlė vidinį savisaugos aliarmą, šitą smurtinį aktą atlaikytų ir kaip niekur nieko persėstų į kitą suolą?

Kokių valstybės investicijų reikia, kad kiekviena mokytoja, turinti klasėje autistišką vaiką, įsisąmonintų, kad jam svarbus pastovumas, įskaitant jo vietą klasės aplinkoje?

Kol dominuoja mąstymas, kad asistentas (logopedas, psichologas, ergoterapeutas ir kiti) reikalingi tam, kad padarytų, jog vaikas ištvęrtų mokyklos aplinką ir taptų patogus mokytojui - nieko nebus ir niekas nepadės.

Ar būrio specialistų pakaks, kad iškomunikuotų mokyklai, kad persodinti autistišką vaiką į kitą suolą yra bloga mintis, o jeigu labai jau būtina - tam reiktų paskirti laiko ir kantrybės, paruošti ir paaiškinti tokį perkėlimą?

Taip ir lieka tas noras sukilti ir išsikovoti nerealizuotas. Nes aš nežinau, kaip išsikovoti, kad mokytojai neperkėlinėtų vaikų į kitą suolą...

Kraustytis į naujus namus ir neišsikraustyti iš proto

2019-08-27T11:23:00+03:00

Spąstai glūdi tame, kad kraustytis sunku visiems. Stresas, daug svarbių sprendimų, planavimo, išlaidos, aplinkos pokyčiai - visa tai yra pakankamai stambus kąsnelis neurotipiniams žmonėms, kad susidarytų iliuzija, jog mes neva visi suprantame, kaip jaučiasi autistai, persikeldami gyventi iš vietos A į vietą B. Vis dėlto, daugeliui mūsų kraustymasis, nors ir varginantis, yra pozityvus pokytis. Taip, mus irgi suerzina, kad kriauklė yra kairėje, o ne dešinėje, ar kad langų orientacija kita, ar išėjus į lauką, reikia nebe sukti, o eiti tiesiai - taip, taip, taip, visus tuos pokyčio nepatogumus pajuntame bemaž visi. Bet dažniausiai keliamės į geresnes sąlygas, ar į patogesnę lokaciją, ir išeina „tas ant to“, po savaitėlės mes jau apsipratę ir laimingi.

Autistiškam gi žmogui sugriūna pasaulis! Jo rutina, visi saugūs atramos taškai, visa kasdienybė, visos reikšmingos detalės NUŠLUOTI, jų nebėra, jį pasitinka naujos nepažįstamos aplinkos bauginantis chaosas... „Apokalipsė!“ - rašo Aspiring Aspergian:

https://aspergersandaspirations.wordpress.com/2015/06/16/the-aspie-pocalypse-aspergers-and-moving-house/

Bet autistai vis dėlto kartais kraustosi: ir vaikai, ir suaugę. Ir yra būdų padaryti šitą procesą mažiau problemišką, o gal netgi džiugų bei malonų. Mums su kunigaikščiu pavyko! Tai, žinoma, ne vien mūsų nuopelnas: vaiko branda ir keli sėkmingi sutapimai reikšmingai prisidėjo prie šio projekto. Bet šį tą padarėme labai gerai ir vaiko naudai. :)

1. PASIRUOŠIMAS

Pirmiausia, svarbu pristatyti pačią kraustymosi idėją. Su visais privalumais (savas, didesnis ar patogesnis kambarys arba žaidimų kampelis, arčiau darželio/aikštelės/miškelio ir t. t.), vaizdingai. Idealiu atveju - padėti gimti svajonei apie naujus namus.

Nekalbantiems vaikams šią idėją lengviausia pristatyti vaizdais, bet būkite atsargūs: jeigu rodysite kambarį su baldakimu dengta lovyte su vienaragiais ir elfais - gali būti, vaikas priims ne tik abstrakčią „naujo kambario“ idėją, bet ir konkretų dizainą bei jo tikėsis. Kuo artimesni realybei bus vaizdai - tuo geriau. Tobula, jeigu jau turėsite išsirinkto būsto nuotraukas.

Kunigaikštis priėmė idėją taip, lyg visą gyvenimą tik to ir laukė. Svajonė įsižiebė ryškiai, beveik įpareigojamai, ir, turime pripažinti, paspartino vangius tėvų žingsnius kraustymosi link. Bet už tai su pažadais padarėme klaidą, kurios raginame nekartoti: svajonei pamaitinti išrinkome internete svajonių lovą, kokių, vėliau paaiškėjo, nebeimportuoja į Europą. Klausimas įšaldytas, atsigriebsime už šį apsižiūrėjimą vėliau.

Ir dar, svarbu idėją apie naujus namus pristatyti laiku: ir kad vaikas spėtų ją prisijaukinti, ir kad nepavargtų laukti jos išsipildymo.

2. SUSIPAŽINIMAS SU BŪSIMU BŪSTU

Mūsų atveju iki šio etapo buvo išgyventas ir būsto rinkimosi bei formalumų etapas, į kurį raginame neįtraukti vaikų, jeigu tik tai įmanoma. Vaikams (visiems) nuobodu bankuose ir notarų kabinetuose - tai viena pusė. O renkantis tarp skirtingų būsto pasiūlymų vaikas gali kiekvieną apžiūrą priimti tarsi galutinį sprendimą arba pamėgti kitą apžiūrėtą variantą negu tėvai. Mums labai pasisekė, kad Kunigaikštis visas procedūras atlaikė sklandžiai ir pamėgo išsirinktąjį variantą. Prieš kiekvieną apžiūrą vis akcentuodavome, kad čia tik „GALBŪT“, tikinome, kad rasime geriausią, ir t. t. Paaiškinome, kodėl kai kurie variantai netiko. Bet tai buvo slidi akcija. Jeigu galėtume keliauti apžiūrėti būstą nuomai ar pirkimui be vaiko - taip ir padarytume, priimtume sprendimą jam už akių, ir reklamuotume jau realųjį variantą.

Kai naujieji namai jau aiškūs - pravartu juose pasilankyti visiems kartu dar prieš persikeliant. Jeigu tai neįmanoma (keliantis į kitą šalį, pvz) - nuotraukos ar video-ekskursija yra taip pat gera priemonė.

3. POZITYVIOS PATIRTIES KŪRIMAS

Pirmą kartą į naujus namus atkeliauti gera nuotaika, palakstyti po kambarius, pasislapstyti spintose, gal paspoksoti į ten esantį veidrodį, įvertinti vonios dydį ir gylį... Kuo linksmesnis tas susipažinimas - tuo geriau. Pasvajoti drauge „o čia bus tas, čia - tas" (vaizdais arba žodžiais IR vaizdais). Gali būti, reikia šio vizito metu kalbėtis su pardavėju/nuomotojais, bet verta, labai verta skirti laiko žaismingam valdų ištyrinėjimui. Jeigu vaikas bijo naujų patalpų, įskaitant būsimus namus - juo labiau, apžiūra turi būti lėta, kantri ir pastiprinta bet kokiais mėgstamiausiais dalykais, ar tai būtų minkšti žaislai, butelių kamštukai ar kompiuterinis žaidimas. Tegu išbando savo mėgstamiausią veiklą čia, naujuose namuose.

Kunigaikščio gyvenime taip jau sutapo, kad Gimimo dienos šventė išaušo likus parai iki persikėlimo. Didžiulė išsvajota dovana laukė jau „taške B“. Ji ten ir pasiliko, tapo naujos pradžios simboliu ir padarė naujus dar kiek svetimus namus svetingus ir smagius. Tad kitą dieną nebuvo taip skaudu ir baugu stebėti, kaip brangiausi daiktai ir žaislai dingsta dėžėse ir gabenami kitur.

4. GALIOS SUTEIKIMAS

Jis pats išsirinko užuolaidas ir šviestuvus savo kambariui (beje, labai padorius ir gražiausius iš mūsų siūlytų variantų), spalvingą sėdmaišį ir netgi tėvų darbo kėdę. Viena geroji šito pusė - turėsime drąsesnį ir įdomesnį dizainą nei būtume sumanę. Kita - įgydamas galios, vaikas pasijunta labiau šeimininkas ir labiau namuose, labiau kontroliuojantis savo gyvenimą ir būsto, kuriame atsidūrė, jaukumą.

5. RUTINOS PALAIKYMAS

Kuo mažiau kraustymasis ardys įprastą dienos ritmą, kuo daugiau bus komfortiško laiko su tėvais ir įprastų dalykų - tuo švelnesnis kraustymosi šokas.

6. KADA BUS „OP“?

Naivu tikėtis, kad štai sukūrėme šventę aplink kraustymosi rūpestėlius, ir dabar jau nebeliks jokio pėdsako. Šiaip ar taip, pokytis - milžiniškas, ir svarbu neimti po dviejų savaičių stebėtis, kas tam vaikui yra ir iš kur nerimo požymiai. Jie iš ten pat, iš kraustymosi patyrimo, kad ir koks sklandus bei džiaugsmingas jis beatrodytų.

Suprasti, ką reiškia šis pokytis, yra tikrai svarbu. Žinoma, laikas yra šaunus pagalbininkas: susiformuos nauji įpročiai, bus įvertinti naujų namų privalumai, jie taps savaime suprantami ir pavirs naujojo stabilaus ir patikimo pasaulio rėmais. Tad sėkmės kraustantis!

Kaip Jums patiko raidos centre?

2019-08-09T11:08:00+03:00

Pirmiausia, norėtume pasakyti, kad Vaiko raidos centras atlieka labai svarbią funkciją ir teikia realią pagalbą šeimoms, kuriose auga autistiški vaikai. Jaučiamės dėkingi specialistams ir gerbiame jų darbą. Taip pat suvokiame, kad institucija didelė, ir asmeninių įspūdžių prizmė yra nepakankama jos vertinimui. Įspėjame, kad tekstas „pagražintas“. Ir vis dėlto...

Kai tik tėvai ima įtarti, kad vaiko raida nėra tipinė, ir jie pradeda domėtis, iškart pajunta žinovų spaudimą: NEDELSKITE, ANKSTYVA INTERVENCIJA, PIRMIEJI TREJI GYVENIMO METAI LEMIAMI - šita retorika kelia žmonėms vidinę paniką ir poreikį čia pat imtis veiksmų, nes atžala jau štai senokai peržengusi kūdikystės etapą.

Nugalėję vidinius dvejonių demonus (nenoriu lipdyti vaikui etiketės/bet gal aš jam nesuteikiu, ko reikia), tėvai įsijungia NEDELSK pavarą, ir skambina į Vaiko raidos centrą...

Nepaisant to, jog specialistai skardžiabalsiu choru tikina reaguoti į autizmo požymius taip operatyviai, kaip į ūminį apendicitą, skubos samprata po registracijos ištyrimui gerokai pasikoreguoja... Po mėnesio tėvai ima nervingai klausinėti kitų tėvų, ar ir jiems teko ilgai laukti. Po dviejų - perskambina perklausti, ar tikrai vaikas yra eilėje (kartais, beje, nutinka taip, kad ir nėra, tad registruojasi dar kartą). Po trijų jau ima gyventi įprastą gyvenimą, nusiramina, lavina įtariamąjį, kaip išmano. Po pusmečio - iš giedro dangaus - skambina iš nepažįstamo numerio. Dėl kokio dar ištyrimo??? A... Po dienos ar dviejų - nesvarbu, kas buvo priplanuota - arba griebiamas „loterijos bilietas“, arba nežinia, kada išpuls kitas... Žinoma, kvietimas galioja, jeigu tyrimo objektas nesloguoja ir nekoso, ir neserga tymais, mat nusimato viešnagė tarp kitų vaikų.

Viešnagė prasideda nuo popierių... Kiekvienam vaikui sudėtinga laukti registratūroje, kol tėvai palinkę prie kažkokių anketų, o autistiškam vaikui...? O dar jei eilė... ? Kažkaip galima pasiekti palatą nepatyrus protrūkio kartu su vaiku, bet šiaip tai visaip ten gali būti. Prieš šventą biurokratiją visi lygūs.

Anketų tenka pildyti ne vieną, ir jos savaime yra tiesiog nuostabios. Jau skyriuje, naujoje anketoje reikia išsamiai aprašyti šeimos materialinę padėtį (gal ieškoma koreliacijų tarp pajamų apimties ir genetikos?), motinos nėštumą ir naujagimio duomenis (štai kam reikia saugoti sentimentalius žydrus ir rožinius kūdikio dienoraštėlius!), tokias intymias detales kaip žindymo trukmė ar vaiko pomėgiai... Daug vilčių teikia išsamus klausimynas apie vaiko valgymo ypatumus, alergijas, kažkodėl susidaro iliuzija, jog tie duomenys atsispindės meniu... Eeeee... Ne, šito čia klausiama tiesiog iš smalsumo, o patiektas bus tas pats Santariškių kotletas. (Šiaip viskas ten gerai su tais kotletais, jie valgomi. Tik ne vaikų, kuriems pagal sumanymą yra skirti, o tėvų) Tarp kita ko, mokesčių mokėtojų kotletai pirmąją viešnagės dieną nepriklauso.

Pirmąją viešnagės dieną nepriklauso nieko, išskyrus iškilmingą vizitą pas paskirtąją gydytoją, kuri dažnu atveju be skrupulų ir ilgo įvado informuos tėvus, kad jų vaikas yra autistas (tėvus, kurie „tik pasitikrint“ ir tikrai nėra psichologiškai pasirengę tai išgirsti bei tiki, kad tik 2-3 savaičių tyrimo keliu tokį atsakymą galima gauti), mesteli keletą komentarų apie jų tariamas auklėjimo klaidas, keliais sakiniais aptaria reabilitacijos kurso planą ir paleidžia apsiprasti su aplinka.

Aplinka, kad ir geresnė nei Žvėryno patalpose, yra svetima ir bauginanti vaikui, kuriam gyvenime svarbus pastovumas, rutina, saugus veiksmų pramatymas į priekį... Nors pirmąją dieną, tikėtina, nebus daugiau nė vienos konsultacijos ir netiekiamas maitinimas, palikti teritorijos - nevalia. Na, iki krautuvės ar kitam kokiam trumpam reisui - neuždraus gi... Bet šiaip geri pacientai klusniai žiūri į lubas ir kuriasi sau naują gyvenimo būdą dviems arba trims savaitėms.

Antroji diena išaušta šviesesnė ir turiningesnė. Nesvarbu, ar vaikas nakvoja centre, ar išleidžiamas su tėvais vakaroti namie (čia jei pasiseka gauti leidimą nakvoti namie), veiksmo pradžia - griežtai 8 val. Tuo metu nebus nei pamokos, nei konsultacijos... Netgi pusryčiai atriedės, tikėtina, keletu minučių vėliau, bet pacientas privalo prisistatyti nustatytu laiku, nes gi režimas, tvarka ir priklauso mokesčių mokėtojų sumuštinis su drungna arbata.

Bet antrąją dieną jau užsiėmimų tvarkaraštyje (kurį reikia tikrinti taip dažnai, kaip pajėgiama, nes naujas įrašas gali pasirodyti likus ir kelioms minutėms iki užsiėmimo pradžios) gali pasirodyti pamokėlių laikai.

Tai yra metas, kai nutyla vidinis burbėjimas „ko mes čia atsibeldėm“. Nes tėvai pamato daug kartų, kaip jų vaikas MOKOSI... Jis demonstruoja savo gebėjimus, užsispyrimą, jis aktyviai komunikuoja su daugybe nepažįstamų suaugusių, išbando nebandytas veiklas ir daug ką atskleidžia tėvams, ko jie apie jį nežinojo, kol jis neišėjo iš pažįstamų reiškinių rato...

Šiame etape patiriama ir nusivylimų. Kažką, ką tikrai moka ir geba - kažkodėl neparodo, kažką atlieka puikiai kūrybingai, bet nevisiškai taip, kaip numatyta testo. Sugaišta testų užduočių laiką žaidimui, rodo kitus gebėjimus nei tie, kurie tam tikra užduotimi matuojami... Stebėti, kaip vaikas neleidžia išmatuoti savo proto standartizuotais įrankiais, gali būti sunku...

Bet tame yra daug gyvo bendravimo, žaidimo tarp vaiko ir specialistų. Daug naujų žinių ir įgūdžių įgyja ne tik vaikas. Tai yra informatyvus metas tėvams. Tėvai paprastai stengiasi itin atidžiai stebėti, kaip dirba pedagogai ir stengiasi mokytis iš jų. Tai yra labai gerai. Bet dar naudingesnis procesas yra stebėti savo vaiką, kaip jis reaguoja į žmones, į iššūkius, bendravimą, situacijų pasikeitimą... Ir visi tėvai tai daro! Ir galbūt netgi svarbiau yra suprasti, kodėl pasiseka ar nepasiseka kažkurie momentai, negu perimti specialisto darbo metodus ir pritaikyti namuose.

To džiaugsmo nutinka po kokias 2 valandas per parą, likusį laiką priklauso tyrinėti lubas, supti vaiką supynėse aikštelėje (ir nerimauti, ar besisupant nebus įrašyta nauja pamoka), sukiotis aplink užkandžių automatus ir šiaip įvairintis kasdienybę. Nesvarbu, ar vaikas išleidžiamas nakvoti namuose, ar ne, reikia sulaukti 18 val. mokesčių mokėtojų bulkos su drungna arbata. Gal ir obuolio, kurį apgrauš ir tiriamasis pacientas.

Dvi ar trys savaitės kažkada baigiasi. Tėvai vis dar nedaug žino apie autizmą, bet už tai puikiai išmokę kiekvieną koridoriaus lopinėlį, visus pažįsta (jau net ir iš kitų skyrių), nes „laisvo“ laiko turėjo sočiai į valias. Jų laukia aptarimas ir verdiktas.

Verdiktas skelbiamas iškilmingai, susibūrus visai vertintojų komandai. Įtariamasis nebežino, kodėl tie mieli dėdės ir tetos su juo nebežaidžia bei kalbasi taip, tarsi jo kartu patalpoje nebūtų, ir ima rungtyniauti su tėvais, kas labiau susijaudins ir kas blogiau nusėdės vietoje bei kas pirmas pakels balsą. Sudėtinga akimirka, kurią paskelbiama diagnozė, pagardinta trumpu pamokslu tėvams bei jų auklėjimo spragų sąvado įteikimu. Labai padrąsina, išties.

Bet tai - dar ne kulminacija. Kulminacija laukia paskutiniajame etape pavadinimu „išvadų įteikimas“. Išvados atkeliauja paštu, į polikliniką. Keliauja panašiu tempu, kaip juda registracijos eilė. Girdėjau, kai kurie laimingieji yra gavę išvadas per dvi savaites, bet mums tokių dyvų matyti neteko, nenusakomas laikotarpis....

Ir? Ir kas TEN, tame nemenkos imties dokumente, kurį po trečio pasiteiravimo šeimos gydytoja susiranda stalčiuje? Tik tėvų „parodymų“ konspektas, papildytas sąrašu visų nesėkmių, kokios tik nutiko tose smagiose, maloniose pamokėlėse.

Kai kurie pasijunta labai blogai, paskaitę tas išvadas. Tada atsidūsta, pasiima poliklinokoje paruoštus popierius, ir nusineša į neįgalumo nustatymo tarnybą, kad paverstų finansine kompensacija už šitą netikslų, netikrą gabaus ir žavingo vaiko portretą.

Tai ką? Gal visa tai - be reikalo? Kam veltis ir patirti neigiamas emocijas? Tik dėl pašalpos?

Tai verta. Dėl žinių, dėl galimybės giliau ir geriau pažinti savo vaiką, pamatyti galimus mokymo metodus, komunikacijos būdus, sutikti kitus vaikus ir jų tėvus, įgyti naudingos ir svarbios patirties, pamatyti savo vaiką iš kitos perspektyvos... O svarbiausia - tai galimybė VAIKUI sutikti žmones, kurie jį gali ir nori mokyti, suteikti jam postūmį ir įrankių naujiems dalykams išmokti. Visa tai verta dykinėjimo koridoriais belaukiant vakarinio kompoto. Bet jeigu nereikėtų sukti ratų aplink tvarkaraštį - turbūt, naudos lygis nebūtų sumenkęs.

Stambus tyrimas atskleidė autizmo priežastis

2019-08-01T11:48:00+03:00

Tarptautinė tyrėjų komanda atliko tyrimą penkiose šalyse (Danijoje, Suomijoje, Švedijoje, Izraelyje ir Vakarų Australijoje). Buvo ištirti 2 milijonai (!) vaikų, gimusių tarp 1998 ir 2011 metų.
Rezultatas? Kaip netikėta, bet tai - NE skiepai! Pasirodo, daugiausiai įtakos tam turi genai.

https://www.iflscience.com/health-and-medicine/study-of-2-million-kids-finds-the-strongest-risk-factor-for-autism/

„Nuostabūs dalykai“ - lietuviškai

2019-07-23T11:48:00+03:00

Garsusis filmukas apie autizmą - jau lietuviškai! Balsas - Dominykas Vaitiekūnas.

Filmuko autorius Alex Amelines šiuo metu rengia naują animacinį kūrinį - Amazing Kids Happen, kuriame kalbės autistiški vaikai. Jei norite paremti tolesnį autoriaus darbą - štai:https://www.paypal.me/amazingthingsproject

https://www.youtube.com/watch?v=zfcWpVMKF9I

Hansas Aspergeris ir ką daryti su jo vardu

2019-07-18T12:05:00+03:00

„Aspergerio“ diagnozės oficialiai nėra nuo DMS-5 paskelbimo. Yra autizmas. Tai yra tikslesnė, objektyvesnė diagnozė, leidžianti kiekvienam individui tikėtis pagalbos pagal jo tikruosius poreikius. Bet didelė dalis žmonių mielai save identifikuoja kaip „aspius“. Tai yra kultūrinė, tam tikrą kontekstinę aplinką turinti sąvoka, kuri tebėra aktuali daliai autistiškų žmonių.

Todėl nauji dokumentai, rasti Vienos miesto archyvuose ir publikuoti beveik vienu metu Edith Sheffer knygoje „Asperger's Children. The Origins of Autism in Nazi Vienna“ ir Herwigo Czecho straipsnyje „Hans Asperger, National Socialism, and “race hygiene” in Nazi-era Vienna“ sukėlė šių metų pavasarį naują debatų bangą apie šio nebeoficialaus, alternatyvaus diagnozės vardo etinius aspektus.

Hansas Aspergeris niekada nebuvo įstojęs į nacių partiją. Savo darbuose pirmas nustatė neeilinius savo autistiškų pacientų gebėjimus. Įrodinėdamas jų vertę ir galimybę pasitarnauti Trečiajam Reichui, jis išgelbėjo daug vaikų, kuriems priešingu atveju, nustačius psichinių sutrikimų, grėstų mirtis (naciai taikė vaikų eutanaziją). Šie jo nuopelnai buvo seniai žinomi, jo teiginius į anglų kalbą vertė Lorna Wing, ir šio jos indėlio dėka buvo suformuota autizmo spektro samprata. Taip pat ji prisidėjo ir prie Hanso Aspergerio mito - globėjo, gelbėtojo, slaptai prieš nacius veikiančio mokslininko vaizdinio sukūrimo.

https://drive.google.com/file/d/1S7pMQ_yU9aBN6tkR5lh6IJFTULPX0jZ9/view

Naujieji duomenys, deja, parodė, kad Hanso Aspergerio bendradarbiavimas su naciais buvo ženkliai glaudesnis negu manyta, o jo formuluoti autistiškų asmenų apibūdinimai - dažnai dehumanizuojantys ir šiurkštūs. Dalį vaikų jis ugdė nacių tarnybai, įrodydamas jų potencialią naudą (anaiptol ne kilniems civiliams darbams). Yra rasti ir atskleisti dokumentai, jo pasirašyti, kuriais jis siuntė kitus vaikus, „nenaudingus“ - myriop. Herwigas Czechas, o ypač Edith Sheffer atskleidė daug faktų, leidžiančių susidaryti nebe gynėjo, o nuolankaus nacių tarno įspūdį apie šį mokslininką. Jis nebuvo eutanazijų vykdytojas, bet pasirašydavo mirties nuosprendį mažiesiems pacientams savo ranka.

Puiki diskusija tarp Maxfieldo Sparrow („The ABCs of Autism Acceptance“) ir Steve Silberman („Neurotribes“) publikuota tinklaraštyje „Thinking Autism Guide“:

http://www.thinkingautismguide.com/2018/04/on-hans-asperger-nazis-and-autism.html?m=1

Jie ne tik gvildena pavaldžių režimams mokslininkų padėties sudėtingumą, bet ir prieina išvados, kad tas fašizmo inicijuotas žmonių skirstymas yra dabarties diskriminacinės realybės šaknis.

Sieti save ar savo autistišką vaiką su žmogumi, atsakingu dėl nekaltų gyvybių atėmimo - atgrasu. Kita vertus, „aspergeriai“ identifikuojasi ne su istoriniu asmeniu, o su bendruomene ir tam tikru kultūriškai susiformavusiu naratyvu. Negalima išbraukti visų tų metų, kai Aspergerio sindromo sąvoka vartota pozityviuose kontekstuose.

Vis tik stiprėjanti tendencija yra atsisakyti „lengvo autizmo“ išskyrimo spektre kaip apskritai nenaudingo ir klaidinančio. Antai, daugmaž prieš mėnesį publikuotas naujas Vakarų Australijos Universiteto tyrimas (grupei vadovavo Dr. Gail Alvares), kurio imtis buvo 2225 vaikai nuo vienerių iki 18 metų, kuriems nustatytas lengvas arba sunkus autizmas, atsižvelgiant į jų IQ. Žemesnio IQ vaikai patyrė daug sunkumų kasdieninėje veikloje, bet turintys vidutinį bei aukštą IQ taip pat patyrė daug sunkumų, vykdydami tas pačias neakademines kasdienines užduotis kaip nuvykimas į mokyklą ir pan. Jų patiriami sunkumai neatitiko lūkesčių, kokie buvo keliami, žinant jų IQ lygį.

Autizmo įvardijimas kaipo „lengvo“ daro daliai vaikų neprieinamas tas paslaugas, kokių jiems reikia, lemia didesnį aplinkos spaudimą prisitaikyti ir objektyvių poreikių ignoravimą.

Nemanau ir nesitikiu, kad naujai atidengta dokumentacija apie poną Aspergerį bei moksliniai įrodymai apie lengvo autizmo nelengvumą akimoju pakeis mūsų leksiką. Bet kartą perskaičius juodąjį istorijos puslapį, nebegali jo „atskaityti“ atgal. Gal Hansas Aspergeris ir buvo aplinkybių auka, žiauraus laikmečio įkaitas, prievarta įspraustas į žudymo mechanizmą sraigtelis, bet - ne - jis nėra mano herojus.

https://www.telethonkids.org.au/news--events/news-and-events-nav/2019/june/researchers-call-for-term-high-functioning-autism/

https://wwnorton.com/books/9780393609646

https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-018-0208-6

Kodėl Justas Džiugelis yra teisus

2019-07-04T11:30:00+03:00

Pirmadienį žiniasklaidoje pasirodė žinutė, kad J. Džiugelis siūlo koreguoti švietimo įstatymą ir panaikinti mokykloms galimybę atsisakyti specialiųjų poreikių turinčių mokinių. „Seniai laikas!“ - pamaniau aš, nes niekaip iki šiol nepajėgiau suvokti, kaip valstybėje, kur išsilavinimas yra privalomas, gali būti uždaromos durys vaikams, ir vis tebevyksta švietimo įstaigų ping-pongas, kur niekuo dėti vaikai-kamuoliukai traumuojami dažnais pasikeitimais, draugų netektimis, ir talžoma jų savivertė.

Parlamentaro ketinimai pagrįsti ir nestebina, užtai krūptelėjau nuo to, kaip pradėjo šiauštis... tėvai?

Palikime ramybėje tuos nelaimėlius, kurie, nenutuokdami, kas yra specporeikiai ir kaip veikia įtraukusis ugdymas, privėmė internetą siūlymais izoliuoti vaikus specialiosiose mokyklose. Deja, mums tenka juos pakęsti.

Bet neigiamai reagavo ir dalis tėvų, auginančių specialiųjų poreikių turinčius vaikus! Kas jiems yra, kodėl?

Kadangi ponas Džiugelis išsakė mintį, esą specialiojoje mokykloje vaikai „nurašomi“ ir nėra atskleidžiamas jų akademinis potencialas, telkiantis ties socialinių įgūdžių ugdymu, kai kurie tėvai, matyt, priėmė tuos žodžius asmeniškai, kaip savo šeimos sprendimo leisti vaiką į specialiąją mokyklą kritiką. Ir ėmė įvairiose grupėse žerti argumentus, kodėl bendras ugdymas netinka jų vaikams: patyčios, mokytojų nepasirengimas, nepritaikyta aplinka, nelankstūs reikalavimai ir dienotvarkės ritmas bei t. t. - dovanokite, visko neįveikiau, akis skauda.

O aš pasakysiu taip: bendro ugdymo mokyklos dabar netinka mūsų vaikams todėl, kad MŪSŲ ŠALYJE DISKRIMINACIJA YRA LEGALI.

Žmogiškoji natūra yra tokia, kad įstatymas niekada neįkvėps visus iki vieno jo laikytis: pasitaiko nusikaltimų, aplaidumų ir piktavalių veiksmų, kokie griežti bebūtų įstatymai. Bet įstatymas yra gairė, kas yra gerai, o kas - blogai, kas - tinkama, o kas - smerktina. Ir dabar mes gyvename su įstatymu, pagal kurį išspirti vaiką iš mokyklos yra gerai. Tėvai gali turėti pretenzijų, žurnalistus sukviesti, įvardinti diskriminaciją savo vardu, bet švietimo įstaigos veiksmai - teisėti, pozityvūs, kiek nuo jų bebūtų patyrusi skausmo šeima, varstanti mokyklų duris.

Vieni tėveliai raukiasi, jeigu mokykloje tulikai prieš penkis metus ištinkuoti, o kiti maldaujančiom akim, nešini dar kokia saldainių dėžute, klausia direktorės, ar pabandys jų atžalą priglausti paskutinė rajono reitingų lentelėje švietimo įstaiga. Šitą pažeminimą (išskyrus pakišą) valstybė puoselėja įstatymo lygmeniu!

Švietimo ekspertė atšauna, kad reikia žūtbūt greta tokio įstatymo koregavimo prabangaus-už-mokesčių-mokėtojų-pinigus-surengto kokio tai super-duper palaikymo paketo mokykloms už malonę neišvaryti vaikų, kurie yra jautriausi mūsų švietimo sistemos spragoms ir netobulumui.

Tai yra spekuliacijos ir žalinga dezinformacija apie tariamą kitokių integracijos neįperkamumą. Investicijų reikia, bet:

1. Jos tikrai su kaupu atsipirks, nes kitokie vaikai nešasi savyje savitą, vertingą potencialą. Tai, kad ne visi iš jų vienodai gabūs, esmės nekeičia: paprasti vaikai taip pat ne visi vienodai gabūs, bet į dvejetukininkus valstybė investuoja tas pačias lėšas, kaip į dešimtukininkus, ir nemano metanti eurus į balą, nes jie atsiperka visais atvejais.

2. Neišleidus nė cento, įstatymo pakeitimas nepasiruošusias priimti kitokius vaikus mokyklas tiesiog priverstų siekti dialogo su šeima ir abiems pusėms priimtinų sprendimų, užuot ėjus lengviausiu vienašališko mokinio atsisakymo keliu. Tėvai nori gero savo vaikams, kokie įstatymai bebūtų. Jie nepalieka savo vaikų ten, kur jų nepageidauja.

Tad nereikia gąsdinti išlaidomis, kokių neva pareikalaus atnaujinto įstatymo laikymasis. Nepareikalaus daugiau negu valstybė yra pajėgi ir pasirengusi skirti.

Už tai nauda tokios korektūros ir jos tinkamas įgyvendinimo būtų didžiulė.

Tą naudą pajustų VISI vaikai. Jau ir dabar mokyklose, kurios priima specialiųjų poreikių turinčius mokinius, tie mokiniai, kurie tokių poreikių neturi, yra socialiai brandesni, pakantesni ir geriau suvokia pasaulio įvairovę, požiūrių skirtumus, turi daugiau tolerancijos ir geresnius bendravimo įgūdžius. Kitokie vaikai yra geriausi mokytojai, parodantys, kas sudaro žmogiškumo esmę, kokie socialiniai reiškiniai yra prasmingi, o kokie - formalūs, kokia įvairi būna motyvacija ir tų pačių dalykų suvokimas, ir t. t.

Tradicinė pedagogika netinka netradicinės mąstymo sąrangos vaikams, bet už tai specialusis ugdymas, pagrįstas dėmesingu atsižvelgimu į individualius poreikius ir gebėjimus, yra absoliučiai universalus! Ir jeigu specialiųjų poreikių vaikų ugdymo principai (tam tikri, yra ir niekam tikusių) būtų taikomi bendrosios ugdymo programos vaikams - tai reikštų didžiulį mokymo metodų praturtėjimą. Specialioji pedagogika gali labai daug duoti tradicinei pedagogikai, t. y. - vaikams, kuriuos visus reikia suprasti, kuriems visiems reikia priėjimo, pagarbos ir galimybės atskleisti individualius gebėjimus.

Tas pats galioja ir aplinkos atžvilgiu: turintys specialiųjų poreikių vaikai gali blogai jaustis tradicinėje mokyklos aplinkoje, be sensorinių poreikių patenkinimo. Bet užtai neturintiems specialiųjų poreikių vaikams tikrai patiktų galimybė patirti daugiau malonios sensorinės stimuliacijos, būti ramesnėje aplinkoje ir dirbti komfortišku tempu.

Žinoma, turi likti galimybė pasiūlyti vaikui mokytis mažesnėje grupėje ar namuose, nes kai kuriems vaikams sunku pakęsti aktyvią socializaciją, triukšmą ar klasės sienų spalvą - būna ir taip. Net ir tokiu atveju galima sukurti progas trumpalaikiams kontaktams su mokyklos bendruomene, jeigu iškyla toks noras.

Faktas, kad mūsų mokyklos neišnaudoja tos tobulėjimo galimybės, kurią teiktų įtraukusis ugdymas. Nes atsikratyti mokinio yra paprasčiau ir dargi visiškai legalu. Tad įstatymo korektūra yra būtina. Kadangi ji dar nepriimta, tėvų opinija viešoje erdvėje (Facebook normaliai viešas) turėtų būti skleidžiama taip pat atsakingai - balsuosiantys Seimo nariai bus susidūrę su įvairiais komentarais ir argumentais. Mes jau gal nespėsime išsikovoti kokybiško įtraukiojo ugdymo savo vaikams, bet pasistenkime dėl kitų... bent nesutrukdyti.

Rankų džiovintuvai - blogis

2019-06-28T11:04:00+03:00

Jau ne kartą teko matyti straipsnių, kuriuose teigiama, kad rankų džiovintuvai viešuosiuose tualetuose yra bakterijų židinys.
Trylikametė Nora Keegan įrodė, kad šitie džiovintuvai dar ir kenkia vaikų ausims - jie tiesiog veikia labai garsiai.
Ir tai yra viena priežasčių, kodėl musu kunigaikštis tiesiog paniškai bijodavo viešųjų tualetų. Ypač, kai ten kas nors sugalvodavo pasidžiovinti rankas.
Ir tai suprantama - šitie triukšmo (ir bakterijų) šaltiniai nemalonūs neurotipiniams žmonėms, o ką jau kalbėt apie autistiškus, kurių jautrumas dažnai yra didesnis.

https://www.cbc.ca/news/canada/calgary/calgary-student-nora-keegan-hand-dyer-research-decibel-1.5185853

Apie etiketes

2019-06-21T11:18:00+03:00

Dažna šeima kratosi autizmo diagnozės. Stabdo nuogąstavimas, kad vaikui bus „uždėta etiketė“. Gavę diagnozę, ją kartais nori užginčyti arba su laiku jos atsikratyti, tarytum tai būtų kokia dėmė.

Portrait of the autist neseniai publikavo peno pamąstymams teikiantį tekstą. (nuoroda apačioje)

Jame atkreipiamas dėmesys, jog mes gyvename visuomenėje, kuri apskritai visiems dalija etiketes! Su diagnoze ar be - kiekvienas žmogus pereina jos siauro normos mato skanerį, ir gauna etiketę, aibę jų.

Galite paslėpti diagnozę ar įtarimą apie ją po septyniais užraktais, bet etiketės bus čia pat. Jose bus įvertinimai „tingi“, „bjauraus charakterio“, „kelia isterijas dėl menkniekių“, „perdėtas jautrumas“, „menko proto“, „nedraugiškai elgiasi“, „nenori bendrauti“, „prasto auklėjimo pavyzdys“ ir kiti neteisingi dalykai, kurie vaidenasi žmonėms, nežinantiems tos tikrosios tiesos.

Įvardintas ar ne - autizmas lieka. Žmogui išmokus įveikti daugelį sunkumų - jis lieka.

Ir jo slėpimas, bandymas primesti žmogui „normalią“ elgseną ir atimti iš jo galimybę pažinti savo neurologiją turi aukštą kainą. Maskavimasis sekina. Nesuvokimas, kodėl taip sudėtinga išgyventi tai, kas kitiems - paprasta, triuškina savivertę ir nukamuoja.

Gyvendami etikečių pasaulyje, mes neišvengiamai gauname po savo komplektą etikečių. Tad pasirūpinkime, kad jos būtų užlipdytos teisingos.

https://www.facebook.com/portraitoftheautist/posts/2281843848579293

Autistiška mergaitė

2019-06-13T11:30:00+03:00

Ji gabi. Sumani, kūrybinga. Ji kalba. Nors kitų mergaičių rately jai neatsiranda vietos, ji turi vieną draugę arba pakenčiamai išbūna tarp vaikų be draugystės. Laikoma keistuole. Per garsiai/neaiškiai/keista intonacija kalba, nerangiai juda (nešlubčioja, bet šokių konkursuose nedalyvauja). Domisi netikėtais, neįprastais dalykais, o net jei žavisi tuo pačiu, kuo ir bendraamžiai, jos susidomėjimo gylis ir detalių fiksavimas - visiškai nepanašus į bendraamžių... Ji sėkmingai baigia mokyklą, universitetą. Susiranda darbą ir gal netgi vyrą. Jai viskas tvarkoj!? Jūs to nebesakysite, mama-tėte, kuomet sužinosite, kokia jos vidinė būsena. Depresija, nerimo sindromas, nemiga, žema savivertė yra kaina, kurią sumoka autistės-moterys už meną atrodyti „normalia“.

Diagnozuoti autizmą mergaitėms yra sudėtingiau negu berniukams. Tam yra kelios priežastys, kurių pagrindinės yra dvi: 1. visuotinis įsitikinimas, kad autizmas būdingas tik berniukams arba ženkliai dažniau jiems būdingas negu mergaitėms; 2. mergaičių didesnis noras pritapti ir jo nulemtos maskavimosi technikos.

Mergaitės labiau stengiasi kopijuoti aplinkinius ir sudaryti „normalumo“ regimybę. Jos jautresnės aplinkinių nuomonei ir gerai slepia savo tikrąją prigimtį. Nėra aišku, ar šie polinkiai yra prigimtiniai, nulemti lyties, ar socialinio mergaitėms primetamo vaidmens ir joms keliamų lūkesčių, bet jie pasireiškia.

Bėda ta, kad nors jos labiau linkusios maskuotis negu berniukai, joms tai kainuoja tiek pat vidinių jėgų, kiek berniukams. Kiekvieną dieną mokykloje jos išgyvena lyg keleto valandų spektaklį, kuriame vaidino pagrindinį vaidmenį, kontroliuodamos savo kūną, balsą ir veido išraiškas su maksimalia koncentracija... Jos atlaiko kiekvieną dieną geriau ar blogiau, ir tai visuomet joms kainuoja keliskart daugiau jėgų nei jūsų darbo diena su viršvalandžiais. Tėvams atrodo - ne visi turi draugų, ir beveik visi nemėgsta mokyklos, ir mergaitė auga, manydama, kad yra nevykėlė, keistuolė, nepritapelė... O ji yra tiesiog autistiška!

Kalbantiems ir imituojantiems socializaciją vaikams taip pat reikalinga pagalba ir supratimas apie savo neurologiją, kuris padėtų geriau naviguoti šiame pasaulyje.

Bet kaip atpažinti, jeigu jos taip puikiai slepia savo išskirtinumą?

Čia pateiksiu 10 Sarah-Jane Critchley pateiktų požymių (originalas pirmoje nuorodoje):

1. Stiprus teisingumo pojūtis ir ryžtas apginti žmones, gyvūnus ar idėjas.

2. Reagavimas į pasikeitimus rutinoje (padidėjęs irzlumas, atsitverimas tylos siena, sunegalavimas);

3. Tam tikrų pojūčių (garsų, lytėjimo, kvapų) siekimas arba vengimas;

4. Neragauja naujo maisto ir nemėgsta valgomojo triukšmo;

5. Greitai įsivelia į ginčą, bet nežino, kaip jį užbaigti. Būna skriaudžiama, bet suaugę dažnai pamato tik jos atsaką į tai.

6. Kraštutinis perfekcionizmas;

7. Itin intensyvus domėjimasis kuo nors;

8. Dažnai būna viena arba stipriai prisirišusi prie vieno žmogaus;

9. Jai sunku susikaupti ir pradėti darbą. Įnikusi, ji nebenori nuo jo atsitraukti.

10. Užmaršumas ir išsiblaškymas.

„Tai kad taip kiekvienas žmogus - autistas,“ - jau numanau tokį šių kriterijų vertinimą.

Čia nekalbama apie drovumą ar ūmų charakterį, šie dalykai autisčių realybėje yra sisteminiai ir pasireiškia labai stipriai.

Tai, kad autistės mergaitės neišsiduoda, nereiškia, kad joms nereikalinga diagnozė. Ne, jos negaus didelio paketo pagalbos paslaugų, bet, būdamos geriau suprastos tiek aplinkinių, tiek pačios geriau pažinodamos save, gali išvengti psichoterapeuto kėdės ar kur kas blogesnių pasekmių, kokios ištinka nespėjusias iki tos kėdės nubėgti.

Mergaitėms pradėtas diagnozuoti autizmas vos prieš keletą metų. Vieni mokslininkai daro prielaidas, kad autistiškų moterų yra triskart mažiau nei vyrų, kiti - kad realus skaičius skiriasi vos dvigubai, esama ir nuomonių, kad santykis yra 1:1.

Ji labai pažeidžiama - autistiška mergaitė. Bet žinojimas teikia jėgos.

https://www.teachwire.net/news/why-autism-goes-unseen-in-girls-and-how-you-can-spot-it

https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2019/apr/28/girls-women-autism-diagnosis-aspbergers

https://www.publicsource.org/autism-spectrum-disorder-older-women/

Autistų teisių pažeidimai

2019-06-06T13:29:00+03:00

Quoroj buvo užduotas klausimas apie tai, kokius žmogaus teisių pažeidimus autistai patiria savo atžvilgiu. Keletas pakankamai išasmių atsakymų, o viena mergina netgi pateikė pavyzdį, kaip jos raidos vertinimu buvo manipuliuota, padarant ją daug labiau neįgalia, ir neturinčia suaugusio žmogaus teisių, nei ji iš tiesų yra.
Autistams vis dar reikia kovoti dėl vietos po saule, nes kai kas jų net nelaiko žmonėmis.
Nematau tikslo versti tekstą - tai nėra mokslinis tyrimas, o asmeninės žmonių patirtys. Plius - ten DAUG parašyta.

https://www.quora.com/How-are-the-civil-rights-of-those-on-the-autism-spectrum-most-commonly-violated

Apie ausis

2019-05-27T12:14:00+03:00

Skaitome knygą. Tą pačią, mylimiausią jau gerą pusmetį, o gal ir
metus - aš pamečiau laiką. Ir tebebandau išpešti iš Linos Žutautės
kūrinio auklėjamosios naudos:

- O tavo ausytės nepabėgs, nes visuomet klausai mamos ir tėčio!

Vaikas dėbteli į mane taip įtariai (matyt, niekada nesvarstė tokio nuotykio tikimybės)... paliečia savo ausį... Ir reziumuoja:

- Ausis neturi kojyčių! I rankyčių!

Patyrinėjęs dar sekundę, visai nusiramina:

- Tvirtai laikosi.

Deja, bet grėsmė netekti ausų kunigaikščio neįtikina... Girdi jis mus, matyt, dėl kitų priežasčių ?

Autizmas yra normalu

2019-05-22T11:44:00+03:00

Kai mes, tėvai, pirmąkart išgirstame diagnozę, daugelį mūsų ištinka baimė. Atrodo, vaje, kokia nelaimė užgriuvo, mat apie žodį iš „A“ raidės girdėjome tiek blogų dalykų...

Yra kitas polius, kovotojų, kam autizmas gyvenime pavirsta pamoka, grūdinamuoju pratimu ir stiprybės šaltiniu.

Kažkam ilgainiui paaiškėja, kad autizmas yra dovana - jie gali išvardinti galybes autistų ypatingų gebėjimų, originalių mąstymo pavyzdžių bei laimingų akimirkų savo šeimose.

Ir daug dar visokių tarpinių gradacijų ir visai kitokių požiūrių, apie kuriuos dabar nepagalvojau - neigiamų ir teigiamų.

Kurie teisūs?

Žinote, naivu būtų neigti, kad autizmas sukelia sunkumų, kurie yra sunkūs ir didžiausiems optimistams bei šviesiosios pusės prisiekusiems prenumeratoriams. Didžioji dalis sunkumų nulemta sociumo: nepritaikytos ir nepasirengusios švietimo sistemos, supratingumo ir tolerancijos stokos ir t. t. Dalis sunkumų - objektyvūs (pvz, vėjas ir smulkus lietus gali sukelti protrūkį be jokios socialinės sąveikos).

Sunkumai gali būti nežymūs ir netrukdantys savarankiškam gyvenimui, gali būti dideli, reikalaujantys nuolatinės pagalbos, ir prilyginami negaliai.

Bet sunkumai yra normalu. Negalia yra normalu.

Aš nesakau, kad tai - siekiamybė. Bet tai yra taip pat normalu, kaip daugelis neidealių dalykų: normalu turėti mažesnius finansinius išteklius nei norime, normalu būti žemo/aukšto ūgio, normalu patirti ne vien teigiamų emocijų.

Sakoma, autizmas yra spektras. Tai yra taiklus apibūdinimas - spektras talpina savyje begales atspalvių, teigiamų, neigiamų ir neutralių aspektų visovę. Autizmas nėra geras ar blogas, tai yra ta vienintelė realybė, kuria šią diagnozę turintis žmogus gyvena. Ir jis gali patirti teigiamų dalykų bei neigiamų, kas priklausys nuo daugybės kitų aspektų, ne vien diagnozės.

Pagalvokite, kas būtų, jeigu mes, tėvai, galėtume kontroliuoti, kokie vaikai mums gimtų?.. Mes užtvindytume žemę sėkmingų teisininkų, chirurgų, verslininkų, top modelių, genialių menininkų, prezidentų, balerinų ir aktorių... Tai būtų kraupi pasakiško grožio sąmojingų ir kilniaširdžių žmonių rasė, kuri neišgyventų ir nebūtų laiminga dėl savo nykaus tipų skurdumo, nebent... sulaužytų mūsų programą ir vėl klestėtų, įsileidusi įvairovę.

Jeigu mes galėtume programuoti vaikus - niekada neatrastume tokio fenomeno kaip autizmas ir nepažintume autizmo kultūros, nesinaudotume daugybe autistų padarytų atradimų ir mažiau žinotume apie žmogaus esmę.

Autizmas nėra nei dovana, nei defektas, tai yra konkretaus žmogaus specifikacija. O laimingas gyvenimas su visa išgyvenimų šviesotamsa yra kuriamas, ir kiekvienam, su bet kokiu gamtos įdėtu savybių komplektu, yra prieinamas.

Komunikacijos „problemos“

2019-05-16T12:06:00+03:00

Edinburgo universiteto mokslininkų komanda 2018-aisiais atliko
tyrimą, kurio išvados verčia suabejoti patologine autizmo prigimtimi.
Tai labai perspektyvus tyrimas, kuris, neabejoju, daugeliui besidominčių
autizmu turėtų būti įdomus.

Mūsų visuomenėje norma yra
neurotipinis bendravimas, o autizmas - nuokrypis, ir vienintelis
siūlomas koegzistavimo receptas - autistiškų žmonių mokymas
prisitaikyti prie neurotipinio elgesio. Mums sakoma, kad autistai
„nemoka bendrauti“, ir susirūpinę dėl autistiško vaiko ateities tėvai
deda didžiules pastangas, kad suteiktų bendravimo įrankius, kurių iš
prigimties jis neva stokoja.

Tyrimas, kurio santraukos nuoroda
yra straipsnio apačioje, parodo, kad autizmas reiškia bendravimo
skirtybę ir kitokią socialinio intelekto formą, bet ne stoką.

Dalyvavo 72 asmenys, padalinti į dvi grupes: autistiškų ir neurotipinių
žmonių. Devynias dienas jie atliko socialines užduotis, kurių esmė buvo
perduoti informaciją, įvertinti tarpusavio bendravimo kokybę bei
įvertinti kitų tyrimo dalyvių bendravimą iš šalies (filmuotoje
medžiagoje).

Nieko netikėta nėra tame, jog neurotipiniai žmonės
efektyviai perdavė vieni kitiems informaciją, teigiamai vertino
tarpusavio bendravimą ir jų nufilmuoti dialogai buvo teigiamai įvertinti
iš šalies.

Taip pat nieko nuostabaus, kad autistiški ir
neautistiški asmenys patyrė tam tikrų keblumų perduodami informaciją,
bendraudami tarpusavyje, bei jų dialogai iš šalies taip pat buvo
vertinti kaip mažiau efektyvaus ir sklandaus bendravimo pavyzdžiai.

Bet štai ši dalis verčia šį tą permąstyti: AUTISTIŠKI ŽMONĖS
TARPUSAVYJE BENDRAVO TAIP PAT SKLANDŽIAI, KAIP NEUROTIPINIAI. Jiems buvo
sudėtinga perduoti/priimti informaciją iš neautistiškų žmonių, bet
tarpusavyje jie nepatyrė to sunkumo. Bendravimas su neurotipiniais
žmonėmis jiems paliko mažiau malonų įspūdį negu su autistiškais, ir
lygiai taip pat iš šalies jų dialogai buvo vertinami teigiamai,
skirtingai negu mišrieji. Visų pakopų rezultatai autistų grupėse buvo
labai panašūs į tų pačių užduočių rezultatus neurotipinėse grupėse.

Tai yra medžiaga, įrodanti, jog autistai nestokoja bendravimo įrankių.
Verčiau, jie kalba kita socialine kalba, kuri lengvai, intuityviai
suprantama tokios pat neurologijos žmonėms. Ir norint tą „kalbos
barjerą“ peržengti nėra teisinga ir efektyvu reikalauti vienpusiško
autistiškų žmonių prisitaikymo prie neurotipinės daugumos.

Šiame
tyrime mes galime matyti, kad „normalūs“ žmonės trikdo autistus. Normos
atskaitos taškas yra nulemtas viso labo kiekybinio rodiklio:
neurotipinių žmonių yra daugiau, dėl to jų socialinė sąveika laikoma
norma, nors autistų tarpusavio sąveika yra tokia pat efektyvi ir
teikianti pozityvių patirčių.

Kuo daugiau mokslas pateiks duomenų
apie autistiškojo socialinio intelekto ypatybes, tuo labiau keisis ir
autistiškų žmonių integravimo metodai. Šiandien integracija pagrįsta
siekiu priartinti autistus prie neurotipinių papročių, bet rytoj,
tikėkimės, pastangos suprasti kitą socialinę kalbą taps abipusės. Nes
„tradicinis“ metodas kaipčiapasakius.... neveikia, ir tiek.

Kuo daugiau mokslas pateiks duomenų apie autistiškojo socialinio intelekto ypatybes, tuo labiau keisis ir autistiškų žmonių integravimo metodai. Šiandien integracija pagrįsta siekiu priartinti autistus prie neurotipinių papročių, bet rytoj, tikėkimės, pastangos suprasti kitą socialinę kalbą taps abipusės. Nes „tradicinis“ metodas kaipčiapasakius.... neveikia, ir tiek.

Diversity in Social Intelligence

Pasakyti kitaip: emocijos

2019-05-14T12:27:00+03:00

Sakantys, kad autistiškų vaikų sutrikusios emocijos, iš tiesų nori pasakyti, jog autistiški žmonės patiria itin stiprių, intensyvių išgyvenimų, kuriuos nuoširdžiai ir ryškiai išreiškia.

Kai vaikas mušasi...

2019-05-03T11:32:00+03:00

Norisi prasmegti tokiomis akimirkomis. Atrodo, tai gali nutikti tik smurtą toleruojančioje šeimoje, tik asocialams, tik neauklėjantiems, neteisingiems, bet ne man! Kas nutiko mano vaikui? Gal tai dėl tų dviejų „Tom&Jerry“ serijų, kurias atsitiktinai pamatė svečiuose? Gal dėl to, kad šyptelėjau, kai tramdžiau piktuką dar metinukui pirmą kartą? Nepakankamai griežtai auklėju? Nemoku išaiškinti pasekmių? Nesilaikau nuoseklumo, per daug leidžiu? Kaip save galėčiau išbalinti visuomenės teismo akivaizdoje? Kaip galėčiau išsivaduoti iš kaltės ir bejėgiškumo?

Taip, jausmas ne iš maloniųjų, išties. Baikime savigailos seansą ir pamėginkime įsivaizduoti, ką jaučia vaikas.

Vaikai nenori rėkti, spardyti, kandžioti, trankyti, žnaibyti, draskyti ar mėtyti daiktus, kai jie gerai jaučiasi. ELGESYS YRA KOMUNIKACIJA. Turime įsiklausyti ir išgirsti. Jeigu vaikas imasi tokių radikalių priemonių - nesvarbu kad gal jam niekas nelinkėjo blogo - akivaizdu, kad jis kenčia, ir tik atliepdami vaiko poreikius galime užtikrinti jo ir aplinkinių saugumą.

Pamėginsiu įvardinti keletą galimų problemų, apie kurias vaikas gali pranešti šiurkščiu elgesiu.

1. SENSORIKA. Pojūčiai yra dažniausi „agresyvaus“ elgesio provokatoriai. "Agresyvų" dedu į kabutes, kadangi tai yra verčiau desperatiškas pagalbos šauksmas nei tikslingas bandymas ką nors nuskriausti. Gal ir negalime visuomet pašalinti nepageidaujamų dirgiklių (pvz, triukšmo lygio mokykloje), bet supratimas, žmogui kenčiant nuo juslių įsitempimo, ir galimybė gauti atokvėpį nuo jų, gali daug ką pakeisti.

2. FIZINĖ SVEIKATA. Autistiškas vaikas, netgi kalbantis, nebūtinai pasakys, kad jam skauda. Taigi, staiga paūmėjęs irzlumas jau gali būti dingstimi apsilankyti pas medikus. Migrenos, PANDAS, mitochondijos ligos ir kiti nepastebimi susirgimai gali lemti chronišką blogą savijautą, dėl jos - prastą emocinę būklę ir atitinkamą elgesį.

3. TERAPIJŲ ĮTAMPA. Vaikai turi būti mokomi, kad atskleistų savo talentus, tobulėtų ir tiesiog gyventų turiningesnį gyvenimą. Bet kartais jiems gali būti per daug. Viena problema yra per didelis krūvis, kita - per didelis tėvų greito progreso troškimas, spaudimas vaikui. Nuovargis tokiu atveju yra mažiau kenksmingas negu vaiko nuolat stebimas tėvų nepasitenkinimas juo ir jo esama raidos/mokymosi stadija.

4. PATYČIOS. Autistiški vaikai yra itin jautrūs patyčioms ir atstūmimui. Netgi jeigu išoriškai reakcija į „draugišką“ paerzinimą gali atrodyti neproporcinga, tai yra signalas, kad vaikas patyrė didelį vidinį skausmą.

5. KOMUNIKACIJOS TRIKDŽIAI. Įsivaizduokite, restorane prieina padavėjas ir maloniai klausia, ko norėtumėte. Norite lazanijos ir tai pasakote.
- Tai ko norėtumėte?
- Lazanijos ir stalo vandens.
- Steiko su mėlynėmis?
- Ne, lazanijos ir vandens.
- Gal galėtumėte pakartoti?
- Lazanijos!
- Ledų?
- Ne!
- Kakavos?
- Ne!!!
- Pliušinio meškiuko? Kur gi jis? O! Štai. ateina meškiukas apsikabinti!

Tęsinys jau nuo jūsų mandagumo ir susitvardymo įgūdžių tepriklauso, o autistiškiems vaikams, net ir labai gerai kalbantiems, pasitaiko patirti būtent tokio stiliaus nesusikalbėjimų, kuomet jų žinutė yra labai elementari, o tėvai/bendraamžiai/mokytojai tiesiog nesupranta. Todėl tobulinti tarpusavio komunikaciją būtina, ir tam tinka visi būdai, kokie tik egzistuoja.

6. NEPAGARBA. Kartais autistiškų vaikų tėvai, ypač tų vaikų, kuriems diagnozuotas prastas kalbos suvokimas, kalbasi apie vaiką su terapeutu ar partneriu, jam esant kambary, ir nesusimąsto, kad aptariamasis girdi ir suvokia daugiau negu jie mano. Tai yra nepagarbu ir gadina vaikų-tėvų santykius, tai skaudina, dėl ko gali pagausėti ir aštrių reakcijų.
Apskritai, manymas, kad vaikas kažko nesupranta, nesugeba ir nesuteikimas jam galimybių bandyti būna gniuždantis, ir dažnai veda link „sunkaus“ elgesio - čia ir dabar arba paauglystėje.

7. AUTONOMIJA. Yra dalykų, kuriuos reikia padaryti, nes aš taip pasakiau. Reikia valytis dantukus, keliauti pas logopedę ir apsivilkti striukę, kai šalta, bet yra milijonas su trupučiu dalykų, kuriuos galima ir reikia leisti rinktis. Ir gerbti pasirinkimą. Jeigu už vaiką nuolat sprendžiama ir kiekvienas jo žingsnis reguliuojamas, tik laiko klausimas, kada tie žingsniai išsprūs iš kontrolės, ir suvaržytas vaikas pamėgins išsivaduoti. Net ir neurotipiniams vaikams mamytės kieme liepia „pastatyk pilį, eik nučiuožk nuo čiuožynės, pasisupk, nesėdėk, pabėgiok, prirink akmenukų į kibirėlį“ - tarsi be instrukcijų jie nė krustelėti negali. Skirtumas tik tas, kad neurotpinis vaikas kartą privers mamą atsitokėti žodžiais „aš pats/-i žinau, ko noriu“, o autistiškas gali pasakyti kūno kalba, kuri tėvams nepatiks.

8. NERIMAS. Vidinė ramybė ir saugumo jausmas yra prabanga daugeliui autistiškų žmonių. Kartais labai nedideli pokyčiai, kaip dienotvarkės svyravimai ar naujas drabužis gali tapti įtampos šaltiniu. Neramus vaikas turi visuomet būti informuotas, kas jo laukia, žinoti vienu žignsiu į priekį, kas bus. Jeigu jį trikdo maži dalykai, įsivaizduokite, kaip išmuša iš vėžių stambesni, kaip tėvų konfliktai/skyrybos, kraustymasis, kelionės, ugdymo įstaigos keitimas... Visa, kas neurotipiniams vaikams kelia įtampą ir intensyvius išgyvenimus, autistiškam vaikui griauna jo pasaulį ir išmuša žemę iš po kojų.

9. SAVISTIMULIACIJOS POREIKIS. Jeigu vaikas atsiduria situacijoje, kur jam neleidžiama lakstyti, šokinėti, skleisti garsus, plasnoti ir kitaip reikštis, ta suvaržyta energija kažkada išsilies, ir gal ne tokia gražia forma, kaip įprasta savistimuliacija. Dėl panašios priežasties būna, kad vaikas „sulaukėja“, išeidamas iš darželio: ilgai tvardęsis, išsilieja it ugnikalnis. Geroji žinia: jeigu vaikas siautėja jums asmeniškai - esate jo saugi zona ir turite jo pasitikėjimą.

10. NORI DĖMESIO. Taip, vaikai dažnai siekia dėmesio. Netinkamu elgesiu jie išreiškia nusivylimą, kai to dėmesio negauna. Ir tuomet suaugę iš paskutiniųjų tvardosi, kad ginkdie nesuteiktų dėmesio ir nepaskatintų tokio elgesio ateity. Tai suveiks, kai vaikas galutinai nusivils suaugusiais šalia ir nebelaikys jų dėmesio didžiausia vertybe savo gyvenime. Bet dėmesys neturėtų būti deficitas jokiuose santykiuose. Vaikai prašo dėmesio tiek, kiek jiems reikia. Norėti dėmesio nėra joks nusikaltimas, mes visi norime ir dėmesio, ir įvertinimo, ir būti išklausyti, ir sulaukti atsako į kiekvieną savo socialinį judesį. Vaikų (visų) dėmesio poreikis yra visiškai tikras, svarbus ir objektyvus, kurį reikia tenkinti lygiai taip pat, kaip malšinti alkį bei troškulį.

Užtikrinti visuomet gerą vaiko savijautą ir atliepti visus jo poreikius yra labai sudėtinga, bet yra svarbu suvokti, kad vaikas neturi piktų kėslų, kai pratrūksta. Svarbu išlikti supratingiems ir užuot skyrus bausmes pasirūpinti, kad aplinka būtų kuo mažiau provokuojanti. Užbėgti incidentams už akių yra lengviau negu išpešti auklėjamosios naudos iš jau įvykusių. Saugi aplinka, daug pozityvios stimuliacijos, kuo mažiau sensorinių dirgiklių, kuo efektyvesnė ir sklandesnė komunikacija, pagarba vaiko asmeniui, jo protui, gebėjimams ir asmeninei erdvei, gera sveikata ir daug dėmesio neeliminuos nepageidaujamo fizinio bendravimo visiškai, jeigu tai nutinka, nes tos vidinės įtampos yra labai gajos, bet sudarys sąlygas vaikui tai „išaugti“. Palaikomas, jis išmoks geriau ir geriau valdyti savo veiksmus, kai užplūsta siaubingai stiprūs išgyvenimai. (Bet išgyvenimai liks, kur buvę. Tikslas yra padėti žmogui juos išreikšti saugesniais būdais).

Tėvai, kuriems pažįstama ši problema, turbūt, norės įsiskaityti į šiuos du straipsnius:

https://wearelikeyourchild.blogspot.com/2014/05/a-checklist-for-identifying-sources-of.html

http://www.thinkingautismguide.com/2016/08/when-autistic-children-are-aggressive.html

Taip pat palieku nuorodą į programą, kurios patys nebandėme, bet kuri atrodo patikima ir galinti padėti šeimoms, kur iškyla dilemos dėl vaikų apgyvendinimo institucijose ir tikras pavojus namiškiams, arba tiesiog tiems, kas jaučiasi pasimetę autistiško vaiko auginimo kelyje. Šiuo metu jie nerenka naujos grupės, bet galima užsiprenumeruoti naujienas ir prisijungti prie programos vėliau, kai bus renkama nauja grupė. Ji yra mokama ir brangi (virš 500\$), susideda iš individualių Skype konsultacijų anglų kalba.

https://calmthechaosframework.com/

Joks vaikas nėra monstras, siekiantis išsekinti savo tėvus, įbauginti bendraamžius ir sukelti rūpesčių ugdymo įstaigoms. Jie visi nori būti meilūs, šypsotis ir maloniai leisti laiką su šeima. Ir jie būtent tokie ir yra, kai būna laimingi.

10 „Autizmo intervencijų“ šeimoms, priimančioms neuroįvairovės paradigmą

2019-04-25T11:25:00+03:00

Balandžio mėnesį iš tiesų daugiau kalbėta apie autizmą, iškylančias problemas ir trūkstamus resursus, ankstyvąją diagnostiką bei jos svarbą ir intervencijas, intervencijas, intervencijas.

Pagalbą autistiškiems vaikams įsivaizduojame kaip didžiulį sudėtingą organizuotų veiklų kompleksą, nenutrūkstamai tiksintį 7/24 mechanizmą, kur kiekviena minutė produktyvios veiklos yra aukso vertės, o pusvalandis priešais televizorių - išbrauktas iš gyvenimo ir stumiantis į kelių savaičių regresą... Bet gal šis modelis nėra vienintelis?

Noriu pasidalinti Briannon Lee, kuri pati yra autistė ir augina tris autistiškus vaikus, vadovauja ergo-reabilitacijos įmonei ir aktyviai gina neuroįvairovės idėjas, labai paprastu ir naudingu kiekvienai šeimai „ankstyvų intervencijų“ rinkiniu.

1. Mokykitės iš autistiškų žmonių.

Visa šeima domėkitės autistų kultūra, neuroįvairove ir negalia. Tik autistiški žmonės yra autizmo ekspertai. Raskite juos ir jų darbus. Neprašykite mokyti, bet klausykite ir mokykitės.

2. Pasakykite savo vaikams, kad jie autistiški.

Pasakykite dabar, kuo anksčiau. Kalbėkite apie autizmą kaip apie savaime suprantamą dalyką. Išsiaiškinkite, ką jam reiškia būti autistišku. Mokykite savo vaiką apie negalią, ir kad negalia yra sąlyginė, nulemta visuomenės. Ugdykite orumą ir žmogaus teisių supratimą nuo mažens.

3. Pasakykite NE viskam, kas sukelia stresą ir skaudina.

Sakykite „ne“ šarlatanams, intensyvioms „normalizavimo“ terapijoms, perdėtam socializavimui, ir nederamai aplinkai mokykloje. Sakykite „ne“ viskam, kas sukelia stresą ir skausmą. Sakykite „ne“ viskam, kas ateityje jiems patiems gali sutrukdyti pasakyti „ne“. Ugdykite gebėjimą pastovėti už save kuo anksčiau.

4. Sulėtinkite gyvenimo tempą.

Autistiškiems vaikams reikia erdvės ir laiko, kad susikurtų savo kelią. Idėjos apie laimingą „produktyvią“ vaikystę paremtos neurotipinėmis normomis. Išmeskite visas papildomas veiklas, socializavimą ir gyvenimo užimtumą. Raskite ritmą, kuris geriausias Jūsų vaikams. Pamatysite, kad daug „prastovų“ namuose yra gyvybiškai svarbios sveikam jų vystymuisi.

5. Supraskite ir patenkinkite sensorinius poreikius.

Atidžiai stebėkite savo vaikus, kalbėkitės, ir supraskite jų sensorinius poreikius. Juos galima patenkinti kūrybiškai (nebūtina išleisti krūvos pinigų). Saugokite savo vaiką nuo sensorinių perkrovų. Reikalaukite, kad į jų jautrumą būtų atsižvelgta, nes tai yra lygiai toks pat objektyvus poreikis, kaip judėjimo negalią turintiems - rampos, ar kurtiesiems - vertėjai.

6. Vertinkite savo vaiko pomėgius.

Nėra teisingo būdo žaisti. Ypatingi pomėgiai yra naudingi autistiškoms smegenims ir yra jų natūralus būdas mokytis ir vystytis. Nenaudokite jų kaip priemonės kitiems dalykams mokyti. Nemėginkite priverstinai praplėsti jų interesų lauką ar riboti pomėgius. Prisijunkite, mokykitės, supraskite jų interesus, bet taip pat gerbkite ir savo vaiko norą pabūti vienam su savo pomėgiais.

7. Gerbkite stimus.

Stimai (savistimuliacija) autistiškiems vaikams ir suaugusiems yra kaip kvėpavimas. Tai jiems padeda jaustis gerai ir susikaupti. Nederėtų kištis į vaikų stimus, nebent vaikai žalotų save ar kitus. Gerbkite stimus - niekada negėdinkite, nestabdykite. Stimai yra gražu!

8. Gerbkite ir palaikykite bet kokią komunikaciją.

Nesikoncentruokite per daug ties žodiniu bendravimu. Žmonių komunikacija yra kur kas daugiau nei kalba, daug autistiškų žmonių yra nekalbantys. Pažinkite ir atsakykite į bet kokią savo vaikų komunikaciją. Padėkite jiems atrasti jiems tinkamiausią bendravimo būdą.

9. Mažinkite terapijų skaičių, didinkite paslaugų ir palaikymo apimtis.

Geras būdas įsitikinti, ar terapija tinka, yra klausimas: „Ar mano neautistiškam vaikui ši terapija būtų gera?“ Sutelkite savo energiją ties tuo, kad vaikui būtų sudarytos sąlygos dalyvauti šeimos ir bendruomenės veiklose, kuriose jis nori dalyvauti. Autistiškiems vaikams dažniau nei kitiems vaikams reikalingas suaugusiojo dėmesys ir pagalba. Jie turi teisę į tinkamas sąlygas mokykloje ir bendruomenėje.

10. Pasidomėkite savo pačių neurokognityvinėmis ypatybėmis.

Panagrinėkite savo ir savo vaiko sensorinių, kognityvinių ir socialinių poreikių panašumus. Priimdami ir įvertindami savo pačių smegenų unikalumą, priartėjate prie savo vaiko poreikių supratimo. Daugybė autistiškų vaikų turi netipinės neurologijos tėvus. Lygindami save ir vaiką, galite sužinoti ką nors labai svarbaus apie save!

Galbūt, šis 10 punktų Briannon Lee suformuluotas manifestas gali atrodyti pernelyg nutolęs nuo to, ką įprasta laikyti tinkamu autistų ugdymu, ir sukelti klausimų. Pavyzdžiui, kada terapijų yra „per daug“? Arba, kaip nustatyti, kada streso lygis pasiekia tą fazę, kai turėtume mesti veiklą, kurios nauda tikime, ir tarti jai „ne“, kaip esame autorės raginami? Ir kaip padaryti, kad pagarba įvairioms komunikacijos formoms netaptų kliūtimi paskatinti kalbos raidą, jeigu vaikas linkęs kalbėti?

Sveikas protas ir tėvų nuojauta yra puikus suflieris tokiais atvejais. O šio tezių dešimtuko esmė yra paraginimas pažinti savo vaiką, priimti jį, suprasti ir sukurti jam vietoje 7/24 besisukančio kliūčių ruožo ir grūdinimo įrenginių galimybę tiesiog būti, laimingai gyventi bei augti. Juk to vertas kiekvienas vaikas.

http://respectfullyconnected.com/2015/11/10-neurodi

Su Šv. Velykom!

2019-04-22T10:53:00+03:00

Kiaušinių dažymas kas sezoną kunigaikščiui teikia vis daugiau emocijų. Nutarėme išnaudoti šventinį atributą aritmetikos pratyboms:

Trys žali kiaušiniai ir du mėlyni, suskaičiuok, kiek bus.
Bus žmogeliukas! - kvatoja vaikas.

Nežinau, kaip ten bus su matieka, bet su humoro jausmu ir kūrybingu sprendimų ieškojimu, berods, viskas tvarkoj?

Ar mano vaikas kalbės?

2019-04-12T11:09:00+03:00

Aš mėgstu kalbą. Sinonimai, metaforos, naujadarai, dalyviai, padalyviai, šalutiniai sakiniai - tokia gausybė išraiškos galimybių! Gerbiu gramatiką ir sintaksę, netgi stengiuosi paisyti Jo Painybės Kirčiavimo... Iki virtuozinio šio bendravimo įrankio įvaldymo gal ir toloka, bet kalba mūsų namuose yra vertybė. Abu suaugę mūsų šeimoje visuomet mėgome kalbą.

Todėl abejonė, ar kunigaikštis kalbės, slėgė mus daug labiau negu pati diagnozė. Kalbos augimą sekėme plačiai išplėstomis ausimis, užrašinėjome naujus žodžius, rekordinio ilgio sakinius ar naujų situacijų verbalizavimą. Ir daugėjant įrodymų, kad jo potencialas išmokti kalbą yra pakankamas, mums atlėgo.

Tad aš labai gerai suprantu visus, kam „ar vaikas kalbės“ yra svarbiausias klausimas, ir kurie ilgisi prasmingų žodžių. Nes kalba yra mūsų vertybė, ji yra mums brangi, ir galimybė bendrauti sakytine kalba yra didelis malonumas (bent jau neurotipiniams žmonėms).

Bet, galbūt, abejonių „ar jis kalbės“ periodas būtų mūsų šeimai lengvesnis, jeigu laiku būtume susipažinę su požiūriu, kokį išdėsto Ann Memmott, kuri pati yra autistė ir 20 metų dirba autizmo specialiste - konsultuoja, moko, lavina. (Apačioje - nuoroda į jos straipsnį).

Ir ji išdėsto tokį paprastą dalyką: kalba nėra vienintelis bendravimo būdas! Taip pat (nors ir kaip ją brangintume) ji nėra pranašesnis bendravimo būdas negu kiti!

Ji pati išmoko kalbėti, nors iš prigimties yra nekalbančioji. Iki dešimties metų ji gebėjo atkartoti žodžius, bet nenaudojo bendravimui. Vienuolikos galėjo palaikyti trumpą pokalbį su patikimu žmogumi, aštuoniolikos - kalbėjo kiek daugiau, bet turėjo tylenės ir be galo kuklios asmenybės reputaciją. Penkiasdešimties ji skaito paskaitas ir diskutuoja. Bet iki šiol kalba yra tai, kas reikalauja iš jos susikaupimo ir pastangų. Nes ji mąsto ne žodžiais. Ji mąsto vaizdais, ir natūrali minčių išraiška jai yra vaizdai, judesys, garsai... Verbalinėje komunikacijoje ji turi vaizdus „išversti“ į žodžius, prisiminti, kaip jie tariami, ir tuomet ištarti. Su laiku tas procesas lengvėja.

Mes dažnai girdime frazę „laikas - ne mūsų pusėje“, kuomet kalbama apie autistiškų vaikų lavinimą. Vaikams reikalingas kokybiškas lavinimas, ir kantrus logopedo darbas gali esmingai palengvinti kalbos išmokimo kelią. Bet laikas yra mūsų pusėje! Tai patvritina Ann Memmott straipsnyje minimas tyrimas, atliktas 2012 metais (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23460690), kurio metu buvo tiriami 535 autistiški vaikai ir jaunuoliai, iki 4 metų visiškai nekalbėję. Sulaukę aštuonerių, 372 vaikai (7 iš 10) gebėjo ištarti frazes, 253 (beveik pusė) išmoko kalbėti laisvai aštuonerių ar vyresni.

Taigi, kalbėjimo potencialas gali atsiskleisti austiškiems vaikams vėliau. Bet Ann Memmott esminis patarimas yra ne šiaip duoti vaikams laiko, bet suteikti jiems galimybę lavinti bendravimo įgūdžius natūraliausiais būdais. Pagalbinės bendravimo priemonės - gestai, vaizdai ar bendravimo programėlės nesutrukdys išmokti kalbėti (jeigu vaikas linkęs naudoti kalbą). Atvirkščiai, jos praplečia galimybes ir leidžia bendrauti natūraliai ir autentiškai.

Kalbos privalumas yra tas, kad ją daug kas supranta (ne kitoj šaly, be abejo). Bet stresinėje situacijoje, kai kalba būna reikalingiausia, autistiškas žmogus gali ją pamiršti. Tuo metu, kai jam gali reikėti pagalbos, žodžiai yra sudėtingiausias kelias jos paprašyti, nes kalba jam nėra intuityvi, reikalingas ramus protas jai valdyti.

Ir kitas dalykas, kad alternatyvios bendravimo priemonės - kaip gestų ar vaizdų kalbos - yra tokios pat turtingos, įdomios, spalvingos išraiškos priemonės, kaip ir sakytinis žodis. Ir galėti jomis komunikuoti, turėti tokią galimybę ir džiaugsmą reikšti mintis priimtiniausiu ir natūraliausiu būdu daliai autistiškų žmonių yra taip pat svarbu, kaip neurotipiniams - puoselėti kalbą.

Per 20 metų darbo su autistiškais žmonėmis Ann Memmott sakosi nesutikusi nė vieno, kuris nekomunikuotų, nors tėvai ne visuomet „užskaitė“ komunikaciją kaip komunikaciją. Pavyzdžiui, ypač dažnai tėvai sakosi besiilgintys meilės žodžių iš vaiko, nors jo meilė akivaizdi ir reiškiama daugybe būdų...

Taip, aš mėgstu kalbą ir džiaugiuosi, kad visi trys jau galime ja susišnekėti (suaugę, žinoma, kaip kada...), bet iš principo mes ją pervertiname. Kitokia komunikacija gali būti tokia pat turtinga ir spalvinga, ir teikianti tą patį džiaugsmą bei praktinę naudą.

Sunku prognozuoti, ar vaikas kalbės. Bet jis bendrauja! Svarbu atsakyti tuo pačiu ir sukurti sąlygas tobulinti bendravimo galimybes ir kokybę. Nėra lengva, bet verta.

http://www.thinkingautismguide.com/2019/01/can-my-child-ever-learn-to-speak.html

Kaip pasiruošti skrydžiui. II dalis

2019-04-09T14:12:00+03:00

Pirmoje šio instruktažo dalyje patarėme, kaip netapti lėktuvo niurzga ir nesugadinti atostogų pradžios ar pabaigos kartu skrendančioms šeimoms. Dabar - kiek dažniau pasitaikančio žanro patarimų blokas tėvams, kurie vyksta su vaikais.

1. Paruošti iš anksto, gerai informuoti vaiką, ko tikėtis oro uoste ir lėktuve. Tuo tikslu kaip tik Vilniaus oro uoste „Lietaus vaikai“ nufilmavo aiškią instrukciją.

2. Pasirūpinti pramogomis ir užkandžiais visam skrydžio laikui.

3. Kilimo ir ypač nusileidimo momentais supratingai padėti vaikui ištverti nemalonius pojūčius.

4. Nemanyti, kad pakeleivių komfortas yra svarbesnis nei jūsų ir jūsų vaikų. Jie nenusipirko lėktuvo, jie viso labo sumokėjo už bilietus, tokią pat kainą, kaip ir jūs, ir jūsų vaiko verksmas nėra didesnė nuodėmė nei jūsų kaimyno ryškūs marškinėliai, kurie, tikėtina, dirgina mažyliui akis, ar jo dūsavimas ir akių vartymas, keliantis jums emocinį diskomfortą. Būti tarp žmonių reiškia vieniems prie kitų prisitaikyti ir toleruoti.

5. Mėgautis. Juk tai ir yra atostogų esmė?

https://www.youtube.com/watch?v=3xcMjFuylTI

Kaip pasiruošti skrydžiui. I dalis

2019-04-09T11:14:00+03:00

Gana auklėti tėvus, štai keli nesunkiai įgyvendinami pasiūlymai jų pakeleiviams.

Jau atėjo metas pagalvoti apie artėjančios vasaros atostogas, vizitus į kurortus ar turistinius centrus, vardan kurių gali tekti skristi lėktuvu. Lėktuvo salonas yra uždara erdvė, kurioje teks tam tikrą laiką praleisti tarp nepažįstamųjų. Dėmesio: šioje planetoje yra vaikų, ir jie - taip pat potencialūs pakeleiviai.

O ne! Atostogos sugadintos dar neprasidėjusios. Kodėl visi tie tėvai su mažyliais negali likti namie ar bent palikti atžalas seneliams? Apgailestaujame, bet tėvai ir vaikai irgi daug jaukiau jaustųsi lėktuve, jei tie, kurie ruošiasi dūsauti ir laidyti piktus žvilgsnius (o gal ir komentarus) į šeimų pusę, pasiliktų namie. Bambliai turi tokią pat teisę į turiningas ir smagias atostogas, kaip ir suaugę, o poreikį - dešimtkart didesnį.

Tad kaip tinkamai pasiruošti skrydžiui, kad netaptumėte niurzga, gadinančiu atostogų įžangą/finalą visoms kartu vykstančioms šeimoms? Turime keletą naudingų patarimų!

1. Išsimiegokite prieš skrydį. Tėvai su vaikais būtent taip ir daro. Jeigu lėktuvai būtų skirti miegui, juose vietoje sėdynių būtų lovos (beje, tolimų reisų verslo klasės salonuose taip ir yra). Įlipdami į lėktuvą neišsimiegoję ir turėdami nerealistišką lūkestį kokybiškai pailsėti susirangius ankštoje sėdynėje pilname žmonių plote, užsiprogramuojate nemaloniam nusivylimui ir blogai nuotaikai.

2. Pasiimkite ausų kamštukus irba grotuvą su ausinėmis. Jeigu erzina vaikų verksmas/juokas, kaimynų pašnekesiai, čiaumojimas ir kiti dažnai pasigirstantys lėktuvuose garsai, geriausia yra apsaugoti tiesiogiai savo ausis negu kovoti su kiekvienu atskiru garso šaltiniu. Išduosiu paslaptį, tėvai pavydžiai žiūri į jūsų ausines, kol jiems tiesiai į ausį meilūs balseliai ūžia „maaaamaaa, teeeteeee, nu pažiūrėėėk“.

3. Jeigu vietų rezervacijos loterijoje laimėjote tokią glaudžią mažylių kaimynystę, kad kontaktas neišvengiamas, išmėginkite šiuos žingsnius: pažiūrėkite į vaiką ir nusišypsokite, tuomet perkelkite žvilgsnį į mamytę ar kitą lydintį asmenį (šiuo atsakingu momentu nepameskite šypsenos), tuomet vėl pažvelkite į vaiką ir ištarkite ką nors draugiško, kaip „labas, kuo tu vardu?" Jeigu vaikas neatsako, peradresuoti mamytei: „kiek metukų?“. Pora minučių neįpareigojančio pokalbio užmigdys tėvų baimę „užsirauti“ ant nedraugiško kaimyno, jie taps ramesni ir linksmesni, o tai reiškia - ramesni bus ir jų vaikai. Netgi gali būti, jie bus labai linksma kompanija ir pavaišins sausainiais. Šeimos skrydžių metu paprastai turi daug saldainių ir sausainių... Bet jeigu pasitaikys ideali šeima, jums teks vaišintis morkų lazdelėmis ir obuoliais.

4. Jeigu vis tik jūsų draugiškos pakeleivystės kerai nesuveikė ir kartu skrendantį vaiką ištiko isterijos nemalonumas, o tėvams blogai sekasi moderuoti perfomanso eigą, galite sugauti vieno iš tėvų pasimetusį žvilgsnį ir sukrutinti lūpomis „nieko tokio“. Jeigu jie į jus nežiūri, ištaikę pauzę, galite įterpti „pervargo vaikas“ ar ką nors dar atjaučiančio. Tiesa, tai yra blogas metas patarimams ar vaiko pagąsdinimams išsinešti jį su savim ir panašiems pagalbos imitavimo aktams. Net jei tėvai nežino, ką daryti, jie žino geriau už jus.

5. Atminkite, koks bebūtų varginantis skrydis pilname šeimų lėktuve, tėvai jo metu pavargsta triskart daugiau nei jūs, o vaikai - kokius penkiolika. Jūs išlipsite iš lėktuvo ir eisite ilsėtis, tai tik persikėlimas iš taško A į tašką B.

Kas yra autizmas

2019-04-02T11:16:00+03:00

Šiandien Autizmo diena, ir mes paruošėme dovaną. Tai yra alternatyvus
autizmo apibrėžimas - pagrįstas mokslu, argumentuotas, išsamus (pagal
dabartinį autizmo ištyrimo būvį) ir suformuluotas autistiško žmogaus.
Nick Walker yra jo autorius, vertimas - „Autisto tėčio“.

KAS YRA AUTIZMAS?

Autizmas yra genetiškai nulemtas žmogaus neurologijos tipas. Sudėtingas tarpusavyje susijusių savybių rinkinys, atskiriantis autistišką neurologiją nuo neautistiškos, dar nėra pilnai išnagrinėtas ir suprastas, bet naujausi įrodymai byloja, kad esminis skirtumas yra tas, kad autistiškoms smegenims būdingas didelis sinapsių jungčių skaičius ir jautrumas. Tai lemia intensyvesnes ir chaotiškesnes autistiško asmens asmenines patirtis, palyginus su neautistiškų asmenų: tiek jutiklinėse, tiek kognityvinėse plotmėse autistiškas protas linkęs fiksuoti daugiau informacijos, ir kiekvieno informacijos segmento poveikis linkęs būti ir stipresnis, ir mažiau nuspėjamas.

Autizmas yra vystymosi ypatumas. Tai reiškia, kad jis prasideda gimdoje ir daro įtaką vystymuisi įvairiose srityse per visą gyvenimą. Autizmas sukuria ypatingus, netipinius jutiminius bei kognityvinius mąstymo, judėjimo, sąveikos būdus. Viena dažnai pateikiama analogija yra ta, kad autistiški asmenys turi kitokią neurologinę „operacinę sistemą“, nei kad neautistiški asmenys.

Pagal dabartinius skaičiavimus, kažkur tarp vieno ir dviejų procentų pasaulio populiacijos yra autistiški. Nors asmenų, kuriems diagnozuotas autizmas, skaičius per pastaruosius keletą dešimtmečių nuolat augo, įrodymai liudija, kad šis augimas susijęs su didesniu visuomenės ir profesionalų dėmesiu, o ne su realiu autizmo plitimu.

Nepaisant persidengiančių neurologinių bendrysčių, autistiški asmenys stipriai skiriasi vienas nuo kito. Kai kurie autistiški asmenys demonstruoja išskirtinius kognityvinius talentus. Tačiau visuomenėje, sukurtoje pagal neautistiškų žmonių sensorinius, kognityvinius, vystymosi ir socialinius poreikius, autistiški asmenys beveik visada yra iki tam tikro lygmens neįgalūs - kai kurie akivaizdžiai, kai kurie - subtiliai.

Socialinio bendravimo sritys yra tai, kur autistiški asmenys dažniausiai būna neįgalūs. Autistiško vaiko sensorinė pasaulio patirtis yra intensyvesnė ir chaotiškesnė nei neautistiško vaiko, ir nuolatinė būtinybė naviguoti ir integruoti šią patirtį reikalauja daugiau autistiško vaiko dėmesio ir energijos. Tai reiškia, kad autistiškas vaikas turi mažiau galimybių sutelkti dėmesį ir energiją ties socialinio bendravimo subtilybėmis. Nesugebėjimas pateisinti neautistiškų asmenų socialinių lūkesčių dažnai baigiasi socialine atskirtimi, kas toliau augina socialinius sunkumus ir trukdo socialinį vystymąsi. Dėl šios priežasties autizmas dažnai būdavo neteisingai suprantamas kaip „socialinių ir bendravimo trūkumų“ rinkinys tų, kurie nežino, kad autistiško asmens socialiniai iššūkiai yra tiesiog intensyvios ir chaotiškos autisto sensorinės ir kognityvinės patirties šalutinis efektas.

Autizmas vis dar plačiai traktuojamas kaip „sutrikimas“, bet šis požiūris pastaraisiais metais buvo užginčytas neuroįvairovės modelio šalininkų, kurie teigia, kad autizmas bei kiti neurokognityviniai tipai yra tiesiog natūralios žmogaus bioįvairovės dalis, kaip tautybė ar seksualinė orientacija (kas praeityje irgi buvo patologizuojama). Galiausiai - apibūdinti autizmą kaip sutrikimą yra labiau vertinimas negu mokslinis faktas.

http://neurocosmopolitanism.com/what-is-autism/

Autizmo spalva

2019-04-01T09:33:00+03:00

Balandžio 2-ąją Facebook ir Instagram bus pastebimos dvi grotažymės - #LightItUpBlue ir #RedInstead.

Pirmoji yra „Autism Speaks“ iniciatyva pažymėti autizmo dieną, skatinti supratimą, domėjimąsi, pagalbos ir palaikymo autizmo paliestoms šeimoms idėją.

Tačiau autistų bendruomenė nesutinka su mėlynos spalvos ir dėlionės detalės simbolika ir oponuoja #RedInstead. Kodėl? Pirmiausia, „Autism Speaks“ yra labai neigiamai vertinama autistų bendruomenės kaip organizacija, kuri daug daugiau prisidėjo prie autizmo demonizavimo ir stigmos gilinimo negu suteikė naudos. Ir jų mėlyna spalva buvo pasirinkta kaip emocinio šaltumo, atsiskyrėliškumo, intravertiško charakterio ženklas, o dėlionės detalė - kaip mįslės, vienos dalelės trūkumo idėja. Tai yra, simbolika kilo iš populiarių stereotipų, kurie žeidžia autistus.

Todėl jie balandžio mėnesį spalvina raudona ir auksine, kurios yra aistros, entuziazmo, kūrybos ir kovos spalvos. Vietoje dėlionės simbolio jie mieliau renkasi begalybės ženklą.

Artėjant Autizmo supratimo dienai, norėčiau pasiūlyti mintį, jog autizmas nėra mėlynas. Taip pat nemanau, jog jis yra visuomet liepsningai raudonas. Tai yra daugybė spalvų ir atspalvių - visa vaivorykštė! O mėlynai-raudoną savo avatarkę seniai jau ketinau pasikeisti ;)

Priklauso nuo požiūrio

2019-03-27T11:16:00+02:00

Dešimtmetės nekalbančios autistiškos mergaitės Cadence tėvai padarė tokį bandymą... Tai nėra mokslinis tyrimas, tik mažos imties socialinis eksperimentas, bet rezultatai - ganėtinai vaizdūs ir verčiantys susimąstyti.

Taigi, Cadence savo kambaryje iš smulkių žaislų sukūrė spalvingą instaliaciją. Tėvai nupaveikslavo ir publikavo keturiose skirtingose Facebook grupėse: paprastoje tėvų grupėje, autistiškų vaikų tėvų grupėje, vaikų raidos specialistų grupėje ir suaugusių autistų grupėje. Visur darbas buvo pristatytas anonimiškai, kaip 10-metės mergaitės kūrinys, nenurodant jos diagnozės.

Iš viso keturiose grupėse sulaukta 380 komentarų, kuriuos Cadence tėvai kiekvienoje grupėje apibendrino keliais sakiniais.

Autistiškų suaugusių grupėje dominavo komentarai daugmaž tokie: „meno kūrinys!“, „kokios spalvos!“, „labai kūrybiška“ ir pan.

Autistiškų vaikų tėvų grupėje komentuota užuojautomis bei pasiguodimais: „kaip gaila, kad mūsų vaikai nemoka žaisti“, „mano vaikas taip daro taip pat - tai taip slegia“, „turbūt, taip daro dėl atskirties jausmo“, „o ne, maniškis irgi visuomet pridaro netvarkos“.

Specialistai ėmė dalyti patarimus ir pastebėjimus: „polinkį rikiuoti daiktus galima panaudoti socialinių įgūdžių lavinimui“, „yra terapijų, kurios padėtų jai išmokti žaisti tinkamai“, „rikiavimas yra požymis, kad trūksta simboliais ir intuicija pagrįsto žaidimo gebėjimų“.

Ir pozityviausi komentarai buvo - kaip netikėta! - paprastoje tėvų grupėje, kur niekas įtart neįtarė, jog instaliacijos autorė yra autistė: „oho, čia tai atkaklus vaikas!“, „galingai!“, „tai bent kūrybiškumas!“

Galbūt, ne viskas, ką padaro diagnozę turintis žmogus, turi būti vertinama pro autizmo prizmę?

https://www.facebook.com/cadenceinspirations/posts/2322217314457347

Pasaulinė dauno sindromo diena

2019-03-21T11:18:00+02:00

Linkėjimai švenčiantiems!

Gražioms šeimoms, kurios nesiklaidina, kad „gal išaugs“, nesikamuoja abejone „gal vis tik tai ne Dauno sindromas“, nesako, kad vaikas turi sindromo „tik truputį“ ar „bruožus“. Ir nesiskirsto į „sunkius“ ir „lengvus“, priimdami žmonių tapatybės visumą, nematuodami jokiomis menzūromis.

Ačiū!

MAMA, TĖTI, NEFILMUOK!

2019-03-20T11:23:00+02:00

- Nefilmuok! Aš nenoriu, kad mane kas nors matytų dabar. Jaučiuosi siaubingai. Noriu prasmegti. Nekenčiu savęs. Nefilmuok dabar!

Išgirdęs tokį prašymą bet kuris iš tėvų atsitokėtų ir išjungtų išmanųjį įrenginį, pažiūrėtų į savo vaiką ne pro objektyvą ir susigėstų, kad pakilo ranka pasikėsinti viešinti asmenišką išgyvenimą.

Bet protrūkio apimtas autistiškas vaikas negali to pasakyti, net jeigu jis moka kalbėti. Pirma, jis yra bejėgiškos būklės, antra, per savo gyvenimą jis tiek eksponuotas įvairaus plauko specialistams, apie jį jo akivaizdoje kitiems žmonėms pasakota tiek išsamių ataskaitų apie tai, kaip jis valgo, tuštinasi, miega ir žaidžia, kad privatumas jam yra ne jo luomo privilegija, į kurią jis nebedrįsta pretenduoti. O ji jam priklauso. Tai jo teisė.

Tėvai, filmuojantys savo vaikų sunkias akimirkas, ir be skrupulų, su nustatymu „matoma visiems“ tiražuojantys pasauliui, sušunka „mes turime teises taip pat!“ Aš galiu nutuokti, kokie išgyvenimai juos stumia tai daryti. Nuovargis gintis ir įrodinėti jau net sau patiems, kad jie nėra tragiški tėvai. Noras parodyti tai kaimynei, kokius vėjus ji kalba, aiškindama „maniškis tai irgi pasiožiuoja, bet aš sau ant galvos lipt neleidžiu“. Vienatvės slėgis ir troškimas gauti žinutę „ei, ir mes tai išgyvename, jūs - ne vieni“.

Aš galiu suprasti šiuos norus. Bet kodėl jie turi būti įgyvendinti vaiko sąskaita?

Viskas, kas publikuojama internete, lieka internete. Mygtuko „delete“ nėra, visa, kas kartą publikuota, kažkur ten pasilieka, ir kokiu nors būdu gali būti surasta.

Ką turi jausti žmogus - paauglys, jaunas ar pagyvenęs - suradęs vaizdo įrašą, kuriame jis, būdamas vaikas, rauda įsikibęs į savo motinos plaukus, ištiktas blogiausios būsenos, kokią tik jis pažino, o po siužetu - tūkstančius užuojautų tėvams, kad jų toks vaikas, ir padrąsinimų jiems toliau sunkiame kelyje... Ką jis tuo metu turėtų jausti?

Kai kurie tėvai sako, kad atžala nieko nesuvoks ir nemokės naudotis internetu. Visko gali būti. Ar dėl to žmogus mažiau žmogus ir viešinimo faktas labiau etiškas?

Kai išauš akistatos akimirka „mama, tėti, kodėl jūs man tai darėte?“, daugelis trauks ant stalo stipriausią kortą: vardan švietimo! Visuomenė turi žinoti apie tokias šeimas kaip mūsų, vaikel, tai - mūsų kovos būdas.

Šiaip tai aš visomis keturiomis UŽ visokius šviečiamuosius informavimus, tik ne kitų (o ypač vaikų) sąskaita. Labai laukiu sergančiųjų tymais asmenukių su prierašais „nebūk kvailys, paskiepyk vaikus, revakcinuokis“. Arba pasigavę rota virusą galėtų daryti tiesiogines transliacijas iš WC, kad visuomenė įvertintų, kokia dalis paros ten praleidžiama, užsikrėtus, ir imtų dažniau plautis rankas. Save mes galime filmuoti ir fotografuoti nepatogiausiomis akimirkomis - tai yra pasirinkimas, kiek ko rodyti. (Na, gerai, WC scenas Facebook cenzūruos gal, priklausomai nuo rakurso)

Bet kad jau prabilome apie kilnius tikslus, pasamprotaukime, gal tikrai tikslas pateisina priemones, gal neįgalių vaikų filmavimas įtemptomis akimirkomis duoda vaisių, dėl kurių verta paaukoti savo vaikų privatumą?

Kokie komentarai lydi tokius video?

1. Užuojauta. Užuojauta, ponai, neveda supratimo link, tai yra žvilgsnis iš aukšto, tai yra teiginys, kad vaizdo įraše atvaizduojamas situacijas patiriančios šeimos yra prastesnė nei kitos.

2. Žavėjimasis tėvais. Kokie jie stiprūs! Šaunuoliai! Stiprybės! Jie dar neatidavė siužeto herojaus į vaikų namus ir net neišvežė į mišką! Fantastiški tėvai!

Preziumuoju, kad komentarai daugiau mažiau atspindi komentuojančiųjų požiūrį. Tai koks jų požiūris į vaiką?.. Našta. Nelaimė. Dievo bausmė. Jie to nerašo, bet tai yra numanoma, sveikinant tėvus už... nežinau, už ką: kiek man pakliuvo matyti tokių video, aš ten nesyk neaptikau virtuoziško pirmosios pagalbos protrūkio ištiktam vaikui pavyzdžio. Nes tėvai, kurie geba nuraminti savo vaikus ar užbėgti protrūkiui už akių, nefilmuoja.

O kas dalijasi tokiais video?

1. Antivakseriai. Jie gąsdina tokiais vaizdais vieni kitus: „žiūrėk, koks monstras pasidaro po skiepo!“

2. Aštrių potyrių mėgėjai. „Eina sau, kaip baisu“.

3. Tu? Tiesiog nebedaryk to.

Tai nėra kažkokia abstrakti nepatogi tiesa, tai - visuomet tikro žmogaus tikras, labai sunkus, išgyvenimas. O plačiu mastu tokie video gilina autizmo stigmą ir parodo autistiškus žmonės tarytum pavojingus, destruktyvius, nenuspėjamus...

Yra kitų būdų pranešti, kad protrūkiai ištinka vaikus ne nuo blogo auklėjimo. Yra kitų būdų susirasti likimo draugų, kurie yra patyrę tokių pat akimirkų ir nori dalytis savo patirtimi. Yra kitas kelias sužinoti, kad esate stiprūs, galingi bei visai geri tėvai. Ir jis neturi būti nueitas per vaiko išnaudojimą. Mes galime pasakoti SAVO istorijas. O mūsų vaikai papasakos savąsias.

https://rewire.news/article/2018/05/09/parenting-consent-sharing-isnt-caring/

Amazon už sveiką protą

2019-03-15T11:33:00+02:00

Gera žinia:
Amazon elektroninių parduotuvių tinklas atsisakė prekiauti knygomis, kuriose aprašomi kenksmingi „autizmo gydymo“ metodai, tarp kurių - vaikų girdymas balikliu, maudynės baliklio tirpale ir reguliarus priešnuodžių nuo gyvsidabrio sudavimas. Šarlatanų knygos buvo jau padariusios daug žalos, mat kai kurie nevilties apimti tėvai patikliai sekė patarimais ir nuodijo savo vaikus. Kol kas draudimo taikinyje atsidūrė tik dvi ypač paplitusios knygos, bet tai - svarbus precedentas.

Būkime budrūs: bet kuri priemonė, pateikiama kaip „vaistas nuo autizmo“, nėra tai, kuo ją bandoma pristatyti, kadangi vaistų nuo autizmo nėra. Tikrinkime informaciją. Įsitikinkime papildų saugumu. Konsultuokimės su medikais. Ir tausokime savo vaikų sveikatą.

https://www.nbcnews.com/tech/internet/amazon-removes-books-promoting-autism-cures-vaccine-misinformation-n982576

Keista mergaitė Elza

2019-03-13T11:14:00+02:00

Klasėje - nauja mergaitė, vardu Elza. Ji labai keista. Supykusi, ji gali smogti ledu, o tuomet užsisklendusi pasislepia nuo visų, ir didžiuliu spinduliu aplink pasklinda stingdantis šaltis... Mokyklos vadovybė skėčioja rankomis: „mes neturime pakankamai šildytuvų ir apmokytų ledo specialistų, pirštinės nebesulaiko Elzos protrūkių, kiti vaikai amžinai sušalę, mes neturime sąlygų! Mes negalime pakeisti visos mokyklos vardan vieno vaiko.“ Ir Elza palieka mokyklą, ir niekas joje niekada nesužinos, kokių pasakiškų stebuklų ji gali sukurti savo rankų mostais...

Ar ši pasakėčia nieko neprimena?

Kad Elzai tereikia kantrios ir mylinčios apsupties, kuri jai leistų kurti grožį užuot bėgus į ledo tvirtovę, mes kažkaip suprantame, nes „Ledo šalyje“ žiūrovui jos vidinė drama gan aiškiai pristatyta. Bet kad Elzos personažas atstovauja daugybei realių, neįveikiančių iškylančių sunkumų, savo galių ir silpnumo išgąsdintų, visiškai tikrų vaikų - vis kaip tai nesuvedam.

Elza nėra austistiška, nė truputėlio. Bet jos istorija yra apie tai, kokia plona riba tarp prakeiksmo ir likimo dovanos, ir kaip paprasta atstumti, nesuprasti, pasmerkti savybes, kurios savo prigimtimi yra gražios. O joms atskleisti reikia nei daug, nei mažai - tvirtai tuo grožiu tikinčios širdies, kaip Anos.

Švedijos metų moteris

2019-03-08T19:11:00+02:00

Ir kas gi šiais metais - Švedijos metų moteris? Ogi drąsioji Greta Thunberg, kuri vienumoje kovoja dėl mūsų planetos likimo!

https://www.lrt.lt/naujienos/pasaulyje/6/723091/moksleive-klimato-aktyviste-greta-thunberg-paskelbta-svedijos-metu-moterimi

Dar vienas skiepų ir autizmo ryšio paneigimas

2019-03-07T11:19:00+02:00

Tikriausiai jau daugelis matė, bet noriu ir aš savo trigrašį įkišti.

Taigi - dar vienas (o jų buvo daugybė) tyrimas, įrodantis tai, ką autistai bei nemaža dalis jų tėvų žino jau seniai - SKIEPAI NESUKELIA AUTIZMO. Autistu gimstama, ir liekama visą gyvenimą.

Tai yra tyrimas, turėjęs padėti šioje diskusijoje riebų galutinį TAŠKĄ, nes jo imtis – virš pusės milijono danų vaikų, nėra jokių sąlygų manipuliacijoms ir selektyvumui, objektyviausia galima statistika.

Rezultatas net kiek netikėtas: pasirodo, tarp neskiepytų vaikų yra šiek tiek didesnis procentas autistų nei tarp skiepytų. Norint išsiaiškinti šito priežastis, reiktų kitus faktorius įtraukti, nes kaip jau minėjau - tokiu ne tampama, o gimstama.

Žinoma, antivakserių reakciją buvo galima nuspėti: „fake news!!!“ Čia jų dievinamas Wakefieldas buvo fake news. Jo pseudotyrime remtasi tuzino vaikų duomenimis. Antivakseriai deda 12 prieš 657 461 ir sako, kad 12 yra daugiau. Nepapūsi: nuomonė!

Kita nelabai netikėta skeptikų reakcija yra prielaidos, kad esą MMR skiepas nesukelia autizmo, bet jį aktyvuoja ar pasunkina. Šito būti negali, kadangi autizmas yra pastovus dydis. Jeigu žmogus gimė baltaodis, jis visą gyvenimą baltaodis, jo rasinė tapatybė nei didėja, nei mažėja. Taip yra ir su neurologine tapatybe, autizmas yra smegenų funkcionavimo tipas, kuris tiesiog yra toks, koks yra. Žmogus mokosi, bręsta, smegenys lavėja ir kinta, bet mąstymo procesai vyksta taip, kaip yra būdinga jo neurologiniam tipui.

Aš suprantu, iš kur ateina autizmo aktyvavimo skiepu teorija. Žmogaus savijauta turi didelės reikšmės elgesiui. Jeigu žmogus jaučiasi prastai, ir to negali iškomunikuoti, jis ir aplinkiniai atsiduria sudėtingose situacijose, kurias neurotipikai traktuoja kaip autizmo paaštrėjimą. Bet tai nėra joks autizmo padidėjimas, tai yra prastos savijautos ir komunikacijos spragų pasekmės. Jos teoriškai galėtų pasireikšti, jei MMR skiepas sukeltų kokių tai lėtinių, ilgalaikių šalutinių efektų. O praktiškai tiesiog skiepas atliekamas tuo metu, kai neurotipiniai vaikai pradeda vis daugiau kalbėti, o autistiški – nepradeda, arba pamiršta savo pirmuosius žodelius, ir būtent tuo metu „aktyvuojasi“ tėvų nerimas.

SKIEPAI NESUKELIA AUTIZMO. Bet autizmo demonizavimo problema liko, kur ji buvo. Nesvarbu juk, ar kas sukelia autizmą, ar ne. Man daug didesnį nerimą kelia tai, jog žmonės taip nekenčia autizmo, kad miręs vaikas jiems yra geriau nei autistiškas…

https://annals.org/aim/fullarticle/2727726/measles-mumps-rubella-vaccination-autism-nationwide-cohort-study

Integracijos iliustracija

2019-03-01T10:29:00+02:00

Vizualas pasiskolintas iš Facebook puslapio Think Inclusive

Nevaldomų vaikų nebūna (Explosive Child)

2019-02-27T11:19:00+02:00

Šitos knygos ilgai vengiau. Perskaičiau jos pristatymą lietuvių kalba, pateiktą interviu su vietine psichologe forma, ten buvo pilna bendrų teiginių, randamų bene kiekviename straipsnyje apie auklėjimą, tad pamaniau, kad ir pačioje knygoje nebus nieko naujo ir įdomaus.

Bet Rosso W. Greeno „Explosive Child“ visuomet yra pirmoji rekomendacija autistiškų tėvų forumuose, kai tik užsimenama apie kokius nors bendravimo su vaiku nesklandumus, tad kilo akstinas bent susipažinti.

Knyga nėra dedikuota autistiškų vaikų tėvams, bet tai yra vienareikšmiškai naudingiausia auklėjimo knyga, kokias tik teko vartyti. Joje kalbama apie rizikingas elgsenas (challenging behaviors). Vertėjo pasiūlyta lietuviška sąvoka netgi dar geresnė nei originali, mat nėra vertinanti elgesio kaip neigiamo, o apibrėžia jį kaip nesaugų, keliantį įtampą.

Anot Rosso W. Greeno, vaikai visuomet elgiasi gerai, kai gali. Jeigu jie elgiasi kitaip negu yra priimtina tėvams ir kitiems aplinkiniams - tai reiškia iškylančius sunkumus ir tam tikrų įgūdžių trūkumą, dėl kurio pasielgti gerai tam tikrose situacijose jie negali. Tai galioja ne vien vaikams, beje.

Bet paprasto recepto, kaip įveikti sunkumus ir išlavinti trūkstamus įgūdžius, nėra. Metodas, kurį psichologas siūlo tėvams (pavadintas knygoje „planu B“), yra sudėtingas ir ilgas visiems, o autistų turinčioms šeimoms - dar sudėtingesnis, mat yra pagrįstas komunikacija.

Esmė tokia: išsiaiškinti, kas sukelia tam tikras reakcijas, gerai suprasti problemą ir kartu su vaiku sudaryti sprendimo strategiją bei jos laikytis, grįžti vėl prie derybų, strategijai nesuveikus. Visas šis procesas išaiškintas labai detaliai, su puikiais pavyzdžiais ir išskaidytas į punktus.

Nekalbančių vaikų tėvams tokie siūlymai gali atrodyti tolimas kosmosas. Knygoje yra nedidelis skyrelis apie tai, kad metodas gali būti taikomas ir nekalbantiems vaikams, bet labai nedaug paaiškinimų, kaip.

Iš tiesų, tų būdų yra. PECS pagalba galima išsiaiškinti, ką vaikas jaučia, kodėl pasielgia vienaip ar kitaip tam tikrose situacijose. Naudojant socialines istorijas tam tikriems elgesio pokyčiams pasiekti, galima siūlyti kelis piešinėliuose pavaizduotos problemos priimtinų sprendimų scenarijus ir duoti vaikui rinktis - taip bus užtikrintas jo aktyvus įsitraukimas į problemos sprendimos paiešką, taip sužinosime, koks būdas jam priimtiniausias. Galima išvaidinti situacijas žaislais, piešti jas, vertinti vienus ar kitus pieštus veiksmus emoji...

Tai nėra paprasta, mokymasis įveikti sunkumus niekada nėra lengvas, bet Rossas W. Greenas padeda tėvams geriau suprasti jų vaikus ir paaiškina, kad iš situacijų, kai trankoma durimis, skraido daiktai ir visiškai atsisakoma kalbėtis, yra išeičių.

Jeigu reikėtų pasirinkti vienintelę su vaikų ugdymu susijusią knygą, tai yra ši.

Kaip padaryti, kad vaikas...

2019-02-22T11:37:00+02:00

Tai toks dažnas ir įprastas klausimas, skambantis konsultuojantis su specialistais, tariantis su pedagogais, užduodamas tėvų forumuose... Kaip pasiekti, kad vaikas nedarytų dalyko X? Kaip priversti jį daryti dalyką Y?

Ir specialistai, pedagogai bei kitų vaikų tėvai dosniai dalija patarimus apie ribų nustatymą, apie nuosekliai taikomas pasekmes, socialinių istorijų panaudojimą ar triukus, kaip veiksmui X užbėgti už akių, o veiksmą Y - paskatinti.

Bet šiandien noriu perduoti patarimą, išsakytą ne psichologo, ne edukologo ir ne kokio nors vaikų auklėjimo guru tapusio daugiavaikio tėčio ar mamos. Šį patarimą duoda 17-metis autistiškas jaunuolis, vardu Quincy Hansen, kurio tinklaraščio „Speaking of Autism...“ nuorodą rasite žemiau.

Jis sako, klausimas „kaip padaryti, kad vaikas darytų...“ yra visiškai bergždžias. Klausti reikėtų, KODĖL vaikas daro/nedaro tam tikrus dalykus. Atsakymas į šitą klausimą dažnu atveju duoda problemos sprendimo raktą, o kartais ir apskritai ją panaikina.

Pavyzdys. Mokytoja klausia, kaip padaryti, kad autistiškas mokinys nekaišiotų pieštukų sau į ausis. Atsakymų daug gali būti: atimti pieštukus, kaskart įsikišus pieštuką nuosekliai taikyti logiškas sankcijas (neleisti piešti ar pan.), parodyti socialinę istoriją su tragiška pradurtų pieštukais ausų baigtimi... Bet ji klausia autistų forume, tad gauna atsakymą į klausimą, kurio neuždavė: KODĖL vaikas kaišioja pieštukus sau į ausis. Keletas autistiškų žmonių perklausia, ar klasėje tuo metu būna triukšminga, ir prisipažįsta vaikystėje naudoję pieštukus vietoje ausų kamštukų, dėl jautrumo triukšmui. Aprūpinus vaiką ausų kamštukais arba suteikus ramesnes mokymosi sąlygas, jis nebekiš pieštukų į ausis.

Situacijų būna įvairių ir kai kurios - sudėtingos. Kartais gali būti sunku atrasti priežastį, KODĖL. Vienos priežastys - sensorinės, kitos - psichologinės, ir dažnai gali būti nepastebimos. Bet be atsakymo neateis ir problemos sprendimas.

Kieno klausti?

Pirmiausia, paties vaiko, kiek leidžia komunikacijos pobūdis - ramioje nekonfliktinėje situacijoje, ne problemos iškilimo metu, draugiškai pasiteirauti. Kartais jis gali negalėti atsakyti ar neatsakyti suprantamai, ar nežinoti pats.

Tokiu atveju klauskite autistiškų suaugusių. Specialistai taip pat gali turėti gerų prielaidų, ir tėvai iš asmeninės patirties gali pateikti gerų įžvalgų, bet patikimiausi pastebėjimai - kitų autistiškų žmonių. Mano mėgstamiausias klausimų-atsakymų resursas - Facebook grupė Ask Me, I'm Autistic.

Žinodami, kodėl, mes galime surasti atsakymus, kaip tai pakeisti.

https://speakingofautismcom.wordpress.com/2019/02/18/how-do-i-get-an-autistic-person-to-x-youre-asking-the-wrong-question/

Nesąmoningos autizmo priežastys

2019-02-19T11:23:00+02:00

Šiomis dienomis teko įsivelti į „diskusiją“ (su antivakseriais tai niekada nėra diskusija - labiau galvos daužymas į sieną) apie tai, kas sukelia autizmą.

Tinklaraštis „Autistic not weird“ paklausė savo skaitytojų, kokias kvailiausias autizmo atsiradimo priežastis jiems yra tekę girdėti.

Ir pasipylė...

Žinoma, galima buvo neabejoti, kad skiepai šitoje vietoje užims aukštą poziciją. Tai net galima apie tai nekalbėti. Rekomenduoju perskaityti visą straipsnį, aš pacituosiu man labiausiai patikusius.

Per mažai fermentuoto maisto dietoje. Daugiau pridėjus tai tą autizmą išgydys;
„Vegetarizmas“ (jei esi vegetaras) arba „Dėl to, kad ne vegetaras“ (jei priešingai);
PETA (kaip žinia, nelabai etiška organizacija) net reklamas paleido, kad karvės pieno vartojimas susijęs su autizmu;
Cukrus/glitimas/kiaušinių baltymai;
Maitinimas krūtimi per ilgai arba per trumpai;
Dievo bausmė už tai, kad sūnus buvo paskiepytas;
Buvimas griežtais tėvais (arba per daug globojančiais);
Peppa Pig filmukai (šito tai nežinojau, tiesą sakant);
Autizmas - kitas evoliucijos žingsnis;
Frigidiška motina;
Juodaodžio vyro ir baltaodės moters kraujas nesimaišo, todėl ir gaunasi autistiškas vaikas;
Motina nėštumo metu vartojo per mažai/per daug folio rūgšties.

O kokias nesąmoningas priežastis dėl vaiko autizmo yra tekę „sužinoti“ jums?

https://autisticnotweird.com/causes/

Dievas siunčia ypatingus vaikus...

2019-02-15T11:55:00+02:00

Dievas siunčia ypatingus vaikus ypatingiems, stipriems tėvams!
Ir koks jausmas žinoti, kad tavęs Dievas visai nelaiko ypatinga(-u)?

Visa teisa apie stimus

2019-02-13T11:27:00+02:00

Savistimuliacija, stimai ar stereotipiniai judesiai - kaip bebūtų pavadintas šis veiksmas lietuvių kalba prieinamuose šaltiniuose, nesunku pastebėti, jog jų atžvilgiu egzistuoja du priešingi požiūriai: kad tai yra neproduktyvi beprasmė veikla, kurią reikia slopinti, arba kad tai yra nusiraminimo būdas, kurį reikia leisti. Kuo tikėti?

Paklauskite autistiškų žmonių!

Jie kalba, kad savistimuliacija teikia jiems labai pozityvų potyrį: tai yra džiaugsmo išraiška, tai yra geros nuotaikos šaltinis, o svarbiausia - iš tiesų efektyvus būdas sumažinti stresą ir nerimą. Todėl visi tie plasnojimai, šokinėjimai, sukiojimasis apie savo ašį, kvatojimai, paūbavimai, palingavimai ir t. t. turėtų būti gerbiami kaip objektyvūs vaiko gerovei būtini poreikiai.

Vienas niuansas: jie išduoda. Savistimuliacija autistui yra nuoširdaus buvimo savimi akimirka. Ir jei savistimuliacija ryški, tokiu metu nebepavyks nuslėpti, kad žmogus yra kitoks. Ką pasirinkti: gerą vaiko vidinę savijautą ar maskavimo strategiją, kuri (galbūt) leis išvengti patyčių, kurios tą gerą savijautą vienaip ar kitaip sugadins? Padėtis be išeities, m?

Patyčios niekada nėra patyčias patiriančiojo problema, tai - besityčiojančiojo problema. Paaiškinimas kaimynų vaikams ar bendraklasiams, kad taip žmogus išreiškia gerą emociją, gali būti išgirstas, gal verta pabandyti? Galiausiai, jeigu autistui tenka periodiškai atsidurti aplinkoje, kur dėl savistimuliacijos į jį reaguojama neigiamai, mažiau skausminga yra vis tik turėti savistimuliacijos paguodą negu neturėti jos apskritai ir būti nuolat net namuose stabdomam nuo veiksmo, kuris padeda išlaikyti emocinę pusiausvyrą.

Bet kartais iš tiesų savistimuliacija gali būti žalinga. Ir ta žala ne koks tai įsivaizduojamas „atitraukia nuo kitų veiklų“, o visiškai konkreti ir paliekanti žaizdų: galvos kasymasis iki kraujo, nagų nugraužimas, savęs apkandžiojimas ar bumbsėjimas galva į sieną... Šios ir panašios savistimuiacijos formos - tiesiog fiziškai nesaugios. Taip pat gali būti nepakeliama savistimuliacija balsu, jeigu namuose, sakykime, yra hiperjautrios klausos asmenų... Žinoma, tokių formų puoselėti ir skatinti negalima vardan vaiko saugumo, bet jų nereikia stabdyti, jas reikia NUKREIPTI. Tai yra - stengtis pakeisti vienas savistimuliacijos formas kitomis.

Galbūt, jums yra tekę patirti tokią būseną, kai jaudindamiesi imate nervingai kratyti plaštakas, tada jas suimate... ir ima tarsi pačios kratytis kojos. Šis pavyzdys iliustruoja, kad stimas gali persikelti ir pavirsti iš vieno judesio kitu. Šitai galima išnaudoti, ir pasiūlyti kitą veiklą, kuri atrodo panaši ar galinti pasirodyti patraukli vaikui, kiekvieną kartą, kai jis atlieka žalingą savistimuliaciją. Išbandyti įvairius specialiai tam skirtus žaisliukus (fidget), minkomus kamuoliukus, popieriaus plėšymą (tik teks visą likusį gyvenimą aprūpinti nereikalingu popieriumi), kramtukus, karolius... Tik atradęs kitą savistimuliacijos būdą autistiškas žmogus tikrai išsivaduos nuo žalojančios savistimuliacijos. Jeigu jam tiesiog bus draudžiama kramtyti nagus ar kandžioti save - nerimas didės ir neš visus savo neigiamus padarinius: tiek konfliktišką elgesį išorėje, tiek laimės stoką viduje.

Sveika, nevaržoma, aktyvi savistimuliacija yra gėrių gėris ir būdinga toli gražu ne vien autistams! Ar pamenate, kokį visuotinį pamišimą sukėlė į žaislų rinką įžengę fidget spinneriai? Ar kas nors prašė liautis, kai tūkstančiai vaikiūkščių stimuliavosi viešai ant kiekvieno kampo, be perstojo sukdami suktukus, rungtyniaudami, kas parodys įmantresnį triuką? Ar kam nors kilo nerimas dėl to, kad jie visi staiga ėmė elgtis kaip autistai?

Kodėl tuomet turėtų kilti abejonių, ar leisti autistiškiems vaikams reikšti džiaugsmą, siekti malonumo ar nusiraminimo efektyviausiu būdu? Tegyvuoja stimas!

https://jeanettepurkis.wordpress.com/2019/01/28/respect-the-stim-or-why-i-detest-quiet-hands/

https://www.facebook.com/agonyautie/videos/309715316284947/

Ne apie autizmą

2019-02-08T11:43:00+02:00

Interviu visai ne apie autizmą. Net neminimi jokie raidos ypatumai. Atrodytų, tekstas skirtas kaip tik tiems tėvams, kurie nepažįsta kitos negandos nei mažesnis pažymys iš lietuvių kalbos… Bet čia yra vis tik svarbi žinutė VISŲ vaikų tėvams. Ne tai, ką mes įsivaizduojame esant laime ar sėkme, iš tiesų yra vertybė mūsų vaikams. Ne tai, kiek jie priartės prie mūsų susikurto idealo, lems, ar jie suaugę patirs gyvenimo pilnatvę. Leisti būti savimi - visi tėvai turėtų to išmokti, nes visi vaikai yra to verti.

https://www.facebook.com/eltanaujienuagentura/posts/361388097789888

Autizmas ir empatija

2019-02-05T12:11:00+02:00

Melą apie tai, jog autistai stokoja empatijos, laikau itin
kenksmingu. Šita prielaida yra kažkokia dehumanizuojanti ir toli
prasilenkianti su tikrove.

Puikiai pamenu, kaip pirmuosius savo įtarimus dėl vaiko autizmo vijome
šalin, matydami jo didžiulį jautrumą emocijoms, ar jas reikštume mes, ar
jos būtų perteiktos piešinyje, ar animacijoje. Kurį laiką manėme, jog
jis yra išimtis, kol sutikome kitus autistiškus vaikus bei nebe vaikus
ir supratome, jog nėra!

Šis mitas gimė iš neurotipinių žmonių
empatijos stokos: iš jų negebėjimo suprasti autistiškų žmonių
atsako,dažnai besiskiriančio nuo neurotipinių žmonių reakcijų. Bet
kitoks elgesys nereiškia nesupratimo ar kito žmogaus emocijų ignoravimo.

Ir tai pagaliau patvirtina mokslas.

Kento
universiteto psichologai tyrimui pasitelkė akių sekimo įrangą.
Autistiškiems ir neautistiškiems suaugusiems tyrimo dalyviams buvo
siūlomi literatūriniai tekstai: vienas su nelaiminga atomazga, kurios
galima buvo išvengti, kitas - su laiminga, nors pagal aplinkybes viskas
galėjo baigtis prasčiau. Atitinkamai, iš tyrimo dalyvių buvo tikimasi,
kad jie atpažins apgailestavimo arba palengvėjimo emocijas.

Autistiški ir neautistiški suaugę, dalyvavę tyrime, vienodai atpažino apgailestavimą.

Palengvėjimo emociją autistiški asmenys atpažino šiek tiek geriau negu neautistiški.

Rezultatas aiškus: tyrimas parodė, kad autistiški žmonės suvokia kito jausmus.

https://www.sciencedaily.com/releases/2019/01/190107112947.htm

Kokia nauda iš dinderio

2019-02-01T11:36:00+02:00

Kartais pas mus ateina „sensėjus“ - kovos menų mokymo patirties turintis mūsų draugas, kineziterapinius pratimus su kunigaikščiu atlieka.

Šią savaitę kaip tik prieš jam ateinant vaikas užmatė video, kuriame animaciniai herojai daro „bottle flip“ - mėto butelį su kažkiek įpilto vandens taip, kad jis nusileistų tvarkingai stačias. Taigi, atėjus sensėjui, į klausimą „pasportuosim?“ buvo atsakytą „NE! Mėtyt butelį!“.

Mintyse šmėstelėjo, kad pamoka bus sunki (šitas NE sunkiai įveikiamas), ir didžiąją dalį laiko teks paskirti suviliojimui pratimais... Ir ką tu jam naujo, sensėjau, beparodysi...

Trumpai pagalvojęs, sensėjus tarė „gerai, mėtysim butelį“.

Tam, kad butelis teisingai nusileistų, reikia ir pusiausvyrą išlaikyt, ir reakcijos, ir tikslumo - visam tam yra pratimai, kurie be didelio spyriojimosi ir buvo atliekami (beveik) visą užsiėmimo laiką.

Ir tai mes stebim nuolatos: pas logopedę, pas ergoterapeutą... „NE“ pavirsta nauju įdomiu veiklos posūkiu, vaiko pasiūlytas būdas patinginiauti - produktyviu ir naudingu lavinamuoju darbu. Taip, tai - sudėtinga, ne - patys taip nesugebam ir išsižioję žavimės. O butelis, sensėjui išėjus, dar ilgai skraidė po kambarius...

(Labai) daug raidžių apie ABA

2019-01-30T08:56:00+02:00

Iš pradžių noriu paaiškinti, kokiu tikslu rašau šį tekstą. Pirmiausia todėl, kad lietuvių kalba tenka rasti tik tą ABA terapijos efekto pristatymą, kokį pateikia šios paslaugos tiekėjai. „Diskusijos“ tarp tėvų dažnai apsiriboja abstrakčiais „mano vaikui netiko“ arba „mums labai padėjo“, ir nėra, iš kur sužinoti, kuo netiko ar kokiais keliais padėjo, nes niekas nieko nenori šioje bendruomenėje diskredituoti, o pagalbos priemonių esama tiek mažai, jog belieka apskritai džiaugtis, jog kokia nors pasiūla yra. Iš tiesų, ABA vienija geranoriškus, padėti šeimoms siekiančius žmones! Tačiau pats metodas vertinamas daugiau nei nevienareikšmiškai daugybės autistiškų žmonių, kuriems jis vaikystėje buvo taikytas, taip pat dalies tėvų, dalies (buvusių) ABA terapeutų ir kt.

Žemiau pateiktoje nuorodoje - labai gera kai kurių esminių, informatyvių, argumentuotų šaltinių kompiliacija, kuri turėtų padėti norintiems šia tema gilintis:

http://neurowonderful.tumblr.com/post/135286731936/2015-autism-aba-resource-masterpost

O mano tikslai, sėdus rašyti šį tekstą, yra šie:

1. Pateikti autistų bendruomenės požiūrį, su kuriuo sąžininga būtų supažindinti tėvus, besirenkančius vaiko ugdymo kelius, ko niekada nesuteiks ABA paslaugos tiekėjas.

2. Jau praktikuojantiems ABA - atskleisti tam tikras slidžias teorijos ir praktikos vietas, padėti efektyviau atsirinkti naudingus vaikui aspektus ir apsaugoti jį nuo galimos žalos.

3. Turintiems neigiamos patirties su ABA ar atmetusiems šią galimybę susipažinimo fazėje - patvirtinti: nesate išprotėję ir jums nepasivaideno, kad kažkas vyko ar galėtų vykti šeimos nenaudai.

4. Palikti klausimą, kokie darbo su autistiškais vaikais metodai yra efektyviausi, atvirą.

Mat ABA paslaugų tiekėjai labai drąsiai ir skambiai pristato savo taikomą praktiką kaip efektyviausią:

„taikomoji elgesio analizė (angl. applied behaviour analysis) turi daugiausiai moksliniais tyrimais pagrįstų įrodymų apie jos efektyvumą.“ (citatos šaltinis - Kitoks Vaikas)

Bet štai yra kitas tyrimas, kurio imtis buvo 460 respondentų, autistiškų asmenų, daliai kurių buvo vaikystėje taikyta ši terapija:

https://www.emeraldinsight.com/doi/abs/10.1108/AIA-08-2017-0016

Rezultatai gluminantys: 46% respondentų, kurie patyrė ABA, pasirodė turį potrauminį sindromą. Anot šio tyrimo, taikant ABA terapiją, potrauminio sindromo išsivystymo tikimybė išauga 86%.

Kaip šie du teiginiai - apie mokslu pagrįstą efektyvumą ir mokslu įrodytą žalą - abu gali būti teisingi?

Moksliniai tyrimai, kuriais remiasi ABA, yra iš biheviorizmo srities. O biheviorizmas yra tokia psichologijos atšaka, kuri nuodugniai tiria elgesį, bet ne jausmus ar mąstymą.

Čia galima lietuviškai pasiskaityti, kaip Rokiškis Rabinovičius (aka Ričardas Savukynas) ima kuvaldą ir sutraiško biheviorizmą į šipulius kaipo tokį:

Žinoma, ABA yra efektyvi, kadangi bihevioristinių metodų efektyvumo matas yra elgesio išmokimas. Daug kartų kartojant tą patį veiksmą žmogus neabejotinai jo išmoks, ir šitai lengva paskaičiuoti ir užfiksuoti kaip pasiekimą.

Ši mokslo kryptis ir ja grindžiama terapija koncentruojasi apie išorės procesus. O potrauminis sindromas susijęs su vidine būsena, kokių biheviorizmas nenagrinėja: žmogaus jausmai ir mąstymas šiai psichologijos šakai nepažinūs ir neįdomūs arba įdomūs tiek, kiek tiesiogiai gali atsispindėti elgesy.

Taigi, ABA gali sėkmingai koreguoti elgesį ir tuo pačiu - būti palankia terpe skriaudoms, kurių pasekmės vidiniam vaiko pasauliui gali būti ilgalaikės ir skaudžios.

BLOGOJI IR GEROJI ABA

Kiekvienas ABA terapijos demaskavimo aktas prasideda nuo Ivano Pavlovo arba iškart nuo terapijos išradėjo Ole Ivar Lovaas (beje, tuo pačiu ir gėjų konversijos terapijos išradėjo) veiklų etinių aspektų aptarimo. Ir tai iškart įžiebia oponentų dingstį „juk jau nebe tie laikai! Metodo taikymo praktika ženkliai sušvelnėjo, niekas nebenaudoja elektrošoko, nešaukia, viskas vykdoma žaidimo forma!“ Taigi, sudaromas įspūdis, lyg egzistuotų kokios tai konservatyvios, pernelyg šiurkščios, muštro stiliaus elgesio analizės metodo taikymo praktikos, tiesmukai sekančios Lovaas teiginiais, ir kitos - modernios, nepalyginamai švelnesnės, kur vaikai mokosi žaisdami ir juokdamiesi.

Taip, ta evoliucija iš tiesų vyksta, bet didžioji ABA problema glūdi visai ne jos taikymo stiliuose, o pačiuose metodo pagrinduose bei jo filosofijoje.

TIKSLAS

ABA tikslas įvairių tiekėjų pristatomas panašiai. Teisybės dėlei, turiu pastebėti stiprų pozityvų aspektą, kad tikslas visuomet siejamas su vaiko lavinimu ir reikalingų įgūdžių ugdymu, kas yra visiškai produktyvu ir naudinga vaikams ir jų šeimoms.

Tačiau kaip pageidaujamas rezultatas tikslo apibrėžimuose įvardijami tokie dalykai kaip „susilpninti autizmo simptomus“, „sumažinti autizmo požymius“, „padėti vaikui tapti tokiam, kaip jo kiti bendraamžiai“.

Taigi, tai yra terapija, nukreipta prieš autizmą, ir jos retorikoj autizmas yra kliūtis kokybiškam gyvenimui.

Tokia retorika ir nuostata yra kenksminga todėl, kad neskatina priimti vaiko tokio, koks jis yra, ir nepadeda ugdyti jo paties pozityvaus požiūrio į save. Jam kuriamos kliūtys priimti savąją tapatybę, iš kurios autizmas niekada nedings.

Kita problema, kai iš žodžių kova su autizmu persikelia į veiksmus, ir terapeutas ima vietoje naudingų įgūdžių ugdymo dirbti ties savistimuliacijos slopinimu net kai ji nėra destruktyvi, skatinti akių kontaktą, kovoti su vaikščiojimu pasistiebus ir t. t. Tai yra beprasmis laiko švaistymas, kuris jėgų gali suryti labai daug, bet rezultatas bus neigiamas, nes prievarta padidins vaiko nerimą, jis turės kažkuo kompensuoti savistimuliacijos trūkumą, akių kontakto diskomfortą ir formuosis kitos savistimuliacijos formos, kurios gali būti ir destruktyvios. O blogiausia, kas gali nutikti - vaikas jausis mažiau laimingas, būdamas neproporcingai suvaržytas.

Jeigu ABA terapeutas linkęs priimti vaiką tokį, koks jis yra, paiso jo savistimuliacijos poreikių, neverčia žiūrėti į akis, pėdų vystymosi patikrą patiki ortopedui, o pats koncentruojasi į naudingų įgūdžių lavinimą - reiškia, jis labai lanksčiai interpretuoja pirminį Lovaas terapijos tikslą ir iš tikro siekia ugdyti autistišką asmenį, užuot bandęs slopinti autizmo bruožus. Su juo vaikas saugus.

ELGESIO INTERPRETACIJA

Tai yra dar vienas svarbus ir sunkus momentas, dėl kurio ABA šiurpina ją patyrusius ir nepatyrusius autistiškus asmenis.

ABA elgesį traktuoja kaip priemonę tikslui siekti. Tai yra, daroma prielaida, kad vaikas daro ar nedaro ką nors, tikėdamasis kažkokių pasekmių - verkia, kad paguostų, šaukia, kad duotų, ko jis nori, stimuliuojasi, kad patirtų malonumą, ir t. t. Tai yra, visas elgesys ABA koncepcijoje yra sąmoningas, kryptingas ir valdomas. Tereikia vaiką įtikinti, jog tam tikras elgesys jam nenaudingas, ir elgesys pasikeis, nes žmogus linkęs siekti to, kas jam naudinga.

Vedini šio įsitikinimo, ABA terapeutai susitelkia į veiksmo pasekmes - bausmes ir apdovanojimus, dažnai ignoruodami galimas elgesio priežastis, vidinius motyvus.

Autistų bendruomenė skleidžia žinią, kad kiekvienas elgesys yra komunikacija. Jeigu elgiasi destruktyviai - vaikas bando pranešti apie savo patiriamus sunkumus, ir labai dažnai tas elgesys būna impulsyvus, nevalingas. Todėl, norėdami pakeisti elgesį, turime surasti ir suvokti priežastį, tuomet ją pašalinę arba empatiškai priimdami vaiko reakcijas, galime paveikti elgesį.

Veikimas pagal ABA schemą, kurioje ignoruojama priežastis, gali turėti labai sunkių pasekmių. Tarkime, vaikas jaučiasi įžeistas, specialistui su tėvais apkalbant jį, jam esant kambary, ima mėtyti daiktus arba suduoda. Terapeutas stabdo elgesį ir sukuria „pasekmes“: tarkime, patraukia vaiko mėgstamą objektą bausmės tikslu. Užsiveria ydingas ratas: vaikas toliau patiria nuoskaudą, būdamas apkalbamas, ir dar junta neigiamus jausmus, netekdamas svarbaus objekto. Toks kurtumas vaiko siunčiamiems signalams ilgalaikėje perspektyvoje gali būti žalingas santykiams šeimoje, blogiausias scenarijus - auganti agresija, nevaldomi protrūkiai ir grėsmė namiškių saugumui.

Kad to nenutiktų, jeigu pasirenkate lavinti vaiką ABA metodu, visuomet atkreipkite dėmesį ir į elgesio priežastis ir kurkite ne vien pasekmių seką, bet ir atsižvelkite į veiksnius, kurie nepageidaujamą elgesį sukelia. Neleiskite savęs įtikinti, kad auginate klastingą manipuliatorių, šokdinantį jus dėl pramogos. Jo motyvai visuomet rimti. Vaikai elgiasi gerai, kai gali. Jeigu nesielgia gerai - reiškia, negali, ir reikalinga tėvų bei terapeutų pagalba.

Jei šiuo klausimu terapeutas lankstus ir pasiekia, kad „pasekmė“ būtų taikoma išvien su priežasčių ieškojimu ir šalinimu - tai tiesiog puiku. Tačiau jeigu vaiko elgesio motyvai ignoruojami net kai tėvai pateikia prielaidų, kokios yra elgesio priežastys - tai yra raudona vėliava.

MOTYVACIJA

ABA nebenaudoja elektrošoko... Tačiau, kadangi pagal šią teoriją elgesys yra priemonė tikslams siekti, o ne kažkokių išgyvenimų, poreikių išraiška, motyvacija vis viena įgyvendinama per pasekmes: geras elgesys (atlikta užduotis) - apdovanojimas, blogas elgesys (užduočių nevykdymas, priešinimasis) - bausmė.

Čia matau dvi problemas. Pirma, kad tokia schema veiktų, paskatinimas ir neigiamas atpildas turi būti vaikui tikrai reikšmingi. Dar daugiau, dažnas ABA specialistas iškelia sąlygas, jog apdovanojimo, gaunamo užsiėmimų metu, vaikas negautu kitu metu. Taigi, imama kas nors, kas vaikui reiškia be galo daug, ir tai tiesiog atimama. Ir savo paprastus gyvenimo malonumus, kaip žaidimas su mylimiausiu žaislu, pasinėrimas į dinozaurų enciklopediją ar šokinėjimas ant batuto, jis turi užsidirbti. Tai yra neteisinga vaiko atžvilgiu.

Antra, manymas, jog žmogus gali mokytis tik vardan apdovanojimo, yra žeminantis ir nuvertinantis. Aš dirbu ne vien dėl eurų, aš jaučiu atsakomybę už savo darbo vaisius, noriu teikti naudą ir jaustis gerai veikloje, kuri teikia pasitenkinimą. Įvykdyta užduotis savaime teikia malonumą, neturiu dirsčioti į sąskaitą, kad ištverčiau darbo dieną. Ir taip yra su kiekvienu veiksmu: apdovanojimai mus skatina, bet jie yra niekis prieš vidinę motyvaciją.

Iššūkis, įdomi veikla, pasiekimo jausmas - štai kas motyvuoja geriausiai. Apdovanojimai - tik vyšnaitė, malonus akcentas.

Paisantis vaiko vidinio pasaulio specialistas tikrai turi sugebėti sukurti tokį „medalį“, kurio mokinys sieks ir norės. Bet niekada neaukokite terapeutui mylimiausio meškiuko.

PAKLUSNUMAS

Tėvų svajonė, kad vaikas būtų paklusnus, o suaugęs taptų savarankiškas, yra utopija. Tai galioja visų vaikų atžvilgiu: autistiškų ir neautistiškų.

ABA terapijoje paklusnumo ugdymas užima reikšmingą dalį. To pagrindas atrodo logiškas: kad vaikai paklausytų, kai tėvai praneša apie pavojų, kad galėtų būti viešose vietose ir mokytis mokykloje, jie turi būti paklusnūs.

Paklusnumas yra naudingas daugelyje situacijų. Bet naudingas tik derinyje su kritiniu mąstymu.

ABA dažnai ugdo paklusnumą kaipo tokį. Tiesiog, atsietai nuo kitų įgūdžių, yra ugdomas paklusnumas.

Toks besąlygiškas paklusnumas daro vaiką patogų tėvams ir mokytojams, bet tuo pačiu tai didžiulis kirtis vaiko saugumui: paklusnumas paverčia jį lengvu taikiniu piktavaliams, kurie jį gali pasirinkti auka arba nusikaltimo įrankiu.

Kad to neįvyktų, kad paklusnumas netaptų absoliutus ir darantis vaiką pažeidžiamu - visi paliepimai, duodami vaikui, turi būti logiški, naudingi ir produktyvūs. Nereikia jo kasdien keletą minučių prašyti kilnoti daiktus iš vienos vietos į kitą. Jeigu jis išmeta šiukšlę - tebūnie tai tikra šiukšlė ir pagalba besitvarkantiems namiškiams. Nereikia atskirti paklusnumo nuo kitų veiklų.

Juk jeigu neurotipinis vaikas priešinasi - bandome jam pateikti argumentų, kodėl jis turėtų klausyti. Net jei jis ir toliau neklauso, neformuojame jam idėjos, jog klausytis reikia todėl, kad aš liepiau. Net jeigu taip dėbtelima neurotipiniam vaikui - jis, galime nutuokti, nepriims to tiesiogiai. Bet autistas gali priimti tiesiogiai. Ir jeigu išmoks paklusnumo tokio, koks jis ABA metodais „idealiu atveju“ išugdomas - beliks melstis, kad niekas nesuteiktų jam netinkamų instrukcijų.

40 VALANDŲ PER SAVAITĘ

Rimtai? Pilną darbo dieną? Suaugusieji tiek nedirba (susiskaičiuokim kavos pertraukėles).

Rekomenduojamas ABA užsiėmimų krūvis, ar tai būtų 40, ar 20 valandų per savaitę, netgi 10, yra tiesiog per didelis. Tai, kad vaikams suteikiamos pertraukėlės - negelbsti. 8, 4 ar net 2 valandas per dieną KASDIEN, visas darbo dienas intensyvus mokymasis ir buvimas kažkieno reguliuojamam, kontroliuojamam, negali nesekinti mažų vaikų. Mokyklinukams irgi jie netinka, nes siūlomi virš pamokų laiko, o ne vietoje pamokų. Tokie krūviai buvo sumanyti, atsižvelgiant į terapeutų darbo dieną, o ne į vaikų galimybes.

Vaikai turi turėti vaikystę, net jeigu jie ir labai autistiški. Jie turi turėti laiko žaisti, šokinėti ar palinguoti spoksant į sieną. Galiausiai, savo vaiką tėvai pažįsta ir gali pasakyti, ar toks krūvis suderinamas su produktyviu mokymusi, ar jau nebe. Ir iš terapeuto pusės adekvataus grafiko parinkimas, žinoma, didelis pliusas jo naudai.

REZIUMĖ

Iki šios pastraipos šio teksto, numanau, nebeištvėrė tėvai, teigiantys: „o mūsų vaikui ABA labai padėjo, užsiėmimai buvo linksmi ir puikūs, nieko panašaus į aprašomus siaubus!“ (Šiaip čia labai švelnūs pastebėjimai, tikrųjų „siaubo istorijų“ - pilnas internetas, nekeliu nuorodų tik).

Jie nemeluoja ir nepagražina: ABA turi gerą kalbos ir vaizdinės komunikacijos lavinimo arsenalą, daug priemonių motorikai lavinti, sensorinio jautrumo aspektai taip pat ten yra svarbūs, ir, be abejo, jeigu specialistui pavyksta užmegzti kontaktą su vaiku, ir patobulėja, sakykime, komunikacija, arba geriau tenkinami sensoriniai poreikiai - žinoma, visa šeima gana greitai pajunta palengvėjimą ir vaiko raida įgyja pagreitį.

Tik ABA kritikai atkreiptų jūsų dėmesį į tai, jog šie ugdymo pasiekimai yra prieinami ir anapus šios terapijos: logopedų, ergoterapeutų, psichologų ir specialiųjų pedagogų metodikos padeda ugdyti tuos pačius gebėjimus, jie turi tam daug daugiau įrankių ir jų sistemos neturi tos ideologinės įkrovos, kokią turi ABA, jie daug laisvesni savo praktikoje.

Vienok, metodo pavadinimas (ir reputacija autistų bendruomenėje) yra viena, asmenybė - visai kas kita. Su nejautriu požiūriu į vaiką galima susidurti po bet kokia etikete deja. Tad renkamės, kaip lavinti vaikus, ne pagal etiketę, o pagal turinį. Bet etiketes perskaityti ir kritiškai, budriai stebėti, kaip vyksta ugdymas, ir išdiskutuoti kiekvieną klausimų keliantį aspektą - būtina. Nes ant kortos - vaiko laimė.

Kai vaikai susirašinėja

2019-01-25T10:39:00+02:00

Viršuje: Neurotipinių vaikų tėvai, kai jie susirašinėja su draugais.
Apačioje: Autistiškų vaikų tėvai, kai jie kam nors parašo.

Ir tikrai - neretai tuo, dėl ko neurotipiniai vaikai gautų pylos iš savo tėvų, autistiškų vaikų tėvai džiaugiasi. Susirašinėja? Reiškia yra kažkokios draugystės, santykiai. Keikiasi? Bet tai juk kalba! Atsikalbinėja? Sakiniai, ir dar prasmingi! Meluoja? Suvokia reiškinio prasmę, ir tai panaudoja! Krapšto nosį? Kaip išlavėjusi motorika! Sąrašą pratęskite patys :)

Paveikslėlį radau čia:

https://www.reddit.com/r/autism/comments/ah6h9y/when_your_autistic_kid_texts_someone/

Apskaičiuoti žmogaus protą...

2019-01-22T11:17:00+02:00

Kokia įprasta situacija: tėvai tikina, kad vaikas tikrai žino, kas yra šuo, kas katė, bet būtent atsakingąją DISC testo atlikimo akimirką kortelė su šuniu nusiveja kortelę su kate, paskui atvirkščiai, o žaidimo įkarštyje tirpsta teisėtai priklausantys taškai, išsenka užduočiai skirtas laikas, ir vaiko įvertinimas prastėja...

„Jis moka, jis namuose stato Lego miestus“ - tikina specialistę tėvai. Ji žino, kad jie nemeluoja, bet tiriamasis asmuo, nutaręs, kad trijų kaladėlių nuobodybė daug įdomiau skrieja į dėžę negu susideda į prašomą atkartoti figūrą, praranda savo taškus, ir išvadose užfiksuojama netiesa „NEgali, NEsuvokia, NEgeba...“

Tai yra ne tik skaudu tėvams: matyti, kaip nelanksti matavimo priemonė nuvertina vaiko protinius gebėjimus. Testų duomenų netikslumas kliudo parinkti tinkamas lavinimo priemones ir metodus autistiškiems vaikams. Ir taip pat apsunkina autizmo tyrimą.

Kvebeko universiteto psichologijos profesorė Isabelle Soulieres tikina daugybę kartų susidūrusi su neatitikimu tarp vaiko gebėjimų ir testų rezultatų. Mergaitė, kuri neatliko atminties patikrinimo užduotėlės su klounų piešinėliais, priėjo prie stalčiaus, kur gulėjo jai patikęs žaisliukas, su kuriuo ji žaidė prieš dvi savaites - taip parodydama, kad turi gerą atmintį. Bet testas negalėjo užčiuopti to.

Testų tikslumą iškreipia daugybė dalykų. Ido Kedar - nekalbantis suaugęs autistas, parašęs tris knygas ir komunikuojantis rašytiniu žodžiu - savo tinklaraštyje „Ido In Autismland“ yra aprašęs, kaip jam nesisekdavo žinių ir gebėjimų vertinimo uždaviniai: paprašytas parodyti kortelę su medžiu, jis kartojo sau mintyse „paliesk medį, neimk namuko, paliesk medį, medį...“ ir kažkodėl jo ranka siekdavo namuko. Testas rodė, kad jis nesupranta žodžio „medis“.

Kartą jo mama bandė jam išaiškinti raidžių idėją, garsiai diktuodama sau ir rašydama. Kai ji netyčia praleido vieną žodį ir septynmetis nekalbantis ir (numanoma) nesuvokiantis žodžio „medis“ sūnus įrašė jį pats, motina suprato, kad vaikas moka skaityti ir supranta daug daugiau negu atspindėjo testai.

Tokio didžiulio testų netikslumo priežastys būna kelios: motorikos sutrikimai, egzaminavimo situacijos keliama įtampa, išsiblaškymas ir kt. Dėl tų pačių priežasčių neduoti objektyvių duomenų gali testai, pagrįsti piešimu: kad jie būtų objektyvūs, tiriamasis turėtų turėti gerai išlavintą motoriką ir... norėti piešti.

Motyvacija yra dar viena didžiulė problema, kadangi autistiškiems vaikams tų testų nereikia, jų reikia suaugusiems aplink.

Neaiškios užduočių formuluotės, ribotas jų atlikimo laikas, reikalavimas išbūti, išsėdėti - visa tai yra rimtos kliūtys iš tiesų įvertinti, kokie yra autistiško asmens protiniai gebėjimai.

Be abejo, kiti testams atlikti reikalingi gebėjimai - kaip dėmesio sutelkimas - yra taip pat svarbūs ir jų stoką svarbu nustatyti, bet negalėjimas susikaupti yra kas kita negu negebėjimas mąstyti. Ir jeigu jie būna supainiojami - nuvertintas vaikas gali nesulaukti tinkamos paramos.

Kaip tuomet nustatyti, kaip mąsto žmogus?

Mokslininkai jau turi tam tikrą alternatyvių kelių arsenalą. Vienas iš jų - akių sekimo įrenginys, kuris fiksuoja, kur žiūri tiriamasis.

Harvardo universiteto pediatrijos profesorius Charlesas A. Nelsonas inicijavo 47-ių Retto sindromą turinčių mergaičių tyrimą. Eksperimento dalyvės turėjo silpnai išvystytą smulkiąją motoriką ir kalbą. Joms buvo pateiktos specialiai pritaikytos standartinio testo užduočių formuluotės, o jų akys - sekamos įrenginiais. Pavyzdžiui, jeigu tradicnio testo spalvų pažinimo užduotis reikalautų paimti tam tikros spalvos kreidelę, atlikdamos šį testą, jos turėjo prieš akis spalvoto popieriaus skiautes, ir ta skiautė, į kurią pažvelgiama pirmiausiai ir ilgiausiai žiūrima, buvo laikoma atsakymu. Testo rezultatai nustebino: dalis mergaičių, kurių kalbėjimo ir motorikos įgūdžiai ženkliai atsiliko nuo amžiaus normos, žodžių, simbolių ir piešinių supratimu lenkė amžiaus normą - tereikėjo atrasti būdą tai išmatuoti.

Žinoma, akių sekimo įrenginiai taip pat nėra patikima ar juo labiau lengvai taikoma įranga. Dar viena alternatyvus būdas yra elektroencefalografija - atliekant užduotis, stebimas tam tikrų smegenų sričių aktyvumas. Visa tai dar tebėra tobulinamos priemonės, kol kas per sudėtingos ir nepakankamai patikimos, kad būtų naudojamos įprastojo raidos sutrikimų turinčių vaikų ištyrimo eigoje. Bet mokslas jau gali tvirtai pareikšti, kad standartinių testų rezultatų ir tikrų vaiko intelektinių gebėjimų skirtumas gali būti drastiškas.

Todėl, kol nėra išrasta patikimų įrankių, kuriais būtų galima nustatyti, kokioje intelekto raidos fazėje yra žmogus, visuomet žinokime, kad smegenų galimybės - neišmatuojamos ir ieškokime būdų leisti joms atsiskleisti.

https://www.theatlantic.com/health/archive/2018/12/why-many-people-autism-have-low-iq-scores/578974/

Lietaus žmogus

2019-01-18T11:41:00+02:00

Pirmiausia, Barrio Levinsono, Barrio Morrow ir Ronaldo Basso kūrinys yra visai ne apie autizmą.

Tačiau jo populiarumas ženkliai padidino susidomėjimą juo visais
lygmenimis: apie tai daugiau imta kalbėti žiniasklaidoje, išaugo
mokslinių tyrimų skaičius ir netgi padaugėjo diagnozuotų atvejų (manoma,
jog iš dalies tai yra sutapimas, mat lygia greta gerėjo diagnozavimo
metodai, iš dalies - tai tikrai buvo filmo šalutinis efektas, mat,
sužinoję apie tokį reiškinį, žmonės ėmė daugiau kreiptis dėl vaikų ar
savo pačių ištyrimo).

Autistų bendruomenė už šią prezentaciją
nesijaučia itin dėkinga. Dustino Hoffmano įkūnytas Raymondo Babbitto
personažas daugeliui jų nepasirodė tas, su kuo jie galėtų tapatintis. O
ta aplinkybė, jog jis buvo savantas, padarė meškos paslaugą daugybei
autistų, kuriems iki šiol pasitaiko sutikti žmonių, kurie ima jų
akivaizdoje berti dantų krapštukus ir primygtinai reikalauti vienu
žvilgsniu juos suskaičiuoti arba pademonstruoti kokį kitą matematinį
triuką.

Bet „Lietaus žmogus“ nieko nemeluoja apie autizmą, koks
išskirtinis bebūtų herojus. Jame įspūdingai perteikiamas Raymondo juslių
jautrumas, koks būdingas daugeliui autistų. Prisirišimas prie rutinos -
galbūt, kiek kraštutinis, bet tikrai būdingas realybėje, ir ypač
akivaizdus, jeigu žmogus leidžia dienas saugią monotoniją
garantuojančioje globos įstaigoje. Mažiau tikroviški atrodo jo manieros
ir komunikavimo stilius, kurie yra unikalūs, sukurti Dustino Hoffmano
bendraujant su savantu Kimu Peeku, iš kurio taip pat buvo pasiskolinti
ir fenomenalūs, itin reti, personažo intelektualiniai gebėjimai.

Pastarieji bruožai teikia personažui išskirtinumo, dėl kurio jis nėra
itin parankus pavyzdys autizmui iliustruoti. Tad „Lietaus žmogus“ nėra
atsakymas į klausimą, kas yra autizmas, jokiu būdu.

Tai yra istorija, pasakojantį apie žmogišką ryšį.

Charlis Babbittas, įkūnytas Tomo Cruiso, koks bebūtų egocentriškas
pirmoje kino pusėje, iškart parodo pozityvaus santykio potencialą,
nesuteikdamas didelės reikšmės brolio negalios faktui. Iš pradžių tai
pasireiškia jo poreikių ignoravimu, vėliau - rūpestingu jų paisymu. Jis
nesupranta, kodėl tėvas nuslėpė nuo jo brolio egzistavimą - negalia jam
neatrodė kiek nors svari priežastis. Ir tai šiame kūrinyje yra gražu.
Mat Raymondas nėra tiesiog kažkokios neurologinės būklės ambasadorius.
Jis yra asmenybė, kuri dalyvauja santykyje su kitu žmogumi, kuriame jie
vienas kitą ima pažinti ir atkurti prarastą ryšį.

Scenaristai
nedrįso pernelyg skverbtis į Raymondo vidų, neįgarsino jo minčių, jausmų
ir ačiū jiems už tai, nes tokios arogancijos autistai iš realaus
gyvenimo nebūtų jiems atleidę. Bet jis yra įdomus, sudėtingas, aktyvus
personažas, ir žiūrovas be išraiškingų mimikų ir turtingų dialogų
puikiai supranta jo vidinę dilemą tarp siekio sugrįžti į saugią įprastą
aplinką ir noro būti su vėl atrastu broliu. Kai jis neatsisuka
išvažiuodamas, mes galime numanyti, kad jo jausmai kiti negu išorėje
matoma išraiška.

Jis sukelia žiūrovui empatiją, finale neiškyla
klausimas, kodėl Charlis Babbittas nori globos teisių. Todėl, kad jie
broliai ir yra artimi, jokio čia kilnumo ar pasiaukojimo (ne, Tomo
Cruiso sukurtas personažas nėra tas, kuris prisiimtų geradario kankinio
dalią net ir už tėvelio paliktus broliui milijonus).

Pirmasis autistiško personažo pasirodymas Holivudiniame ekrane - visiškai ne apie autizmą. Jis yra apie tai, jog žmogus gali išgirsti, pamatyti ir pažinti kitą žmogų, kokie skirtingi jiedu bebūtų. Tai yra jautri dviejų brolių prarasto ryšio atkūrimo istorija, ne mažiau.

https://www.theguardian.com/film/2018/dec/13/rain-man-at-30-autism-hoffman-cruise-levinson

Sunkus ir lengvas autizmai

2019-01-15T11:52:00+02:00

Pradėkime nuo pavyzdžio. Jis yra pasiskolintas iš vienos autistų FB grupės, sklando memo pavidalu ir atrodo taip:

„Aš pažįstu austitišką asmenį, kuris

*Dažniausiai gali palaikyti trumpą akių kontaktą;
*Dažniausiai supranta kūno kalbą;
*Dažniausiai supranta sarkazmą;
*Retai negali pasisakyti;
*Retai patiria emocinius protrūkius arba užsisklendimus;
*Susilaiko nuo akivaizdžios savistimuliacijos, būdamas tarp žmonių;

Šis asmuo neatrodo autistiškas, gali palaikyti pokalbį ir yra tarsi neurotipinis. Atrodo, kad jam „lengvas autizmas“.

Taip pat pažįstu autistišką asmenį, kuris

*Dažnai negali nueiti į parduotuvę vienas;
*Dažnai nepakenčia prisilietimų;
*Dažnai pamiršta padaryti tokius dalykus kaip nusiprausti arba pavalgyti;
*Dažnai negirdi, kai jam kažkas sakoma (ypač kai tuo metu kas nors dar kalbasi greta);
*Dažnai negali pakeisti veiklos be priminimo, netgi jeigu tai reikštų liautis naršyti ir eiti valgyti;
*Dažnai praranda orientaciją erdvėje dėl sensorinių perkrovų parduotuvėse, mokyklose, darbe, restoranuose ar netgi tiesiog einant gatve;
*Dažnai negali išlaikyti dėmesio pakankamai ilgai, kad peržiūrėtų iki galo ką nors sudėtingesnio nei animacinis filmukas ar perskaitytų daugiau nei nesudėtingą komiksą.

Toks asmuo, tikėtina, niekada nebus savarankiškas, vargu ar baigs aukštąją bei susiras darbą. Tikėtina, jam visuomet reikės šeimos, draugų ar partnerių pagalbos. Jam, atrodo, „sunkus autizmas“.

Žinote ką?

Jie abu - TAI AŠ.“

Kaip yra nustatoma, kokiu vardu bus pavadinta autistiško žmogaus būsena? Dažniausiai esminis skirtumas yra visiškai paviršinis ir elementarus: kalbantieji autistai priskiriami „lengviems“, nekalbantieji - „sunkiems“. Iš pirmo žvilgsnio, tai yra didžiulis skirtumas... Kol nepaskaitai kokio nors nekalbančiojo autisto tinklaraščio ir nebūni priblokštas jo minčių sklandumo, logikos ir dažnu atveju - puikaus stiliaus ir žodyno. Arba kol nesusiduri su sensorinės perkrovos sukeltą protrūkį išgyvenančiu sklandžiai kalbančiu autistišku žmogumi.

Sunkus ar lengvas - yra tušti žodžiai. Lengva sudėti dėlionę, sunku savarankiškai pavalgyti - autizmo laipsniavimas beveik nesuteikia jokios informacijos apie tikrus vaiko poreikius. Priešingai: jeigu autizmas yra „lengvas“, iš žmogaus yra tikimasi, kad jis įveiks objektyvius sunkumus, nors jie, galbūt, tam tikrose srityse yra didžiulio mastelio. Puikiai komunikuojantis žmogus gali būti kraštutinai jautrus triukšmui ar rutinos pažeidimams, bet iš jo tikimasi, kad jis kažkaip susitvarkys. Kita vertus, nekalbantieji, sulaukdami daugiau supratimo ir palaikymo jiems sudėtingose situacijose, neįgyja šanso atskleisti savo gebėjimus. Nepradėję kalbėti, jie visapusiškai nurašomi, nors, galbūt, jų neišsakytos stiprybės yra kur kas didesnės negu gali atrodyti.

Skirstymas yra ne tik tuščias, jis yra ir kenksmingas, kadangi skaldo autistų ir tėvų bendruomenes. Mano vaiko „lengvas“ autizmas - tai jis lyg ir pranašesnis už tą, kieno „sunkus“? Išsirūšiuodami tarpusavyje, mes prarandame sveiko dialogo galimybę. O matuodami autizmo lygį - diskriminuojame vieni kitus, vien tuo žvilgsniu „nu neee, mano tai vaikas taip niekadaaa“ - ir tampame niekuo ne geresni negu nesusidūrusieji su autizmu nesupratingi prašalaičiai.

Autistiški žmonės yra be galo skirtingi, ir jų poreikiai, jiems iškylantys sunkumai turi būti kaskart pasverti individualiai.

Puikų apibendrinimą šia tema yra parašiusi Kaylene George:

https://autisticmama.com/the-problem-with-autism-functioning-labels/

Pridėsiu dar porą rašinių, kuriuose detaliai apsakyta, kodėl „lengvo“ autizmo diagnozė visiškai nėra lengva:

https://www.verywellhealth.com/why-high-functioning-autism-is-so-challenging-259951

https://faithmummy.wordpress.com/2017/05/26/the-difficulties-that-get-overlooked-when-your-autistic-child-is-verbal/

Autizmas ir santuoka: skyrybų rizikos mito griūtis

2019-01-08T11:21:00+02:00

Statistika negailestinga: 80% autistiškų vaikų susilaukusių porų išsiskiria. 4 iš 5, Karlai! Kur mūsų pareiškimai, kaip dalysimės turtą? Nespjauk į statistiką, ji viską žino!

Bet iš kur tie 80%? Kokioje mokslinėje publikacijoje buvo atskleistas toks slogus dėsningumas, kone pasmerkiantis kiekvienos autistus auginančios šeimos siekį likti kartu?

Daktaras Brianas Freedmanas (Baltimorės Kennedžio Kriegerio instituto Autizmo ir susijusių sutrikimų centro vadovas) tvirtina taip ir neradęs originaliojo šaltinio, iš kurio tokia tezė persikėlė į žiniasklaidą. Panašu, jog tai tėra spekuliacija, paremta viso labo prielaida, jog, kadangi diagnozė susijusi su tam tikru sukrėtimu, šeima automatiškai atsiduria krizėje, iš kurios skyrybos tėra vienintelė išeitis...

Kaip yra iš tiesų?

Daktaras Brianas Freedmanas su kolegomis išnagrinėjo beveik 78 tūkstančių 3-17 metų amžiaus vaikus auginančių šeimų duomenis (2007).

Pilnoje šeimoje augo 64% autistiškų vaikų ir 65% neautistiškų vaikų. Iš esmės, jokio skirtumo.

Įtraukę kitų dėmenų: socialinės-ekonominės padėties, autizmo lygio sunkumo aspektus, mokslininkai išgavo tą patį rezultatą. Autizmas nedidina skyrybų rizikos, kokio sunkumo jis bebūtų ir kokia bebūtų šeimos finansinė situacija.

Atsižvelgę į lygiagrečias diagnozes (tarkime, autizmas+dėmesio sutrikimo sindromas, autizmas+epilepsija ir pan.) ir iškėlę į atskirą grupę šeimas, kuriose vaikai turi jas ir pasižymi ženkliais elgesio nuokrypiais, tyrėjai nustatė šioje grupėje šiek tiek didesnį skyrybų dažnį, bet ir ši dalis duomenų nepatvirtino 80% mito.

Taigi, skyrybų statistika autistiškus vaikus auginančių šeimų atžvilgiu yra tokia pat, kaip auginančių neautistiškus vaikus. Visų mūsų šansai į “visą gyvenimą mylėti ir gerbti” yra vienodi.

Tad neverti pagyrimų sutuoktiniai, kurie palaiko vieni kitus, augindami autistiškus vaikus - jie elgiasi kaip bet kuri normali šeima. Ir nieko smerktina skyrybose - šį pasirinkimą darantys žmonės turi teisę naviguoti savo gyvenimus ir ieškoti geriausių sprendimų, jiems priklauso jų statistikos riekė taip pat.

Autizmas nelinkęs griauti santuokas. Ne labiau nei gyvenimas apskritai. Tai - mokslo žodis.

https://www.webmd.com/brain/autism/news/20100519/autism-famlies-high-divorce-rate-is-a-myth

Kodėl autistiški suaugę nepanašūs į autistiškus vaikus

2019-01-03T12:06:00+02:00

Psichoterapeuto kabinetas. Konsultuojama jauna moteris. Sakosi supratusi, kad yra autistiška - visi jos sąžiningai atlikti testai rodo aukštą tikimybę. Psichoterapeutas nenori nė girdėti:
- Aš susidūriau su tokiais vaikais, tikrai nesi autistiška!
- Tu nematei manęs, kai AŠ buvau vaikas!

Jis nematė. Ir nebegali atpažinti to, kas būtų buvę gal akivaizdu prieš 20 metų...

Kaip tik radau labai įdomų straipsnį, parašytą autizmo specialistės Judy Endow, kuri pati yra autistė ir užaugino tris sūnus, kurių vienas taip pat turi šią diagnozę. Taigi, ji žino šį tą...

Ir ji rašo, kad labai dažnai po eilinio viešo pasirodymo, paskaitos, prie jos vis prieina žmonės ir išreiškia nuostabą, kad ji nepanaši į jų aplinkoje sutiktus autistiškus vaikus. Tad ji išdėstė, kodėl:

1.Vaikai užauga. Autistiški vaikai, kaip ir neurotipiniai, užauga ir bręsta, atitinkamai pasikeičia jų elgesys.

2.Daugelio autistiškų vaikų raida vėluoja. Vėluoja. Ji nėra sustojusi. Ir nors skirtumas nuo bendraamžių gali atrodyti didžiulis, pamažu, mokomi, gaudami suaugusiųjų pagalbą, palaikomi, autistiški vaikai išmoksta daryti dalykus, kurie buvo pernelyg sudėtingi jaunesniame amžiuje.

3.Autizmas reiškia tam tikrus komunikacijos iššūkius. Tačiau vienaip ar kitaip, visi komunikuoja, įskaitant nekalbančiuosius autistus. Kol šis iššūkis yra naujiena - jis sudėtingesnis. Bet su laiku, vėlgi gaudami pagalbą ir mokomi, žmonės įveikia jį, ir komunikacijos problemos, su kuriomis susiduria 3 ar 12 metų vaikas, bus kur kas švelnesnės, kai jam 30, 50 ar 70.

4.Sensoriniai dirgikliai su laiku netampa lengviau pakeliami, tačiau įgydami patirties žmonės išmoksta pasiruošti ir geriau patenkinti savo pačių sensorinius poreikius.

5.Autistiški žmonės, kaip ir kiti, nori draugų. Bet, būdami jauni, dar neturi pakankamų įgūdžių tokiems santykiams užmegzti. Kadangi ugdymo sistemoje vaikai grupuojami pagal amžių, tarp formalių bendraamžių jie tampa tarytum ženkliai jaunesni tarp vyresnių. Bendrauti sudėtinga. Ne itin palengvėja ankstyvoje jaunystėje, kuomet emocinis žmogaus intelektas gali būti it dešimties metų vaiko, bet su tokiais bičiuliuotis yra tabu... Už tai, kai žmogui 30, 50, niekam nebėra pastebimi keleto-keliolikos metų amžiaus skirtumai tarp draugų.

Taip pat Judy Endow prisipažįsta, jog tam, kad išlaikytų pusiausvyrą, ji įdeda daug pastangų ir turi pagalbininkų. Ji tokia pat autistiška, tik jos žinios, patirtis ir įgūdžiai yra suaugusio išsilavinusio žmogaus. Ir jos išvada - autistiški suaugę neatrodo kaip austistiški vaikai, nes jų potencialas - beribis.

Ši Judy Endow žinutė nėra joks garantinis raštas, jog vaiko branda su laiku pranoks lūkesčius. Nepraleiskime pro akis, ji akcentuoja patirties ir mokymosi, pagalbos svarbą - be jos suaugti būna sudėtigiau.

Bet vaikai auga. Visi vaikai auga. Jie mokosi ir tobulėja.

Vieni tėvai švenčia pirmą žodį, kiti - pirmą aiškią reakciją į simbolius, treti - kad pavyksta nueiti į tualetą, uždaryti duris ir grįžus rasti vaiką taikiai žaidžiantį, kaip prieš tris minutes (be juokų, vienas vertingiausių pasiekimų!)... Ir net kai atrodo, kad laikas Jūsų namuose sustojo... Žinokite, jie užaugs.

http://www.judyendow.com/autistic-behavior/autistic-adults-do-not-look-like-autistic-children/

Išmoksi! Tau pavyks!

2018-12-28T10:55:00+02:00

Gavo dovanų popierinį garažą. Džiaugiasi neišpasakytai, nekantrauja: - Reikia sudėt! - Taip, mažuti, sudėsim, ir dar čia reikia piešti! Pieši? - Ne! Tu pieši! - šelmiškai beda į mane pirštu (Kunigaikštis vengia piešimo). - Aš? Aš nepiešiu, aš nemoku... - bandau gudrauti ir paskatinti ryžtis garažo dekoro misijai. - Išmoksi! Tau pavyks! - entuziastingai drąsina mane vaikas.

Mes naiviai manėme, kad mokome sūnų nepabūgti sunkumų, imtis uždavinio, pasikliauti savo jėgomis... O išmokėme tikėti kitu, motyvuoti ir palaikyti abejojantį savo gebėjimais artimą. Ką gi, netikėtas rezultatas, bet šaunus.

Tad štai jis, mūsų 2019-ųjų šūkis:

IŠMOKSI! TAU PAVYKS!